Hallo, liebe Teilnehmer des Forums,
ich habe am 30. April einen Termin in Mönchengladbach. Dort wird eine Blasendruckmessung durchgeführt. Dann wird entschieden, ob ich einen Blasenschrittmacher erhalte. Ich habe jetzt die 8. Botox-Behandlung hinter mir, die Wirkdauer liegt bei ungefähr 2,5 Monaten. Mein Urologe hat diese Behandlung als "faulen Kompromiß" bezeichnet und mir die Option des Blasenschrittmachers aufgezeigt. Durch mehrfache Operationen, die aufgrund von Darmverschlüssen, bedingt durch einen Verwachsungsbauch, nötig waren, sind meine Blasennerven geschädigt. Ohne Botox laufe ich wirklich alle 10 Minuten. Und ohne Botox hatte ich relativ hohe Restharnmengen. Das verstehe ich immer nicht, weil ich doch so oft zur Toilette muss. Die Restharnmengen sind jetzt in Ordnung, nur muss ich mich 4 bis 5 mal im Jahr auf den OP-Tisch legen, das lässt sich schlecht mit meinem Beruf vereinbaren. Durch viele Krankenhausaufenthalte habe ich außerdem eine ausgeprägte Abneigung gegen alles, was damit zusammen hängt. Ist denn jetzt der Blasenschrittmacher wirklich ein Ausweg? Ich habe schon einiges darüber gelesen, z. B. dass man sich selber katheterisieren muss. Das irgendwann einmal machen zu müssen, kommt für mich einem Alptraum gleich.
Meine Fragen gehen jetzt dahin:
Was genau geschieht beim PNE-Test?
Wie lange ist man jeweils nach dem Test und der Implantation arbeitsunfähig?
Welche Geräte werden in Mönchengladbach eingesetzt?
Wie lange halten die Batterien?
Muss ich dann wirklich immer mit so einer Fernbedienung herumlaufen?
Oder geht es auch ohne?
Fragen über Fragen, ich weiß, aber ich bin tatsächlich ratlos, wie ich mich entscheiden soll.
Also danke ich Euch für Antworten, die mir dabei helfen.
Liebe Grüsse an alle
Annabelle

Hallo,

es gibt eigentlich keine ausführlicheren Informationen als die auf der Herstellerseite.

Im Prinzip werden dort alle deine Fragen beantwortet. Kuckst du hier: www.medtronic.de/erkrankungen/ueberaktive-blase/index.htm

Kathetern nach der Implantation habe ich noch nie gehört. Würde sich auch erübrigen, wenn du den Stimulator ausschaltet.

Frage 1: Folgst du meinem Link
Frage 2: Im Prinzip gar nicht, selbst unter der Teststimulation. Kommt aber auf deine Tätigkeit an.
Frage 3: keine Ahnung - Marktführer ist Medtronic
Frage 4: unterschiedlich, liegt auch an der Stimulationsstärke. In der Regel mindestens 5 Jahre.
Frage 5: Ja

Ansonsten auch mal die Suchfunktion dieses Forums nutzen. Es gibt zahlreiche Berichte. Ganz aktuell wird hier darüber diskutiert: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/5-...rmschrittmacher.html

Nicht irritieren lassen. Darmschrittmacher und Blasenschrittmacher sind die gleichen Geräte. Ebenso die Testphase und die Implantation.

Grüße

Matti

Hallo Annabelle,

sehe gerade, dass du Online bist. Ich bin neugierig, wie geht es dir jetzt, es ist ja einige Zeit seit deinem ersten Beitrag vergangen.... Wurde der Schrittmacher implantiert, was für Erfahrungen hast du seither gemacht...., ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen....

Auch wenn wir uns noch nicht kennen, freue ich mich, dass du mal wieder reinschaust.....

Muss leider früh aufstehen, deswegen verschwinde ich jetzt ins Bett , aber vielleicht schaust du ja jetzt öfter mal rein????

Bis dahin...

