Hallo zusammen,
ich bin Pedi (Petra), lebe in BW, 51 Jahre alt, verheiratet, Mutter von 3 Kindern und bereits Omi eines 4-jährigen Enkelkindes .
Meine Probleme begannen, als ich 2004 die Gebärmutter rausoperiert bekam. Bei der OP bastelte mir der Arzt ein faustgroßes Hämatom an die Blase, auf das sich noch Bakterien setzen.
Seitdem habe ich Probleme mit Restharn. Eigentlich lebte ich ganz gut damit. Musste einfach öfter auf die Toilette, aber sonst beeinträchtigte mich das Ganze nicht.
Bis vor etwa 1 Jahr, als ich immer wieder mit Harnwegsinfekten zu tun hatte. Leider spüre ich dabei keine Schmerzen, im herkömmlichen Sinn. Also kein Brennen beim Wasserlassen, oder ähnliches. Ich bemerke es immer erst, wenn der Urin seltsam riecht und mir die Blase (also das ganze Organ) weh tut. Da ist dann meist schon Nitrit SO positiv, dass der Streifen grellpink anzeigt. Seit einigen Wochen habe ich dauerhaft Nierenschmerzen links und dauerhaft Protein im Urin.
Vor etwa 4 Wochen kam ich nun zur Behandlung zum hiesigem Krankenhaus-Urologen, der meine Probleme erstmals ernst nahm. Es wurde eine Blasenspiegelung gemacht und dieser "Eiswassertest". Der wurde dann jedoch abgebrochen, als bereits 1,2 Liter in meiner Blase waren und ich immer noch kein Blasendrang verspürte.
Seit 1 Woche muss ich mich nun 3 x täglich kathedern (war die ersten Tage eine Katastrophe, hat geblutet, geschmerzt, einfach frustrierend), was mittlerweile ganz gut geht. Jedoch habe ich immer mehr so ein "Krankheits-Gefühl". Das klingt richtig blöd, ist aber einfach so. Die Blase schmerzt, die linke Niere schmerzt und ich fühle mich einfach krank.
Nun soll mir ein Blasenschrittmacher eingesetzt werden. Das wurde mir nun vor einer Woche gesagt. Mein Urologe meinte jedoch, er müsste nun noch auf einen zweiten Patienten mit ähnlicher Problematik warten, damit zeitgleich operiert werden könnte.
Kann mir jemand erklären, wieso man auf einen zweiten Patient warten muss? Ich bekam keine Antwort darauf...
Seither versuche ich mich etwas schlau zu machen. Wie lange ist man im Krankenhaus, wie beeinträchtigt es das Leben, kann man ins Fitness-Studio damit, etc etc.
Das war es jetzt erst mal zu mir.
Viele Grüße
Pedi

Liebe Pedi.
Schön das du hier in Forum gemaldet hast.Hier gibt es sehr viele nette und liebe Menschen welche bestimmt deine Fragen beantworten werden.
Ich persönlich vermutlich nach dem Kaiserschnitt ,weil die Nerven wurde teilweise beschädigt,habe eine Neurogen Blasenentleerungsstörung,ausgehnte Blase und mein Restharn war bevor ich mein Blasenschrittmacher in 2015 bekommen habe bis zu 800 ml,und meine gesamte Blasen Volumen waren über 1.5 l.Auch ich habe meine re Niere war konstant gestaut und ich hätte Nireninfekte bekommen.
Wegen dein Krankheitsgefühl,könnte verschiedene Ursachen sein.Hast du immer Nieren Schmerzen auch nach katheterisieren?Hast du Fieber? Wurde deine Urin nach Bakterien jezt untersucht?Sind Blutwerte,CRP,Leukos,Nieren Werten ok?Protein in Urin konnte Hinweis sein,das die Niere mitbeteiligt ist.
Wegen Schrittmacher,kann ich von meiner Sicht nur positiv berichten.Mein Restharn ist wieder gut,keine Infekte mehr und meine re Niere hat sich auch erholt.
Am Anfang hast du so oder so eine Testphase.Wenn die Testphase positv verläuft,kriegst du defenitiv ein Blasenschrittmacher,er wird programiert und für dich eine passende Programm gefunden wird.Auch, wenn es etwas Geduld braucht.
Krankenhaus Aufenthalt betrifft 3-4 Tagen,Operation wird unter Vollnarkose gemacht,aber auch teil Narkose ist möglich.Nach Testphase OP darf man während ganze Testphase nicht duschen,und muss man sich schonen .Die Testphase je nach Indikation betrifft 2-5 Wochen.
Nach Operation muss man mit dem Sport erste Monate sehr aufpassen.Es muss zuerst alles gut verheilen.Die Elektroden können verutschen oder brechen,was eine erneute OP bedeutet.Wenn alles verheilt ist,kann langsam mit dem Sport anfangen,schwimmen,Nordic Walking,Wandern,leichte Fitness ist ok.Exteme Sport und rückartige Bewegungen und schwere körperliche Arbeit sollte man meiden.
LG aus Zürich,Natalja

