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Über 50 % Chance aufs Laufen bei inkomplettem Querschnitt ?

29 Mär 2016 10:09 #21 von FluffInTheNavel
Hallo Karlchen,

ich weiß, dass es viele Beispiele von Menschen gibt, die "sich nicht aufgeben" und auch unter schweren Strapazen weiterleben. Ich habe auch Respekt vor so etwas.
Wie ich auch schon im Text beschrieben habe, geht es mir um eine Absicherung, für den Fall, dass das ganze nicht so klappt wie sich das meine Angehörigen, oder viel wichtiger, wie ich es mir vorstelle. Und außerdem geht es mir auch um eine Selbstbestimmung. Zu deiner Frage, ob ich mich bereits entschieden habe - Nein, habe ich nicht. Ich möchte nur die Freiheit dazu haben, mich entscheiden zu KÖNNEN.

Entmündigt bin ich nicht, nein. Dass ich "Erlaubnis" für alles brauche, liegt an dem Umstand, dass ich körperlich nicht überall drankomme oder hinkomme und somit für fast jede Sache um Hilfe bitten muss. Wenn dann halt jemandem der Angehörigen nicht passt, um was ich gerade bitte, dann gehen die Diskussionen los und ich muss das erstmal so hinnehmen, weil es mir dann einfach nicht ausgehändigt oder gestattet wird. Dies kommt glücklicherweise bei normalen Alltagsbedürfnissen sehr selten vor und bezieht sich hauptsächlich auf das Gesuch der Sterbehilfe.
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29 Mär 2016 11:04 #22 von annehanne
Hallo FluffinTheNavel,

zu Deiner Situation bezüglich Reha und Deinen Schweizer Gedanken möchte ich nix sagen.

Etwas fällt mir auf: Du schreibst das Deine Angehörigen Deine Pflege übernommen haben, und Du brauchst ja nun mal viel Hilfe, wie Du schreibst.

Meine Gedanken gehen in die Richtung, ob es eine Möglichkeit ist, einen Pflegedienst zu nehmen.

Zum Einen ist die Pflege für die direkten Angehörigen auch emotional unglaublich anstrengend. Aus Erfahrung weiß ich, das ich zum Beispiel manches Verhalten etc. (so verständlich es für den Kopf auch war) einfach gefühlsmäßig nicht ertragen konnte. ich wurde zum Beispiel beschimpft und tw. wurde nach mir geschlagen usw., wo ich weiß das das auf das Konto der Krankheit geht, aber einfach emotional überfordert war.

Der Pflegedienst hat bei uns sehr viel Entspannung gebracht, weil es ja außenstehende Personen sind, die auch in der Lage sind, Äußerungen und Verhaltensweisen neutral zu betrachten.
Genauso, wie es für Dich kein schöner Zustand ist, das Du ständig Hilfe brauchst, ist es für Deine Angehörigen sicher auch so.

Und ganz wichtig wäre aus meiner Sicht eine vernünftige Schmerztherapie. Die zum Bsp. in der Reha angeleiert werden kann.

Viele Grüße
Hanne
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29 Mär 2016 11:15 - 29 Mär 2016 11:22 #23 von FluffInTheNavel

annehanne schrieb: zu Deiner Situation bezüglich Reha und Deinen Schweizer Gedanken möchte ich nix sagen.

Warum nicht?


annehanne schrieb: Meine Gedanken gehen in die Richtung, ob es eine Möglichkeit ist, einen Pflegedienst zu nehmen.

Die Möglichkeit bestünde, da es eine Pflegestufe gibt. Es wurde bereits unter uns angesprochen, aber meine Angehörigen empfinden dafür kein großes Bedürfnis und es würde rein gar nichts an meiner/unserer Gesamtsituation verändern und auch nicht an meiner Einstellung oder der Einstellung meiner Angehörigen gegenüber meinen "schweizer Gedanken".