Hallo Pamwhy,

vielen Dank für Dein Interesse. Nachdem ist nun im Maria Hilf Krankenhaus in Mönchengladbach noch 2 Botoxbehandlungen bekommen habe, steht fest, das es nicht mehr wirkt. Am 25. März habe ich einen Termin für die PNE Testphase. Es werden Elektroden implantiert und ich erhalte 2 externe Schrittmacher. Ich hoffe, dass dieser Test erfolgreich ist. Dann werde ich wohl nach einer 2. Testphase im Frühsommer endlich wieder mehr vom Leben haben. Sollte dieser Test nicht erfolgreich sein, so wäre - laut der Ärzte - das letzte Mittel der Wahl eine Blasenaugmentation. Da ich aber unter sehr starken Verwachsungen leide und schon mehrere lebensbedrohliche Darmverschlüsse mit den entsprechenden Notoperationen hatte, ist das für mich das blanke Horror.

Die letzte Diagnose war: eine kleinkapazitäre Blase (140 ml), mit entsprechenden Hyperaktivitäten, beginnend bei 25 ml. Die Ursache dafür ist, trotz einer jetzt schon fast einjährigen Behandlung im Kontinenzzentrum Mönchengladbach nicht herauszufinden, MRT's und Abklärung beim Neurologen incl. Das findet mein behandelnder Urologe extrem blöd. Aber selbst, wenn etwas festgestellt worden wäre, hieße das wahrscheinlich, die Pest mit der Cholera auszutreiben.

Ich habe nicht wirklich viel im Forum gefunden, speziell nicht zu der Problematik eines solchen Blasenleidens unklarer Genese. Die Prognose der Ärzte in MG ist nicht zufriedenstellend. Trotzdem wollen wir den Schrittmacher ausprobieren, weil die Blasenaugmentation mich für lange Zeit von den Füßen holen wird.

Es würde mich sehr freuen, wenn sich Mitglieder melden würden, die eine ähnliche oder gleiche Problematik haben wie ich, und schon einen Blasenschrittmacher haben. War das erfolgreich oder nicht? Genau so freuen würde ich mich auf Verweise zu Links in diesem Forum, die ich vielleicht nicht gefunden habe.

Vielen Dank.

Bis dahin
Anna

Hallo Annabelle,

das mit der kleinen hyperaktiven Blase und den nicht zu findenden Ursachen hört sich so ähnlich an wie bei mona86blau und eli3103, allerdings sind sie mit dem Thema Schrittmacher auch noch nicht weiter als du... Ich weiß jetzt nicht in wieweit du noch Fragen zum Schrittmacher selbst hast.... Allerdings ist der Thread ziemlich interessant, da auch in der Therapieform oder dem nicht "Wissen wie" Ähnlichkeiten bestehen.

Ich geb dir mal den Hauptlink, da ich nicht weiß ob du deine Beiträge auf- oder absteigend angezeigt bekommst und dort noch mal im Thread auch interessante Unterlinks enthalten sind.

Nur noch mal so wegen dem Katheterisieren allgemein, du hattest geschrieben
Ich weiß ja nicht wie aktuell diese Ansicht nach so langer Zeit noch ist. Ich wollte dir nur sagen, dass ich jetzt seit fast einem Jahr jeden Tag kathetern muss und man gewöhnt sich eigentlich ganz gut daran, obwohl ich am Anfang schon so meine Startschwierigkeiten hatte. Aber das lag mehr an mir und der plötzlichen Diagnose, heute würde ich an alles doch noch etwas anders rangehen.

Ich vergleiche das Kathetern gerne mit Zähne putzen

, sowohl Notwendigkeit, Dauer und auch Spaßfaktor sind ähnlich, d. h. aber auch ich hab das wirklich in 2-3 Minuten inklusive Beinspiegel anlegen erledigt, da ich eine Ecke am Bidet habe an der alles griffbereit (aber ohne optische Auffälligkeit) bereitsteht. Im Moment sind es nur 1-3 Mal am Tag, es war aber auch schon mehr und es kann auch wieder mehr werden, aber die Alternative um dem Restharn bei meiner Entleerungsstörung in den Griff zu bekommen, wäre nur nur der Schrittmacher. Da müsste für mich aber noch einiges "schlimmer" kommen, damit ich den Schritt Richtung Schrittmacher gehe

Außerdem hast du noch geschrieben:Ja das ist wirklich schade und deswegen fände ich es besonders toll, wenn du deine Erfahrungen (auch zukünftige), hier auch weitergeben könntest, da es wohl eine große Lücke diesbezüglich hier im Forum gibt und du könntest damit sicherlich viel Gutes bewirken....

