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Wie geht euer Partner/in oder Umfeld mit eurer Krankheit um?

11 Aug 2015 16:40 #11 von 6-fach-mama
Hallo ihr lieben,

ich weiß nicht ob ein Beitrag meinerseits erwünscht ist, aber ich möchte euch allen größten Respekt aussprechen!!! Ihr habt einen unglaublichen Lebensmut und eine ganz wunderbare Einstellung! Einige von euch zusätzlich einen tollen Partner an ihrer Seite, was so viel wert ist.
Auf das, was ihr bisher schon gemeistert habt, könnte ihr sehr stolz sein! Weiter so, aber hoffentlich auch ganz viel Gesundheit! Damit seid ihr jetzt auch mal dran!

Liebe grüße kathrin

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11 Aug 2015 18:00 #12 von hippo80
Hallo, auch ich möchte kurz schreiben wie meine Familie mit mir und meinen Problemen umgeht.
Angefangen hat meine Krankengeschichte 1998 ohne genaue Diagnose, es hieß halt Depressionen. Dann der Schlag für meine Eltern und meine Geschwister nach einem Suizidversuch. Viele Psychiatrieaufenthalte und Langzeittherapien folgten und trotzdem mussten meine Lieben zuschauen wie ich mich immer wieder selbstverletzt habe. Trotzdem haben mir alle immer wieder Mut zugesprochen. Der Tod meines Vatis (mein engster Vertrauter) hat mich dann total aus der Bahn geworfen und nur dank meiner Geschwister und meiner Mutti hab ich mich gefangen. Und trotzdem wussten sie nicht was meine psychischen Probleme ausgelöst hat. Erst in der Therapie hab ich das Geheimnis gelüftet und erzählt das ich 7 lange Jahre von einem Lehrer missbraucht wurde. Ich glaube von dem Moment an haben sie mich besser verstanden. 1 Jahr später hab ich es dann auch geschafft von den Selbstverletzungen weg zu kommen.
Der nächste Schock war dann das Auftreten der ersten neurologischen Ausfälle. Dies hat dann auch einen Bruch mit 2 meiner Schwestern nach sich gezogen aber es geht mir besser damit. Meine anderen 4 Geschwister und meine Mutti stehen bis heute zu mir und machen was in ihrem Rahmen möglich ist.
Ich denke aufgrund des Wissens um die Gründe können meine Lieben mittlerweile mit meinen wechselnden Problemen (v.a. psychisch) umgehen. Ich bin echt dankbar das ich sie habe.

Ich weiß das ich jetzt nicht so ein Päckchen habe wie andere hier aber mir reicht es. Ich denke das wichtigste für unsere Umgebung ist wie wir damit umgehen. Ich hab die Erfahrung gemacht das es Umstehenden einfach macht mit mir umzugehen.

Nun ist es doch länger geworden,Sorry. Liebe Grüße, dani

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11 Aug 2015 19:52 #13 von Johannes1956

Laura schrieb: Vielleicht noch zur Verdeutlichung: Vor Jahren lag ich mal 2 Wochen im KH ohne dass für meine Schmerzen im Magen/Darm ein Grund gefunden wurde. Ich beneidete damals tatsächlich meine Bettnachbarn mit der Diagnose Magen-Ca.


Liebe Laura,

das kenne ich von mir, ich hatte das in meinem ersten Thread, zu der Zeit, als ich keine Diagnose hatte, auch so ähnlch geschrieben. Ich wünschte mir einfach nur eine Diagnose, und sollte es auch die Schlimmste sein. Im nachhinein finde ich das etwas seltsam, aber in der Situation war es die Verzweiflung, nicht zu wissen, was es ist und wie es weiter geht.

Und bekanntlich wächst man mit der Aufgabe. Schicksale, Erkrankungen, Schmerzen, Leiden, kann man miteinander nicht vergleichen und auch nicht objektivieren. Manchmal quälen harmlose Kleinigkeiten mehr als vergleichsweise schwere Erkrankungen. Das, worunter man geade leidet, erscheint in dieser Zeit gerade das Schlimmste.

Klar kann man lernen, damit umzugehen, und wenn man Schlimmeres schon selbst erlebt hat, relativiert sich so manches. Vergleiche mit anderen sind aber immer unzulässig, dieses "dem gehts noch schlimmer" hilft rein gar nichts.

