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SNS funktioniert nicht richtig

03 Mai 2016 14:45 - 03 Mai 2016 15:05 #21 von Elkide
Hallo liebe Ano, vielen Dank für deine ausführlichen Antworten.

Du hast mir damit wirklich sehr geholfen. Wäre es dir recht, wenn ich mir die "Kassenbons" ausdrucke, um sie meiner Ärztin zu zeigen? Auf meiner Bedienungsanleitung steht auch, dass auf dem Gerät bis zu 4 Programmen gespeichert werden können.

Da das ganze ja in der Klinik Neuland ist, verstehe ich ja, dass man das noch nicht weiß, was mir aber schleierhaft ist, dass der Techniker der Klinik nicht auch gleich so ein Gerät verkauft hat.
Freue mich zwar, wieder zu Hause zu sein, aber bin doch irgendwie frustriert, dass sich so gar nichts ändert. Aber jede Klinik fängt mal mit neuen Programmen an und jetzt hat es halt mich getroffen!

Durch deine Antwort habe ich viel neues erfahren. Ich glaube, dass auch meiner Ärztin neu ist, dass das Testprogramm
nicht 1 : 1 übertragen werden kann und dass es so viele verschiedene Möglichkeiten gibt.

Ich möchte dir und Matti ganz herzlich für eure Forumsarbeit danken. War immer strikt gegen diese Art der Kommunikation und habe meine Meinung durch Euch komplett revidiert. Ihr beide leistet so hilfreiche, kompetente Lebenshilfe, die einem Mut macht und das alles ehrenamtlich!!! Es ist toll, dass es selbstlose Menschen wie Euch gibt.

Seid ganz herzlich gegrüßt. Drücke Euch Elke

PS: Wegen des Verschwindens der Texte: Die Antworten schreibe ich meistens über mein IPhone bzw. IPad, die nicht über ein
Textprogramm verfügen. Also werde ich wohl notgedrungen bei Nichtverschicken den Text nochmal schreiben müssen. Aber, wer keine Arbeit hat, der macht sich welche :) :) :)
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03 Mai 2016 15:12 - 03 Mai 2016 15:20 #22 von matti
Liebe Elke,

vielen Dank für deine warmherzigen Worte. Ich freue mich darüber wirklich, ist es doch etwas vergleichbar mit dem Applaus für den Künstler. Ich denke, ohne Ano vorweg greifen zu wollen, sagen zu können: Wir machen das sehr, sehr gerne.

Hast du den vielleicht lust, dich noch etwas aktiver einzubringen? Wir sind ein ganz tolles Team im Hintergrund, die sich so zu dem ein oder anderen Ziel gerade Gedanken machen. Verpflichtungen entstehen daraus nicht, aber wir haben gerade einen dermaßen großen Spaß (hinter den Kulissen), dass du super in unser kleines siebenköpfiges Team passen würdest.

So haben wir uns beispielsweise gerade mit der Gestaltung und Nutzung unserer Signaturen beschäftigt. Das Ergebnis kannst du dir hier (unter meinem und anderen Beiträgen) anschauen. Wenn du ganz aufmerksam bist, wirst du schnell herausfinden, wer hinter dem "kleinen Team" steht und steckt.

Herzlichst

Matti

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03 Mai 2016 15:41 #23 von Johannes1956
Liebe Elke!

Das mit dem Schreiben und Verschwinden kenne ich gut, denn ich bin auch so ein iPAD Schreiber. Spontan, schnell, mit vielen Fehlern, aber mit dem Vorteil, dass ich überall schreiben kann, wo ich gerade Zeit habe, z.B. im Wartezimmer eines Arztes.

Bei längeren Texten oder Texten, wo ich sorgsamer Nachdenken und Formulieren muss, schreibe ich es in einem kleinen Programm namens Notizen vor. Ich glaube, das gibt es als kostenloses App fürs iPAD.

Bei copy / paste muss man aber am iPAD aber auch höllisch aufpassen, da das Kopierte im Speicher bleibt und mir ist es auch schon passiert, dass dann das Kopierte an unpassender Stelle hineinrutscht, wenn man falsch antippt.

Manchmal mache ich es auch so, dass ich bei länger werdendem Text, wo ich unterbrochen werde, einfach auf auswählen alles und kopieren gehe, damit ich den geschriebenen Text nicht verliere.

Wenn ich sehe, dass mein Beitrag nicht ganz kommt oder ich grobe Fehler habe, dann korrigiere ich, da hast Du - glaube ich - 15 Minuten Zeit nach Erscheinen des Textes.

Ich schätze jedenfalls Deine Beiträge,

Alles Gute

Johannes

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03 Mai 2016 17:41 - 03 Mai 2016 17:47 #24 von Ano
Liebe Elke!