Ich bin jedenfalls auf alles gespannt, was du zu berichten hast....

Bis bald und....

Hallo Annabelle,

bin zufällig auf diese Seite gekommen. Spiele auch schon seit längerem mit dem Gedanken einen Blasenschrittmacher machen zu lassen. Bin seit 2 Jahren Querschnittsgelähmt und hab daher mit Blasenentleerungsstörungen zu kämpfen und ständigen Blasenentzündungen. Zur Zeit Katheter ich regelmäßig, da ich zuviel Restharn habe. Eine Freundin hat sich einen Blasenschrittmacher vor ca. 1 1/2 Jahren machen lassen. Sie ist immer noch zufrieden. Sie hatte seitdem keine Entzündungen mehr und muß auch nicht mehr kathetern. Das Gerät funktioniert ohne "Fernbedienung". Sie hat sich in Regensburg operieren lassen. www.caritasstjosef.de/aerzte/node_3428.htm. Vielleicht hilft dir das ja weiter.
Viele Grüße

Hallo Vroni,

-lich willkommen bei uns hier im Forum....., vielleicht könntest du dich ja noch ein bisschen genauer vorstellen, am besten unter der Kategorie Neu hier - Vorstellungsrunde...

Ich freue mich auf regen Infoaustausch..., vielleicht hat ja deine Freundin auch noch Lust hier bei uns vorbeizuschauen....

Bis dahin...

Hallo Annabell,

Du schreibst,,


Ich muss auch ISK (Restharn ist zu hoch) machen und dachte zum Anfang jetzt fallen mir Arme und Beine ab. Ich hatte keine Vorstellung wie DAS gehen sollte. Ganz so schlimm ist es dann doch nicht.
Ich mache es jetzt 2 Jahre, fühle mich immer noch sehr beeinträchtig, aber hier gibt es viel härtere Schicksale.
Zu Hause komme ich auch gut klar,
aber bin ich unterwegs oder auf Arbeit fühle ich mich nicht so toll. Ich habe jetzt 5 Wochen Strom und Tabletten hinter mir und es gab keine Besserung. Habe nun auch die Alternative Blasenschrittmacher und verfolge die Diskussion.
Zur Zeit habe ich einfach zuviel Angst vor dieser OP .
Bin schon froh das ich mal einen Arzt hatte, der versucht hat mir zu helfen. Das hat mir schon gut getan und es fällt mir etwas einfacher ISK nicht mehr als das große Unglück zu sehen. Ich kann es besser annehmen.
Bin gespannt wie Du dich entscheidest.
Lg Nirak

Hallo an Alle,

erst einmal Frohe Ostern. Zu meinem ersten PNE-Test: Ich habe seit Montag 2 implantierte Elektroden. Die linke Elektrode ließ sich einfach "einbauen" und war direkt am richtigen Platz. Bei der rechten gab es Schwierigkeiten und mehrere Versuche, sie zu platzieren. Allerdings brachte der Arzt meinen rechten dicken Zeh nicht zum wackeln, aber die Pobacke, so dass er davon ausging, das diese auch gut sitzt. Man ließ mir 1 Tag Ruhe und Dienstagmorgen wurden 2 externe Blasenschrittmacher angeschlossen. Es stellte sich sofort heraus, dass die linke Elektrode bereits verrutscht war und der Schrittmacher dort nichts mehr bringt. Man ließ ihn trotzdem dran. Der rechte funktioniert. Ich hatte erwartet, dass sich sofort etwas verändert und habe akribisch die Zeit zwischen den Toilettengängen notiert. Da hatte sich allerdings so gut wie nichts verändert und ich war richtig niedergedrückt, weil ich dachte, das ist nicht die Lösung. Nachmittags kam deshalb der Arzt noch einmal zu mir, tröstete mich und sagte, dass der Körper an die 3 Tage braucht, ehe man etwas merkt. So war es auch. Mittwochs beim Verbandswechsel wurde der linke Schrittmacher wieder abgenommen (die Batterie war sowieso inzwischen leer), die Elektrode ist noch drin. Donnerstags konnte ich nach Hause, leider nur mit einem Schrittmacher.

