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Spina bifida

Der Ausdruck Spina bifida setzt sich zusammen aus den lateinischen Begriffen spina (= Stachel, Dorn, medizinisch: Knochenvorsprung) und bifidus (= in zwei Teile gespalten) und kann übersetzt werden mit gespaltene Wirbelsäule (umgangssprachlich: Offener Rücken).

Es handelt sich um eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt.

Spina bifida ist angeboren und entsteht bereits lange Zeit vor der Geburt, nämlich im Verlauf des ersten Monats der Schwangerschaft durch eine Verschlussstörung des Neuralrohrs. Durchschnittlich tritt eine Spina bifida in Mitteleuropa bei einem von 1.000 Kindern auf, wobei Mädchen etwas häufiger betroffen sind als Jungen.

Ausprägungen

Unterschieden werden verschiedene Ausprägungen der Spina bifida:

Spina bifida occulta

"Occulta" bedeutet "geschlossen / nicht sichtbar". Diese Form der Spina bifida ist dadurch gekennzeichnet, dass sich nur ein zwiegespaltener Wirbelbogen findet, ohne dass das Rückenmark mit seinen Rückenmarkshäuten (= Meningen) beteiligt ist. Sie ist darum nicht von außen sichtbar. Die Spina bifida occulta ist recht häufig und wird oft nur ganz zufällig bei Röntgenaufnahmen oder bei einer Untersuchung des Rückens festgestellt. In der Regel hat sie medizinisch keine besondere Bedeutung; eine Behandlung ist nicht nötig.

Spina bifida aperta

"aperta" bedeutet "offen / sichtbar". Es werdenSpina_bifida drei Formen unterschieden:

Meningozele: Eine im Vergleich mit den anderen beiden Typen einfache, leichte Form der Spina bifida aperta ist die Meningozele. Dabei wölben sich nur die Rückenmarkshäute (= Meningen) durch einen Wirbelbogenspalt unter der Haut vor. Die dabei entstehende Blase (= Zele) ist sichtbar. Sie kann operativ entfernt werden. Es entstehen keine Beeinträchtigungen, denn das Rückenmark ist in seiner üblichen Lage und nicht geschädigt.

Myelomeningozele: Bei dieser schwereren Form liegt eine Spaltbildung in der Wirbelsäule vor und durch diesen Spalt treten Teile des Rückenmarks (= Myelon), der Rückenmarkshäute (= Meningen) und Nerven in einer Blase (= Zele) sichtbar nach außen hervor. Dadurch verlieren die Nervenstränge an der betroffenen Stelle ihren Schutz und es kommt zu Schädigungen.

Myeloschisis: Dieser Begriff wird häufig für besonders schwere Befunde einer Spina bifida aperta verwendet, bei denen das Nervengewebe an der betroffenen Stelle sichtbar völlig freigelegt und nicht von Haut oder Bindegewebe bedeckt ist.

Auswirkungen

Je nach Schweregrad der Fehlbildung, genauer gesagt, je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt. Probleme beim Gehen sind ebenso möglich wie Querschnittslähmungen. Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welchem Bereich der Wirbelsäule sich die Fehlbildung befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind. Oft tritt gemeinsam mit Spina bifida aperta ein Hydrozephalus (Ansammlung von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung) auf. Die kognitive Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt, während zusätzliche Fehlbildungen des Gehirns oder ein Hydrozephalus die Prognose negativ beeinflussen können. Genaue Vorhersagen sind jedoch nicht möglich; der Einzelfall muss individuell betrachtet werden.

Diagnose

Durch Ultraschalluntersuchungen in der Pränataldiagnostik kann man heutzutage eine Spina bifida aperta oft schon vor der Geburt diagnostizieren. Eine geeignete Diagnostikmethode ist der Feinultraschall, Abschätzungen der Wahrscheinlichkeit einer Neuralrohrfehlbildung kann der Triple-Test geben.

Nachgeburtlich ist die Diagnose der Spina bifida aperta sofort möglich durch die sichtbare Fehlbildung am Rücken, die oft im Bereich der Lendenwirbelsäule und des Kreuzbeins, seltener im Bereich der Brust- und Halswirbelsäule zu finden sind.

Die Spina bifida occulta wird in der Regel nur zufällig festgestellt.

Therapie

Eine Spina bifida aperta muss wegen des Risikos einer Infektion schon in den ersten Tagen nach der Geburt operativ verschlossen werden. Die meisten Menschen mit Spina bifida brauchen Zeit ihres Lebens mehr oder weniger medizinische und lebenspraktische Begleitung und Hilfestellung. Die vorhandenen Nervenschädigungen können in der Regel nicht therapiert werden, umso wichtiger ist eine Förderung evtl. vorhandener (geistiger) Defizite, eine Anpassung von Hilfsmittel wie z.B. Orthesen und Gehschienen und eine kontinuirliche, meist lebenslange Betreuung durch regelmäßige Physiotherapie, gerade um Fehlstellungen zu vermeiden oder vorhandene nicht zu verschlechtern.

Vorgestellt:

Die ASbH ist eine Vereinigung von Menschen mit Behinderung, deren Angehörige, Fach- und Förderpersonen. Die Arbeitsgemeinschaft vertritt als Bundesverband der Behinderten-Selbsthilfe die Interessen der Menschen mit angeborener Querschnittlähmung (Spina bifida) und/oder Störung des Gehirnwasserkreislaufes (Hydrocephalus), sowie von Menschen mit ausschließlich Hydrocephalus.

Die Arbeitsgemeinschaft wurde 1966 von Eltern gegründet, die die Zukunftsaussichten ihrer Kinder verbessern wollten.

Link: www.asbh.de

Sternchenforum.de 
Das Sternchenforum soll dazu dienen, Informationen direkt von Mensch zu Mensch auszutauschen, Hinweise von Eltern und selbst Erkrankten zu bekommen und vor allem: es soll ein wichtiger Halt im täglichen Leben sein.

Link: www.sternchenforum.de

 

Stand der Information: 10.12.2007

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