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Hallo ihr alle, ich bin neu hier!

24 Jan 2017 00:08 #1 von Anny
Hallo ihr alle,

ich heiße Anny, bin 26 Jahre jung und hatte heute einen Termin in der Medizinischen Hochschule Hannover für das Einsetzen eines Blasenschrittmachers. Zunächst bin ich überrumpelt von so vielen Informationen gewesen. Zum Glück war mein Freund mit.

Zurzeit bin ich noch Studentin im Bachelor und habe vor, diesen Sommer meine Bachelorarbeit zu schreiben. Für mich steht jetzt die schwierige Frage im Raum wann der richtige Moment ist für die 2 Op´s. Ich werde zunächst einen externen Interstim bekommen, dann die Testphase ca. 6 Wochen (meinte der Arzt) und dann würde der Interstim implantiert werden. Danach würden noch ca. 6 Wochen Wundheilung dazukommen. Ich werde an anderer Stelle meine Fragen stellen.

Zu meiner Vorgeschichte:
Geboren wurde ich mit einem zu langen Harnleiter abwärts der linken Niere. Dieser wurde medikamentös behandelt.
Jahrzehntelang hatte ich keine Beschwerden. Keine Blasenentzündungen. 2004 Borreliose - wurde behandelt und wird überwacht.
2013 ging es dann los. Hatte jeden Monat eine Blasenentzündung und der Hausarzt hat immer Antibiotikum verschrieben. Mein Frauenarzt gab mir den Rat mich dazu bei einem Urologen vorzustellen. Dies tat ich dann auch. Er machte diversen Untersuchungen und stellte mich daraufhin auf ein neues Antibiotikum ein. Im Februar bekam ich eine Harnröhrenstrinktur. Die nächsten Woche verlief alles ohne Probleme. Im Juli 2014 kam dann die Erschütterung. Ich hatte eine Bronchitis und dachte die Bauchschmerzen beim Husten kämen von Muskelkater durch das ganze Husten. Das war allerdings ein Trugschluss. Ich habe am 1. Juli meine mündliche Abschlussprüfung gehabt, bin nach Hause gefahren überglücklich natürlich. Ich war total müde und legte mich aufs Sofa. Ich wachte auf und fühlte mich wie fast tot (so kam es mir vor - ohne jemandem zu nahe treten zu wollen). Ich habe Fieber gemessen und hatte über 40 Fieber. Ich fuhr mit meinem Vater ins Krankenhaus. Diagnose: Blutvergiftung durch Nierenbeckenentzündung. Ich wurde auf Antibiotika getestet und es stellten sich Resistenzen heraus. Es gab noch EIN Antibiotikum was helfen kann. 2 Wochen intravenös 4 x am Tag. Mir ging es wieder gut. Ich fuhr nach Hause und arbeitete ganz normal weiter. Im Oktober stand dann das Studium an - die Zusage kam Ende August. Im September lag ich wieder im Krankenhaus. Multiresistenter Keim! Diesmal 3 Wochen Krankenhaus. Weitere Untersuchungen und Erlernen des Selbstkatheterisieren bis der Arzt zu mir sagte: Ich weiß nicht mehr weiter. Daraufhin ging ich nach Hannover an die Medizinische Hochschule. Alle Tests aus der vorherigen Klinik mussten wiederholt werden (Urodynamik, CT des Körpers und speziell der Nieren, Blut- und Urinuntersuchung, Blasenspiegelung). Nierenfunktionsstörung auf der linken Seite und Blasenentleerungsstörung als Diagnose. Mein Blasenvolumen lag bei 1.2 Litern mit einem Restharn von über 500 ml. Bis zum heutigen Zeitpunkt (01/2017) habe ich diversen Therapien versucht. Medikamentös, Physiotherapie, Elektrostimulation, Bio-Feedback, Beckenbodentraining. Zwischendurch treten immer mal wieder Blasenentzündungen auf, auch mit Pilzinfektionen. Kathetern mache ich jetzt nur noch 2x - war aber auch schon beim Dauerkatheter, dann 5-6 mal und jetzt runter auf morgens und abends.
Ich hoffe, dass die Therapie mit dem Interstim anschlägt und ich ohne den Katheter leben kann.

