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14 Okt 2016 13:40 - 14 Okt 2016 13:48 #21 von Sebald
Hallo nochmal!

Jetzt schau erstmal, was beim MRT rauskommt. Gibt es etwa im Lendenbereich Bandscheibenvorfälle oder Verklebungen, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass es eben daher kommt. Also jedenfalls die Inkontinenz. Bei konkretem Verdacht auf Sryingomyelie (aber den hat - eben weil selten - im Grunde nie einer) sollte tatsächlich die ganze Wirbelsäule 'durchleuchtet' werden. Also im MRT natürlich; röntgen bringt da nix.

Die von dir angesprochenen Hardliner-Thesen kenne ich natürlich. Die schießen vor allem betreffs Rheuma ins Kraut und sind den bereits Erkrankten gegenüber nicht unbedingt bis gar nicht hilfreich. Dahinter steht - obwohl man eigentlich auf 'weiche' Faktoren zielt - ein ziemlich mechanistisches Denken, wie ich finde: 'Sei allem (und vor allem dir selbst) gegenüber positiv und du kriegst keine ernste Krankheit.' Naja....

Beste Grüße,
Sebald

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14 Okt 2016 14:40 #22 von Nene
Hallo Sebald, das scheint ja wirklich eine extrem seltene Krankheit zu sein, man findet nicht viel darüber! Was ich bis jetzt gelesen habe, passt es aber kaum, ich habe ja keine Schmerzen...
Egal, ich mache die zwei MRTs und dann sehe ich weiter.

Es gibt sicher einleuchtende Thesen bezüglich des Zusammenhangs zwischen psychischen Problemen und Inkontinenz - dem Druck nicht standhalten können, weinen mit der Blase usw. Bloß, was macht man dann damit, das ist die große Frage. Ich bin mir relativ sicher, dass mir demnächst nur noch das bleibt, weil organisch absolut nichts gefunden wird. Ich habe auch so langsam keine Kraft und keine Lust mehr. Es kostet so viel Lebenszeit und man kommt sich jedes Mal so dumm vor, wenn es wieder heißt, alles unauffällig :-(

Gruß, Nene

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15 Okt 2016 14:00 #23 von Schlüsselblume
Hallo Nene,

gerade habe ich deine Frage und die Antworten dazu gelesen.
Die Beschreibung deiner eigenwilligen Blase kann ich sehr gut nachvollziehen. Keine Entleerung auf der Toilette wann du willst, aber zum ungelegensten Zeitpunkt beim Sport oder beim Einkaufen. Hatte ich auch.
Meine Inkontinenz passte in kein Schema, hatte also kein med. Lehrbuch gelesen. Eine sehr gute KG und Dozentin schickte mich zur Abklärung und Untersuchung ins Beckenbodenzentrum München-Bogenhausen. Nach dem Toiletengang hatte ich 1250 ml Restharn. Bei der dann folgenden Urudynamischen Messung dachte die Assitentin mehrfach, das Gerät sei kaputt. Selbst bei 1000 ml Füllung keine einzige Kontraktion des Blasenmuskels.
Da ich schon ein Miktionsprotokoll (zeigt die Flüssigkeitsmenge von Ein- und Ausfuhr und die Uhrzeiten an) dabei hatte, lag die Diagnose klar und sicher auf der Hand: Hinman Syndrom. Bei Stress, egal ob seelischer oder zeitlicher Stress, ist keine Spontanmiktion möglich, weil die Harnröhre sich spastisch verengt und bis zu 1600 ml Harn in der Blase einschließt. Mehrfach hatte ich dadurch Reflux in der rechten Niere.
Therapie: Intermetierender Selbstkatheterismus (ISK). Der Anfang war schwierig, da ich nicht gut angeleitet wurde. Doch dann hatte ich telefonischen Kontakt mit einer sehr kompetenten Krankenschwester in der RoMedKlinik und komme seit dem bestens ohne Spiegel mit den SpeediCath-Kathetern 28582 klar. Die vorgeschlagene Implantierung eines Blasenschrittmachers habe ich abgelehnt, da ich täglich viel heben muss, entweder in der Arbeit mit meinen Senioren oder bei der Gartenarbeit.
Es ist kein Vergehen, ein Hilfsmittel bei der Blasenentleerung zu benutzten. Wenn ich diese Möglichkeit nicht hätte, wäre meine Niere wohl längst geschädigt und ich könnte auf keinen Fall mehr weiter arbeiten oder eine Sauna besuchen. So entleere ich nach Uhrzeit und habe damit meine Blase unter Kontrolle. Dadurch fühle ich mich wieder sicher und kann im Fitnesscenter trainieren, ohne eine sichtbar nasse Hose befürchten zu müssen.
Doch lasse erst mal alles gut untersuchen. Auch die komplette MRT von Kopf bis Steißbein habe ich hinter mir, selbst eine Lumbalpunktion.
Eine Geburt hatte ich nie, nur meine eigene in 1956.

