Frage katheter und schmerzen trotz botolinium-toxin

Da an einem ernsthaften und gegenseitigen Gedankenaustausch kein Interesse besteht lösche ich meine Beiträge um Euch den Platz zu geben unter Euch zu bleiben.

Meine Antwort folgt auf diesen Beitrag:

Also ich mache mir doch mal die Mühe Deinen Thread richtig zu stellen und nicht
kommentarlos stehen zu lassen

Matti: Hallo Tom,
ich habe mich noch einmal durch deine Beiträge der letzen 1 1/2 Jahre gelesen.
Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass du entweder in erbärmlicher
ärztlicher Behandlung, oder in Parellelbehandlungen bei denen der eine Arzt vom
Anderen nichts weiss oder im schlimmsten Fall auf einen selbstzerstörerischen
Weg bist.

Was meinst Du warum ich nach dem BWK gefragt habe? Ich habe erst vor 6 Wochen
die Uro-Kliniken gewechselt, nachdem in der anderen Klinik nach dem TSK nichts
mehr lief-

Matti:
Bei unklarer Ursache (so habe ich dies zumindest verstanden) nimmst du gleich
vier (4!) verschiedene Schmerzemittel, die allesamt nicht mit Lutschbonbons
verglichen werden können, teilweise in die Gruppe der Opiate fallen, aber auf
jeden Fall direkt auf dein Gehirn (heftigst) wirken.

Stell Dir mal vor! Ich nehme kein Medikament damit ich Spaß habe sondern da es
von Ärzten verschrieben wurde. Wobei ich jedes Medikament was ich nicht brauche
lieber nehme wie anders herum!


Die Schmerzmittel wurden mir allesamt von Ärzten verordnet. Wobei Lyrica und
Tramadol standard bei der IC Behandlung sind. Während das andere gerne

Matti:
In deinem Vorstellungstread vor gut 1 1/2 Jahren schreibst du:

Meine Erkrankung habe ich durch die Einnahme eines Medikamentes bekommen, was
eine besonders seltene aber mögliche Nebenwirkung war. Wenn ich damals gewusst
hätte wie riskant das Medikament ist hätte ich die Finger davon gelassen. Auch
meine Ärzte haben mich damals immer wieder müde belächelt wenn ich sagte, dass
ich keine Medikamente vertrage und heute gibt mir kein Arzt mehr gerne
Medikamente .

Diese Aussage scheint heute aber nicht mehr zu stimmen.

Das scheint fast so zu sein! Die Ärzte in Ulm gehen davon aus, dass es unter
Umständen was ganz seltenes ist und vor allem ich falsch therapiert worden bin
und habe auch deswegen die Kliniken gewechselt, wobei ich in der letzten seit
2006 in Behandlung war!

Matti:
Und du denkst nicht das in deiner Therapie auch nur im entfernstesten etwas
schief läuft? Eine geschrumpfte Blase hast du laut eigener Aussage schon.
Geradezu ein Kardinalsfehler in der Therapie eines noch jüngeren Menschen. Wie
alt willst du den mit dem "Schrumpelding" werden?

Zum einen, siehe meine eben gemachte Aussage und der Tatsache das ich die Klinik
gewechselt habe, was sich als schwierig erwiesen hat, da keiner an meine Blase
heran wollte. Das "Schrumpelding", wie Du schreibst, ist derzeit was
mich von einer OP bewahrt und trägt für mich ein geringeres Risiko wie eine
solche OP! Oder hast DU eine bessere Idee wie ich und meine Ärzte, dann raus
damit!

Matti:
Einmal davon abgesehen, dass dir durch den Katheter jegliche sexuelle Betätigung
verwehrt bleibt. Nein, du gehst sogar noch einen Schritt weiter und fragst nach
einer chemischen Kastration in unserem Facharztforum.

Da sieht man mal, dass Du wirklich keine Krankheiten im eigentlichen Sinn hast.
Denn sonst würdest Du solch einen Schwachsinn nicht von Dir geben! Des Weiteren
habe ich nie nach einer chemischen Katastration gefragt! Wie Du darauf kommst
ist mir absolut schleierhaft!! Vor allem absoluter Schwachsinn!!