Das Selbstvertrauen, der Mut, die Gelassenheit, das Annehmen einer unangenehmen Situation, eines Leidens, egal in welcher Intensität, hat natürlich stark mit unserem Umfeld zu tun. Wir sind extrem soziale Wesen und Unverständnis, Ablehnung, Ignoranz oder gar Aggressivität unserer uns umgebenden Menschen machen uns arg zu schaffen.

Auf sich alleine gestellt zu sein, wie das bei Kathrin ist, und, klar, inteessiert es uns auch, wie Du damit umgehst, erschwert das Annehmen eines Leides und den Umgang damit ebenfalls. Ich halte aber ein negatives Umfeld für noch problematischer, wie es Dani beschrieben hat.

Wir brauchen die Zuwendung, die Streicheleinheiten, die Berührung, die Liebe. Gerade in Zeiten, in denen es uns schelcht geht. Man kann auch auf professionelle Hilfe und Zuwendung zurückgreifen. Das ist ja auch der Hospizgedanke, schwerkranken Menschen die notwendige Zuwendung zu geben.

Man kann sich sein Umfeld leider nicht aussuchen, aber ich denke, es ist wichtig, gerade, wenn man mit anderen Menschen in einem Haushalt lebt, klar anzusprechen, wie es einem geht. Wir Männer neigen ja eher dazu, es nicht zu besprechen und herumzugranteln, damit können die Lebensgefährten, egal ob Partner oder Kinder meist ganz schlecht umgehen und fangen dann auch zu granteln an.

Gegenüber seinem Partner kann man Zuwendung zwar nicht erzwingen, man kann sie aber durchaus verlangen, wenn der andere vielleicht Hemmungen hat, oder unsicher ist oder es einfach nicht weiss, dass es mir gut tut, meine Füsse massiert zu bekommen.

Wenn ich mit der klaren Bitte komme, massiere mir doch mal meine kalten Füsse, so ist es meist für beide leichter.

Es ist wie beim Sex, wenn man nicht sagt, was man will, bekommt man es auch nicht oder im schlechtesten Fall das für einen Falsche.

Von negativen Energien, von Energieräubern sollte man sich befreien, die hält man vielleicht noch eine Zeit lang aus, wenn man gesund ist, aber gerade bei chronischen Erkrankungen kann ein unpassender Partner zur Hölle werden.

Es ist Glück, aber nicht nur Glück, in einer schweren Situation die richtigen Sozialkontakte zu haben. Meistens vernachlässigen wir diese aber in Zeiten, in denen es uns gut geht und das rächt sich in schlechteren Zeiten.

Johannes

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11 Aug 2015 20:07 #14 von Laura
Johannes, das hast du ganz wunderschön geschrieben und ich stimme dir voll zu aber ich fühle mich immer noch nicht so ganz wieder - vielleicht bin ich auch etwas komisch zur Zeit :unsure:
Mein Umfeld - auch mein Mann - hat natürlich Verständnis für meine Darmgeschichte an sich und würde auch auf jeden Fall zu mir stehen, wenn etwas passieren würde, wovon ich natürlich possimistischerweise (meine Wortschöpfung :woohoo: ) nicht ausgehe.
Was ich meine ist die Schwierigkeit des mehr oder weniger dauernden "Unwohlseins" durch die Geschichte mit Darm, Stuhlgang, mögliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten etc.). Also eigentlich keine gravierenden Dinge, die es gilt durchzustehen sondern einfach der normale Wahnsinn, der leider sehr oft stimmungstötend ist. Habe ich mich verständlich gemacht oder bin ich durch den ganzen Bauschutt hier irgendwie benebelt?
Im Vergleich - @Johannes: den mache ich trotzdem immer wieder- geht es mir doch noch gut und ich werde nicht mehr jammern. Ich suche jetzt Bernhardine´s und meine Krone, richte sie und gehe weiter......
Lg,
Laura.

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11 Aug 2015 20:47 - 11 Aug 2015 20:49 #15 von 6-fach-mama
Hallo ihr lieben,

ich Stimme dir zu Johannes, es ist weitaus schlimmer wenn man solche Menschen wie dani sie hat im Umfeld hat, als wenn man niemanden hat. Bei mir vermischt sich das etwas.