Nun führe ich ein Miktionsprotokoll und verspüre im Alltag tatsächlich eine Verbesserung. Am Samstag waren wir einkaufen, und sofort musste ich alle 30 Minuten zu Toilette. Da spielt wohl die Psyche eine große Rolle. Ich bin es so gewohnt, überall nach einem Klo zu gucken, das dauert noch mit dem Vertrauen darin, dass es nun auch größere Zeitfenster gibt. Denn zu Hause war ich wieder bei 2 Stunden.

Dann gestern Abend der große Schock: der Schrittmacher ging nicht mehr. Gleich hektisch in Mönchengladbach angerufen, das Problem geschildert und erfahren, dass mir dort bis Dienstag keiner helfen kann. Dann hat sich mein Mann mal mit dem Blasenschrittmacher beschäftigt, eine neue Batterie eingelegt - und tatsächlich, er geht wieder. Es ist schon ein Witz, dass man 2 Blasenschrittmacher angehängt bekommt, die beide fast leere Batterien hatten. Nur hätte ich mir gewünscht, dass mir der Arzt erklärt hätte, das das durchaus passieren kann und wie man die Batterie tauscht. Noch ein Hinweis für diejenigen, die zum 1. PNE-Test in die Klinik gehen: Überall heißt es, dass man den/die Schrittmacher an einem Gürtel um den Bauch trägt. Ich ging davon aus, dass der Gürtel dazu gehört. Das tut er leider nicht. So sollte man sich einen Gürtel (am besten zum Binden) mit in die Klinik nehmen. Sich aufs Klo zu setzen und beide Schrittmacher, die vorher an der Jogginghose eingehängt waren, in einer Hand zu halten, während man sich den Rest runterzieht, ist nicht so einfach. Die Lösung war jedenfalls einfach: die Stationsschwester gab mir ein paar Mullwickeln, die ich wie einen Gürtel verwenden konnte.

Die Ärzte sagten mir außerdem, ich sollte die Einstellung der Stromstärke nicht verändern. Das Gerät war auf einer Skala von 1 - 10 auf 2 eingestellt, ich habe es heute auf 4 gedreht und zwischen den letzten Toilettengängen lagen tatsächlich etwas über 3 Stunden. Das würde mir für die Zukunft ja völlig genügen - es wäre ein wahrer Segen.

Als die Schrittmacher mit den Elektroden verbunden und eingeschaltet wurden, verspürte ich (natürlich nur rechts) ein Kribbeln. Ich dachte, mit diesem dämlichen Kribbeln muss ich mich jetzt auch noch arrangieren, aber tatsächlich spürt man es nur 5 Minuten. Dann ist es weg und kehrt nur wieder, wenn man den Strom höher einstellt. Aber es bleibt bei mir nur für kurze Zeit spürbar, und ich kann es gut tolerieren.

Da ich schon an die 30 Operationen hinter mir habe, wünschte ich mir für den Eingriff (Implantation der Elektroden) eine Vollnarkose. Mittlerweile bin ich ein rechter Feigling geworden und fürchte mich vor jeder Nadel. Ich brauche sie nur zu sehen, schon fange ich an zu schwitzen und hyperventiliere. Das kriege ich auch rational nicht mehr in den Griff. Ich war erst recht froh, als ich hörte, wie schwierig es war, die rechte Elektrode einzubauen. Es waren, glaube ich, 4 oder 5 Versuche notwendig. Hab ich alles fein verschlafen.

Jetzt gibt es zwei verschiedene Vorgehensweisen für die Zukunft:
1. Implantation der verbleibenden Elektroden und noch ein externer Test,
2. Implantation der Elektroden und verbleibenden Schrittmacher.

Ich befürchte nun, dass bei mir noch einmal ein externer Test gemacht wird, weil ja nur 1 Schrittmacher funktioniert. Allerdings können die verbleibenden Elektroden nicht mehr verrutschen, weil sie an den Seiten Flügel haben und ins Gewebe einwachsen. Die zweite PNE-Phase ist nach Aussage der Ärzte auch zuverlässiger und erfolgreicher. Danach erfolgt in einer 3. Phase die Implantation der Schrittmacher.

