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Über 50 % Chance aufs Laufen bei inkomplettem Querschnitt ?

24 Mär 2016 10:33 - 24 Mär 2016 10:34 #1 von FluffInTheNavel
Hallo Leute!

Die folgenden Fragen beziehen sich auf eine Diskussion, die ich gerade mit einem Familienangehörigen führe. Er/Sie behauptet, dass die Chance "mehr als 50 %" hoch sei, bei einer inkompletten Querschnittslähmung mit Restfunktionen (d.h. man kann einige seiner Muskeln noch bewegen, aber nicht alle) wieder laufen zu können.
Er/sie beruft sich dabei auf eine Aussage einer Telefonistin einer Reha, der/die behauptete, dass es fast ausschließlich darauf ankommt, wie sehr man für das Wiedererlangen des Laufens kämpfen würde und die Zahl der laufenden Querschnittsgelähmten nur deshalb relativ gering sei, weil die meisten sich mit dem Rollstuhl abfinden würden und somit weder die Zeit, noch das Interesse haben an weiteren intensiven Rehamaßnahmen, die sie dann vollständig auf die Beine bringen würden, teilzunehmen.
Ich weiß nun nicht, ob diese Aussage wahrheitsgemäß ist oder nur ein Versuch war einen neuen Rehapatienten an Land zu ziehen und ihm unrealistische Hoffnungen zu machen. Deshalb hier die Fragen an Rollstuhlfahrer, oder an diejenigen, die sich in die Situation hineinversetzen.

Frage 1:
Wenn ihr mit ziemlich hoher Wahrscheinlichkeit WÜSSTET, dass euch eine intensive Reha von 1 oder vielleicht 2 Jahren wieder vollständig auf die Beine bringen würde (ungefähr zu dem Gangbild, das Markus Holubek hat), würdet ihr das zeitlich in euer Leben einbauen können bzw. wäre euch das so wichig, dass ihr dafür den Beruf vorerst vernachlässigen würdet? Oder aber ist es tatsächlich so, dass, so wie mein Angehöriger es behauptet, die meisten querschnittsbedingten Rollstuhlfahrer hauptsächlich wegen Bequemlichkeit, Akzeptanz ihrer neuen Situation und familiär oder beruflich bedingtem Zeitmangel sich nicht so sehr für ein Wiedererlangen der Lauffähigkeit interessieren und bemühen?

Frage 2:
Wie wichtig wäre euch ein Wiedererlangen der Gehfähigkeit im Verhältnis zu euren aktuellen Lebensumständen? Würde euer Leben ein zeitintensives Training zulassen oder würdet ihr euch im Falle des Falles dafür Zeit in eurem Leben verschaffen? Oder aber ist euch die Gehfähigkeit gar nicht so wichtig, sodass sich dieser Aufwand für euch gar nicht lohnen würde? Mir ist klar, dass das Laufen nicht für jeden das wichtigste auf der Welt ist. Muss es auch nicht. Doch wenn schon die hypothetische Gewissheit bestünde, dass sich der Einsatz am Ende durch eine Gehfähigkeit auszahlt, würdet ihr diese sehr intensive monatelange oder jahrelange Arbeit auf euch nehmen?

Frage 3:
Schätzt ihr die Chance für inkomplett Querschnittsgelähmte ebenfalls auf über 50 %, dass (rein anatomisch betrachtet) eine Wiedererlangung der Gehfähigkeit ohne Hilfsmittel möglich wäre? Ich weiß, dass jeder Querschnitt anders ist und es auf den Einzelfall ankommt, aber trotzdem kann man doch einen allgemeinen Erfolgsfaktor einschätzen wieviel Prozent der inkomplett Querschnittsgelähmten diese "guten Aussichten" haben und wieviel nicht.

DASS eine Reha generell gemacht wird und gemacht werden sollte, ist klar. Die Frage ist nur, ob sie auch intensiv genug gemacht wird, oder ob es eben auch bei inkompletter Lähmung üblich ist, dass anatomisch gesehen kein Laufen mehr möglich ist. Sowas bestreitet ja mein Angehöriger und behauptet pauschal, es käme "nur auf den Willen an", wenn es kein kompletter Querschnitt ist.