Das was Laura beschreibt, da finde ich mich ein Stück weit wieder. Wenn es bei mir auch nicht so tragisch ist. Aber auch mir tut fast immer irgendwas weh. Ich leide auch seitdem ich Kind bin, unter Migräne. In der Pubertät war ein paar Jahre Ruhe, dann kam es wieder. In schlimmen Phasen hab ich fast täglich Migräne (mit Schwindel, Übelkeit, extremen Kopfschmerzen). Dann gibt es Phasen wo ich dahingehend nichts habe. Das tut so gut, denn die schlimmen Phasen sind extrem belastend.
Als ich noch mit meinem Mann(ja es ist noch mein Mann, die Scheidung läuft noch) zusammen war und er zuhause war, hatte er Verständnis und ich konnte mir etwas Ruhe gönnen. Das geht jetzt nicht mehr und ich hoffe immer, nicht umzukippen.

Ebenfalls fingen meine Blasenbeschweren schon an, als wir noch zusammen waren. Aber auch da war er verständnisvoll. Wir hatten mehr als eine brenzlige Situation und er hat mir meistens geholfen, irgendwie Erleichterung zu verschaffen.
Heute weiß ich nicht so recht, ob meine ganzen kleinen wehwehchen nicht doch Stück weit Auslöser für unsere Trennung war. Auch die Behaarung war da schon Thema.

Ansonsten war ich auch schon in therapeutischer Behandlung Es gab einige Ereignisse in meinem leben, die ich nicht verkraften konnte und wo ich teilweise heute noch dran zu knabbern habe (Fehlgeburten, Tod der Freundin meines Bruders, die Patentante meines sohnes werden sollte und eine gute Freundin war, der plötzliche Tod meiner Mutter und die schwere Erkrankung meiner Tochter, die im Mai 2013 begann und uns unzählige Stunden um ihr leben hat bangen lassen, die Trennung von meinem ann). Allein bin ich da nicht rausgekommen und jeder weiterer Schicksalsschlag warf mich wieder zurück. Die Therapien taten gut, es gab endlich jemanden der mir zugehört hat. Trotzdem holt es mich immer wieder ein, aber nur selten lasse in mir das heute noch anmerken. Ich Weine lieber still und heimlich für mich, meine Kinder sind da auch einfach nicht der richtige Stützpunkt. Trotzdem haben sie ein wahnsinniges Gespür dafür wie es mir geht. Aber auch da ist das körperliche die eine, das psychische die andere Seite. Eine Mama die psychisch am Ende ist, zieht die Kinder mit runter. Und daher kann ich froh sein, dass ich tagsüber so viel zu tun habe, dass ich es meist gut verdrängen kann und man mir nicht sofort anmerkt, dass es mir sch... Geht.

Ich reagiere aber auch stark mit Magen Darm Beschwerden auf psychisches, phasenweise hab ich das Gefühl einen Stein im Magen zu haben, alles verkrampft sich, Übelkeit, Durchfall.

Meine 2 guten Freundinnen haben für alle diese wehwehchen mal mehr m weniger Verständnis. Wenn ich Verabredungen mal absagen muss weil es mir wirklich nicht gut geht, hab ich meist ein schlechtes gewissen. Weil man freut sich ja auf geplante Aktivitäten, aber ich denke es ist OK für sie dann.

Alles in allem bin ich mittlerweile jemand, der gerade bei Migräne und unterleibskrämpfen recht schnell zur Tablette greift. Ich quäle mich damit nicht mehr rum. Oftmals wirken die Tabletten aber erst nach 3-4 Stunden bei Migräne. Unterleibskrämpfe ertrage ich gar nicht, mir geht sofort der Kreislauf in den Keller.

Aber es sind nicht nur meine Sachen...ich denke alle Mamas und auch papas hier wissen, dass es auch ganz schrecklich ist wenn es den Kindern nicht gut geht.

Keine Ahnung ehrlich gesagt, ob das was ich geschrieben habe, jetzt passt. Aber es hilft mir total, es einfach mal niederzuschreiben. Mein leben ist teilweise chaotisch, so wie meine schreibweise :P trotzdem ist es OK so. Man muss hält das beste daraus machen..auch wenn es Tage gibt wo ich es besser ertrage als an anderen. Aber ich bin garantiert nicht die einzige, die so heultage hat.

