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Erfahrungsbericht Matthias Zeisberger, 34 Jahre - Blasenschrittmacher
Vorab möchte ich sagen, dass ich mich bewusst dafür entschieden habe, die Kliniken auch namentlich zu nennen. In meinem Bericht werden die Leser Vorgänge finden, welche haarsträubend sind. Soll sich jeder sein eigenes Bild machen.
Im Jahr 2001 erzählte mir meine damalige Urologin von einer Therapie, welche sie auf einem Urologenkongreß kennen gelernt hatte. Die Rede war vom Blasenschrittmacher.
Die Therapieoption klang verlockend. Leider gab es zu diesem Zeitpunkt nicht allzu viele Kliniken, welche diese Implantation vornahmen. Die am nächsten gelegene Klinik wäre die Werner Wickert Klinik in Bad Wildungen gewesen. Dies scheiterte allerdings an der nicht erfolgten Kostenzusage meiner Krankenkasse.
Ich war damals noch voll berufstätig. Deshalb bedurfte es immer ein wenig Terminplanung mit meinem Arbeitgeber. Ich entschied mich für eine Vorstellung in der Uni Klinik Mainz, bei Herrn Dr. Hampel.
Dort angekommen wurden umfangreiche Tests durchgeführt, unter anderem eine Blasendruckmessung. Aufgrund der Ergebnisse hielt man mich für einen „Kandidaten“ für eine Teststimulation. Wir vereinbarten einen Termin in einigen Wochen. Nach erfolgreichem Test sollte direkt der Stimulator eingebaut werden. Kurz vor dem eigentlichen Termin erhielt ich einen Anruf, daß der Termin noch einmal verschoben werden musste. Gut, kann passieren.
Am neu vereinbarten Termin erschien ich pünktlich in der Uni Mainz. Dort angekommen, hatte nicht wirklich jemand für mich Zeit. Ob man den Test durchführen könne, war ungewiss, ein Zimmer hatte man auch nicht für mich. Mainz ist über 100 Kilometer von meinem Zuhause entfernt. Zudem war mein Arbeitgeber darüber informiert, daß ich für die nächsten Wochen ausfallen würde.
In einem Arztgespräch, der Name des Arztes ist mir leider entfallen, wurde noch einmal alles hinterfragt. Es stünde noch gar nicht fest, ob ich überhaupt für eine Teststimulation in Frage kommen würde. Ich bin nicht unbedingt ein „bequemer“ Patient und so habe ich meinem Unmut auch verkündet. Man hat mich daraufhin von 10 Uhr morgens bis ca. 18 Uhr auf dem Stationsflur sitzen lassen. Als ich dann meine Heimreise ankündigte, wenn nicht in kürzester Zeit ein Arzt für mich Zeit hätte und ein Zimmer für mich frei wäre, kam etwas Bewegung in die Sache.
Man hätte kein Zimmer, aber nach einer Nacht im Arztzimmer könne ich morgen ein „richtiges“ Zimmer beziehen und man würde die Teststimulation durchführen.
Ich wurde also gegen 19 Uhr in meine „Notunterkunft“ gebracht. Das Zimmer hatte weder eine Telefon noch eine Notklingel. Nach den ganzen Strapazen schlief ich recht schnell ein. Gegen 2 Uhr Nachts wunderte ich mich, daß die Nachtschwester noch nicht einmal in meinem „Zimmer“ gewesen war. Ich setze mich also in meinen Rolli und fuhr den Gang der Station entlang. Mir kam eine Nachtschwester entgegen, welche mich anschaute wie einen Geist. Es stellte sich heraus, dass die Nachtschwester über meine Anwesenheit auf der Station überhaupt nicht informiert worden war. Ich möchte einmal betonen, dass ich Rollstuhlfahrer bin und eine hohe Pflegestufe habe.
Nun gut, die Nacht war rum. Schon sehr früh am Morgen kam ein Arzt auf mein „Notzimmer“. Dieser setzte sich neben mein Bett und beschrieb mir, was man alles mit mir vorhabe. Ich habe mir das ca. 10 Minuten angehört. Danach bat der Arzt um meine Unterschrift für die Einwilligung. Ich habe mich bei dem Arzt für die sehr ausführliche Aufklärung bedankt und ihm die Unterschrift verweigert. Auf die Frage des Arztes warum ich meine Einwilligung verweigern würde, habe ich ihm gesagt, dass er sich wohl in der Tür geirrt habe. Die Operation, welche er mir erklärt habe, würde auf mein Krankheitsbild nicht zutreffen. Der Arzt sah mich an, genauso wie die Nachtschwester in der Nacht zuvor, als sei ich ein Geist. Mit dem einzigen Unterschied, das er doch sehr blass wirkte. Er verließ daraufhin stammelnd das Zimmer. Nach einer halben Stunde kam er zurück und entschuldigte sich nach allen Regeln. Naja gut, dass ihm dies nicht während der Narkose passiert ist.