Frage 4 / Bitte (optional):
Falls ihr jemanden aus eurem Bekanntenkreis kennt, der nach einer Querschnittslähmung das Laufen wieder "erlernt" hat, oder ihr selbst eines solcher Fälle seid, bitte ich ebenfalls um einen kurzen Erfahrungsbericht. Bitte mit Angabe der Schwere der Querschnittslähmung und der Hilfsmittel, die ggf. noch beim Laufen von Nöten sind. Ansonsten bitte ich alle anderen nicht laufenden Querschnittsgelähmten um die Antwort auf die ersteren Fragen bzgl. des "Willens" und der Einsatzbereitschaft.

Es wäre gut, wenn zu jeder Antwort noch kurz der Hinweis gegeben würde, ob derjenige selbst von einem Querschnitt betroffen ist oder nicht.

Danke!
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24 Mär 2016 10:41 - 24 Mär 2016 10:42 #2 von Maulwurf
Hallo

Ich kann dir dazu sehr viel sagen, habe aber vorher 2 Fragen:

um welche Reha Einrichtung handelt es sich?

Und bist du selbst betroffen oder was ist die Absicht dieser Frage?

da du neu bist und aufgrund der Formulierung deines Textes gehe ich mal davon aus, dass du einen anderen Hintergrund hast, also entweder eine Studie schreibst, oder selbst Mitarbeiter einer Einrichtung bist?
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24 Mär 2016 11:10 - 24 Mär 2016 11:11 #3 von FluffInTheNavel
Hallo,

na dann schieß mal los :) (alle anderen natürlich auch gerne).

Ich wollte weitere infos ZUNÄCHST mal geheim halten, um die Antworten nicht zu sehr mit Mitleid oder ähnlichem vorab zu beeinflussen und dann wollte ich nach und nach mit meinen Hintergrundinfos rausrücken. Ich kann aber schonmal so viel sagen, dass ich weder eine Studie mache, noch in irgendeiner hinsicht medizinisch beruflich tätig bin. Ich bin Betroffener. So viel kann ich vorab sagen, der Rest folgt dann noch :)

Um welche Reha Einrichtung es sich genau handelt, sage ich dann später auch noch gerne. Es ist eine aus BW.

Jetzt bin ich gespannt auf ehrliche Antworten!

Vielen Dank.
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24 Mär 2016 12:15 - 24 Mär 2016 12:21 #4 von Maulwurf
Also, ich bin querschnittsgelähmt,inkomplett. ich habe diverse Rehmaßnahmen durchgeführt. Alle 3 in Baden-Württemberg. Wenn du also die Reha Einrichtung nennst, kann ich die mit hoher Wahrscheinlichkeit etwas darüber sagen. Die Reha Maßnahmen waren qualitativ sehr unterschiedlich. 2 würde ich als gut bezeichnen, eine als eher unseriös, dort wurde auch sehr offensiv mit der Gehfähigkeit geworben.

generell ist es so, dass man als inkompletter natürlich gute Chancen hat, eine gewisse gehFähigkeit wiederzuerlangen. Die Frage ist, wie alltagstauglich ist sie. Ich habe durch die intensiven Rehmaßnahmen es geschafft, dass sich einige Schritte mithilfe oder Rollatom laufen kann. freies gehen bei mir trotz dieses intensiven Trainings nicht möglich zu erlernen. Nutzen kann ich das ganze also nur im Rahmen der Therapie. im Alltag habe ich keinen Nutzen davon.

eine viele interessante Frage, als die Frage nach der Zeit ist für mich noch die Frage nach dem Geld. Bei mir hat sich die Frage zum Glück nicht gestellt da ich einen Kostenträger hatte, der das ganz übernommen hat. Wenn man diesen nicht hat, ist es fast nicht bezahlbar. Die eine Einrichtung, von der ich oben gesprochen habe kostet min. 15.000 € im Monat. Kann auch deutlich mehr werden.

Zurzeit: die Frage ist halt, was man sonst so im Leben noch vorhat. Wenn man keinen Beruf mehr ausüben, keine Familie hat, und auch keinen Sport ausüben möchte, dann ist es aus meiner Sicht schon sinnvoll ein sehr intensives Training durchzuführen. Wenn man jemanden hat der die Kosten übernimmt oder selbst soviel Geld zur Verfügung hat, auch über mehrere Monate oder sogar anderthalb bis 2 Jahre. Ansonsten ist es fast nicht machbar. Bei mir war es nach einem Jahr auch einfach so, dass die Luft raus war.