Nun, wir werden sehen. Ich hege langsam und zaghaft die Hoffnung, dass Blasenschrittmacher die Lösung für mein Problem sein könnten. Auf jeden Fall ist es so, dass bei einem späteren Versagen der Schrittmacher diese wieder herausgenommen werden können. Eine Blasenaugmentation ist dagegen nicht mehr rückgängig zu machen.

Freitag muss ich wieder nach Mönchengladbach. Ich hoffe, dass der Test dann zu Ende ist und ich das Ding nicht mehr am Bauch tragen muss. Die Ärzte haben schon signalisiert, dass sie auf jeden Fall die Schrittmacher einer Augmentation vorziehen.

Und wie immer - es war das dritte Mal - kann ich nur sagen, dass man in diesem Krankenhaus sehr gut aufgehoben ist. Speziell den Mitarbeitern im Kontinenzzentrum kann ich nur ein Lob aussprechen. Keine langen Wartezeiten, sehr freundliche und kompetente Menschen, sehr, sehr gute Ärzte, speziell Herr Dr. Bonn und Herr Dr. Hüppelshäuser.

Ich werde gern berichten, wie es weitergeht, wenn denn daran Interesse besteht.

Liebe Grüße

Annabelle

Hallo liebe Annabelle !

Ich lese das hier zufällig .... habe war auch einen Schrittmacher - aber keinen Blasen-,
sondern einen Darmschrittmacher.

Mir fällt nun auf, dass Du über die leeren Batterien geklagt hattest.
So wie ich das verstehe, trägst Du den Schrittmacher am Gürtel bzw. Hosenbund (mit Clip) - also extern.
Nur die Elektroden sind unter der Haut.

Ich hatte diesen Zustand nach meiner ersten Op auch. Musste dann 4 Wochen testen, danach wurde der Schrittmacher implantiert (mittels weiterer Op).
Am externen Schrittmacher (den Du wohl gerade hast) kann man die Stärke der Impulse einstellen.
Wenn er operativ unter die Haut verlegt wird, bekommt man im allgemeinen eine Art "Fernbedienung".
Mit dieser kannst Du den Schrittmacher an- bzw. ausstellen und eben auch die Impulsstärke regulieren.
Ebenfalls kann der Arzt mittels seines Computers das Programm wechseln, falls die Stimulation nicht den
gewünschten Erfolg bringt. Da hat man viele Möglichkeiten zu variieren. So funktioniert das jedenfalls bei
meinem Darmschrittmacher.
Ich denke mal, das wird beim Blasenschrittmacher ähnlich, wenn nicht sogar genauso sein.

Nun aber zu den leeren Batterien ....
GENAU DEN GLEICHEN EFFEKT HATTE ICH AUCH !!!
Auch ich hab mich gewundert, dass diese Batterien so schnell leer waren und dachte schon, die haben mir irgendwelche "gebrauchten alten" Batterien eingelegt.
Bei mir war das eine sogenannte Blockbatterie gewesen (also so eine dicke eckige, die beide Pole oben hat).

Da ich nun nicht so der Gürtelträger bin, hab ich mein Gerät am Hosenbund festgeclippt oder es in die Tasche meiner Weste gesteckt - das Kabel war ja lang genug.
Diese Weste aber war aus synthetischem Material und die Reibung innerhalb der Westentasche mit dem Gerät hat diese Batterie sehr schnell entladen. Bei einem synthetischen Pulli über dem Gerät gab es den gleichen Effekt. Es entsteht quasi eine statische Aufladung durch die Reibung zwischen Gerät und dem synthetischen Stoff während Körperbewegungen und diese wiederum entlädt die Batterie.

Auch bei mir hat mein Mann das rausgefunden - der ist Chemiker und kam letztendlich drauf, nach dem auch die zweite (von mir ganz neu eingesetzte) Batterie nach kurzer Zeit schon leer war.

Ich habe dann nur Baumwoll-T-Shirts getragen oder, wenn ich meine (Lieblings-)Weste anhatte, hab ich das Gerät erstmal in einen Baumwoll-Waschhandschuh gesteckt und diesen dann in meine Westentasche .... und siehe da:
Die Batterie hielt ewig !!!
Das nur als Tipp für Dich. Probier's einfach mal aus.

Ich hatte das seinerzeit auch meinem behandelnden Arzt berichtet - der konnte es kaum glauben.
Hätte er noch nie gehört. War aber so!!!