Hallo liebe Pedi,

herzlich willkommen in unserem Forum. Hier bekommst du Kontakt mit vielen Betroffenen. Ich bin auch durch ähnliche Probleme wie du auf dieses Forum gestoßen und habe sehr viel nützliche Tipps erhalten und viele tolle Menschen kennen und schätzen gelernt.

Durch eine falsch gesetzte Rückenmarksnarkose bin ich Blasen- und Stuhlinkontinent. Entleere meine Blase nur mittels Katheter so zwischen 7 bis 8 mal am Tag. Ohne Behandlung kathetere ich 12 - 15 mal täglich. Habe seit Mai letzten Jahres die Schrittmacher in der rechten und linken Gesäßhälfte implantiert.

In einer ersten OP werden rechts und links die Elektroden an den entsprechenden Nerven platziert. Die Kabel werden mit einem externen Steuerungsgerät verbunden, dass man an einem Gürtel trägt. Bei dieser OP war ich 5 Tage im Krankenhaus. Die Testphase dauerte 14 Tage. In diesen 14 Tagen musste ich ein Miktionsprotokoll führen, ebenso 14 Tage vor Beginn der Testphase. Bringt die Testphase einen Erfolg, werden dann in einer weiteren OP die Schrittmacher implantiert. Man bekommt dann eine Fernsteuerung, durch die man die Schrittmacher steuern kann. Es gibt 3 verschiedene Programme die man hoch oder runter schalten kann.

Das richtige Programm legt der Arzt zusammen mit dem Techniker der Fa. Medtronic fest. Das wird auch der Grund sein, warum dein Arzt erst die OP durchführen kann, wenn noch eine zweite Patientin diegleiche OP erhält. Auch bei der jährlichen Kontrolluntersuchung ist immer der Techniker dabei. Der kann mit einem speziellen Messgerät genau feststellen, welche Nerven am besten reagieren. Früher musste der Patient das selber ausprobieren, welches Programm für ihn das Beste war. Das Messgerät ist da natürlich viel effektiver und der Erfolg tritt dadurch früher ein.

Bei mir ist die nächste Turnusmäßige Überprüfung im Mai. Der Techniker ermittelt das erfolgversprechendste Programm und die Ärztin bestimmt die Höhe der Einstellung.

Auch bei der 2. OP war ich wieder 5 Tage im Krankenhaus. Man hat aber keine Schmerzen und die Schnitte sind auch nur sehr klein. Etwas schwierig gestaltet sich das Duschen in dieser Zeit. Mir persönlich haben die Schrittmacher vor allem bei der Stuhlinkontinenz sehr geholfen. Auch bei der Blase sind die Schrittmacher hilfreich aber zusätzlich benötige ich noch Botoxspritzen in die Blase, um die Frequenz beim kathetern zu halbieren. Würde mich auf jeden Fall immer wieder für die SNS entscheiden.

Wenn du oben in der Leiste bei Forum durchsuchen das Stichwort "Schrittmacher " eingibst, wirst du noch viele Beiträge finden. Sicherlich bekommst du auch noch Antwort von Ano, die die entsprechenden Berichte dir per Link zugänglich machen kann. Ich kann es leider bis heute nicht! Sorry!