Meine Einschätzung ist, dass es schon so ist, dass in diesem Fall viel viel hilft. Auf der anderen Seite wurde in der letzten Reha gar keine Möglichkeit zur Regeneration eingeräumt, dies war bei mir kontraproduktiv. Bei anderen mag das anders sein. L

meine verletzung war übrigens sehr hoch und sehr schwer.
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24 Mär 2016 13:54 #5 von FluffInTheNavel
Hallo Maulwurf,

vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Die Reha, mit der mein Angehöriger gespeochen hat, ist die in Langensteinbach.
Hast du dazu Erfahrungen?

Bist du während deiner Reha Zeit auf andere Querschnittler gestoßen, die mit ihrer Lähmungshöhe und dem Verletzungsmuster mehr Glück hatten und frei gehen konnten? Bitte nur benennen, wenn du sicher weißt, dass ihre Lähmungen querschnittsbedingt waren.
Im Gespräch mit meinem Angehörigen und dessen Erfolgseinschätzung geht es hauptsächlich um den Fall des freien Gehens, also ohne Rollator und andere Hilfsmittel.

Vielen Dank.
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24 Mär 2016 14:45 - 24 Mär 2016 14:47 #6 von matti
Hallo,

ich würde es begrüßen, wenn neben den bereits vorgegebenen Fragen wenigstens die Antworten nicht auch noch vorgeben werden. Also bitte nicht nach dem Motto: "Bitte nur beantworten, wenn...". Wir sind hier ja kein Abfragedienst.

Generell sind deine Fragen schon einer Studie vergleichbar aufgebaut. Davon aber einmal unabhängig finde ich das Thema und eine daraus entstehende Diskussion ganz interessant, deshalb werde ich hier einmal nicht ausführlicher den "wahren" Hintergrund erfragen. Kann ja jeder für sich selbst entscheiden, ob er dir antwortet.

Seriös lässt sich allerdigs aus meiner Sicht deine Frage bezüglich der Wahrscheinlichkeit der Gehfähigkeit nicht beantworten. Hier wird ja nicht wie bei einer Maschine ein Kabel durchtrennt, sodass man nach "Fehleranalyse" immer zum gleichen Schluß kommt. Die Verletzungsmuster können so unterschiedlich sein, dass eine pauschale Antwort wohl nicht möglich ist.
Sicher haben inkomplett Gelähmte eine höhere Chance auf Gehfähigkeit.

Zu deinen Fragen:

Gerade bei Verletzungen die zu einem Querschnitt führen sind Langzeitrehabilitationen doch wohl sehr häufig. Von 2 jährigen stationären Rehabilitationsmaßnahmen habe ich allerdings noch nichts gehört. Da würde der Kostenträger wohl feuchte Hände und Augen bekommen. Wenn ein Mensch einen Querschnitt erleidet, ist dies wohl immer ein schwerwiegender Eingriff in das bisherige Leben. Neben der körperlichen Verletzung hat dies auch nicht selten erhebliche psyschiche Folgen und Auswirkungen. Mancher verzweifelt und sieht in seinem Leben keinen Sinn oder keine Perspektive. Andere können dies leichter verarbeiten. Familie, Freunde und ein positiver Ausblick auf die neue Lebenssituation sind dabei sicher hilfreich. Nicht zu unterschätzen ist sicher auch die private und berufliche Orientierung, mit all ihren Hindernissen aber auch den neuen Chancen.

Natürlich gehört eine Akzeptanz der neuen Lebenssituation zum Rehaprozeß. Von Bequemlichkeit oder Faulheit kann aber in diesem Zusammenhang wohl nur in absolut wenigen Ausnahmefällen gesprochen werden. Den Menschen ist doch sehr schnell bewusst wie sich ihr Leben verändert hat. Ich denke fast Jeder wird seine Situation verbessern wollen.

Ich weiß nicht, ob du selbst Rollstuhlfahrer bist. Wer aber einmal in einem Rollstuhl gesessen hat, wird die täglichen Tücken sehr schnell erfahren. Der Rollstuhl ist für einen gehunfähigen Menschen kein Gefängnis. Ganz im Gegegenteil, erst der Rollstuhl ermöglicht Mobilität. Die Alternative wäre im wahrsten Sinne des Wortes ein gefesselt sein, nämlich an die eigene Wohnung oder gar das Bett.
Deshalb nutzen auch grundsätzlich beschränkt gehfähige Menschen nicht selten einen Rollstuhl um ihren Aktionsradius zu erweitern.
Dies hat aber in der Regel überhaupt nichts damit zu tun, dass ein Training der Gehfähigkeit deshalb nicht intensiv verfolgt wird.
Die Intensität ist hier aber nicht selten durch den Kostenträger limitiert.

