Hallo ihr lieben Forum Mitglieder
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt und habe seit Oktober 2008 einen Darmschrittmacher von der Firma Medtronic.

Den Schrittmacher habe ich nicht wegen einer Inkontinenz, sondern wegen einer Darmlähmung und kann daher meinen Darm nicht selbstständig entleeren.
Nun hat auch noch meine Blase ihren Dienst versagt. Das heißt, dass ich weder spüre, wenn die Blase voll ist, weder einen Harndrang habe.
Bei jedem Niesen, Husten oder Bücken verliere ich daher Urin.
Nun soll mir auch ein Blasenschrittmacher implantiert werden.
Ich habe davor etwas Angst, weil ich nicht weiß, wie es mir mit dem neuen Gerät ergeht.
Könnt ihr mir da bitte Informationen und Erfahrungen darüber geben? Ich wäre euch sehr dankbar

Hallo liebe Merlin,

herzlich Willkommen in unserem Inkontinenz-Selbsthilfe-Forum. Wir sind eine Gemeinschaft von Betroffenen und wollen unsere positiven und negativen Erfahrungen mit anderen teilen. Es tut einfach gut sich mit Menschen auszutauschen, die diegleichen oder ähnlichen Erfahrungen gemacht haben.

Da du ja bereits seit 2008 einen Schrittmacher hast, kennst du dich ja damit sehr gut aus. Der Blasenschrittmacher arbeitet genau wie der Darmschrittmacher, nur dass die Elektrode auf der anderen Seite liegt. Falls du noch immer dein erstes Gerät hast, gibt es jetzt etwas modernere und kleinere Implantate. Meine Sakralneuromodulation ist ebenfalls von der Firma Medtronic.

Mir geht es genau wie dir. Habe seit 3 Jahren eine Blasenlähmung und muss die Blase mehrmals am Tag durch Katheter entleeren. Bei der Inkontinenz ist der Blasenschrittmacher sehr sinnvoll. Die Dranginkontinenz ist völlig weg und auch die Überlaufinkontinenz ist wesentlich gebessert. Zusätzlich zu der SNS erhalte ich alle 4 Monate Botox in die Blase um die Aufnahmekapazität zu erhöhen.

Die Darmlähmung habe ich erst seit Herbst letzten Jahres. Auch hier war die Inkontinenz fast völlig behoben und ich konnte den Darm mit den Schrittmachern gut entleeren. Nun habe ich aufgrund der hohen Dosierung der Morphintabletten keine Möglichkeit der selbständigen Entleerung mehr und wende deshalb jeden Morgen die Irrigation an. Mir geht es eigentlich sehr gut dabei. Der Blähbauch ist weg, keinerlei Bauchschmerzen oder Krämpfe mehr.

Die Arbeitsweise, die Testphase und die Festimplantation dürften dir ja hinreichend bekannt sein. Falls du aber trotzdem noch weitere Fragen haben solltest, scheu dich nicht. Dafür ist schließlich dieses Forum da.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Merlin,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum unseres Vereins!
Ich habe auch zwei Blasenschrittmacher implantiert, weil ich meine Blase nach etlichen OPs nicht mehr selbständig entleeren kann. Seit knapp drei Jahren lebe ich mit den Schrittmachern und ich bin damit sehr zufrieden.
Bei dir ist die Indikation für den Test des Blasenschrittmachers ja eine andere, du hast eine Harninkontinenz. Aber auch dagegen kann der Schrittmacher dank unterschiedlicher Programme gut helfen.
Du wirst den Schrittmacher ja noch nicht direkt fest implantiert bekommen sondern noch mindestens eine Testphase haben, ehe die Implantation des Gerätes erfolgt. Und in dieser Zeit erfährst du ja, wie du mit dem Gerät klar kommst.
Natürlich lässt niemand sich gern operieren, aber das Schöne an dieser Vorgehensweise ist, dass du vor der abschließenden OP erst siehst, ob es einen Erfolg bringt.

Ich wünsche dir alles Gute und bei Fragen melde dich gern!

Alles Liebe,

Bernhardine

Hallo liebe Elkide und Bernadine

Ich danke euch beiden sehr für eure netten Antworten.

Die Irrigation mache ich auch schon seit einem dreiviertel Jahr, da die Darmschrittmacher Therapie alleine nicht mehr ausreicht.

Ich hatte aber vor 4 Wochen den 3. Darmverschluss und seit dem ist die Irrigation sehr schmerzhaft.
Obwohl ich es mit weniger Wasservolumen versuche, bin ich trotzdem danach total fertig.

Was ich noch bei meinem letzten Beitrag vergessen habe zu erwähnen, ist, dass ich auch noch eine Magenentleerungsstörung habe.

Wisst ihr, wodurch die Entleerungsstörungen bei euch ausgelöst wurden?

Vielen Dank für eure Antworten

Ganz liebe Grüße
Merlin

Hallo liebe Merlin,

es tut mir sehr leid, was du alles durchmachen musst. Weiß man denn bei dir die Ursache für die mannigfaltigen Entleerungsstörungen?

Bei mir ist die Ursache durch eine verpfuschte PDA entstanden, bei dem genau der Nerv getroffen wurde. Seit dem habe ich eine Fußheberparese, Das linke Bein hat nur noch einen Kraftgrad von 2/5 und die Blase ist komplett gelähmt. Außerdem habe ich seit dem unerträgliche Nervenschmerzen, die inzwischen mit Opiaten der Gruppe III behandelt werden. Gegen diese starken Morphiummedikamente kommen die Schrittmacher beim Darm nicht mehr an.