So - jetzt ist es mir ebenso ergangen wie Dir. War gerade mit meinem langen Post (am PC !!!) fertig. Ein falscher Tastendruck - alles weg.
Jetzt schreibe ich vor und kopiere dann ins Forum.

Ich möchte hier nochmal eines klarstellen: Ich habe nur einen Darmschrittmacher - Du hast einen Blasen- und einen Darmschrittmacher. Das sind schon etwas andere Voraussetzungen und das Programmieren ist evtl. etwas schwieriger als bei mir. Ich gehe aber davon aus, dass Du ebenfalls den InterStim von der Firma Medtronic hast.

Auch ich hatte ein supertolles Testprogramm und war nach der Implantation sehr enttäuscht. Es gab zwar eine Wirkung, die war aber bei weitem nicht vergleichbar mit dem Testprogramm. Ich hab fast geheult und meinen Arzt angebettelt, er möge mir bitte unbedingt das gleiche Programm draufspielen, welches ich als Testprogramm hatte. Aber das ging leider nicht. Ich dachte, dass ich vielleicht nun doch nicht für einen SNS geeignet wäre. Aber mir wurde gesagt, dass die supergute Testphase Aussage genug wäre und jetzt nur das richtige Programm gefunden werden müsse. Wäre ich nicht geeignet gewesen, wäre auch die Testphase nicht gut gelaufen - dazu sei sie schließlich da ...

Dass nun das Programm aus der Testphase nicht 1:1 übertragen werden kann, hat mir mein Doc seinerzeit so erklärt:
Es gibt z.B. die Autofirma VW - die baut zwar Autos, aber verschiedene Modelle mit verschiedenen Motoren und unterschiedlichen Leistungen. Diese verschiedenen Autotypen (Golf, Passat etc.) sind untereinander nicht kompatibel.
Jetzt hat die Fa. Medtronic zwar dieses robuste externe Test-Schrittmachergerät - dieses arbeitet aber anders als der später zu implantierende kleine Schrittmacher, der dann über Deinem Po unter der Haut sitzt. Aus diesem Grund kann das im externen Teil gespeicherte Programm nicht genau so umgesetzt werden.
Ich weiß nicht, warum Medtronic nicht in der Lage ist da eine Kompatibilität herzustellen.
Offenbar ist das wohl ein technisches Problem.
Ich bin anfangs bestimmt 4-5 Mal in die Ambulanz gefahren und habe jedes Mal 3-4 neue Programme aufgespielt bekommen, die ich dann jeweils einige Wochen getestet habe. Aber die Mühe hat sich gelohnt, denn jetzt bin ich schon einige Jahre zufrieden und hab meine Ruhe.

Hinweisen möchte ich Dich nun noch auf folgendes:
Der Arzt kann mit seinem Programmiergerät auch einen sogenannten "SoftStart" einstellen und programmieren und das solltest Du auch verlangen (siehst Du bei mir auf dem "Kassenbon" vermerkt).
Nehmen wir an, Du bist in Programm 1 auf Amplitude 4,2 - stellst den Schrittmacher mittels Fernbedienung aus irgendwelchen Gründen aus. Wenn Du ihn dann wieder einschaltest, geht er nicht gleich von 0 auf 4,2 sprunghaft rauf, sondern erhöht langsam (soft) die Amplitudenstärke, bis er schlussendlich die eingestellten 4,2 erreicht hat. Das kann manchmal sehr hilfreich sein.
Beispiel dazu:
Nach meiner Re-Implantation kam mein Doc ans Bett und wollte die Programme einstellen und mit mir testen. Ich hatte eine Spinalanästhesie und war noch leicht taub untenrum. Naja, wir dachten, wir probieren es trotzdem schon mal. Der Doc wählte ein Programm und erhöhte die Amplitudenstärke bis zum St.Nimmerleins-Tag - ich hab nix gespürt. Anderes Programm, gleiche Prozedur - wieder nix. Naja, dann müssen wir halt doch noch zuwarten, ist noch zu früh. Der Doc hat das Gerät ausgestellt und ist gegangen.
Später kam seine Oberärztin und wollte mit mir loslegen. Sie schaltete das Programmiergerät ein und ich schoß fast senkrecht an die Decke ... wir beide bekamen einen furchtbaren Schrecken. Sie hat gleich ausgestellt. Im nachhinein stellte sich heraus, dass der Doc vergessen hatte, vor dem Ausschalten des Gerätes die Amplitudenstärke wieder runterzudrehen. Jetzt hatte ich aber wieder meine normale Sensibilität, der Soft/Start war nicht eingestellt und die Amplitudenhöhe war sofort da und derart hoch, dass es unheimlich stark am Po geschmerzt hat. Leider mussten wir noch einmal anstellen, weil die Ärztin nur im eingeschalteten Zustand die Amplitudenstärke wieder runterdrehen konnte. Also haben wir beide bis drei gezählt und ich hab dann "kurz die Luft angehalten", bis es erträglich wurde.
Seitdem nennt mich mein Doc "seine Hardcore-Patientin".

