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SNS funktioniert nicht richtig

30 Apr 2016 20:23 #1 von Elkide
Hallo liebe Forumsmitglieder,
habe schon wieder eine Frage. Habe gestern die beiden Schrittmacher für Blase und Darm implantiert bekommen. Die Ärzte zusammen mit dem Techniker haben ein Programm, worauf ich am besten reagiert habe, eingestellt. Die Ärztin hat mir beide Schrittmacher auf 3,1 eingestellt und gesagt, ich sollte sie aber lieber noch runter stellen. Habe aber überhaupt nichts gemerkt. Heute kam der leitende Oberarzt und hat beide Schrittmacher auf 3,7 hochgestellt. Spüre aber immer noch nichts. Daraufhin hat er die Stationsärztin angerufen, die wiederum die diensthabende Assistenzärztin angewiesen hat, den Schrittmacher wieder runter auf 3,1 zu stellen. Nachdem die Assistenzärztin wiederum mit dem Oberarzt telefoniert hat, bleibt es nun bei 3,7. Während der Testphase habe ich bei der Stuhlinkontinenz ein gutes Ergebnis erreicht. Im Moment ist es so, dass Darm und Blase überhaupt nicht reagieren. Im Gegenteil, ich habe die Blase heute schon 16 mal entleert und habe heute schon mehrere Inkontinenzvorfälle bei Blase und Darm gehabt. Kann es evtl. sein, dass das Gerät vielleicht nicht funktioniert? Irgendwie müsste ich doch irgendetwas spüren, denn während der Testphase habe ich doch manchmal ein kribbeln gemerkt. Am Montag kann ich nach Hause. Bin jetzt aber verunsichert, wie ich mich verhalten soll. Man hat den Eindruck, dass die Ärzte noch nicht genau Bescheid wissen. Diese Op wird erst seit Januar hier gemacht und die Ärzte befinden sich noch in der Probierphase. Will natürlich jetzt nicht mit einem schlechteren Ergebnis nach Hause kommen. Könnt ihr mir einen Rat geben?
Liebe Grüße
Elke

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30 Apr 2016 21:42 - 30 Apr 2016 21:44 #2 von Ano
Moin liebe Elkide!

Man hat den Eindruck, dass die Ärzte noch nicht genau Bescheid wissen. Diese Op wird erst seit Januar hier gemacht und die Ärzte befinden sich noch in der Probierphase.

Diesen Eindruck habe ich nach Deinen Schilderungen allerdings auch!

Sicherlich wird beim Einstellen des Programms und der Amplitudenhöhe durch den behandelnden Arzt die Amplitude so lange erhöht, bis man etwas spürt (eben ein leichtes Kribbeln) und ich musste damals auch sagen, wo in etwa ich das spüre.
Allerdings "gewöhnt" sich der Körper ganz schnell an dieses leichte Kribbeln und später spürt man eigentlich gar nichts mehr.

Es heißt hier nicht "je höher die Amplutideneinstellung desto besser das Ergebnis" - hier zählt nur der Erfolg der Stimulation.

Nun ist es aber leider so, dass die Einstellung Deines Testgerätes nicht 1:1 von den neuen Implantaten übernommen werden kann. In der Testphase hattest Du ja gute Ergebnisse und das bedeutet, dass Du auf die Sakralnervenstimulation ansprichst.

Jetzt zeigt das neu eingestellte Programm (egal in welcher Amplitudenhöhe) der implantierten Schrittmacher keinerlei Verbesserung. Das bedeutet, dass ein anderes Programm ausgewählt werden müsste in der Hoffnung, dass das besser anspricht.
Was jetzt folgt ist leider eine Geduldsprobe: So lange diverse (vom Arzt neu aufgespielte) Programme austesten, bis Du eines gefunden hast, das Dir hilft. Das kann schnell gehen, kann aber auch länger dauern und das bedeutet, dass Du noch öfters in die Klinikambulanz zum Neueinstellen musst.
Hilfreich wäre es, wenn auch zum Aufspielen und Einstellen neuer Programme ein Berater von Medtronic (InterStim) dazukommen könnte. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass Deine Implantate von dieser Firma sind. Weil Deine Ärzte eben noch nicht so versiert sind, wäre das eine Alternative.