Inzwischen ist mein Gerät längst "eingebaut", also implantiert.
Da es nun unter Haut- und Fettgewebe liegt, kann so etwas natürlich nicht mehr passieren.
Das betrifft nur extern getragene Geräte.
Liebe Grüße und alles Gute wünscht Dir
Ano

Liebe Ano,

in der Tat trug ich im Krankenhaus und auch jetzt hier zu Hause Oberteile aus synthetischem Material. Das werde ich gleich morgen früh ändern und bin dann mal gespannt, ob die neue Batterie hält. Ich werde es Freitag im Krankenhaus einmal ansprechen. Ich denke mir, dass so ein gutes Kontinenzzentrum wie Mönchengladbach keine fast leeren Batterien in den Geräten lässt. Ich könnte mir vorstellen, das vor der Übergabe an den neuen Patienten die Dinger standardmäßig getauscht werden. Da bin ich mal gespannt und vielen Dank für den Tipp.

Liebe Grüße
Annabelle

Hallo Annabelle,

schön wieder von dir zu hören, das freut mich außerordentlich...

Ich wollte dir auch noch unbedingt schreiben..., da ich aber erst am Freitag von meinen Eltern zurückgekommen bin, es gestern noch einen Familiengeburtstag zu feiern gab (zum Glück musste ich den nicht ausrichten und konnte ihn fast ausschließlich genießen ) und morgen (eigentlich schon heute, sehe gerade es es ist fast 1:00 h) schon wieder wegfahre, musste ich heute ziemlich viel aufräumen, um- und neupacken, sowie auch noch etwas Wäsche waschen, daher hab immer nur mal kurz hier reingeschaut..., aber antworten wollte ich dir unbedingt auch wenn es etwas spät geworden ist .....

Ich bin erst mal sehr froh, dass es dir trotz Schwierigkeiten beim Setzen der Elektroden gut geht und du mit deinem Schrittmacher schon so viel Erfolge hast, auch wenn nur einer tut.... Auch finde ich es toll, dass du alles so ausführlich beschrieben hast, obwohl du deine OP erst kurz hinter dir hast...., auf die Geschichte mit den Batterien wär ich nie gekommen...., gut dass Ano da auch noch Tipps geben konnte....

Was du hier noch mal sehr klar geschrieben hast:
denke ich ist ein ganz wichtiger Aspekt, den man bei Abwägungsfällen immer berücksichtigen sollte.....

Was mich aber immer noch beschäftigt ist die Frage, warum dir die Ärzte zwei Schrittmacher implantieren wollten..., war es der Grund, falls einer versagt, dass du noch Ersatz hast oder etwas anderes????

Ich wünsche dir jedenfalls ein besonders entspanntes Ostern

, das wirst du wohl, Dank deines Schrittmachers auch haben....

Bis dahin und....

Liebe Pam,

ich bin auch eine Nachteule.

Warum 2 Schrittmacher extern angeschlossen wurden, weiß ich tatsächlich nicht. Ich werde aber am Freitag fragen, ob dann evtl. auch 2 implantiert werden. Ich ging davon aus, dass das Standard ist, weil ja auch immer 2 Elektroden gelegt werden. Die kann man natürlich auch (unter Putz - lol) mit einem Schrittmacher verbinden.

In meinem Beitrag eben habe ich noch folgendes vergessen: wenn man bei youtube das englische Wort für Blasenschrittmacher eingibt, nämlich Blade Pacemaker, findet man Filme vom General Hospital in Tampa, wo man sich die Operationen gut anschauen kann. Auch die Erklärungen sind sehr gut (natürlich in englischer Sprache). So weiß man genau, was passiert. Auch das war ein Grund, mich für die Vollnarkose zu entscheiden. Aber sehr interessant. Angst habe ich vor den OP's und auch den Schrittmachern übrigens nicht. Ich finde nur das ganze Drumherum einfach grässlich.

Gute Nacht, Annabelle

Hallo an alle!