Matti:
Das ein Windeltragen zum Schutz vor Kälte und um die Blase "weich" zu
betten, wohl nicht wirklich verständlich ist, um nicht zusagen wohl relativ
einzigartig, erübrigt sich.

Nochmals ich bin noch recht aktiv im Alltag und habe daher auch meine Probleme
mit dem Katheter und der Urin kann schon mal daneben gehen und somit habe ich
auch aus der Not heraus eine Tugend gemacht und im Vordergrund stehen die
erwähnten Eigenschaften, da meine Blase hart, kalt und geschrumpft ist und zu
guter letzt ich noch auf einen Katheter sitze. Nicht nur dies ist recht
einzigartig, sondern so wie es aussieht auch meine Erkrankung, wie der Arzt
meinte, da viele Faktoren dazu kommen!!

Matti:
Das Schlitzen des Schließmuskels ist eine Therapie, die man Gott sei Dank schon
vor 40 Jahren nicht mehr praktiziert hat. Die Folgen sind gravierend, dass
Risiko immens.

Das die Folgen eines Schlitzen gravierend sind, weiß ich. Das Risiko ist mir
bekannt, doch hilft es mir wieder eine Zeit zu überbrücken bis die Blase
endgültig heraus muss und die OP, so habe ich auch geschrieben, ist äusserst
riskant und an die geht auch kein Chirurg gerne dran, solange es kein Notfall
ist. Somit erübrigt sich dies weiter zu diskutieren, da ich mir das ganze sehr
wohl überlegt habe. Doch bis es soweit ist vergeht noch eine Weile, da ich in
der neuen Klinik erst am Anfang stehe und eine anständige Diagnostik gemacht
wurde.

Matti:
Deine Dauerentzündungen in der Blase scheinen nun schon chronisch (IC, laut
deiner Aussage). Eine Negrose hat sich in bzw. an der Blasenschleimhaut
gebildet. Die weitere Aussage deines Arztes scheint dir so gering, dass du sie
schon vergessen hast.

Punkt 1 das es chronisch ist, ist schon seit ca. 2006! Wahnsinn, dass Du das
schon gemerkt hast. Punkt 2 richtig war es für mich sehr gering, was die
Diagnose angeht, da mir zu dem Zeitpunkt eins wichtig war, das ich keinen Krebs
habe und das denke ich wohl ist nicht zu gering, da die Ärzte bis dahin von
Blasenkrebs ausgegangen sind! Okay?! Und eine weitere Diagnose ändert momentan
nichts an der Situation, sondern ist lediglich eine weitere Diagnose in der
langen Liste der Diagnosen!!

Matti:
Ich habe selten einen Menschen gehört bzw. gelesen der so fahrlässig mit seiner
Gesundheit umgeht wie du.

Das muss ich mir von Dir nicht sagen und bieten lassen, da Du null und gar
nichts von mir weißt. Ich kämpfe seit vielen Jahren um meine Gesundheit und habe
halt das Pech, dass wir (die Ärzte und ich) in der Regel ihr (meine Gesundheit)
hinterher hinken, da sie sehr komplex ist. Des Weiteren nehme ich jeden noch so
kleinen Strohhalm der mir geboten wird um diese Probleme zu beseitigen bzw. in
den Griff zu bekommen und daher unlasse solch unangebrachte Kommentare, wenn Du
keine Ahnung hast!

Matti:
Wenn du so weiter machst kann ich dir deinen weiteren Lebensweg vorzeigen:
- Gehirnveränderungen aufgrund starker Medikamente, welche bei schwersten
Epilepsien zum Einsätz kommen.
- Abhängigkeit durch Medikamentenmixtur - In folge: weitere reduktion der
körperlichen Leistungsfähigkeit

Da sieht man mal, dass Du anscheinend doch mehr weißt wie all meine Ärzte die
ich um mich herum habe und sich um die Angelegenheiten Gedanken machen. Ich
hätte Dich doch gleich als Arzt nehmen sollen!

