Servus,...ich bin Bienerl, Ü40, und seit einem guten Jahr Trägerin eines SNS von Medtronic. Vorgestern wurde mir mitgeteilt, dass dieser leider seine Leistung nicht bringt. Ob er falsch liegt, oder sich gelöst hat weiß man noch nicht.
Mir wurde im Juni 2014 ein ziemlich großer Tumor in der Gebärmutter entfernt. Dabei entwickelte sich eine Blasenentleerungsstörung. Nach einem halben Jahr mit Pufi, wurde Anfang Januar 2015 der SNS implantiert. Bis ca April ging alles gut. Dann wurde ich inkontinent und mein Darm entleerte sich nur noch mit Abführen, da der Schließmuskel nicht mehr reagiert. Appetit nahm ab, Essenaufnahme mehr breiig, oder Suppe verträglich..
13 kg Gewicht verloren.
Restharn auch wieder zu viel deshalb zusätzlich kathetern(3-4x) was mich sehr belastet, und trotz Hygiene oft Infektion verursacht.
Schrittmacher komplett ausgefallen, hieß es seitens der Ärzte.
Nun wird die SNS neu verlegt.
Bin gerade sehr unsicher, da ich vor einem Urostoma Angst habe...

Arbeite in der Pflege, was zusätzlich meine berufliche Zukunft in Frage stellt...
Ziemlich unsicher mein Gefühl...

Vielleicht ergeht es hier jemand ähnlich??

Hallo Bienerl,

ich möchte dich ganz herzlich im Forum unseres Inkontinenzvereins willkommen heißen! Da es hier Menschen mit den unterschiedlichsten Arten der Inkontinenz und deren Behandlung bzw. des Umgangs damit gibt, wirst du sicher Rat und Hilfe finden können.

Ich selber habe seit knapp zwei Jahren Schrittmacher wegen meines neurogenen Blasenschadens, ebenfalls hervorgerufen durch mehrere Unterleibs-OPs, bei denen einiges schief gegangen ist.

Nach gut zwei Jahren kathetern wegen großer Restharnmengen , wobei ich trotz großer Sorgfalt fast durchgehend Infekte hatte , habe ich mich auf Anraten meiner Ärzte dann für die Implantation der Schrittmacher entschieden, da die Testphasen gute Ergebnisse brachten.

Wenn deine Ärzte dir sagen, dass die Schrittmacher komplett ausgefallen sind - meinen sie damit, dass die Geräte an sich nicht mehr arbeiten, oder dass sie zwar arbeiten, aber keine Impulse mehr an den Sakralnerven ankommen?
Ich war gerade noch gestern in der Ambulanz der Neuro-Urologie, weil ich in den letzten Wochen das Gefühl hatte, dass meine Blase nicht mehr richtig leer wird, die Schrittmacher also nicht wie gewohnt funktionierten.
Bei der Testung gestern hat sich dann gezeigt, dass der rechte Schrittmacher mit dem bisherigen Programm nicht mehr optimal gearbeitet hat, der linke Schrittmacher hatte sich ohne mein Zutun sogar ausgeschaltet!

Jetzt hat mein Arzt mir auf den rechten Schrittmacher ein neues Programm aufgespielt, der linke wurde wieder eingeschaltet ( blöd, hätte ich auch selbst gekonnt, bin aber gar nicht auf die Idee gekommen, dass er aus sein könnte!!).
Allerdings musste ich den linken Schrittmacher heute wieder etwas herunterfahren, ich hatte schon mal darüber berichtet, dass ich unter Blähungen leide, wenn der linke etwas zu stark eingestellt ist! Und das war leider wieder der Fall.

Wo bist du in Behandlung? Direkt in einem Kontinenzzentrum oder in einer normalen Urologie? Hat die Klinik viele SNS-Patienten?
Wenn du in der Pflege bist, kannst du denn dann überhaupt vermeiden, schwer zu heben? Das war jetzt wohl bei mir der Grund, warum sich bei mir die Blasenentleerung verschlechtert hatte, ich hatte mich bei einer mehrwöchigen Renovierung im Haus körperlich zu sehr angestrengt.
Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst, wie sieht es den eventuell mit einer Verlagerung deiner Tätigkeit in den organisatorischen Bereich der Pflege aus? Wenn es körperliche Probleme gibt, werden solche Fortbildungen ja unter Umständen gefördert.

Ich wünsche dir zunächst alles Gute, sicher werden sich in den nächsten Tagen auch noch andere Vereinsmitglieder bei dir melden, hab nur etwas Geduld , da nicht alle jeden Tag im Forum unterwegs sind, fast alle sind berufstätig und sind in ihrer Freizeit hier aktiv.

Liebe Grüße

Bernhardine

Vielen Dank Bernhardine,
es hat mich gefreut eine Antwort zu bekommen.