Ich bekomme am Donnerstag, 11.04. 2013 einen Blasenschrittmacher eingesetzt, natürlich mal in der Testphase und habe schon wirklich Angst davor. - meine Ärztin sagte mir, dass ich 4 Wochen mich nicht duschen oder baden darf...ist ja nicht so schlimm, man kann sich ja auch anders waschen. Abei wie soll ich das bitte mit dem Gewand machen? Tut das nicht weh wenn man Jeans trägt? Das reibt doch an der OP Narbe...und auch wenn ich einen Verband darüber habe...dann passen ja die Jeans nicht mehr und was ist da nochmal mit den Synthetik Kleidungsstücken? - ist das nur in der Testphase so oder auch wenn der Schrittmacher inplantiert ist?
Und wie ist das beim schlafen? Kann man dann nur noch am Bauch schlafen? Das Kabel würde sich ja verwursteln wenn ich mich umdrehe und wenn ich am Rücken liege tut das dann nicht weh?
In der Info von Medtronic steht auch, dass man beim Sex aufpassen soll, weil sonst die Elektroden verrutschen können, das ist ja dann vollkommen unentspannt.
Irgendwie klingt das alles für mich furchtbar aber mir bleibt nichts anderes mehr übrig. - Botox hilft nicht mehr und die Medikamente auch nicht. Und ich will das Teil ja auch unbedingt! Aber trotzdem ist die Angst da.

Kann mir bitte jemand weiterhelfen, das würde mich sehr freuen!!!
Vielen, lieben Dank!

Hallo,

meine Teststimulation ist nun schon über 10 Jahre her und zu diesem Zeitpunkt wurde man wärend der Teststimulation nicht Nachhause entlassen. Dies scheint aber heute der angewendete Weg zu sein.

Im Prinzip spielt es aber auch keine Rolle, weil ich ja auch stationär Kleidung getragen habe Gut, dass Sexuelle ist weggefallen, dazu aber später mehr.

Ich denke, dass es heute nicht anders ist als damals. Bei mir wurden mehrere Nadeln unter die Haut in die Nähe der Nerven gelegt. Aus der Haut schauten die Nadelköpfe (winzig, fein) an dennen verschiedene Kabel befestigt waren.
Das ganze Areal wurde großflächig (bestimmt 40x40 cm) mit einem Pflaster geschützt.

Im Normalfall sollte dies die Kabel so stark fixieren, dass sie weder verrutschen noch sich lösen können.

Die Kleidung sollte eigentlich überhaupt keine Probleme verursachen, es muss ja vielleicht nicht die engsten Jeans mit Gürtel in dieser Zeit sein. Klar, ist es etwas umständlicher, weil die Kabel natürlich irgendwie immer im Weg sind. Geht aber alles.

Wärend der Teststimulation sollte man wohl tatsächlich etwas vorsichtig mit abprubten Bewegungen sein. Hier ist evtl. auch bei der Sexualität etwas mehr Vorsicht sinnvoll. Grundsätzlich spricht aber nichts dagegen. Alles vielleicht etwas ruhiger und bedächtiger. Kann ja auch ganz schön sein.

Solltest du für eine Implatation in Frage kommen ist auf körperliche Vorsichtsmassnahmen nach dem Einbau nur noch sehr gering zu achten. Neben diesen ganzen magnetischen Vorsichtmassnahmen (kein MRT mehr, Flughafen- und Sichherheitskontrollen, manche (magnetische) Behandlungen und Untersuchungen, beispielsweise beim Zahnarzt usw.) fallen weg. Sonst sollte man noch auf Vermeidung von ruckartigen Drehbewegungen achten und Schläge auf die Rückenregion und die Stelle des Schrittmachers achten.

Ist dies alles gut eingewachsen (ich spreche vom Zustand nach dauerhafter Implatation) muss man sich weder in der Kleidung noch Sexualität oder sonstigen sportlichen Betätigungen besonders einschränken.

Ich würde dir auf jeden Fall noch einmal ein Gepräch mit dem Arzt vorher empfehlen, den fast alle deine Fragen, unabhängig von deiner Fragestellung hier, hättest, solltest, müsstest du eigentlich im Vorfeld mit dem behandelnden Arzt besprochen haben.