Matti:
- Entfernen der Harnblase

Nochmals! Da stehe ich schon seit ca. 1 1/2 Jahren davor und wehre mich dagegen,
da mir das Risiko der OP zu hoch und unkalkulierbar ist, da es drei Risiken
gibt.
1. 3 Stomas (2 für Blase und 1 für Darm)
2. Das ich bei der OP liegen bleibe (was noch die angenehmste sein wird)
3. Das ich ein Pflegefall bleibe
und da kannst Du Dir gewiss sein, dass Du nun endlich ein wenig kapierst warum
ich im schlimmsten Fall den Schliesmuskel angehen werde um einfach Zeit zu
gewinnen in der ich evtl. noch ein wenig leben und das leben genießen kann!

Matti:
- Vereinsamung, Isolation usw.

Wenn man krank ist und eben nicht mehr so belastbar ist wie andere
Altersgenossen stellt sich das automatisch ein und man kann es nicht verhindern,
da die Gesellschaft sich nicht so gerne mit kranken abgibt. Es ist einfach nicht
schick. Des Weiteren wenn man sich hinlegen muss oder aber auf dem Sofa sitzen
muss um die Blase zu schonen während Freunde feiern können und weggehen - wie
lange machen die das mit? Ich kann wenn meine Bekannte weggehen lediglich
nachhause gehen um nicht am nächsten Tag die Quittung dafür zu erhalten was mit
Blutungen und massivsten Schmerzen einhergeht! Daher sehe ich, dass Du noch
nicht richtig krank warst und daher keinerlei Ahnung davon hast. Sei froh!

Matti:
- Nierenschädigung aufgrund der dauernden Infektionen in Kombination mit starken
Mediakamenten (Dialyse)

Das stimmt mal absolut nicht, was meinst Du warum man eine ständige Ableitung
trägt?? Aus Spaß??? Nee um eben solches zu vermeiden da die Blase eben kein
kontaminierten Urin mehr enthält und nichts sich so verbreiten kann!!

Matti:
- Dauerhafte Impotenz, verlust der Zeugungsfähigkeit (deine Prostatageschichte)

Meinst Du im ernst, dass ich aus Spaß an die Prostata bin??? Der Arzt geht ein
Problem nach dem anderen durch um im Ausschlussverfahren den Dingen auf die
Schliche zu kommen. Darunter war bei mir die Prostata, die die Harnröhre massiv
eingedrückt hat. Das andere Krankenhaus ist aus Deinem Grund nicht dran
gegangen. Während ich der Meinung bin keine eigenen Kinder haben zu wollen, da
sie nicht einmal meine Krankheiten haben sollen und ich vielleicht irgendwann
das vor meinen Kindern rechtfertigen muss und von daher ist meine Meinung, dass
ich dadurch mehr Verantwortung zeige in dem ich auf Kinder verzichte, da man
nicht weiß was bei mir Genetisch ist und was nicht. So ist der Arzt dazu
übergegangen an die Prostata zu gehen und in den nächsten Wochen steht wieder
ein Versuch aus zu versuchen ob ich Wasser lassen kann und ob es vielleicht auch
damit zusammenhängt oder nicht!! Von daher ist mir die Zeugungsfähigkeit
momentan nicht so wichtig. Wenn ich dadurch wieder Wass
er lassen könnte, wäre sicher das ein gutes "Geschäft" gewesen, da Du
Dir nicht im Traum vorstellen kannst wie es ist Wasser lassen zu müssen und es
nicht zu können und zu merken wie die Blase beginnt zu schmerzen und voller und
voller wird. Ich würde gerne mit Dir mal einen Tag tauschen.

Matti:
- Pflegeabhängigkeit

Siehe meine vorherige Antwort. Dieser Tag wird kommen, doch kämpfe ich zur Zeit
dagegen an um Zeit zu gewinnen, da ich mit 42 nicht schon ein Pflegefall werde
und wenn Du es nicht kappierst oder kappieren willst tut es mir Leid für Dich.
Denn meine Zukunft wurde von den Chirurgen vorgezeichnet und dies heißt es so
lange wie möglich zu verhindern und ich tausche zur Zeit die Pest gegen die
Cholera und am Ende kann ich nur verlieren. Ausser mein neuer Arzt, der sehr
engagiert ist, findet eine Lösung für mich, was ich noch hoffe.

