Guten Abend zusammen,
ich hatte meine Problematik hier schon einmal in einem anderen
Thread
geschildert.
Nach sehr vielen Arztbesuchen habe ich die möglichen operativen Eingriffe auf zwei infrage kommende eingegrenzt. Das wäre einmal das Ileum Conduit oder eine Neoblase nach Hautmann. Aufgrund der verfahrenen Situation bei mir mit einer Häufung verschiedener Probleme werde ich wohl nie wieder normal Wasserlassen können.
Mein Favorit, wenn auch risikoreicher, ist zurzeit die Neoblase. Diese würde einen ständigen ISK notwendig machen. Nun gehen meine Überlegungen natürlich über eine OP hinaus und drehen sich um die Frage, wie sich mein Leben in der Folge gestalten wird. Dabei steht für mich momentan die Frage nach der Bewegungsfreiheit im Vordergrund. Ich fahre gerne Fahrrad und würde gerne auch längere Touren machen. Wenn ich von mindestens fünf Mal ISK am Tag ausgehe, müsste ich bei 10 Tagen schon zwei Pakete VaPro mit mir rumschleppen. Selbiges gilt natürlich für jede Reise, nicht bloß im Fahrradsattel. Wie macht Ihr das?
Meine Erfahrungen mit Barmer und MOHAGE sind alles andere als erbaulich und ich frage mich wie das dann laufen soll. Zumal eine Packung um die 100 Euro kostet uns damit auch nicht billig ist. Richtig spannend wird es ja im Ausland, und da meine ich nicht mal das Außereuropäische. Ich würde beispielsweise gerne mal mit dem Rad zum Nordkap. Das geht nur, wenn ich meine Hilfsmittel auch unterwegs bekomme.
Alles andere würde ja bedeuten, dass man sich halbwegs sicher nur noch 100km um den eigenen Wohnort aufhalten kann. Das widersräche aber mMn zutiefst unserem legitimen Anspruch im Rahmen normaler Möglichkeiten nicht auf Lebensqualität und -gestaltung verzichten zu müssen. Weiß hier jemand aus dem Stehgreif wo sich die hierfür ausschlaggebenden gesetzlichen Bestimmungen finden? Wahrscheinlich ja im SGB...
Vielen Dank