Ganz liebe grüße kathrin

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12 Aug 2015 15:42 #16 von Johannes1956
Hallo, Laura, nochmals!

Ich weiß nicht, ob ich Dich richtig verstanden habe und worum es genau bei Deiner Fragestellung geht.

Ist es eine Frage vom Umgang mit einer Somatoformen Störung?

Geht es darum, wie Angehörige mit chronisch Erkrankten umgehen und deren psychische Belastung?

Dein ständiges Unwohlsein geht wohl in die Richtung einer chronischen Erkrankung und ist aus meiner Sicht auch in den Formenkreis der Somatoformen Störung einzuordnen. Vielleicht kannst Du Dir einmal darüber Gedanken machen.

Ich hänge ein paar Links an,

LG
Johannes

www.aerzteblatt.de/archiv/67071/Chronisc...sche-Herausforderung

www.psychosoziale-gesundheit.net/psychiatrie/befindlichkeit.htm

www.amazon.de/Ratgeber-Somatoforme-Besch...tionen/dp/380171781X
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12 Aug 2015 16:05 - 12 Aug 2015 16:09 #17 von Laura
Hallo Johannes,
ich meine einfach den Umgang mit Menschen, die aufgrund von körperlichen (nicht psychischen) Beschwerden belastet sind. Bei mir ist das weder psychisch noch somatisch sondern schlicht und einfach mein nicht gut funktionierendes Magen/Darm-System auf das man ja nun mal leider ununterbrochen angewiesen ist. Trotzdem vielen Dank für deine links.
Es hat auch m.E. viel damit zu tun, dass man mit Magen/Darm keinen Blumentopf gewinnen kann z.B. erzählen ja wohl die meisten Menschen in geselliger Runde nichts von Blähungen etc.; andere Erkrankungen sind da weitaus salonfähiger... :blink:
Ich finde es halt selbst ja auch oft schrecklich, so oft "unfit" zu sein wegen Dingen, die eigentlich eine Selbstverständlichkeit sind wie eben Verdauung.
Ich bin auch der Meinung, dass man mit einer begrenzten, vielleicht sogar schlimmen Erkrankung besser umgehen kann (als Angehöriger) als wenn jemand dauernd "hinkelig" (hochdeutsch: gebrechlich, nicht fit) ist....
Aber trotzdem danke.

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12 Aug 2015 19:06 - 12 Aug 2015 19:09 #18 von Johannes1956
Liebe Laura!

Ständige Blähungen und Bauchschmerzen sind sicher keine Bagatelle. Es wird vermehrt darüber gesprochen.

Ansonsten wäre das Buch "Darm mit Charme - alles über ein unterschätztes Organ" von Giulia Enders nicht monatelang in den Bestsellerlisten.

Auch Charles Darwin litt, so wie seine Mutter und seine Tante unter unentwegten Blähungen und Bauchschmerzen. Dies ist in seiner Biografie beschrieben und wie er lebenslang darunter gelitten hat.

Hier ein Artikel dazu:

www.welt.de/gesundheit/article5686157/Di...-Charles-Darwin.html

Du bist also zumindest in guter Gesellschaft und ein nicht gut funktionierendes Magen- Darmsystem kann man schon als krankhaft bezeichnen und es gibt wohl keine Erkrankung, die weder psychische noch physische Ursachen hat, meistens spielen beide Faktoren mit.

Gewisse Leiden, die man nicht weg bekommt, oder die einfach chronisch, nicht heilbar sind, oder (wie bei mir) altersbedingte, nicht mehr reversible funktionelle Störungen muss man versuchen, so gut es geht zu akzeptieren.

Dass die Menschen im Umfeld sich damit manchmal schwerer tun, als man selbst, liegt wohl an unserer egozentrisch orientierten Gesellschaft.

Alles Gute,

Johannes

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12 Aug 2015 20:01 #19 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Laura,

für Deine beschriebenen Probleme im Magen Darm Bereich gibt es eine sogar anerkannte Diagnose.
Die nennt sich Reizdarm. Dabei werden 3 Formen beschrieben.