Bei Fragen kannst du dich gerne wieder melden. Schön wäre es auch, wenn du uns weiter von deinen Erfahrungen schreiben würdest. Es interessiert mich, wie es dir so ergeht und andere können vielleicht von deinen Erfahrungen profitieren.

Liebe Grüße
Elke

Moin Moin Petra!

Sei recht herzlich willkommen im Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. - schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Einige Tipps hast du ja schon bekommen. Deshalb hier nur eine kleine Verlinkung zu einem Posting von mir, in dem ich versucht habe recht anschaulich zu beschreiben, was so auf Dich zukommen könnte: Klick . Scrolle zusätzlich ruhig noch etwas weiter runter, auch auf die folgenden Seiten, und lies Dir die nachfolgenden Beiträge auch durch. Einige enthalten zusätzliche Infos, die für Dich interessant sein könnten.

Zusätzlich hier noch eine Patienten-Infobroschüre über den SNS: Klick

Ich selbst bin stuhlinkontinent und habe deshalb einen Sakralnervenstimulator (SNS),
mit dem ich seit Jahren sehr zufrieden bin.
Bei mir war allerdings weder während der Op noch bei meinen diesbezüglichen ambulanten Besuchen in der Klinik ein Techniker der Fa. Medtronic zusätzlich anwesend. Das hat alles mein Operateur in Zusammenarbeit mit mir gemacht. Offensichtlich gibt es da also von Klinik zu Klinik einige Unterschiede in der Handhabung.
Bei Blasenschrittmachern werden im Allgemeinen zwei Elektroden implantiert. Jeweils eine rechts und links des Sakralnervs. Die beste Position wird während der OP ermittelt. Somit hast Du dann auch zwei Fernbedienungen, mit denen Du die jeweilige Seite ganz individuell einstellen kannst.
Nach erfolgreicher Testphase werden die Implantate (also die Schrittmacher) nicht, wie Elke schreibt, in der rechten und linken Gesäßhälfte sondern rechts und links oberhalb des Gesäßes eingesetzt!
Zusätzlich muss ich Elke's Aussage korrigieren:
Es gibt wesentlich mehr als nur drei verschiedene Programme.
Als SNS-Träger hast Du eine Fernbedienung, mit der Du bei Bedarf die Amplitudenhöhe (also die Stärke der Impulse) und auch die Programme auswählen kannst. Auf dieser Fernbedienung können maximal vier verschiedene Programme gespeichert werden. Sprechen diese Programme nicht wunschgemäß an, so kann der behandelnde Arzt diese löschen und dafür andere Programme aufspielen. Du hast also sehr viel mehr Möglichkeiten, das für Dich passende Programm zu finden.
Auch die Höhe der "Einstellungen", wie Elke sie beschreibt (also die Amplitudenhöhe/-stärke), kannst Du mit Hilfe dieser Fernbedienung selbst regulieren. Sie wird weder vom Arzt bestimmt, noch vorgeschrieben! Der Arzt kann Dir eine Empfehlung aussprechen, aber nur Du selber kannst die Impulse spüren und somit sagen, wie sie Dir am besten helfen.
Herzliche Grüße,
Ano

Hallo liebe Ano,

wie immer eine wunderbar ausführliche und informative Antwort.

Möchte aber doch richtig stellen, dass es verschiedene Geräte gibt, die auch unterschiedlich gehandhabt werden. Es kommt auch sehr darauf an, aus welchem Jahr die eingesetzten Geräte stammen und welche davon der Arzt bevorzugt.

Bei meinen Schrittmachern war es so, dass ich in der Testphase zwischen drei Programmen wählen konnte. Inzwischen war dann in der Uniklinik ein ganz neues Röntgengerät für mehrere hunderttausend Euros angeschafft worden, das genau anzeigt wie und in mit welcher Höhe die Einstellung am effektivsten ist. Der Techniker hat ein Gerät das wie ein elektronisches Stimmgerät ganz fein die exakte Stärke ermittelt. Diese Stärke soll ich nach Möglichkeit beibehalten und nur im Notfall - wie jetzt bei den Bandscheibenvorfällen - verändern. Als Programm habe ich nur noch ein einziges.