Man hat mich tagelang warten lassen, bis dann endlich der Tag gekommen war, an dem die Teststimulation durchgeführt werden sollte. Wie vor jeder Narkose sollte ich den Abend vorher weder etwas essen noch trinken. Am nächsten Morgen bekam ich schon früh mein OP-Hemdchen an. Danach sah ich erst einmal für viele Stunden niemanden mehr. Gegen 16 Uhr hat man mich in den OP geschoben. Ich habe noch nie in einem Krankenhaus so viele Mediziner gesehen, welche den Ausdruck eines Geistes hatten. Auch im OP wusste niemand, was man dort mit mir anfangen sollte. Nachdem ich eine Stunde auf einer kalten, harten Liege im OP-Vorraum verbracht hatte, teilte man mir mit, dass gar kein Anästesist mehr da wäre.
Ich wurde also unverrichteter Dinge wieder auf mein Zimmer geschoben. Nur auf drängen hat man mir dann noch etwas zu essen besorgt.
Der nächste Tag verlief ähnlich. Wieder musste ich bis 16 Uhr nüchtern bleiben und wieder wurde ich in den OP geschoben. Auch diesmal hatte man keinen Narkosearzt. Man entschied sich kurzerhand, dass man dies auch ohne Narkose machen könne, eine örtliche Betäubung würde auch ausreichen.
Bei der Teststimulation werden ca. 8 Nadeln nahe an die Sakralnerven plaziert. Diese werden unter Strom gesetzt, um die richtige Position zu finden. Es kam, wie es kommen musste, nach einer halben Stunde bin ich auf dem OP-Tisch kollabiert. Man hat daraufhin die OP abgebrochen und mich eine Stunde lang mit einem Gebläse ( ? ) aufgewärmt.
Die bis dahin angebrachten Nadeln sollten für eine Teststimulation ausreichen. In den nächsten Tagen wurde getestet. Das Ergebnis: Es sprach alles für den Einbau eines Blasenschrittmachers.
Nach dieser erfolgreichen Teststimulation wollte allerdings niemand mehr etwas davon wissen, dass man mir zugesagt hatte, direkt im Anschluss die Implantation durchzuführen.
Ich wurde also wieder nach Hause entlassen, ein Termin sechs Wochen später wurde vereinbart. An diesem Termin sollte dann die Operation erfolgen. Auch dieser Termin wurde sehr kurzfristig zweimal verschoben. Mein Arbeitgeber hat sich gefreut wie ein Schneekönig ( nein, nicht wie ein Geist ).
Ein gutes viertel Jahr später rückte ich wieder in Mainz ein. Das gleiche Theater wie beim ersten Besuch, wieder hatte man, trotz Termin, kein Zimmer mehr für mich frei. Es hat sich dann, nach Stunden, doch noch ein Zimmer gefunden.
Am nächsten Tag erklärte man mir, dass man erneut eine Teststimulation durchführen müsse ( wolle? ). Nach einiger Diskussion stimmte ich zu, schließlich war die endgültige Implantation nicht ganz ohne. Sollte sich herausstellen, dass die erneute Teststimulation erfolgreich wäre, sollte ich direkt im Zuge des stationären Aufenthalts den Blasenschrittmacher erhalten.
Der Test wurde durchgeführt, diesmal mit Narkose. Bei der Narkose habe ich mich übergeben, es folgte das Absaugen der Lunge.
Wieder wurde einige Tage getestet. Wieder erfolgreich. Von der anschließenden OP wollte aber auch diesmal keiner etwas wissen.
Ich wurde also wieder nach Hause geschickt, mit einem Termin in sechs Wochen.
Richtig, auch dieser wurde noch zweimal verschoben.
Am Vorabend meiner Abreise zur Klink erhielt ich gegen 20 Uhr einen Anruf aus der Klinik. Man müsse den Eingriff absagen. Absagen, nicht verschieben! Man können den Schrittmacher nicht bekommen und dies auf nicht absehbare Zeit. “ Bums, fertig!“
Verärgerung und Verzweiflung wechselten sich an diesem Abend ab. Mein Arbeitgeber hatte auch die Faxen dicke.
Ein paar Tage später habe ich meine Urologin Zuhause aufgesucht. Dies war völlig schockiert und wieder sah ich einen „Geist“ vor mir. Sie hatte dann alle Hebel in Bewegung gesetzt. Wie ich einführend schon erklärt hatte, gab es im Jahr 2001 nicht viele Kliniken, welche eine solche Operation durchführten.
Meine Urologin nahm Kontakt mit der Uniklinik in Kiel auf. Dort erklärte man sich bereit, die Operation durchzuführen. Kiel ist ca. 700 Kilometer von meinem Wohnort entfernt. Im Vorfeld wurde vereinbart, dass alle Unterlagen von Mainz nach Kiel geschickt werden sollten, damit keine weitere Teststimulation durchgeführt werden müsse.