Reizdarm mit Verstopfung

Reizdarm mit Durchfall

Reizdarm mit wechselnd Durchfall und Verstopfung

Bei mir wurde zu allem dazu ein Reizdarm mit Durchfall diagnostiziert was dazu führte dass ich wesentlich mehr Stomamaterial brauche und auch außerhalb der KKPauschale bezahlt bekomme.

Symptome sind die von Dir beschriebenen Probleme , Schmerzen , Verstopfund und das damit verbundene Unwohlsein.

Es ist so anerkannt dass es zur Therapie mittlerweile auch Leitlinien ( für ärztliches Vorgehen) gibt.

Ja, ich kann bestätigen, dass der Umgang mit einer Diagnose für die Angehörigen leichter ist als wenn man nur rummuckert.

Auch für einen selbst ist es wichtig endlich genau zu wissen woran man leidet. Man kann Probleme dann auch besser mit sich selbst ab machen und strahlt das natürlich an die Umwelt aus.

Viele Grüße Gabi

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13 Aug 2015 20:32 #20 von Pamwhy
Liebe Laura,

das mit dem Darm kenne ich seit ich 18 bin und ich die Diagnose abknickender Dickdarms mit Reizdarm bekommen habe. Allerdings wurde da damals gar nichts gemacht, da irgendwie keine Ursache gefunden wurde, wie auch immer..... Durch Zufall bin ich dann bei einem Arzt auf die Darmmassage, bzw. das Ausmassieren der Winde gekommen und konnte so die schlimmsten Koliken angehen und überstehen, sprich ich habe mit den Folgen rumgedocktert, konnte aber die Ursachen nicht angehen. Mit der Zeit wurden die Koliken weniger, aber mir war ständig schlecht und die Leistungsfähigkeit schwankte sehr. Erst vor 12 Jahren kam ich selbst drauf, dass ich wohl eine Lactoseintoleranz habe. Danach war die Übelkeit besser, aber mein Immunsystem war immer noch schlecht (das kam damals mit 18 zeitgleich).

Seit März weiß ich ja nun, dass ich zusätzlich noch eine Histaminintoleranz habe und es geht mir (meistens) viel besser...., aber die Zeiten in denen ich nur müde rumgehangen bin und absolut über Monate nichts ging, mir einfach nur schlecht war und ich mich aus vielem ausgeklinkt habe, da es mir zuviel wurde die werde ich wohl nie vergessen.... Bis zu der Diagnose mit der Histaminintoleranz, bzw. schon nach der Bestätigung vor zwei Jahren, dass eine Immunschwäche vorliegt, haben mich viele in der Familie als Hypochonder oder als jemanden mit pschosomatischen Beschwerden (das kam teilweise vor Freiburg auch von den Ärzten) eingestuft. Mein Sohn sagte mir mal knallhart, dass mich wohl die Hälfte der Familie als nicht krank, sondern einfach "faul" angesehen hat, da es einem ja nicht soooo schlecht gehen kann, bzw. auch nichts "Gescheites" gefunden wurde und ich wohl Ausreden fürs "Faulenzen" gesucht hätte....

Jetzt geht es mir ja auch gerade nicht so gut, da werde ich gleich wieder komisch angesehen, das wäre wohl anders, wenn ich in der Vergangenheit nicht schon so viel schlechte Phasen gehabt hätte.... Mein Mann hat mich in diesen Zeit meistens unterstützt, allerdings ging ihm zwischendrin und je länger es ging auch immer mal wieder die Geduld aus, das wurde erst nach den Diagnosen, bzw. dem Zeitraum seit März, seit ich wesentlich leistungsfähiger bin, viel besser und anders....

Schlimm ist eigentlich, dass man sich in diesen Phasen selbst so wertlos und als nicht lebensfähig ansieht, sich da rauszuarbeiten und den eigenen Wert anzuerkennen ist Schwerstarbeit.... Zum Glück bin ich da mittlerweile angekommen :cheer:

Also Laura, ich kann deine Schwierigkeiten nur zu gut nachvollziehen, ich hoffe du findest mal die "richtige", bzw. die gesamte Ursache, oft hat man ja nur so Teilaspekte, man fühlt sich etwas besser, aber oft nicht dauerhaft oder halt so richtig.... ich drücke dir die Daumen...

Bis demnächst und ganz, ganz...

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