Meine Fernsteuerung habe ich letztes Jahr bekommen und meine Ärztin fand, dass sie schon wieder veraltet ist. Anscheinend ist die Entwicklung da sehr schnell. Beim nächsten mal - hat sie mir versprochen, bekäme ich eine viel bessere. Anscheinend schreitet die Entwicklung auf diesem Gebiet rasant voran. Nun ist die Uniklinik Göttingen Forschungs- und Lehrkrankenhaus und ich stehe seit 2014 als Forschungsobjekt in der Urologie zur Verfügung, was natürlich eine Rolle spielen mag.

War jetzt aber bei einem Proktokologen, der in einem Krankenhaus der Agaplesion-Gruppe tätig ist zur Ambulanz. Der war sehr froh, dass ich mit den Schrittmachern auftauchte, da er noch eine andere Patientin mit SNS hätte und es sich für ihn besser lohnen würde, wenn er meine Geräte auch gleich wieder überprüfen könnte. Er war richtig enttäuscht, dass ich bereits für Mai einen Termin in der Uniklinik hatte.

Dies nur zur Information. Letzten Endes ist es glaube ich egal, wieviel Programme aufgespielt werden und wer es einstellt, wichtig ist ja vor allem, dass die Schrittmacher den gewünschten Erfolg bringen.

Liebe Grüße
Elke

Hallo,

Herzlichen Dank, für eure liebe Aufnahme und eure Aufklärung/Tipps!

Natalja, der Urin wurde jetzt am Freitag untersucht, da sind jedoch kaum Keime gewachsen, da ich seit knapp 1 Woche ein Antibiotika nehme. Fieber bekomme ich nie, hab ich noch nie, immer nur erhöhte Temperatur (und die habe ich seit 2 Wochen). Im Blut sind CRP und Thrombozyten erhöht (jedoch nicht dramatisch). Schmerzen nach dem Kathedern ist zuviel gesagt. Ich habe einfach das Gefühl, ich bekomme nicht alles heraus, da der Blasenschließmuskel zu schnell dicht macht. Ich kann es nicht anders erklären. Blase macht zu und ich habe das Gefühl die Hälfte ist noch drin.
Ich habe Blasenschmerzen und die dauerhaft. Das Organ an sich tut weh. Niere nicht immer, aber meist nach dem Kathedern.

Sehr gerne halte ich euch auf dem Laufenden, sobald ich weiß, wann die OP stattfindet.

LG, Petra

Hallo liebe Petra,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum unseres Vereins!
Bei mir war einiges ähnlich wie bei dir, auch bei mir wurden bei einer Unterleibs- OP Verletzungen im Bereich der Blase und der Harnleiter verursacht, danach hatte ich einen neurogenen Blasenschaden, der zu Restharn und ständigen Infekten führte.
Auch ich habe dann zunächst für ein paar Jahre kathetert, leider bin ich eine von den "Glücklichen", die auch beim Kathetern ständig unter Infekten leidet, und darum habe ich dann Blasenschrittmacher implantiert bekommen.
Du schreibst, das dein Arzt im Krankenhaus zunächst auf einen weiteren Probanden für die OP wartet und du fragst, warum.
Das könnte daran liegen, dass er dazu den Techniker von Medtronic ( das ist die Firma, die die meisten Schrittmacher herstellt ) bestellen muss. Und das lohnt sich wohl erst ab mindestens zwei Patienten.
Das bringt mich aber auch eine andere Sache : was ist das für eine Abteilung im Krankenhaus, wo du operiert werden sollst? Ich frage deshalb, weil sich das für mich so anhört, als würde die Schrittmacherimplantation dort nicht sehr häufig durchgeführt.
Und nach einigen negativen Erfahrungen mit ungeübten Chirurgen bevorzuge ich mittlerweile Krankenhäuser und Ärzte, die die OP , die für mich geplant ist, möglichst häufig durchführen!!!
Es gibt in Deutschland einige Zentren, Neurourologien und Beckenbodenzentren, die sich auf diese OP spezialisiert haben und mehrmals pro Woche durchführen. Solltest du die Möglichkeit haben, zu einem solchen Zentrum zu fahren, solltest du das vielleicht überlegen.