Ich nehme mal an, du bist kein betroffener Patient, sondern schreibst aus der Sicht eines Angehörigen, richtig?
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29 Mär 2016 11:37 - 29 Mär 2016 11:46 #24 von Maulwurf
Hallo,

wenn ich deinen Beitrag so lese, scheint es das du null vorbereitet bist auf deine ganzen Herausforderungen mit einem Querschnitt. Daher würde ich persönlich wie folgt vorgehen:

als erstes würde ich etwas an meiner Pflegesituation ändern. Dass die Eltern deine Pflege übernehmen ist auf Dauer kein Zustand, sie werden ja auch nicht jünger. Wenn es dann noch zu Auseinandersetzungen führt, erstmal egal woher die kommen, wäre das für mich der erste Punkt an dem etwas geändert werden muss. Sei es nun, dass du ausziehst, in ein Pflegeheim gehst, oder eine häusliche Pflege organisiert.
Wenn du gar nicht weiter kommst, würde ich bei der Krankenversicherung anrufen und dort die Situation schildern und sagen, dass du um einen weiteren Besuch des medizinischen Dienstes bittest, mit dem eine bessere Lösung besprochen werden kann.

Das zweite was mir beim Lesen deines Beitrags auffällt, sind die vielen Schmerzen von den du schreibst. Das wäre mein zweiter Ansatzpunkt an deiner Stelle. Gegen Schmerzen kann man normalerweise relativ viel machen. D.h., ich würde mir einen Termin im Querschnittzentrum geben lassen und dort meine ganzen Schmerzen schildern und dort auch durchsprechen ob es Sinn macht, in ein Schmerzklinik zu gehen.

Wenn du die Schmerzen los bist, kannst du auch mehr sitzen so wie du schreibst. Dann bist du auch mit dem Rollstuhl mobiler.

Das dritte wenn die ersten beiden Punkte geklärt sind wäre aus meiner Sicht, eine Reha zu vereinbaren. Dazu gibt es nur eine Einrichtung in Baden-Württemberg die mir bekannt sind: Bad Wildbad (Heinrich Sommer Klinik). Dort wird es eine Kombination aus verschiedenen Therapien geben (Physiotherapie, Ergotherapie, et cetera). Du schreibst das nur anderthalb Monate in einem Querschnittzentrum warst, wenn du einen wichtigen Querschnitt hast, ist das definitiv zu wenig aus meiner Sicht. Damit kannst du auf dein neues Leben gar nicht vorbereitet sein.

Bei der Höhe deines Querschnitts fällt mir auf dass er relativ tief ist, d.h. du solltest voller Hand undArmfunk Haben.damit steht einem relativ selbst bestimmten Leben wenig im Weg. Natürlich wirst du mit den Einschränkungen in Blase und Darm eventuell weiterleben müssen. Das ist aber nicht so schlimm, wenn man Lösungen findet mit denen man umgehen kann. All diese Dinge können dir in einer Querschnittklinik und in einem Querschnittzentrum und in einer Querschnitts Reha gezeigt werden. Das betrifft auch die Sexualfunktion, auch hier gibt es Möglichkeiten. Genauso wäre auch Autofahren wieder möglich und und und.

Ich würde die drei obigen Punkte ab klappern. Alles in allem sollte das nicht länger als drei Monate dauern aus meiner Sicht. bis dahin würde ich über nichts anderes nachdenken. Parallel dazu würde ich mich schnellstmöglich nach einer Psychotherapie um kucken. Der Vorteil in einer Reha wäre dort auch für eine solche Therapie gesorgt.

Zum laufen: seriös kann dir das keiner beantworten. Dazu müsstest du eine Reha machen und sehen was an Funktionen zurückkommt. Generell sagt man, dass die größten Chancen innerhalb des ersten Jahres bestehen. Es gibt aber wohl durchaus auch Fälle bei denen es später eintritt, insbesondere bei intensiver Reha. Es ist einfach zu individuell um der hier Chancen abzugeben. Ich selbst kenne wie gesagt einige jüngere Leute bei denen es geklappt hat. Meistens man das aber relativ hohe Querschnitte, die zwar wiederum das Problem haben das die Handfunktion eingeschränkt ist und somit Gehhilfen nur schwer zu bedienen sind und die auch das Problem haben das Rumpf sehr instabil ist, auf der anderen Seite sprechen bei ih ihnen wohl häufig die Beinmuskeln besser an. Wie gesagt, das kann wir seriös keiner beantworten. Guckt das du dringend zu Experten kommst die dir solche Fragen beantworten können h
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29 Mär 2016 11:51 #25 von annehanne
Hallo, nochmal!

