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Nierenzysten, unbehandelt,wie kann Endphase aussehen??

05 Mär 2007 23:44 - 08 Mär 2007 04:46 #1 von klaro ✝
guten Abend, dr.Schacht
ich finde den Schlaf nicht, wiedermal ist das Thema eines sehr nahen Kollegen von mir. Aktuell. Wir kennen uns bald 6 Jahre. Im laufe der Jahre.. anfangs, sagte er mir endlich, dass er Nierenzysten habe an die 26 beidseits.

die Aerzte gaben ihm noch rund 5 Jahre zu leben. mich hat dies extrem beschäftigt, weil ich erst im Jahr 2003in 5 Wochen 6 Todesfälle erleben
musste, drunter mein Vater wie weiter 2 Super Kollegen. Es war hart. Eineer starb bei einer OP, er sagte mir ectra NIE,wann er operiert wird, weil er drum wusste, dass seine chancen sehr gering sind.
(korrigiert war Jahr 03 nicht 06 entschuldigung)

Nun hab ich den Kollegen in meiner Verzweiflung vor rund 2 Monaten angesprochen, salopp, plump, direkt..
"und wann stirbst du nun?? deine 5 Jahre sind längst überfällig,wie werde ich dich verlieren.. wie wird dein Leben ausgehen, enden?"

es hatte mich sehr hart, dies zu fragen, weils mich so beschäftigte.. fand ich die salopppe Nachfrage geeignet, weil er auch diesse Art zu reden pflegt. Ansonsten schweigt er drüber.

ER lässt sich nicht mehr untersuchen seither, er verlor seine 1.Frau an Krebs, seinen Bruder erst kürzlich... er will gar nicht wisssen,wie nah es bei ihm ist... weil es eh keine Hilfe mehr gibt.

auf die Frage hin, wie es denn vorsich ginge sagte ihm der Arzt:" das werden sie als erster merken.. dann gehts an die Dialyse... "

Meine Frage.... "wie werde ICH es merken.... wenn er mir nichts sagt?? " er pendelt zwischen Spital, Infusion, Bett...

kann es sein, dass er mir bereits verschweigt, dass er zur Dialyse muss?? Auffallend ist sehr, wie oft er pinkeln muss, dies fiel mir schon immer auf.. das muss wohl im zusammenhang stehen.

Meine Angst ist... muss ich die haben, dieesn Kollegen auch.. KNall auf Fall zu verlieren..?

oder werde ich noch Zeit haben, mich zu verabschieden... diese Frage.. beschäftigt mich schon so lange und bedrückt mich enorm.
den besteen Kollegen, der starb bei der OP, ich konnte mich nicht verabschieden,.. es tat so weh..

.... nun ist dieser, mein bester Kollege... der hat auch niicht mehr ewig zu Leben..

wie lang kann siich so ne Dialyse mit derart grossen Zysten, denn hinauszögern, gibt es wohl keine PAUSCHAL ANTWORT ODER??

ich merke immer mehr, wie ich Angsst bekomme, mit ihm Kontakt zu haben.. nicht wegen seiner Zysten, sondern wegen meiner unheimlichen Angst, wieder dassselbe zu erleben müssen, nicht die Gelegenheit zu haben, mich verbschieden zu können.. kann man das verstehen??

geth mir sehr nah... bin traurig deswegen hab ich de pc nochmals aufgestartet.. klaro :?

wieviel Zeit, Monate, Wochen.. Jahre?? können uns noch bleiben?? Wann kommt der Moment? Ich kanns einfach nicht fassen... irgendwann kommt dann die Tatsache..

Spenderniere kam nie in Frage, weil er invalid ist, sonst *zu krank.*.. und auch bei 50 Jahren.. in etwa.. und eben beide Nieren betroffen..sind..vor über 5 Jahren waren bereits pflaumengrosse, Zysten vorhanden..

ich hab so Angst vor dem Moment.. ich hoffe einfach.. dass ich dann noch Abshcied nehmen kann.. ihm ist sehr wohl bewusst.... dass es schneller oder kürzer oder sehr kurz gehen kann. ist das so?


Warum müssen meine besten Kollegen vorweg aus dem Leben treten...

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08 Mär 2007 00:17 #2 von dcschacht
Hallo Klaro,

mal vorneweg- sie werden ja richtig vom Leben gebeutelt- das tut mir leid. Sie scheien ein mensch zu sein der sich das schicksal seiner mitmenschen zu herzen nimmt. Auf der einen seite ist das schön - besonders für ihre mitmenschen. Auf der anderen seite kann das aber auch zerstörerisch für sie sein. Wie auch immer- ich bin beeindruckt!

Nun zu den Zysten: es gibt 2 verschiedene Formen:
1. polyzstische Nierendegeneration = vererbar- je früher sie beginnt, um so eher führt sie zum Tod

2. multizystische Nierendegeneration- keine wirklich gute, aber bedeutend bessere Prognose.

Problem in beiden fällen machen neben Nierenleistung die komplikationen wie Blutbildung, die vermindet ist, Bluthochdruck mit gefahr schlaganfall und herzinfarkt.

Je besser die begleitsymptome behandelt werden können um so besser die Prognose und der Verlauf.

Die Erkrankung unkomplizierter multipler Nierenzysten als 3. Variante ist selten zum Tode führend.

Über die Lebenszeit lassen sich nur statistische näherungswerte angeben, die sich nach dem schweregrad des Krankheitsverlaufes richten.