Matti

Hallo Dawnlight,

ich habe letzten Freitag die 1. Testphase für den Blasenschrittmacher beendet. Es wurden, auf meinen Wunsch hin unter Vollnarkose, 2 Elektroden gelegt und Freitag wieder gezogen. Die Elektroden kommen etwas über dem Popo aus der Haut heraus und werden von den operierenden Ärzten mit einem großen Pflaster fixiert. Dieses Pflaster ist das hautfreundlichste, das es zur Zeit gibt (zumindest im Maria Hilf Krankenhaus in Mönchengladbach). Darüber kommt ein großer Zellstoffverband, der aber in jede Kleidung passt. Die Kabel der Schrittmacher (ich hatte 2 externe) sind so lang, dass man den/die Schrittmacher bequem am Hosenbund befestigt. Ich habe allerdings einen Bindegürtel getragen und sie darin eingehängt. Beim Schlafen haben sie mich überhaupt nicht gestört, da ich sie ja an dem Gürtel so schieben konnte, wie ich es wollte. Die Körperpflege war zwar etwas umständlicher, ich habe die untere Hälfte meines Körpers mit dem Softstrahl der Dusche abgeduscht, die obere Hälfte mit dem Waschlappen gewaschen. Das Pflaster fixiert die Kabel so fest, dass sich da nichts verschieben kann. Um die Batterien vor dem Entladen durch synthetische Kleidung zu schützen, habe ich den Schrittmacher (nachher war es ja nur noch einer) in einen Waschlappen gesteckt oder das Ding in eine Baumwollunterhose geschoben. Nach diesem Tipp hat die Batterie bis zum Schluss gehalten. Mein Test hat nur 2 Wochen gedauert, 5 Tage davon war ich stationär. Schmerzen hatte ich so gut wie keine, eher schon mal an der rechten Seite, aber überhaupt nicht schlimm. Zu Hause habe ich es mir gut gehen lassen, nicht Bücken, nicht Staubsaugen, nicht Putzen, nicht Strecken. So blieb die rechte Elektrode an ihrem Platz, die linke war ja bereits einen Tag nach der Implantation verrutscht. Wie das mit dem Zwischenmenschlichen ist, muss jeder selbst entscheiden. Ist es mir das Risiko wert, dass die Elektroden verrutschen und der Test dann sinnlos ist, oder bewerte ich den Verzicht höher, um in absehbarer Zeit wieder ein lebenswertes Leben zu leben.

Ich will nun doch darüber berichten, wie es nach dem erfolgreichen 1. Test weitergeht. Es ist tatsächlich so, wie ich vermutet habe. In ca. 6 Wochen werden die bleibenden 2 Elektroden implantiert. Die können wegen der Flügelchen an den Seiten nicht mehr verrutschen. Es werden wieder 2 externe Schrittmacher angeschlossen, getestet wird 14 Tage. Warum 2 Schrittmacher? Der Arzt sagte mir auf meine Frage hin, "2 Elektroden, 2 Schrittmacher". Bei diesem 2. Test lässt man abwechselnd den rechten, den linken oder beide Schrittmacher laufen. Damit findet man heraus, ob letztlich 1 oder 2 Schrittmacher implantiert werden. Sollte die Notwendigkeit für 2 Schrittmacher bestehen, kann man sich für 2 kleine oder 1 großen entscheiden. Die kleinen sind ca. so groß wie 3 übereinander gelegte Fünfmarkstücke, der große ist etwas umfangreicher als 1 Streichholzschachtel. Das muss ich mir dann noch überlegen, für den großen spricht natürlich, dass man nur eine Wunde hat und er hält auch etwas länger. Nach den 14 Tagen werden sofort die Schrittmacher implantiert und die Sache hat ein, hoffentlich gutes, Ende. Dann würde nach frühestens 5 Jahren der Batteriewechsel anstehen.

Jetzt bin ich ganz gespannt auf diesen 2. Test und ob es möglich sein wird, ein noch besseres Ergebnis zu erzielen, weil ja dann 2 Schrittmacher laufen. Der Arzt war über den Erfolg doch relativ überrascht, weil ich mit der Arzt von Inkontinenz, die mich plagt, nicht unbedingt zu der Gruppe der Patienten gehöre, bei der ein solcher Test erfolgreich verläuft.

Es würde mich freuen, darüber zu hören, wie das mit dem großen Schrittmacher ist, um herauszufinden, ob er wirklich empfehlenswert ist.

Liebe Grüße
Annabelle