Matti:
Ob nun in sehr fragwürdiger ärztlicher Therapie oder tatsächlich in einer
psychischen Ausnahmesituation, du solltest dringend etwas verändern. Du hast nur
diesen einen Körper!

Matti

Den letzten Satz lasse ich stehen, da ich den selbst unterzeichnen kann und es
in meinem Sinne ist. Das Ändern da bin ich gerade dran und habe deswegen das
Angebot des BWK unter dem leichten Druck meines Urologen vor Ort angenommen, da
ich ungern Ärzte wechsle und in der Regel kaum Wechsel habe. Doch war in der
letzten Klinik ich vergessen, da ich ja versorgt war (TSK?!), was nicht die
optimale Versorgung ist. Und da ich mich nicht operieren lassen wollte und will
und sie es befürwortet war ich dann abgemeldet und bin nun in Ulm und hoffe,
dass mir dort geholfen werden kann und wenn ich dazu kleine Eingeständnisse
(z.B. Impotenz) eingehen muss dann tue ich das und das sicher nicht aus Spaß
sondern weil man um seine Gesundheit kämpft!!

Tom

Hallo Tom,

nachdem ich den Einleitungssatz in deinem letzen Beitrag gelesen hatte, befürchtete ich das ich mit meiner Gefühlslage im Ausgangstread doch daneben gelegen hätte. Erfreut stelle ich fest, dass du mir in vielen Punkten zustimmst.

Auf der anderen Seite mache ich mir doch einige Gedanken zu deiner Gefühlslage. Warum in einigen Passagen so "feindseelig und persönlich" und die sachliche Ebene verlassend?

Wie dem auch sei, du hast ja nun die Möglichkeit gehabt sehr ausführlich der Öffentlichkeit deine Situation noch einmal vertiefend darzustellen.

Einen Punkt möchte ich noch einmal sehr deutlich betonen. Auf allen Seiten unserer Homepage ist folgendes zu lesen:

Der Inhalt von inkontinenz-selbsthilfe.com dient ausschließlich Informationszwecken. Die Informationen ersetzen keinen Arztbesuch oder andere professionelle Beratungen. Alle Informationen auf dieser Website sind von medizinischen Laien erstellt worden. Alle Foren-Beiträge ohne gesonderte Kennzeichnung stammen von Nicht-Medizinern.

Diesen Hinweis habe ich seinerzeit höchstpersönlich verfasst. Ich würde doch sehr freundlich darum bitten, mich nicht gemehrt in dieser Aussage zu hinterfragen.

Desweiteren scheinst du völlig falsche Vorstellungen zum Antrieb der Forenbetreiber, zu diesen ich zähle, zu haben. Wir betreiben mit diesem Forum ein Selbsthilfeforum von und für Betroffene. Du kannst also davon ausgehen, dass die Betreiber dieses Forums sich ganz gravierend von anderen Anbietern alleine schon dadurch unterscheiden, dass sie selbst betroffen sind. Vor dem Hintergrund, dass ich gerade Dir schon einmal meine Lebenssituation in einem Beitrag geschildert habe, kann ich einige Passagen nur kopfschüttelnd zur Kenntnis nehmen. In Bezug auf deinen Wunsch "einmal einen Tag mit mir tauschen zu wollen", kann ich nur hoffen das du dich nicht allzuoft mit solchen Dingen dermassen aus dem "Fenster" lehnst. Du könntest in einem Alptraum erwachen. Weiter möchte ich auf einige Unverschämtheiten von deiner Seite nicht eingehen.

Damit sollte unser Gedankenaustausch zu diesenm Thema aber auch jetzt abgeschlossen sein. Ich möchte hier Selbsthilfearbeit betreiben. Persönliche "Scharmützel" sollten an anderer Stelle ausgetragen werden, allerdings habe ich selbst daran kein Interesse. Du würdest sonst mein persönliches Interesse an Dir und deiner Situation stark überschätzen.

