Hallo und frohe Pfingsten ,

ich habe MS und Probleme mit meiner Blase. Der Blasendruck ist vieeeeel zu hoch.
Zuerst wurden mehrere Medikamente ausprobiert, nichts half.
Danach Botox , die Wirkung hielt nicht lange an.
Wieder Botox, diesmal mehr davon...hielt nicht lange an
Botox die Dritte, Höchstdosis , Wirkung 10 Tage lang

Ich bin deshalb auf der Suche nach einer neuen Klinik bzw neuen Neurourologen.

Könnt ihr mir einen Tipp geben?
Wo seit ihr in Behandlung?

Hallo Rotea,

ich freue mich sehr, dass du den Weg in unser Forum gefunden hast. Gerade im neurourologischen Bereich sind wir hier stark vertreten. MS haben hier einige Forenmitglieder, ich ebenfalls.

Unser Forenmitglied Annabelle hat sehr gute Beiträge zum Thema Botox hier aus ihren Erfahrungen geschrieben.
Einer der Beiträge: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/28...ive-blase.html#20038 beschreibt, dass es wohl bei 10% der Anwender zu einem Therapieversagen kommt, sprich das Botox nicht wirkt.

Ich bin mir sicher, dass dir hier Einige antworten werden.

Wir haben auf der Homepage unserer Vereinswebseite eine Klinikliste zusammen gestellt. Mittlerweile nicht mehr ganz aktuell, gibt sie dennoch eine gute Übersicht über Fachkliniken, die sich auf diese Fragen und Behandlungen spezialisiert haben.

Die Übersicht findest du hier:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service/kliniksuche.html

Gruß

Matti

Hallo,

ist es möglich, das man bei der Höchstdosis Botox evtl. gar nicht katheterisieren muss?
Vielleicht bin ich ja kein "Versager"

Hallo Rotea,

ich würde es sehr begrüßen, wenn du nicht für jeden Beitrag den du postest einen komplett neuen Thread eröffnen, sondern die begonnene Diskussion im bereits von dir eröffneten weiterführen würdest.

Ich habe deinen letzten Beitrag nun hier her verschoben, würde aber am Feiertag auch noch gerne etwas anderes tun




Welche Wirkung erwartest du den durch das Botox? Die Reduktion des Basendrucks, oder? Wird diese erreicht?

Die Katheterisierung ist sozusagen nur ein Nebeneffekt, der aber nicht zwangsläufig eintreten muss.


Liebe Grüße

Matti

Hallo Rotea,

ich bekomme seit Jahren die Höchstmenge Botox gespritzt in einem Zyklus von 10 bis 12 Wochen. Gerade bei der Gabe von Botox kann sich nicht unerheblicher Restharn bilden. Dann muss man katheterisieren. Erst durch die Implantation von 2 Blasenschrittmachern wird meine Blase restharnfrei leer.

Die Höchstmenge Botox wird ja nun nur bei sogenanntem "Botox-Versagen" gegeben, da die Wirkung von geringeren Mengen gegen Null geht. Wenn die Wirkung einsetzt, kann sich dieser Restharn bilden. Die Menge, die ich bekomme - 1000 Einheiten - darf im Moment nur im sog. Off-Labe-Use gegeben werden. Dazu muss ich eine etwas weiter entfernte Neuro-Urologie eines Krankenhauses aufsuchen, weil mein behandelnder Urologe das im hiesigen Krankenhaus nicht machen darf. Daraus schließe ich, dass Du ja wahrscheinlich schon in einer Neuro-Urologie behandelt wirst.

In welchem Bundesland wohnst Du denn und bist Du weiblich oder männlich? Das ist deswegen interessant, weil manche orale Hormongabe die Kontinenz verschlechtert.

Mein Restharnproblem löste sich durch die Implantation der Blasenschrittmacher in nichts auf, die gerade für MS-Kranke eine echte Option darstellen können.

Ich komme aus der Nähe von Aachen und werde in der Neuro-Urologie des Franziskus-Krankenhauses in Mönchengladbach auf das beste behandelt.

Lieben Gruß, Anna

Liebe Anna,

ich will ja hier heute nicht den "Nörgel" abgeben (habe ich aber wohl schon in enem anderen Beitrag), aber ich hinterfrage die Anwendung eines Blasenschrittmachers bei MS Betroffenen etwas kritischer.

MS wird ja auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Genau diese 1000 Gesichter (1000 Gründe) können einen dauerhaften Erfolg aber gerade schwierig erscheinen lassen.

Ist heute ein Nervenschaden im Rückemark ursächlich, der durch eine Stimulation ausgeglichen wird, kann schon "morgen" eine Schädigung an ganz anderer Stelle, beispielsweise direkt im Gehirn, den ganzen Erfolg schlagartig zunichte machen. Aus meiner Sicht, auch wenn sehr häufig zum Einsatz kommend, stellt eine Neurostimulation bei MS fast ein Ausschlußkriterium dar. Hier kann und darf man aber durchaus völlig unterschiedlicher Meinung sein. Ich würde es nicht schreiben, wenn es nicht auf meine persönlichen und eigenen Erfahrungen beruhren würde.

Gruß

Matti

Hallo Matti,

ich empfinde Dich nicht als "Nörgler". Kritisches Hinterfragen ist bestimmt angebracht. Es ist aber nun einmal so, dass sich hier Laien austauschen und ich als Laie während meiner zahlreichen Krankenhausaufenthalte in einer ausgezeichneten Neuro-Urologie doch einige Menschen, die mit MS geschlagen sind, kennen lernte. Allen wurden Blasenschrittmacher implantiert.

Ich habe doch nur festgestellt, dass es eine Option ist, die natürlich ärztlich empfohlen werden muss. Selbstverständlich unter Abwägung aller medizinischer Aspekte. Menschen suchen doch dieses Forum auf, um sich zu informieren und neue Gedankenanstöße zu Therapie- und Behandlungsformen zu bekommen.

Blasenschrittmacher sind nicht so bekannt, deswegen wollte ich das nicht unter den Tisch fallen lassen, dass es sie schlicht und ergreifend gibt. Ebenso würde ich als Laie niemandem zu- oder abraten.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hat dazu ganz viele Einträge auf Google und da ich mich regelmäßig über Blasenschrittmacher informiere, ist mir das natürlich aufgefallen.

Lieben Gruß, Anna