In Kiel angekommen, wollte man davon nichts mehr wissen. Man müsse eigene Tests durchführen. Auch hier wurde mir zugesagt, dass man nach erfolgreichem Test gleich operieren würde. Test durchgeführt, Test erfolgreich. Von einer sofortigen OP wollte allerdings auch dort keiner mehr etwas wissen.
Also wieder nach Hause. Ein neuer Termin für eine Operation wurde vereinbart.
Nach einigen Wochen bin ich also erneut nach Kiel gefahren. Statt der Operation wollte man einen erneuten Test durchführen. Es folgte ein „emotionaler Ausbruch“ von mir, den man wahrscheinlich noch in Dänemark gehört hat.
Nach einem abendlichen Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Jünnemann einigten wir uns auf einen erneuten Test mit der festen Zusagen, danach zu operieren. Diese Zusage wurde eingehalten.
In einer über dreistündigen Operation baute man mir den Blasenschrittmacher ein. Im Vorfeld wurde ausführlich besprochen, an welcher Stelle der Stimulator implantiert werden sollte. Daran fühlte man sich allerdings wohl nicht gebunden. Ergebnis: Der Stimulator saß viel zu tief auf meiner rechten Gesäßhälfte. Er drückte schon nach wenigen Tagen.
Im Anschluss der Operation wurde mir eine AHB in der Klinik Wildetal in Bad Wildungen genehmigt. Dort angekommen, hatte ich in den ersten Tagen fast 41 Grad Fieber, zudem „suppte“ die Naht der Wunde. Die Ärzte in Wildetal wollten die AHB schon abrechen und mich wieder stationär aufnehmen lassen. Nach einigen Tagen besserte sich allerdings mein Zustand.
An dieser Stelle möchte ich die Klink Wildetal und die Ärzte einmal ausdrücklich loben. Äußerst kompetent, sehr menschlich, immer Zeit, für alle Fragen offen. Allerdings war eine Reha nach einer Blasenschrittmacher-Operation dort wohl noch nicht durchgeführt worden. Man bemühte sich aber dennoch ausgezeichnet.
Ein paar Wochen nach der Reha platze mir die Narbe am Gesäß auf. Heraus lief eine Flüssigkeit, welche ich nicht näher beschreiben möchte.
Mein Weg führte mich zunächst zu meiner Urologin. Die eröffnete mir allerdings, dass dies in einem Krankenhaus angeschaut werden müsse, welches sich mit Blasenschrittmachern auskenne. Sollte ich also wieder nach Kiel? Oder gar wieder nach Mainz?
Es wurde nach Möglichkeiten und Lösungen gesucht und mit der Uni in Mannheim eine Klinik gefunden.
Dort wurde ich erstmals kompetent empfangen und behandelt. Man erklärte mir, dass sich der Stimulator gedreht und entzündet hätte. Man schlug mir vor, dass man den Stimulator von meinem Gesäß in den rechten Bauchraum verlagern wolle. Dem stimmte ich zu.
Nach einigen Wochen hatte ich allerdings ein Erlebnis der besonderen Art. In unserem großen städtischen Kaufhaus löste ich alle Diebstahlwarnanlagen aus. Ihr glaubt gar nicht, wie viele versteckte Alarmanlagen es in einem solchen Kaufhaus gibt. Schuld an der Auslösung war allerdings nicht ein Kauf auf „englische Art“ sondern mein Blasenschrittmacher.
Ich suchte nach diesem Erlebnis wieder die Ambulanz der Uni Mannheim auf. Dort stellte man fest, dass sich der Stimulator erneut gedreht hatte. Wir vereinbarten einen Termin zu erneuten Korrektur.
Dazu sollte es aber, so wie geplant, nicht kommen. Zwei Wochen nach dem Ambulanzbesuch schauten ein paar „Fäden“ aus der Narbe, hinter welcher der Stimulator war, aus meinem Bauch heraus. Die Fäden stellten sich als Kabel heraus, in der Nacht war die Narbe aufgeplatzt.
Einige Stunden später war ich wieder in Mannheim, es handelt sich schließlich um einen Notfall. Dort stelle sich heraus, dass die ganze „Bauchtasche“ entzündet war. Durch den Eiter war das Gerät unbrauchbar geworden, weil man es nicht mehr desinfizieren konnte.
Der Blasenschrittmacher wurde also wieder ausgebaut.
Trotz meiner persönlichen Erlebnisse lehne ich diese Therapieoption nicht ab. Ich kenne eine Reihe von Menschen, welche sehr gute Erfahrungen mit dem Blasenschrittmacher gemacht haben. Ich habe mich allerdings gegen einen erneuten Versuch entschieden, vielleicht ist dies nachvollziehbar.
Als Therapieoptionen wurde mir ein Stoma oder eine Pouchblase angeboten. Ich konnte mich damals nicht entscheiden und kann es bis heute nicht. Ich führe den Selbstkatheterismus durch und nutze zudem harnaufsaugende Hilfsmittel. Dies ist für mich im Moment eine gute Möglichkeit.
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