Lass Dich also nicht gleich entmutigen. Die Geräte sind nicht kaputt. Lediglich das eingestellte Programm ist offensichtlich nicht das richtige! Könnte es sein, dass Du bei der "Ersteinstellung" durch die Ärzte u. den Techniker noch unter Narkotika gestanden hast? Wenn der Körper noch teilweise das Narkosemittel intus hat (auch wenn Du Dich selbst schon klar fühlst), reagiert er nämlich wieder völlig anders.

Lass den Kopf nicht hängen! Mir ging es damals genauso. Ich hatte ein supergutes "Testprogramm" und nach der Implantation haben wir quasi wieder ganz von vorne angefangen. Ich war mehrere Male in der Ambulanz zum Neuprogrammieren.
Bei mir können bis zu 4 verschiedene Programme aufgespielt werden, die ich damals nacheinander (ca. im 3-4Wochen-Rhythmus) mit verschiedenen Amplitudenstärken ausprobiert habe. War kein zufriedenstellendes Ergebnis damit zu erzielen, bin ich wieder in die Ambulanz gefahren und es wurden neue Programme aufgespielt - das ging so lange, bis ich mit dem Ergebnis zufrieden war. Dabei war mein Weg in die Klinikambulanz doch ziemlich weit. Ich wohne in Schleswig-Holstein und wurde in Hessen operiert - das waren immer ca. 4 Stunden Fahrzeit mit dem Auto hin und danach wieder 4 Stunden zurück (oder länger bei Stau wegen Baustellen und Elbtunnel).

Vielleicht können Dir Deine Ärzte wenigstens noch 3 weitere Programme aufspielen, damit Du diese dann zu Hause in Ruhe austesten kannst. Lass Dir noch zusätzlich den Namen und die Telefonnummer dieses Technikers geben, der bei der Op dabei war. Dann könntest Du notfalls auch ihn mal telefonisch um Rat fragen (nur so eine Idee von mir).

Liebe Grüße,
Ano
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30 Apr 2016 22:00 #3 von Bernhardine
Liebe Elke,

das ist natürlich erstmal blöd! Ich kann verstehen, dass du jetzt erstmal verunsichert bist. Bei mir war es damals zu meinem großen Glück so, dass es gleich positiv weiter ging. Aber wie Ano schon schön und ausführlich erklärt hat, kann es - und das ist wohl leider eher der Normalfall - eine Weile dauern, bis dann das optimale Programm gefunden ist.
Und dass du jetzt so gar nichts merkst, zeigt eigentlich ganz klar, dass du im Moment das falsche Programm für dich aufgespielt hast.

Ich hatte das Glück, hier in Herne eine Neurourologie zu haben , die schon viel Erfahrung mit der SNS hat , wenn ich es richtig erinnere, war die Zahl der SNS Implantationen pro Jahr bei ca. 80. Das ist recht viel und so konnten sie natürlich schon viele Erfahrunge sammeln.

Mit den Tipps und Erklärungen von Ano solltest du dann aber auch deinen noch unerfahrenen Ärzten helfen können, den Umgang mit SNS zu erlernen .... Ich wünsche dir ganz schnell gute Erfolge!

Liebe Grüße

Bernhardine

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01 Mai 2016 07:40 #4 von Elkide
Liebe Ano und liebe Bernhardine,
Habt ganz herzlichen Dank für eure ausführlichen und äußerst hilfreichen Antworten. Es gibt mir sehr viel Mut. Muss versuchen, vorsichtig mit den Ärzten zu sprechen, dass sie sich nicht auf den Fuß getreten fühlen. Ist ja nicht ganz so einfach!!! Die Einstellung war komplett während der Narkose. Den Techniker habe ich nicht zu sehen bekommen. Das nächste Mal ist er am 12.5.2016 wieder in der Klinik. Vielleicht kann man ja dann mit ihm einen Termin bekommen. Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und danke euch sehr, dass ihr euch soviel Zeit nehmt, mir so lieb und schnell Mut zuzusprechen und dass ich von eurem Erfahrungsschatz profitieren darf. Euch einen schönen, sonnigen Sonntag.
Liebe Grüße
Elke

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01 Mai 2016 12:41 - 01 Mai 2016 12:44 #5 von Ano
Moin Elkide!