Bis bald mal wieder und bleib zuversichtlich.
Lieben Gruß von Schlüsselblume

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16 Okt 2016 03:00 #24 von Nene
Liebe Schlüsselblume,

Danke dir für deine Antwort, auch vom Hinman-Syndrom wusste ich bislang nichts.
Anscheinend habe ich mich aber ungeschickt und missverständlich ausgedrückt, denn das ist bei mir nicht so, dass manchmal gar keine Entleerung möglich ist! Wenn ih zur Toilette gehe, kommt eigentlich immer was. Ich verstehe nur nicht, wieso ich bei der ersten Blasenspiegelung Restharn hatte (wie viel, hat er gar nicht gesagt, ich glaub er hat auch nicht gemessen), bei den späteren Untersuchungen bei einem anderen Arzt aber nicht.
Mittlerweile habe ich das Vesikur, und es sieht aus, als würde es schon ab der ersten Tablette beginnen zu wirken. Die Nebenwirkungen (trockener Mund, bitterer Geschmack usw) werden hoffentlich vergehen! Wäre ja schon schön, wenn es so einfach wäre, wie der Doc sich das offenbar vorstellt: einfach ein Vierteljahr lang Tabletten nehmen und dann ist gut. Nun habe ich allerdings etwas Angst vor dem Harnverhalt. Woran merke ich denn, wenn es kritisch wird? Schmerzen? Und was muss ich dann machen? Ein richtiger Notfall ist das ja nicht, oder? :dry:

Dank einem Link, den ich hier im Forum gefunden habe (Danke an Matti fürs Einstellen!) weiß ich jetzt, dass eine Läsion im Bereich der LWS wohl nicht als Ursache in Betracht kommt, da eine solche eher zur Blasenlähmung führen würde und dazu, dass man keinerlei Harndrang mehr verspürt. Bei mir ist ja aber das Gegenteil der Fall, da ist wenn dann eine Schädigung im Gehirn bzw am Übergang zur HWS eine mögliche Ursache.

So, ich versuche noch mal etwas zu schlafen, dieser grauenhafte Husten bringt nich noch um! :angry:

Gruß, Nene

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16 Okt 2016 11:15 #25 von Schlüsselblume
Hallo Nene,

vielen Dank für deine Nachricht, die mir hilft, dich besser zu verstehen.

Tatsächlich hatte ich dich missverstanden, indem ich davon ausging, das deine Blase nicht nur sehr aktiv sondern manchmal auch "verschlossen" ist.
Zu deiner berichtigten Frage nach Harnverhalt durch die Vesikureinnahme, müsste ein anderes Mitglied antworten, da ich keinerlei Erfahrung mit Vesikur habe, wohl aber mit Harnverhalt!