Freundliche Grüße

Matti

darauf folgte folgende Antwort:

Hallo Matti,

ich werde Dir das letzte Mal antworten bevor ich für mich die Sache abhacke, da
ich andere Probleme habe wie mich mit Dir rumzuschlagen.

Ich habe hier mit keinerlei Feindseeligkeiten begonnen. Ich war und bin einzig
an einen sachlichen Austausch mit "Zecke" interessiert. Wer hier
feindseelig ist steht wohl ausser Frage. Ich habe nicht den gesamten Humbug um
den Kopf geworfen, den Du mir an den Kopf geworfen hast und hast mich nicht nur
diskreditiert sondern letztendlich in die Ecke des Psyscho, der sich selbst
gesundheitlich kaputt machen will gestellt. Das ist wohl mehr wie unverschämt
oder? Des Weiteren habe ich Dich nicht so angegriffen wie Du es mit mir getan
hast.

Irgendwo kann ich Dir eins bestätigen. An Selbstvertrauen mangelt es Dir absolut
nicht. Ich hätte von Dir, der ja der Betreiber dieses Forums ist, mehr erwartet
wie sich so hervor zu tun und andere in solch unverschämter Weise anzugehen.

Ich bin nicht an Dich persönlich interessiert, da liegst Du falsch! Ich suche
mir noch immer die Menschen persönlich aus mit den ich einen Umgang pflegen will
und mit welchen nicht. Doch zeigt es mir im Endergebnis, dass Du im Verteilen
sehr gut bist aber mal auch einzusehen über das Ziel geschossen zu sein ist wohl
nicht Deine Sache.

Das ich mich um Deine Krankengeschichte nicht interessiere, sieh bitte nach, da
Du mich nicht im geringsten Interssiert nur nimm Dich bitte nicht all zu
wichtig. Denn es gibt ausser Dir sicherlich Menschen die mit Sicherheit in
ähnlicher Lage, wenn nicht sogar in schlimmerer Lage sind.

Tom

Da an einem ernsthaften und gegenseitigen Gedankenaustausch kein Interesse besteht lösche ich meine Beiträge um Euch den Platz zu geben unter Euch zu bleiben.

Hallo Matti,

da hast Du Dir ja eine richtige "Rundum-Kelle" eingefangen... ich verbeuge mich natürlich ehrfürchtigund in demütigem Respekt vor Tom, der uns alle mit seinen Erkrankungen (die es ihm immerhin noch ermöglicht, sich auf normalem Wege zu bewegen und nicht von Pflege abhängig zu sein) so weit menschlich, ethisch und moralisch überragt.

Kritik möchte ich an dieser Stelle selbstredend nicht äußern, zumal ich von Schmerzen, körperlichen und seelischen Beeinträchtigungen und dauerhafter Pflege keinerlei Ahnung habe. Statt dessen werde ich mich unverzüglich auf den Weg machen und meinen Schwerbehindertenausweis in einer öffentlichen Zeremonie vor dem Rathaus verbrennen da mir nunmehr bewußt ist, wie unsagbar gut es mir geht und ich fühle mich schlecht bei dem Gedanken, dass ich in den Genuß von Vergünstigungen komme, welche sich aus den Merkzeichen ergeben.

Gleichzeitig habe ich natürlich sofort die Pflegekasse und den MdK informiert, mir auf keinen Fall länger das Pflegegeld zu zahlen, dessen bin ich unwürdig.

Danke, dass ich so eindrucksvoll aufgerüttelt wurde und erkennen durfte, nicht wirklich ernsthaft erkrankt zu sein.

lische Grüße

Hannes

Hallo Tom,

für den Fall, dass Du diesen Beitrag wider Erwarten doch noch lesen solltest, möchte ich Dir - eigentlich engegen jeden besseren Wissens - dennoch mit diesem offenen Brief etwas mit auf den Weg geben:

Im Austeilen bist hier DU die ganz große Nummer, Kritik (egal, in welcher Form und schon gar nicht konstruktiv) kannst Du in keiner Weise vertragen oder anbringen. Vielmehr geht von Dir eine höchst unangenehme Anti-Haltung allen anderen Forenteilnehmern gegenüber aus, jedwede Anmerkung zu Deinen Problemen wird abgeblockt und ins Gegenteil verkehrt, Du fühlst Dich sofort angegriffen und gehst in eine aggressiv-devensive Haltung.