Klar, die "Ersteinstellung" und Überprüfung findet natürlich während der Op (unter Narkose) statt.

Aber dann wird einen Tag später (noch im Krankenhaus, aber völlig narkosefrei) die Programmauswahl gemacht. Jedenfalls war das bei mir so.
Mein Arzt (Operateur) kam zu mir ans Bett, schaltete alles ein und testete gemeinsam mit mir. Er stellte ein Programm ein und erhöhte die Amplitude so lange, bis ich ein leichtes Kribbeln verspürte. Ich musste ihm schildern, wo ich das spürte und ob ich das Gefühl hätte, dass es an der "richtigen" Stelle säße. War manchmal gar nicht so einfach. Wenn das für uns beide so okay war, hat er das gespeichert. Anschließend hat er ein neues Programm ausgewählt und wir wiederholten alles - das ging so lange, bis ich 4 Programme aufgespielt hatte, die ich mittels meiner Fernbedienung selber auswählen und deren Intensität (Amplitudenhöhe) selber einstellen konnte. Ich habe mich dann für eines dieser Programme entschieden und hab das laufen lassen, um zu beobachten. So bin ich dann entlassen worden.

Wenn nun alle diese voreingestellten Programme nicht gut genug für mich waren, bin ich wieder (mit neu ausgemachtem Termin) zur Ambulanz gefahren. Dort haben wir das o.g. "Einstell-Spielchen" wiederholt - also wieder 4 neue Programme - und dann wieder getestet.
Es war dann aber auch so, dass ich unter diesen vieren ein "Favoritenprogramm" hatte - das hatte verhältnismäßig gut angeschlagen und ich wollte mir das zur Sicherheit in der Rückhand behalten - also haben wir dieses Programm draufgelassen und mein Arzt hat mir nur die drei anderen Programme erneuert. - Das als Hilfestellung. Die Programme sind bei mir durchnummeriert (auch auf der Fernbedienung) und ich hab mir halt meine "Favoriten-Nummer" gemerkt.
Außerdem habe ich eine Buchführung gemacht: Jedes getestete Programm (also die Nummer dazu) habe ich mir aufgeschrieben, notiert von wann bis wann ich es getestet habe und was für Erfolge oder Mißerfolge dabei vorgekommen sind. Das hilft dem Arzt beim nächsten Besuch ganz gut, um bessere Einstellungen zu finden.

Toi, toi, toi und liebe Grüße,
Ano
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01 Mai 2016 16:22 #6 von Elkide
Hallo liebe Ano, danke für die Info, da können meine Bettnachbarin und ich nur von träumen. Einen Arzt, der uns das erklären könnte, haben wir leider noch nicht zu Gesicht bekommen. Bei meiner Nachbarin funktioniert ja wenigstens das aufgespielte Programm, Heute bei der Visite kam der Arzt herein und meinte gleich, er wollte nur gucken, ob alles ok sei, aber Fragen dürften wir ihm nicht stellen, da er die Geräte noch nie gesehen hätte. Hoffe sehr, dass die Ärztin inzwischen mit dem Techniker telefoniert hat und mir morgen noch andere Programme draufspielt. Auf jeden Fall dürften wir heute nach 5 Wochen das erstemal wieder duschen und das entschädigt ja schon für alles. Einfach herrlich! Liebe Grüße Elke

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01 Mai 2016 22:09 - 01 Mai 2016 22:12 #7 von Bernhardine
Liebe Elke,

wo bist du eigentlich im Krankenhaus? Was ist das genau für eine Abteilung? Eine Neurourologie ?
Ich bin ein bißchen überrascht, dass da anscheinend noch gar keine Erfahrung mit SNS besteht. Das ist ja mittlerweile schon seit ein paar Jahren bekannt und sicher gibt es reichlich Möglichkeiten für Ärzte, sich bei Kollegen in anderen Kliniken Rat zu holen !