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24 Jan 2017 09:12 - 24 Jan 2017 09:17 #2 von Nata
Hallo liebe Anny.
Sei herzlich willkommen hier in Forum.
Deine Geschichte ist mir bekannte.Ich kann viele Änlichkeiten mit mir Finden.
In meine Vorgeschichte,habe ich auch Borreliose gehabt,welche leider nicht behandelt worden.Als junge Frau habe ich auch Niereninfekte und die Blasenetzündungen gehabt,aber so ca ab 21 Jahre bis ca 29 Jahre viel weniger.
Aber ganz schlimm ist geworden nach beide Geburten von meine Kinder.Der Harnverhalt, die Restharnmenge bis 750 ml,sehr grosse Blasenvolumen.Meine Neurourologin hat ein Test gemacht,und die Menge, welche in meine Blase passte war enorm hoch ,lag be 1.5 l
Mein re Niere ist auch teilweise geschädigt .
So wie du,habe ich ziemlich alles ausprobiert inkl ISK 5-6 mal täglich.ISK hat meine Beschwerden gelindert,aber nicht ganz.Die Blasenetzündungen und mein Restharn von 400-500 sind geblieben.
So das ich mich entschieden habe für den Interstim.Meine Testphase war aber nur 2 Wochen und war positiv.Mein Redthahrn gat sich gegen ende des Testphase auf 250 ml reduziert.Im Januar 2015 habe ich mein Interstim bekommen.Die erste 8-12Wochen nach OP ist die Schonung sehr wichtig.
Ich bin sehr zufrieden mit dem Interstim,ich habe kaum Infekte mehr, re Niere geht es auch besser,mein Restharn ist immer unter 100 ml. Ich muss nur zur Kontrolle ISK machen.
Ich hoffe sehr ,das du eine Lösung für dich findest.Du bist noch so jung.
Ganz liebe Grüsse,Natalja
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24 Jan 2017 09:28 #3 von Elkide
Hallo liebe Anny,

herzlich willkommen im Inkontinenz-Selbsthilfeforum.

Wenn man deine Geschichte so liest, wird man ganz demütig, was für ein Glück man selber im Leben hatte. Du bist noch so jung und musstest so viel schon durchmachen. Meine Hochachtung, dass du Schule, Studium alles geschafft hast.

Ich bin 66 Jahre und seit einer PDA im Jahre 2014 Blasen- und Stuhlinkontinent. Habe im April 2014 die Elektroden mit dem externen Steuergerät an der Uniklinik Göttingen implantiert bekommen. Die Testphase dauerte 14 Tage. Da die "Erfolgsrate" über 50 Prozent lag, wurden dann die beiden Sakralneuromudulatoren im Mai 2014 im unteren Rückenbereich (Pobacken) implantiert. Bei beiden Operationen im April und Mai war ich jeweils 5 Tage in der Klinik.

Bin sehr froh, dass ich mich für die SNS entschieden habe, da es doch wieder ein Stück mehr Lebensqualität bedeutet. Die OPs an sich waren nicht schlimm, nur dass man 4 Wochen nicht duschen oder baden durfte, war etwas lästig.

Bei mir ist der Erfolg beim Darm höher als bei der Blase. Muss nach wie vor kathetern und die Sequenz ändert sich nur durch zusätzliche Botoxspritzen. Habe aber festgestellt, dass das Botox durch die Schrittmacher länger seine Wirkung behält.

Wenn du noch Fragen hast - nur zu. Wünsche dir für die geplanten OPs ganz viel Erfolg. Auf jeden Fall bist du an der MHH ja an der ersten Adresse!

Liebe Grüße
Elke

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24 Jan 2017 16:29 #4 von Anny
Hallo Natalja, danke für deine lieben Worte, das macht mir sehr viel Mut. Schön dass ich lesen kann dass die Testphase nicht so lange bei dir gedauert hat. Danke auch für die Info wie es sich mit dem Restharn nach Einsetzten des Interstims verhält. Das gibt mir Hoffnung für die Zukunft.

Liebe Grüße Anny

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24 Jan 2017 16:36 #5 von Anny
Liebe Elke,

danke für deine Nachricht. Auch deine Worte machen mir viel Mut und bestärken mich in meiner Entscheidung die OP zu machen. Die Information über eine Botox Behandlung ist mir neu. Hast du da noch mehr Informationen zu oder gibt es ein extra Form dafür? Freue mich auf deine Antwort.

liebe grüße Anny

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24 Jan 2017 17:39 #6 von Elkide
Hallo liebe Anny,

Botox in der Blase wird vor allem bei Belastungs-, Dranginkontinenz und überaktive Blase angewandt. Die Wirkungsdauer soll zwischen 6 - 12 Monate andauern. Bekomme Botox seit zwei Jahren und hat mir von Anfang an sehr geholfen. Mit Beginn der Blasenlähmung hatte ich alle paar Minuten das Gefühl zur Toilette zu müssen. Selbst wenn ich gerade die Blase entleert hatte, verlor ich schon wieder einige Tropfen.