Kann mich aber im Moment nicht beklagen. Die Schmerzen sind gut eingestellt und mit ISK und Irrigation kann ich gut leben. Fühle mich von meinen Ärzten ernst genommen und meine Hausärztin, Urologin, Neurologe, Proktokologe und der Schmerztherapeut arbeiten eng zusammen. Bin darüber sehr dankbar und weiß, dass das nicht selbstverständlich ist.

Vielleicht magst du ja auch noch etwas mehr über deine Krankengeschichte erzählen. Habe noch nie von so vielen Entleerungsstörungen gehört. Wie kommst du damit zurecht?

Wünsche dir alles Liebe
Elke

Guten Morgen Merlin,

du hast danach gefragt, woher unsere Entleerungsstörungen kommen.
Bei mir ist es , wie ich schon kurz geschrieben habe, durch zwei fehlerhafte Unterleibsops zweimal zu Verletzungen der Harnleiter gekommen. Danach mussten die Harnleiter einmal aufwändig rekonstruiert werden, bei dem zweiten Eingriff war aber der rechte Harnleiter über eine längere Strecke verschmort und um diesen Teil zu überbrücken musste meine Blase massiv verändert werden in ihrer Form. Sie wurde über die ganze Breite aufgeschnitten und dann nach rechts gezogen und so wieder verschlossen. Dadurch ist zwar dann der fehlende Harnleiterteil überbrückt worden, aber meine Blase hat massive Nervenschädigungen erlitten. Und das hat sie krummm genommen ;- ! Danach hatte ich Probleme sie vollständig zu entleern und das hat zu ständigen Infekten geführt.
Ich habe es zunächst ein paar Jahre mit ISK versucht , leider die ganze Zeit mit Infekten.
Und so bin ich dann vor drei Jahren an meine Blasenschrittmacher gekommen. Ich muss nicht mehr katheterisieren, nachdem mein Körper sich von den vielen Antibiosen erholt hatte ( hat gut ein Jahr gedauert ) habe ich auch nur noch ganz selten einen leichten Harnwegsinfekt. Meine Lebensqualität hat sich enorm verbessert, und normalerweise denke ich überhaupt nicht mehr daran, dass ich Schrittmacher habe.

Meine Entleerungsprobleme haben also ganz handfeste und erklärbare Ursachen.

Ich wünsche dir einen guten Tag!
Liebe Grüße

Bernhardine

Hallo liebe Elkide

Hallo liebe Elkide und Bernardine,

da habt ihr ja auch schon einiges durchgemacht...

Die Ursache, warum ich die Entleerungsstörungen habe, konnte mir noch kein Arzt sagen.
Vermutet wurde MS, wurde punktiert und im Liquor wurde sehr viel Eiweiß und Entzündungen festgestellt.
Aber die MS konnte er mir mangels einer MRT Aufnahme(wegen dem Schrittmacher) nicht bestätigen.

Angefangen hatte alles 2004 nach einer Hysterektomie. Dann Totaloperation, Darmverschlüsse, Blasen-und Scheidenplastik,Endometriose und Adhäsionen, insgesamt sind das schon 23 OPs.
Ob da bei irgendeiner Op was schiefgelaufen ist, dass sagt mir natürlich kein Arzt.

Ich wünsche euch beiden einen schönen sonnigen Tag und freue mich schon, bald wieder von euch zu hören.

Ganz liebe Grüße
Michaela

Hallo liebe Elkide,

ups... irgendwas ist schiefgelaufen mit dem hochladen meiner Nachricht.

Liebe Merlin,

Die Ursachen für Entleerungsstörungen sind wohl vielfach. Doch Eiweiß im Liquor und Entzündungszeichen müssen eine Ursache haben und eine zielgerichtete Behandlung ist dringend notwendig.

Es gibt MR Geräte, mit denen man auch mit implantiertem Schrittmacher Bilder machen kann. Dann gibt es zur MS Diagnostik einen aussagekräftigen Laborparameter: freie Leichtketten typ kappa und lambda (FLC). Diese bestimmt man aus Serum und Liquor und bildet jeweils Quotienten, wenn die Quotienten zueinander verschoben sind, bzw. ein Typ besonders erhöht ist, kann das ein Hinweis auf MS oder ein Multiples Myelom sein.

Für die Diagnose oder Ausschluss eines Multiplen Myeloms kann man eine PET Untersuchung machen, das heißt Positronen Emissions Tomographie mit Fluordesoxyglukose18, einem kurzlebigen Radioisotop. Ich hatte diese Untersuchung schon, weil ich ein Immunglobulin stark erhöht habe.

Meine Blasenentleerungsstörung habe ich von einer Neuroborreliose. Ich hatte Blasenlähmung, ich habe die Blase nicht mehr gespürt und konnte sie daher auch nicht entleeren. Im Liquor Eiweiß und Immunglobuline erhöht, im Serum positiv auf Borrelienantikörper.

Ich wurde dann mit speziellen Antibiotika behandelt, heute kann ich meine Blase wieder teilweise entleeren und kathetere den Restharn aus.

Ich rate dir, bei einem auffälligen Liquorbefund darauf zu drängen, weitere Blutbefunde zu erstellen, im Prinzip soll die ganze Virologie plus Borrelien, das sind Bakterien, gemacht werden.

Alles Gute

Johannes