Wo wohnst du? Ich wohne im Ruhrgebiet und bin in Herne in der Neurourologie von Professor van Ophoven operiert worden, er leitet diese Abteilung und dort werden inzwischen über 80 Schrittmacher im Jahr implantiert - etliche mehr werden auf die Schrittmacher getestet. Man ist dort also sehr erfahren in dieser OP-Technik und ich bin gut betreut und beraten worden.
Solche Experten gibt es aber, wie gesagt, auch an anderen großen Krankenhäusern mit entsprechenden Abteilungen.

Bitte melde dich, wenn du noch Fragen hast!
Bis dahin wünsche ich dir alles Gute!

Liebe Grüße

Bernhardine

Hallo, liebe Bernhardine,

das ist das ev. Diakoniewerk Schwäbisch Hall (PLZ 74523), Urologie.
Gut dass du das ansprichst! Ich habe Bedenken, seit der Neurologe (Messung Beckennerven) zu der Kieler Klinik riet. Als ich das in der Urologie erwähnte, war der Urologe etwas pikiert... "Ich könnte schon woanders hin, aber wenn ein Notfall auftritt, wäre er dann recht"...

Ich bin ohnehin total verunsichert! Über 10 Jahre musste ich mit dem Restharn und den damit verbundenen Problemen leben, weder Hausarzt, noch Frauenarzt wussten Rat. Erst als ich im Prinzip auf eigene Faust zum Urologen ging, kam Bewegung in die Geschichte. Das ist jetzt gerade mal 8 Wochen her. Der Urologe war von Anfang an nett und hilfsbereit - aber ich denke einfach, dass diese OP noch nicht allzu oft im Diak SHA durchgeführt wurde.

Und seit ich 3x täglich mit dem Katheder arbeite, habe ich das Gefühl es wird alles schlimmer und schlimmer. Die Blase tut mir weh (keine Keime nachweisbar!), dass ich manchmal kaum sitzen kann. Ist das anfangs normal?

Herzliche Grüße und vielen Dank!

Petra

Liebe Petra,

schau doch mal in der Kliniksuche hier im Forum nach, wo bei dir in der Nähe ein Beckenbodenzentrum ist.
Nach den Erfahrungen, die ich mit ungeübten Ärzten gemacht habe, würde ich diese OP nur in einer Klinik durchführen lassen, die viel Erfahrung damit hat.
...und nimm bloß nicht Rücksicht darauf, dass dein Urologe beleidigt ist, wenn du dich gegen ihn entscheidest!!! Der nimmt sich hinterher auch nichts davon an, wenn er wegen mangelnder Übung und Erfahrung bei dieser OP einen Fehler macht. Also verlass dich auf dein Bauchgefühl und wenn du auch nur den geringsten Zweifel hast, dass du bei deinem Urologen in guten Händen bist, dann sag ihm das nett und freundlich und such dir woanders Hilfe!
Sag mal, kann es sein, dass du einen zu großen Katheter benutzt? Es gibt ja verschiedene Charrieregrößen, und vielleicht tut es deshalb so weh bei dir, weil du einfach die falsche Größe hast! Frag da noch mal nach, am besten bei deinem/ deiner Inkontinenzberater/in !
Solltest du keine Beratung bekommen haben, frag bei deiner Krankenkasse nach, mit wem die zusammenarbeiten und vereinbare dann einen Termin bei dir zuhause. Da kannst du dann in Ruhe und ohne Scham alle Fragen stellen, die dir auf dem Herzen liegen - du kannst sogar unter Aufsicht kathetern um sicher zu sein, dass du alles richtig machst!

Liebe Grüße

Bernhardine