Ja, es ist manchmal ganz schön schwierig, bei Ärzten als Patient den richtigen Ton zu treffen, damit sie nicht gleich beleidigt reagieren.... ich habe vor Jahren entschieden, mich NICHT von einem Professor in einer spektakulären OP " aus links drehen " zu lassen, da eine ate Schulkollegin , die Fachärztin ist, mir dringend von der von ihm geplanten OP abgeraten hatte.
Ich habe mir noch die Mühe gemacht, ihm in einem freundlichen Brief meine Gründe für die Absage darzulegen, aber er war eingeschnappt. Bis heute tut er so, als wenn wir uns nicht kennen.

Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffentlich lernbegierige und bemühte Ärzte, die auf deine Anregungen eingehen .

Alles Gute!

Bernhardine

P.S.: Ich habe mich damals in zwei Etappen operieren lassen und alles ist gut gegangen!

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02 Mai 2016 06:59 #8 von Elkide
Guten Morgen liebe Bernhardine,
Danke für deine Info. Bin in der Uniklinik Göttingen. Hier wurde diese Op bis Dez. 2015 noch nicht angeboten. Ab Januar wurde ein neuer leitender Oberarzt vom UKE Krhs Hamburg eingestellt, der die Op dort schon oft durchgeführt hat. Er leitet nun die zuständigen Ärzte an und steht bei den Op's als Berater zur Verfügung. Es sind alles jahrelange Operateure und das ist auch sicherlich nicht das Problem. Anscheinend fehlt aber die Zeit, sich auch mal mit den Geräten zu befassen. Es erfolgt eine kurze Erklärung und dann der Hinweis, es wäre besser, wir würden das selber ausprobieren. Anscheinend hat niemand des Personals mal Zeit und Lust sich mit den Geräten auseinander zu setzen. Ich fühle mich zwar in der Lage, die Bedienungsanleitung zu lesen, aber es ist nur 1 Programm drauf. Warum weiß keiner. Heute wird erst wieder der Techniker angerufen. Das blöde ist, dass sich die Inkontinenzvorfälle der Blase im Moment verdoppelt haben, das kathetern liegt wieder bei 15 mal am Tag und Stuhlgang habe ich jetzt den 5 Tag nicht und fühle mich insgesamt besch.......Aber es kann ja nur besser werden. Mal sehen was heute passiert. Hoffe ich darf nach Hause und werde mich dann mit Medtronic selbst in Verbindung setzen. Dir alles Liebe Elke

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02 Mai 2016 07:13 #9 von Günti
Liebe Elke,
kann Dir leider bei Deinen Problemen so gar nicht helfen, da es nicht meine Baustelle ist.
Möchte Dir aber mal ein dickes Kraftpaket schicken und hoffe, dass es Dir bald bessergeht.
Ganz liebe Grüße und fühl Dich mal fest in den Arm genommen.
Einen hoffentlich guten Tag mit viel Erfolg und Verständnis bei den Ärzten wünscht Dir
Petra

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02 Mai 2016 07:26 - 02 Mai 2016 09:25 #10 von matti
Hallo Elke,

ich bin ein wenig fassungslos. Kein Einziger, der von dir aufgeführter Punkte, ist tolerierbar!

Du wirst dich vieleicht wundern, aber der drängenste Punkt ist, dass du Stuhlgang hast!!! Bevor dieser nicht erfolgt, solltest du auf gar keinen Fall das Krankenhaus verlassen!!!

Eine Verdoppelung deiner Inkontinenzrate erklärt sich meiner Meinung nach durch ein falsch gewähltes oder nicht ausreichend wirkendes Programm nicht! Du hast am 30.04. allerdings geschrieben, dass es zu Inkontinenz von Blase und Darm kommt. Dies wären jetzt zwei Tage.

Eigentlich solltest du auf gar keinen Fall heute entlassen werden und auch nicht freiwiilig gehen, weil ja so gut wie nichts geklärt scheint. Ich rate dir davon dringend ab.

Ich will es einmal ehrlich und so wie ich es gerade denke schreiben: Du hast da jetzt kein Schnickschnacki in die drin, sondern Geräte, die direkt mit wichtigen Nerven deines Körpers verbunden sind. Dementsprechend ist das nichts, wo man ausschließlich durch das eigenständige Lesen der Bedienungsanleitung oder einen Anruf bei der Herstellerfirma agieren sollte.

Du bist noch dort? Dann hau auf den Tisch!

Gruß

Matti
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