Warum nicht?

Bitte akzeptier das einfach so.


Ja, ich bin als Angehöriger betroffen. Und das ist echt belastend.

Ich hatte ein großes Problem damit, erst mal zuzugeben, das ich diese Pflege nicht leisten kann.
Obwohl mir zu der Zeit (und auch jetzt gelegentlich noch) im Kopfe rumspukt: Das tut "man" nicht. Man "schiebt" den Angehörigen nicht zum Pflegedienst ab. Was sollen die Leut denken. Der Arme ist krank, und muss sich von Fremden versorgen lassen.....

Aus diesem Grunde ist es sehr schwer die Vernunftebene von der Gefühlsebene zu trennen.
Erschwerend kam noch dazu, der Pflegebedürftige war nicht mehr in der Lage, vernunftgesteuerte Entscheidungen für sich zu treffen.
Was Du ja bist.
In unserem Falle war der Betroffene so der Typ Erdachse -Alles dreht sich um mich!- schon im Vorfeld.
Was es nicht einfacher macht.
So gesehen, war der Pflegedienst das Beste, was passiert ist. Und ganz ehrlich, mit denen ist auch nicht so umgesprungen worden, wie mit den Angehörigen, weil einfach die nötige Distanz auf beiden Seiten zum tragen kam.

Ich bin der Meinung, ein Pflegedienst für bestimmte Dinge würde sehr wohl was ändern können. Nicht an deiner Einstellung, oder an Deinen Gedanken. Aber sehr wohl an dem emotionalen Stress Deiner Angehörigen. Und aus meiner Sicht würde das die Lage sehr wohl entspannen.
Aber wie gesagt, ist meine Sicht.
Hanne
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29 Mär 2016 11:53 #26 von FluffInTheNavel
Hallo Maulwurf,

deine Vorschläge sind alle plausibel. Auch für mich und es sind so ziemlich die selben Dinge, die auch meine Angehörigen vorschlagen (bis auf die Sache mit dem Pflegedienst und dem Ausziehen).

Mir geht es bei meinen Fragen hauptsächlich darum, dass ich für den Fall abgesichert sein möchte, bei dem eine Rehabilitation NICHT ein für mich akzeptables und lebenswertes Ergebnis liefert.
Deine Tipps sind alle gut. Doch sie bieten keinerlei GARANTIE. Die Möglichkeit, dass Schmerzen bestehen bleiben oder, dass die Lebensqualität durch eingeschränkte Möglichkeiten zu niedrig bleibt, besteht trotzdem. Ich rede doch nur von der MÖGLICHKEIT, da es keine Garantie, weder für die eine, noch für die andere Richtung gibt. Was ist denn daran so schlimm und verwerflich für beide Ergebnismöglichkeiten vorbereitet zu sein?

Es geht mir eben darum, dass ich unter der Obhut meiner Angehörigen nicht die Möglichkeit und die Freiheit habe (obwohl sie mir in meinen Augen durchaus zustehet) für das Worst-Case Szenario VORBEREITET zu sein.

Wenn diese Freiheiten und Möglichkeiten bestünden, dann gäbe es eine große Erleichterung und es würde mich nichts davon abhalten die Punkte in der vorgeschlagenen Reihenfolge abzuklappern.
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29 Mär 2016 11:59 - 29 Mär 2016 12:01 #27 von FluffInTheNavel
Ist jemand bereit auf die obigen konkreten in Fettschrift durchnummerierten Fragen von dem Beitrag Nr. #28178 zu antworten?

Wäre sehr dankbar.
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29 Mär 2016 12:01 - 29 Mär 2016 12:04 #28 von annehanne
Es besteht auch die Möglichkeit, das es wesentlich besser wird!

Das weißt Du erst, wenn Du es angehst. Und ne Weile durchziehst, auch wenn es schwer ist.


Eine Garantie gibt es für nix und niemand. In keine Richtung.

Du befasst Dich hier nur mit: Was ist, wenn es nichts wird? Selbsterfüllende Prophezeiung.....