Ich bin in Regensburg in Behandlung und wollte schon nach Murnau wechseln, doch die Fa Medtronic betreut die Klinik nun intensiver und ich hoffe diesmal erfolgreich operiert zu werden.

Hab mit dem Darm auch Probleme. Keine Entleerung ohne Abführen. Was immer dann zu einer Stuhlinkontinenz führt.

Vielleicht habe ich mich auf Grund fehlender Informationen auch körperlich zu viel zugemutet.
Pflege und auch der Alltag haben mich schon gefordert.
Bin jetzt mehr beruflich in der Betreuung tätig, was aber auch oft körperlich Einsatz fordert.

Hab große Sorge, vielleicht doch ein Urostoma zu brauchen.
Ich weiß es gibt bekanntlich schlimmeres, doch im Moment kann ich mich mit dem Gedanken nicht anfreunden.

Mitte Oktober ist der Termin für die erneute implantation.

Danke nochmal für die Antwort.
Alles Gute einstweilen.
Bin immer froh über Informationen...
Lg von Bienerl

Moin Moin Bienerl!

Ein sehr herzliches Willkommen auch von mir in unserem Vereinsforum.
Seit nunmehr 10 Jahren gibt es die Inkontinenz Selbsthilfe in der sich ehrenamtlich eine starke Gemeinschaft von Betroffenen zusammengefunden hat, um anderen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, Tipps zu geben und auch Trost zu spenden. Leider sind wir nicht alle zu jeder Zeit online, denn unsere Anwesenheit hier findet ausschließlich in unserer Freizeit statt. Darum erst jetzt eine Antwort von mir.

Ich kann Dir nur bestätigen, dass schwere körperliche Arbeiten die Positionen des Implantates wie auch der Elektrode(n) dahingehend verschieben können, als dass eine 100%-ige Stimulation des Sakralnervs dann nicht mehr gegeben ist. Dazu reichen schon Millimeter. Das wiederum bewirkt, dass der gesamte Erfolg zunichte gemacht wird. Ich habe das schon mehrfach hier im Forum gepostet, z.B. auch hier: Klick

Mir scheint, die Firma Medtronic klärt hierzu in ihrer Homepage und in ihrer Informationsbroschüre nicht genügend auf - auch nicht ihre Außendienstmitarbeiter die zu betreuenden Patienten!

Heißt es doch von dort lediglich, dass man keine Sportarten wie Fallschirmspringen, Bungeejumping oder Mountainbiking machen sollte sowie Tätigkeiten vermeiden sollte, die mit extremen Bück-, Dreh-, Sprung- oder Streckbewegungen einhergehen. Solche Bewegungen könnten zum Verrutschen der implantierten Elektrode führen.
Dass auch schweres Heben, Tragen, Hochheben von schweren Gegenständen sowie schweres körperliches Arbeiten ein Verrutschen der Elektrode bewirken kann - davon wird nichts gesagt.
Hier geht's zur Informationsbroschüre der Fa. Medtronic (ist eine pdf-Datei): Klick

Solltest Du nun eine Re-Implantation im Oktober diesen Jahres bekommen, so achte danach bitte unbedingt auf Deinen Körper!

Alles Gute für Dich,
Ano

Vielen Dank allen die sich die Mühe machen hier zu antworten. Meine Katheterei belastet mich furchtbar, und bis zur Operation Mitte Oktober könnte sogar noch ein suprapubischer Katheter in Betracht kommen. Arbeit liegt wieder fern von mir, was mich zusätzlich nieder macht.
Vielen Dank, und lg, Bienerl

Hallo, Bienerl und auch von mir ein herzliches Willkommem!

Ich kann das gut verstehen, dass Dich Deine aktuelle Situation nervt. Nachdem der Schrittmacher bei Dir schon gut funktioniert hatte, würde ich es vorsichtig optimistisch beurteilen und nicht jetzt schon an eine Lösung mit Stoma denken.

Was das Kathetern anbelangt, nervt Dich das wegen der Infektionen oder generell? Ich katheter jetzt schon länger als zwei Jahre und hab mich damit "angefreundet", weil es die für mich beste Lösung war. Ich habe aber auch Glück, nie eine Infektion bekommen zu haben. Der suprapubische Katheter war für mich anfangs (ich hatte Harnverhalt infolge einer Nervenlähmung durch eine Borreliose) eine gute Wahl statt des transurethralen Katheters, allerdings habe ich ihn nicht gut vertragen.

Aber wenn Dich ISK derzeit nervt ist ein SPK eventuell eine gute Übergangslösung. Du solltest ihn nur nicht dauerhaft offen tragen, damit die Blase nicht zu sehr schrumpft.

Drücke Dir die Daumen, dass das mit dem Schrittmacher wieder wird,

LG

Johannes