Es mag auch vorkommen, dass Menschen nach monatelanger Reha erst einmal in ihrem "neuen Leben" ankommen müssen und ein wenig Abstand zum täglichen Rehabetrieb benötigen.

Kommt es nicht aufgrund psyschicher Faktoren zu eine Art Selbstaufgabe, kenne ich keinen Menschen der nicht bestrebt ist, verlorene Fähigkeiten zurück zu erlangen oder den vorhandenen "Zustand" zu verbessern.
Neben dem Verbessern geht es ja auch um Erhalt. Ganz ohne das man etwas tut, verschlechtert sich der körperliche Zustand nämlich. Muskeln bauen sich ab, Bänder und Sehnen verkürzen sich, die inneren Organe "wandern", Kondition, Verdauung und Kreislauf verändern sich in dauerhaft sitzender Position.

Matti
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24 Mär 2016 15:46 - 24 Mär 2016 15:49 #7 von FluffInTheNavel

ich würde es begrüßen, wenn neben den bereits vorgegebenen Fragen wenigstens die Antworten nicht auch noch vorgeben werden. Also bitte nicht nach dem Motto: "Bitte nur beantworten, wenn...". Wir sind hier ja kein Abfragedienst.

Sorry, so war das nicht gemeint. In Rehas gibt es ja nicht nur gehunfähige Querschnitte, sondern die Ursachen sind auch z.B. Schlaganfälle oder Beinbrüche, sowie viele weitere mögliche Ursachen. Ich wollte damit nur Antworten in der Richtung verhindern "Ja, es gab einige, die die Reha wieder auf zwei Beinen verlassen haben. wobei dann aber manchmal gar nicht klar ist, was die überhaupt hatten."
Manche werfen das gerne alles in einen Topf. Will ich natürlich keinem von hier unterstellen. Ich habe es nur schon erlebt bei anderen Diskussionen.

Seriös lässt sich allerdigs aus meiner Sicht deine Frage bezüglich der Wahrscheinlichkeit der Gehfähigkeit nicht beantworten. Hier wird ja nicht wie bei einer Maschine ein Kabel durchtrennt, sodass man nach "Fehleranalyse" immer zum gleichen Schluß kommt.

Das stimmt natürlich, da hast du recht.
Ich dachte nur daran, dass es vielleicht eine Studie oder Statistik gibt, von der ich noch nichts weiß, bei der versucht wurde den prozentualen Anteil ungefähr zu ermitteln. Also ungefähr so: "ca. 50 % der Querschnittsgelähmten haben eine inkomplette Lähmung (das weiß man bereits). Davon schaffen es 10 % wieder zu laufen." oder so ähnlich.
Sowas in der Richtung habe ich mir vorgestellt.

Zum Beispiel ist ein Schüler ja auch kein technisches Gerät und, ob jemand das Abitur macht/schaftt, hängt von vielen dynamischen Faktoren ab. Intelligenz des Schülers, Interesse, Qualität der Lehrkräfte, Soziales Umfeld, etc..... alles sehr variabel und keine "Maschine, bei der man ein Kabel durchtrennt und eine Fehleranalyse" macht. Und DENNOCH gibt es verlässliche Statistiken, die ganz klar besagen, dass 1 von 3 Schülern Abitur macht. Solche ähnlichen Infos hätte ich mir halt auch im Bereich des Querschnittes erhofft.

Und falls es so eine offizielle Statistik nicht gibt, wollte ich eben nach persönlichen Erfahrungen und Bekanntschaften im Verwandten oder Freundeskreis fragen und mir somit gewisse Erfolgsaussichten erschließen.

Der "wahre Grund" ist, dass es keinen wahren Grund gibt. Es ist so wie ich es gesagt habe. Ich bin Betroffener und stehe vor der Entscheidung OB ich eine Reha mache und wenn ja, WELCHE und mit welchen Zielen ich da rangehen sollte und ob ich meine Erwartungen vielleicht nicht zu hoch ansetzen sollte.
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24 Mär 2016 16:50 #8 von matti
Hallo,

ich habe keine Ahnung, ob es eine solche Statistik gibt. Was sollte sie DIR in DEINEM EINZELFALL nützen? Selbst wenn 50% der Rehabilitanten die Rehaeinrichtung auf den eigenen Beinen verlassen, könntest du aufgrund der Art und Schwere zu dem restlichen 50% gehören. Oder du gehörst eben zu der anderen Gruppe. Deine Frage und alle darauf erfolgten Antworten bringen DICH meiner Meinung nach überhaupt nicht weiter in deinem Entscheidungsprozeß.