Weißt Du wie schwer es ist, einem Sohn, Bruder, Onkel zuzusehen, dem es sichtlich schlecht geht, der um Hilfe bettelt, dem alles vorgeschlagen wird und der sich letztlich nur im Kreis dreht?


Ja, ich sehe das aus der Sicht der Angehörigen, weil selber erlebt.
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29 Mär 2016 12:06 #29 von Maulwurf
Ich habe dir schon mehr oder weniger eine Antwort auf diese Fragen gegeben: ich würde auf jeden Fall bei der Krankenkasse anrufen, einen Termin mit dem medizinischen Dienst vereinbaren und dort sagen, dass ich nicht entmündigt bin, meine Eltern mir aber nicht meine nötige Hilfe geben können. Zusammen sollte man dann nach einer Alternative suchen. Aus meiner Sicht geht es gar nicht, dass die Dinge vorenthalten werden.

Wenn deine Eltern mit der Situation nicht klar kommen, dann ist die Pflege noch zusätzliches Gift für Sie. Ich weiß wovon ich spreche.

Daher schnellstmöglich eine Lösung suchen, in der du selbstständig Entscheidung treffen kannst. Danach unbedingt das Thema mit der Klinik angehen.

Ein seriöser Dienst in der Schweiz, sollte dir sowieso keine Sterbehilfe anbieten und dich auch nicht aufnehmen, Denn bei dir sind längst nicht alle, ich würde sogar sagen fast keine Möglichkeiten ausgeschöpft. Zu einem unseriösen Dienst würde ich nicht gehen. Zu groß die Gefahr dass es hinterher alles noch schlimmer ist.
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29 Mär 2016 12:31 #30 von Karlchen

FluffInTheNavel schrieb: Und außerdem geht es mir auch um eine Selbstbestimmung. Zu deiner Frage, ob ich mich bereits entschieden habe - Nein, habe ich nicht. Ich möchte nur die Freiheit dazu haben, mich entscheiden zu KÖNNEN.


Genau das scheint hier der Casus Knacksus zu sein.

1. Selbstbestimmung
Aus dem Geschilderten könnte (!!) man entnehmen, dass Dir Deine Eltern sehr viel "abnehmen". Nicht nur in dem Sinne, dass sie Dir helfen, sondern sie nehmen Dir etwas weg. Letzteres ist absolut nicht akzeptabel! Wenn Sie Dir eine Pistole wegnehmen oder ein Messer, ok. Wenn Sie Dir aber Entscheidungsfreiheit nehmen, dann NEIN. Allerdings sind sie auch nicht verpflichtet Dir in der "Schweizer Sache" zu helfen. Das musst auch Du akzeptieren.

2. Entscheidungsfreiheit
Du hast bzgl. Schweiz jederzeit die Möglichkeit Dich zu entscheiden. Du musst also nicht jetzt entscheiden, das geht auch noch in drei Jahren oder wann auch immer. Wieso bestehst Du darauf, dass das jetzt entschieden werden muss? Dieses "Hintertürchen" hilft absolut nicht. Im Gegenteil scheint es mir eher kontraproduktiv. Wenn Du die Energien, die Du jetzt in dieses Hintertürchen steckst, gleich in die Entscheidung für eine Reha gesteckt hättest, dann wärst Du jetzt evtl. schon mittendrin.

Ansonsten fand ich den Beitrag vom Maulwurf sehr toll. Er scheint zu wissen wovon er spricht. Das geht leider aber erst, wenn DU bereit bist Deinen Ars... hochzukriegen. So ganz hilflos bist Du ja nun wirklich nicht. Immerhin kriegst Du hier ganz lange Texte gebaut. Das schafft man mit unerträglichen Schmerzen nicht.

Apropos Schmerzen...der Maulwurf hat es auch schon angesprochen. Es gibt spezielle Schmerzkliniken bzw. -Ambulanzen, die genau auf sowas spezialisiert sind. Eine davon ist hier in Berlin in der Charité. Wenn Medikamente nicht mehr helfen, und das ist bei Schmerzmitteln irgendwann immer der Fall, dann bleibt nichts anderes. Da kommen dann z.B. psychologische Tricks zum Einsatz um dem Gehirn klar zu machen, dass es mal den Schmerz ignorieren soll.

Gruss vom Karlchen
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