Beim Harnverhalt spürte ich starken Druck im Bauchraum, konnte aber auch auf Toilette keinen Harn oder nur ganz wenig ablassen. Im Juli 2014 war das so schlimm, dass ich schon schwer atmen musste und sehr müde wurde. Aber ich wollte meinen Arbeitsplatz nicht verlassen und hielt durch. Am Abend oder in der Nacht kam dann die erlösende Miktion. Eine Woche später zeigte sich beim Urologen in der Ultraschalluntersuchung ein Rückstau in der rechten Niere 2. Grades. Er riet mir dringend dazu, die ISK-Methode doch zu lernen und anzuwenden und stellte dann den telefonischen Kontakt zu der sehr kompeten Krankenschwwester im Klinikum auf der Urologie her, die mir sehr half. Aber auch im Internet habe ich damls ein Anwendervideo zum ISK gefunden.
Fazit: Mit meinem Harnverhalt hätte ich dringend als Akutpatientin in einer urologischen Praxis oder auf der Urologiestation einer Klinik kathert werden müssen. Heute weiß ich es besser und wende die ISK wie selbstverständlich an.
Spreche den Fall doch recht bald mit deinem Urlogen oder Urologin durch und frage nach, an wen du dich wenden kannst, falls ein Harnverhalt eintreten sollte, tagsüber oder gerade am Wochenende. Hilfreich wäre für dich und den Urologen ein Miktionsprotokoll. Auch wenn du dir nur Stichpunkte aufschreibst, wann du welche Menge getrunken oder ausgeschieden hast. Denn danach wird gefragt, wenn du akut Hilfe brauchst. Du selbst bekommst dadurch auch eine bessere Kontrolle und kannst die Notizen ja wieder vernichten, wenn alles gut geht.

Gerne hätte ich auch den ein oder anderen Smilie gesetzt, weiß aber nicht wie das funktioniert.

Dir persönlich wünsche ich gute Besserung und klare Ergebnisse bei den Untersuchungen: Denn wer die Ursache kennt, sieht auch den Weg der Therapie. Und wenn dir der "Stein der Ungewissheit vom Herzen fällt", freut sich sicher auch deine Familie mit dir.

Lieben Gruß von Schlüsselblume

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16 Okt 2016 17:43 #26 von Elkide
Hallo liebe Nene,

würde jetzt erstmal das MRT abwarten und dann die Blasenprobleme in einem Kompetenzzentrum abklären lassen. In fast allen größeren Städten findest du inzwischen solche Zentren, in denen Urologen, Gynäkologen, Neurologen evtl. Proktokologen und Orthopäden eng zusammenarbeiten.

Die Beschreibung deiner Inkontinenz lässt ja auf Drang- und Belastungsinkontinenz schließen, die nach zwei vorausgegangenen Geburten sehr häufig auftreten. Dies lässt sich auf jeden Fall mit Beckenbodentraining oder Biofeedback behandeln.

Wenn das Vesikur anschlägt, ist das doch schonmal positiv. Mein Urologe sagt, ein Restharn unter 100 ml wäre zu vernachlässigen. Sollte es mehr sein, wäre eine Entleerung durch ISK angezeigt. Ein verantwortungsvoller Arzt hätte dich aber darüber bestimmt aufgeklärt. Ohne ärztliche Abklärung würde ich auf keinen Fall damit beginnen. Sollte es nötig sein, brauchst du keine Angst davor zu haben. Mit einer Unterweisung durch eine kompetente Fachkraft lernt man es sehr schnell und man kann es überall durchführen.

Inkontinenz muss heutzutage dein Leben in keiner Weise mehr einschränken. Ich bin seit zwei Jahren Blasen- und Stuhlinkontinent, was durch 2 Schrittmacher, Botox und ISK zu keinerlei Beeinträchtigung im täglichen Leben führt.

Mach dich nicht verrückt! Hab' vor allen Dingen Geduld. Wünsche dir sehr, dass du mit Vesikur und Gymnastik deine Probleme in den Griff bekommst und du Ärzte findest, die dir zuhören und dich ernst nehmen.

Liebe Grüße
Elke

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18 Okt 2016 18:49 #27 von Nene
Liebe Elke,

Danke für deine Antwort!
Nein, eigentlich ist es eine reine Dranginkontinenz. Darin scheinen sich die Ärzte auch einig zu sein, dass es nichts mit dem Beckenboden zu tun hat. Ich kann ja auch Sport machen (Fußball, Krafttraining, Trampolin springen...) ohne auszulaufen!
Etwas anderes als abwarten bleibt mir ja kaum übrig. An Tagen wie heute überkommt mich halt wieder die Angst, dass es doch MS ist :( Mir ist sooo schwindelig und ich fühle mich unsicher auf den Beinen, ist ganz schwer zu beschreiben aber absolut unangenehm.

Das Vesikur scheint zumindest dahingehend zu wirken, dass die Abstände länger werden. Das ist schon mal eine Erleichterung, finde ich!
Der Schwindel könnte evtl durch das Medikament verstärkt werden, oder? Neu ist er nicht, aber heute so schlimm wie noch nie.

Gruß, Nene

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