Hatte zu Beginn der Behandlung eine kleinkapazitäre Blase, die nicht mehr wie 200 ml aufnahm. Die Wirkung der Spritzen hielt bei mir leider nie länger wie drei bis vier Monate. Unter dem Botox halbierte sich die Kathetersequenz von 15 auf 7 - 8 pro Tag. Botox ist ja ein Nervengift und entspannt die Blasenmuskulatur, so dass das Fassungsvermögen sich erhöht. Nach der 5. Behandlung (ca. nach 2 Jahren) wurde in Narkose mein Blasenvolumen bestimmt, dass inzwischen bei 650 ml lag. Mein Harndrang begann aber trotzdem schon bei 0,52 ml.

Daraufhin sollte ich kein weiteres Botox mehr bekommen, sondern stattdessen wurden dafür die Schrittmacher eingesetzt. Die Inkontinenz ist auch dadurch ganz gut zurückgegangen aber leider nicht der dauernde Drang. Die Ärzte haben sich dann doch entschlossen, mir zusätzlich wieder Botox zu geben, worüber ich sehr froh bin.

Botox gelangt nicht in den Körper und hat keine schädlichen Nebenwirkungen. Die ersten paar Tage kann es sein, dass man nicht spontan Wasser lassen kann. Das ist bei mir aber sowieso egal. Der Ablauf in der Uniklinik Göttingen ist folgender: Man kommt montags oder donnerstags in die Klinik zu den Voruntersuchungen. Blut- und Urinuntersuchung, EKG, Ultraschall, Arzt- und Narkosearztgespräch. Am nächsten Tag findet dann in Vollnarkose der Eingriff statt. Je nach Krankheitsbild werden die Spritzen in den Blasenmuskel oder direkt in die Blasenwände gespritzt. Es wird ein Dauer- und evtl. ein Spülkatheter gelegt. Am nächsten morgen wird dann beides gezogen und darauf geachtet, dass eine Miktion möglich ist. Am 4. Tag kann man dann wieder nach Hause.

Hoffe, ich habe dir das laienhaft erklären können. Du findest aber auch oben in der Leiste bei Forum durchsuchen und dem Stichwort Botox einige Threads.

Liebe Grüße
Elke
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26 Jan 2017 14:57 #7 von Bernhardine
Hallo Anny,

und, mit ein paar Tagen Verspätung , auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum unseres Vereins!
Ich kann deine Ängste und Sorgen gut nachempfinden, ich selber hatte nach zwei mißlungenen Unterleibsoperationen einen neurogenen Blasenschaden erlitten, der sich darin äußerte, dass ich die Blase nicht mehr spontan restharnfrei entleeren konnte.
Leider hatte ich auch beim ISK ständig Infektionen, auch ich kenne diese Angst, wenn man im Krankenhaus gesagt bekommt , dass es jetzt nur noch ein einziges Antibiotikum gibt, welches helfen kann, auch mutliresistente Keime hatte ich während eines Krankenhausaufenthaltes eingefangen.
Aufgrund meiner OP-Vorgeschichte habe ich mich lange überhaupt nicht mit der Möglichkeit einer weitern OP befassen wollen, einfach aus Angst, dass wieder etwa schief gehen könnte.
Aber nachdem ich dann erfuhr,dass beim Einsetzen der Elektroden und der Schrittmacher keine OP am Bauch notwendig ist, habe ich mich vor drei Jahren dann zunächst testen lassen und bekam die Schrittmacher ( ich habe zwei bekommen) im November des Jahres dann eingesetzt.
Es hat noch eine ganze Zeit gebraucht, bis ich mich von den häufigen Antibiosen erholt hatte, aber mittlerweile lebe ich infektfrei und so unbeschwert, dass ich oft vergesse, dass ich überhaupt Schrittmacher habe!
( Dass sie aber notwendig sind, habe ich vor einigen Monaten erlebt, als sich ein Schrittmacher wohl durch einen äußeren Impuls abgeschaltet hatte und ich schnell merkte, dass ich nicht mehr wie vorher gewohnt pinkeln konnte! Mein Neurourologe hat dann schnell festgestellt, wo der Fehler lag und alles war wieder gut!)

Natürlich ist auch die Testung ein Eingriff in den Körper, alle Eingriffe können Risiken mit sich bringen, aber ich persönlich bin sehr froh, dass ich den Versuch gemacht habe und würde es immer wieder machen!
Die Aufenthalte im Krankenhaus lagen jeweils bei drei Tagen, damals gab es für die Testzeit noch externe Geräte mit Kabeln, die recht unbequem waren, mittlerweile sind die Testgeräte kabellos!

Ich wünsche dir alles Gute und bei Fragen bitte gern melden!

Liebe Grüße

Bernhardine

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