Dabei bleibt immer noch das Sprichwort: "Totgesagte leben länger".

Dazu ist Wille des Pat. und Mitarbeit z.B. durch Ernährung und Lebenswandel ganz entscheident.

Gruß dcschacht

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08 Mär 2007 05:02 #3 von klaro ✝
werter Herr dr.Schacht

Besten Dank für Ihre Antwort. Sie beruhigt mich wenig.

da:ZItat:
Dabei bleibt immer noch das Sprichwort: "Totgesagte leben länger".

Dazu ist Wille des Pat. und Mitarbeit z.B. durch Ernährung und Lebenswandel ganz entscheident.

--
das hat was. Das trifft zu!! Sein WILLE ist ENORM , sehr beeindruckend für mich auch zu erleben, WIE solche Leute eine Kraft entwickeln.
Da staune ich selber. Das Sprichwort trifft effektiv, VOLL zu!

Danke für die Ausführung, da ich weiter Nebenerkrankungen weiss, kann ich nun 1 und 1 für mich ungefähr zusammenrechnen.
Es beruhigt nicht wirklich, in dem Sinn, aber so kann ich mir in etwa vorstellen, wie es......

irgendwann einmal... geschehen oder sein könnte.

Sie haben mir sehr geholfen.

Ja so Verluste gehen mir sehr nah. Das ist so. Hatte mich oben in der Jahrzahl verschrieben, nun korrigiert, Entdschuldigung.

dennoch... nun kann ich mich besser dann mit diesem Gedanken auseinandersetzen. Besten Dank.klaro :?

---

es kann zerstörerisch für mich sein, das meinen die Leute etwa. Aber für mich stimmt es. Für mich ist es wichtig undAbschied nehmen, ist ein für mich sehr,sehr wichtiger Teil
des Lebens. vor oder nach dem Tod. Beides ist für mich sehr wichtig als Verarbeitung und Trauerbewältigung.
(ps.die Todesfall serie war im Jahr 03 hatte mich verschrieben)

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09 Mär 2007 12:08 #4 von eckhard11 ✝
Guten Tag, Klaro,

mein Bruder ist 1978, 33-jährig, daran bzw. an einer Folgeerscheinung gestorben.

Man vermutete jahrelang ( bis zu seinem Tod ) Schrumpfnieren, welche er sich als Kind durch Scharlach und Diptherie zugezogen hätte.
Mein Bruder war neun Jahre lang Dialysepatient.
Er hatte sein Leben aber nicht auf die Krankheit ausgerichtet, sondern genossen.

Bedingt durch rapiden Blutdruckverlust, welcher wohl immer wieder mal durch diese Krankheit hervorgerufen wurde, ( teilweise war der untere Blutdruck gar nicht mehr messbar ), musste sein Herz besonders stark arbeiten.
Dabei kam es zu Ablöseerscheinungen an den Herzklappen.
So zumindestens haben es mir die behandelnden Ärzte seinerzeit erklärt.

Ein Stück der Herzklappe hatte sich dann gelöst, wurde ins Gehirn geschwemmt und hatte dort eine riesige Gehirnblutung ausgelöst.
Mein Bruder lag zwei Tage im Koma und ist dann - Gott sei Dank - gestorben.
Ich war bei seinem Tod anwesend, da er gerade bei mir zu Besuch war, als er einen Zusammenbruch hatte. ( Er wollte ein Klassentreffen besuchen )
Er redete wirr und war nicht bei sich. Ich hatte unverzüglich einen Krankenwagen gerufen, welcher ihn in das Krankenhaus brachte, in welchem er auch die Dialyse machte, wenn er bei mir zu Besuch war.
Dort nahm man an, er hätte durch die Dialyse wohl eine Blutkonserve bekommen, welche nicht in Ordnung gewesen sei. Oder eine Infektion durch eine nicht gereinigte Nadel. Es wurde nie geklärt.....

Im Krankenhaus wurde er wieder hochgepäppelt und sollte dann, ca. zwei Wochen später, nach Murnau ( wo er wohnte ) verlegt werden.
In der Nacht vor diesem Transport stand er auf, ging ein paar Schritte, lehnte sich an eine Wand, sackte runter und war komatös.

Da die Ärzte hier im AKH Hagen mittlerweile seine Krankengeschichte kannten, waren sie daran interessiert, die Todesursache herauszufinden.
Sie baten mich um die Erlaubnis einer Obduktion, die ich ihnen auch gab.
Die Todesursache war das Stück Herzklappe, welches sich gelöst hat, weil das Herz zu mächtig arbeiten musste.
Arbeiten musste das Herz wegen des viel zu niedrigen Blutdruckes, welcher durch die kranken Nieren verursacht wurde.
Es stellte sich aber auch heraus, daß mein Bruder gar keine Schrumpfnieren, sondern Zystennieren hatte. Die Nieren waren völlig unbrauchbar.
Er war ergo jahrzehntelang falsch behandelt worden......

Übrigens kenne ich das Problem mit der Trauerbewältigung :
Mein Vater und meine Mutter sind acht Wochen bzw. fünf Wochen vor meinem Bruder gestorben. Und bei allen dreien war ich anwesend.

Gruss
Eckhard

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09 Mär 2007 14:46 #5 von klaro ✝
hallo Eckhi

danke für diese Zeilen Bericht, Erlebnisse, die Ausführung, krass.

Finde keine Wrote. hmm

Der Schluss ist aber aufstellend, sehr. klaro :?

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