Was nun diese "Kassenbons" angeht, kannst Du sie selbstverständlich ausdrucken und Deiner Ärztin und sonstwem zeigen. Habe ich kein Problem damit.
Ich musste die Fotos aber für's Forum stark verkleinern. Wenn auf dem Ausdruck deshalb alles nur schlecht zu erkennen ist, dann mach bitte Meldung - dann lasse ich Dir die Fotos hochaufgelöst auf anderem Wege zukommen.

Danke auch für Deine lieben Worte an uns - Matti's Vorschlag fände ich auch ganz toll und ich würde mich ebenfalls sehr freuen, wenn auch Du in unser Team kommen würdest.
Zitat Matti:

Hast du den vielleicht lust, dich noch etwas aktiver einzubringen? Wir sind ein ganz tolles Team im Hintergrund, die sich so zu dem ein oder anderen Ziel gerade Gedanken machen. Verpflichtungen entstehen daraus nicht, aber wir haben gerade einen dermaßen großen Spaß (hinter den Kulissen), dass du super in unser kleines siebenköpfiges Team passen würdest.


So - Roman fertig - abgespeichert - wird kopiert und landet jetzt im Forum ...

Ganz liebe Grüße,
Ano

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03 Mai 2016 19:18 #25 von Elkide
Lieber Matti, lieber Johannes, liebe Ano, habt ganz herzlichen Dank für eure lieben Mails. Habe über Euer Angebot nachgedacht, und es wäre mir eine Ehre bei Euch mitzumachen. Wenn ich mir aber so eure wirklich toll formulierten, sehr verständlichen Antworten angucke, glaube ich nicht, dass ich das so professionell hinbekomme. Auch euer Logo zeigt eurer Fachwissen. Bin aber gerne bereit, als "Lehrling" mitzuwirken. Dem ganzen Team herzlichen Dank und würde gerne MITMACHEN.
Alles Liebe
Elke
Folgende Benutzer bedankten sich: matti, Ano, Johannes1956

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03 Mai 2016 19:39 #26 von Elkide
Liebe Ano,
habe deinen spannenden "Roman" verschlungen. Meine Geräte sind auch von Medtronic und es ist ja wirklich gut zu lesen, welche Möglichkeiten sich bei richtiger Handhabung noch auftun. Ich denke, auch meine Ärztin wird überrascht sein, was noch alles geht!!! Durch den Riesenzeitdruck in der Klinik, kommt glaube ich, die genaue Recherche zu kurz. Ich bin sicher, die Operationstechnik wird aus dem ff beherrscht, aber dass es das nicht alleine ausmacht, geht im Klinikalltag wohl etwas unter. Bin mir aber sicher, dass alle Ärzte bemüht sein werden, die Behandlung zu verbessern. Bin jetzt viel zuversichtlicher und werde auch die nächsten 14 Tage noch mit meinen Problemchen leben können.
Vielen lieben Dank
Elke

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03 Mai 2016 22:23 - 03 Mai 2016 22:24 #27 von Ano

Ele schrieb: Guten Morgen Ano ,
.....
Gestern habe ich erfahren, daß meine Nachbarin den Interstim zur Schmerztherapie eingesetzt bekommt. Sie hat bisher die Höchstdosis von Morphium über eine Pumpe bekommen und dies reicht nun nicht mehr.

Klingt für mich sehr interessant.

Einen sonnigen Tag wünscht Gabi


Liebe Gabi!

Ich finde das ebenfalls interessant und auch klasse, dass man damit quasi "austherapierten" Schmerzpatienten weiterhelfen kann. Dieses Teil nennt man "Neurostimulator" - guck mal, hier findest Du Informationen dazu: Klick

LG, Ano

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04 Mai 2016 07:58 #28 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Liebe Ano ,

Danke für den Artikel zum Nachlesen. Ich habe schon ähnliche Veröffentlichungen gelesen und mich kundig gemacht. Meine Nachbarin hat enorm viele Fragen und Ängste undwir arbeiten nun die Infos auf.

Nicht weit von mir wohnt die Aussendienstmitarbeiterin von Medtronik ( ist verantwortlich für ein grgroßes Gebiet bin Sachsen ) und wir als alte Kolleginnen haben regen Austausch.( war ja selbst Pharmareferentin)

Hier in der Uniklinik in Dresden gibt es wohl schon einige Patienten mit Schmerztherapie - leider nicht bei jedem gut wirksam.

Im Bereich von Migränetherapie ist man wohl von der Therapie mit dem Interstim etwas vorsichtiger geworden aber trotzdem haben ein paar Patienten ein Verbesserung gespürt.

Es bleibt also weiterhin sehr interessant.

Einen schönen Tag wünscht Gabi

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