Du solltest dich viel eher mit Zielen auseinandersetzen. Was willst du, wo willst du hin? Du solltest aus dem Kopf bekommen, dass dies alles ausschließlich eine Frage des Fleißes ist. Wille kann nicht Schaden, aber auch nur sehr selten Wunder bewirken.

Natürlich solltest du dich für eine Reha entscheiden. Zusammen mit den Ärzten und Therapeuten wird ein auf DICH abgestimmter Ablauf geplant und durchgeführt. Was hast du da zu verlieren? Gar nichts. Du hättest aber die Chance auf eine positive Veränderung des IST-Zustandes. Es ist so gut wie ausgeschlossen, dass du ambulant eine so hohe Frequenz an Therapien verordnet und durchführen könntest.

Mit hohen Erwartungen wird man zumeist entäuscht. Besser wären realistische.

Matti
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24 Mär 2016 17:06 #9 von FluffInTheNavel

habe keine Ahnung, ob es eine solche Statistik gibt. Was sollte sie DIR in DEINEM EINZELFALL nützen? Selbst wenn 50% der Rehabilitanten die Rehaeinrichtung auf den eigenen Beinen verlassen, könntest du aufgrund der Art und Schwere zu dem restlichen 50% gehören. Oder du gehörst eben zu der anderen Gruppe. Deine Frage und alle darauf erfolgten Antworten bringen DICH meiner Meinung nach überhaupt nicht weiter in deinem Entscheidungsprozeß.


Naja doch, irgendwie schon, finde ich. Stell dir vor du willst dich für einen Studiengang entscheiden. Bei dem zur Auswahl stehenden Studiengang ist bekannt, dass ihn z.B. nur 2 % erfolgreich mit Diplom abschließen.
Insofern würde einem so eine Statistik eine Hilfe sein, ob man mit dem Ziel das Diplom zu holen in das Studium einsteigt, oder aber nur um sich ein wenig weiterzubilden und somit dann entsprechend mit anderen Zielen und Erwartungen reingeht, und im Fall der Reha dann evtl. auch mit anderen Behandlungskonzepten, die dann ggf. nicht undbedingt das Laufen im Focus haben. Es gibt verschiedene Szenarien wofür so eine Statistik nützlich sein könnte, je nachdem in welche Richtung sie den Schwerpunkt der Ergebnisse hat.

Du solltest aus dem Kopf bekommen, dass dies alles ausschließlich eine Frage des Fleißes ist.


Das ist ja auch nicht unbedingt meine Meinung :) sondern die Behauptung meines Angehörigen und einiger angeblicher "Experten" mit denen er/sie gesprochen hat, darunter eben diese Reha Telefonistin.
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24 Mär 2016 17:28 - 24 Mär 2016 20:36 #10 von matti
Hallo,

du scheinst eine Fixierung auf die Zielsetzung - laufen - zu haben. Dafür kann ich ja Verständnis aufbringen. Du scheinst aber alle anderen positiven Effekte einer Reha nicht wirklich auf deiner Prioritätenliste zu haben.

Hast du die Ursache deiner Lähmung bereits verarbeitet?
Wäre es nicht wertvoll andere Menschen mit ihren Schicksalen, Problemen aber auch Lösungsansätzen kennen zu lernen?
Welche sonstigen Einschränkungen hast du neben der reinen Lähmung? Blasen und Darmentleerung, Potenz, Spastik, Schmerz?
Wie fit und sicher bist du im Umgang mit deinem Rolli? Schaffts du es einen Bordstein hoch?
Sind dir die unterschiedlichsten Hilfsmittel alle bekannt? Ist dein Rolli auf dich angepasst?
Wie hoch ist deine Pflegebedürftigkeit? Kannst hier deine Situation verbessern?
Wie sieht es mit Sozialkontakten aus?
Wie sieht es mit einer beruflichen Perspektive aus? Umschulung, Rente, Weiterbildung?
Stimmt es familiär?

Das sind alles Fragen mit möglichen Antworten und Lösungen die in einer Reha behandelt werden. Deshalb halte ich deine Fragen in Bezug auf deine Entscheidungsfindung für zu kurz gefasst.

Matti
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