Du hast keineswegs das Leid der Welt für Dich gepachtet noch solltest Du es so vehement für Dich in Anspruch nehmen. Alle hier kennen Leid auf die eine oder andere Weise, viele sind von einer lebensbedrohenden, entstellenden oder lebenszeitverkürzenden Erkrankung betroffen, wir alle müssen damit leben und uns arrangieren.

Sicherlich ist es mitunter einfach so, dass man Dampf ablassen möchte - Du übertreibst es damit nicht nur, Du beißt wild um Dich.

Das ich mich um Deine Krankengeschichte nicht interessiere, sieh bitte nach, da Du mich nicht im geringsten Interssiert nur nimm Dich bitte nicht all zu wichtig. Denn es gibt ausser Dir sicherlich Menschen die mit Sicherheit in ähnlicher Lage, wenn nicht sogar in schlimmerer Lage sind.

Obwohl Du in dieser Aussage mich definitiv nicht gemeint hast, möchte ich Dir auch darauf antworten und in soweit auf die vorstehenden Absätze verweisen. Da Dein Interesse an anderen Menschen ja nicht sonderlich groß ist, frage ich mich ernsthaft, warum Du meinst, jeder Mensch unter dieser Sonne müßte sich für die Deinige interessieren?

Ich erwarte nicht ernsthaft eine Antwort... ist wahrscheinlich zu kritisch?

Gruß

Hannes

Nein, Hannes,

Du hast ganz sicher nicht kritisch hinterfragt, schon gar nicht zu kritisch.

Dieser Tom252 ist hochbegabt, daher für unser Forum ungeeignet und völlig zurecht gebannt worden.
Sowohl die Grammatik als auch die Orthographie lassen für mich keinen anderen Schluss zu.
( Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine, ich hätte ihn schon einmal bei einer Veranstaltung der MENSA - www.mensa.de/ - kennengelernt :lol: )

Gruß
Ec ke

hallo zecke990,

bei schmerzen, die blase und darm betreffen, haben mir 75-150mg lyrica (eigentlich epileptikum) sehr gut geholfen,
manchmal sogar lexotanil 0,25mg (!-psychopharmaca),- aber unbedingt arzt vorher fragen

alles gute
gruss siggi

hallo siggi

vielen dank für deinen tipp.

die letzten tage hatte ich meine schmerzen gut im griff und ich konnte sogar die dosis schmerzmittel reduzieren - worüber ich sehr froh bin. ob es jetzt an den blasenspülungen, der hypnosetherapie oder einfach der gewöhnung liegt weiss ich nicht. auf den ersten katheterwechsel bin ich schon sehr gespannt.

die nachkontrolle hat ergeben, dass der blasendruck dank dem botox im gewünschten bereich ist. ich hoffe, dass es lange anhält.

euch allen vielen dank für die unterstützung und die tipps.

liebe grüsse
zecke

Hallo Zecke,

bist Du schon mal bei einem Schmerztherapeuten gewesen? Dieser (meist ein Anästhesist) arbeitet fachübergreifend und kann oftmals gute Lösungen anbieten, besonders bei stets wiederkehrenden oder chronischen Schmerzen. Hier sind Hausarzt oder der jeweilige Facharzt meist überfragt oder es werden nur die "Standartmedikamente" verordnet.

Hoffe für Dich, dass Du jetzt einen guten Weg gefunden hast und den Status halten kannst.

Gruß

Hannes

hallo hannes

nein, bei einem schmerztherapeuten war ich bislang nicht.

es ist aber gut zu wissen, dass es solche spezialisten gibt!

liebe grüsse
zecke