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Und nun bin ich auch hier angekommen

14 Mär 2013 21:54 #1 von Thias
Ein nettes Hallo an euch alle.
Dann wiill ich mich mal vorstellen.

Mattis als Spitzname (Benutzername) für Matthias.
Ich war bisher in einen andere Forum unterwegs und dann suchte ich nach langer Zeit mal wieder bei Google, bezüglich Selbsthilfe zu diversen Themen der Inkontinenz, da die Damen und Herren Docs irgendwie doch nicht wirklich weiter kommen oder oft zu schnell durchwinken.

Als Jugendlicher hätte ich nie gedacht, dass ich mal Probleme mit der Blase bekommen würde, dafür war sie damals viel zu gut und unterstand zu 100% meinen Willen. Dass ich als Kind geringfügig länger gebraucht hatte, änderte daran nichts.

Es war erst kurz her, dass ich stolz den Status "Erwachsen" bekommen hatte und genoss die letzten Tage meines Teenager-Daseins, da erlebte ich meine erste Blasenentzündung. Zunächst wusste ich gar nicht, was los war, was das ist. Ich dachte, das geht schon von selbst wieder weg, wie eigentlich fast alle Alltags-Krankheiten. Es wurde aber schlimmer und schlimmer und irgendwann verlor ich auch Urin. Ich dachte nicht in Traum daran, es irgendwen zu erzählen, keinen aus der Familie, keinen Freund und keine Ärzte oder Arzthelferinnen.
Nun, das kaschieren war schwierig und wurde schwieriger, je schlimmer es wurde. Und alle Unterhosen vernichten konnte ich auch nicht, abgesehen davon dass Wäsche nicht vor der Waschmaschine schon nass ist.
Ich suchte eine Apotheke 3 Städte weiter auf und fragte nach irgendwelchen Hilfsmitteln.
Man reichte mir verschiedene Vorlagen und Slips zum probieren.
Die Apothekerin war es aber auch, die mich nach ein paar mal Bitten dazu gebracht hatte, zum Arzt zu gehen.
Mit Medikamenten und Training ging das später wieder immer weiter zurück.
Ganz so gut wie früher wurde es nicht mehr, aber schon so, dass ich meistens auf Hilfsmittel verzichten konnte.
Etwas mehr flackerte es mit 25 nochmal auf, aber ließ sich wieder zurück drängen.
Die Diagnose hieß damals "Dranginkontinenz".

Im Oktober 2010 hatte ich einen Rückfall, eher mehr als ein Rückfall, nachdem ich zwei mal hintereinander eine schwere Grippe, gepaart mit einer weiteren Blasentzündung hatte.
Obwohl die Entzündung wieder nachweislich verschwand, war ich dann Neujahr 2011 in der Notaufnahme, weil neben den Urinschüben auch Blutschübe im Hilfsmittel landeten.
Schmerzen und Blutungen gingen wieder weg, die Inkontinenz blieb jedoch und war sogar nochmal stärker geworden.
Monate später gab es Probleme im Unterbauch, aber auch die gingen wieder weg, aber die Inkontinenz war unverändert vorhanden.
Das Erscheinungsbild meiner Problematik und Symptomatik ist relativ komplex und ich bewege mich ständig zwischen nicht bewusst können und autonomer Blasenentleerung, meist vollständig.

Man geht davon aus (ich auch), dass meine früheren Blasenprobleme und die heutigen nicht zusammenhängen (müssen).
Aber so richtig kann man das noch nicht einordnen.
Passte es anfänglich sehr gut zur Beschreibung/Fragebogen "Sensorische Dranginkontinenz" fragt sich ein Urologe, ob es nicht eher die "Motorische" ist. Ein dritter Urologe meint, es hätte neurologische Gründe.
Der vierte weist es etwas zurück, da wäre schließlich keine der typischen heftigen Grunderkrankungen nachweisbar.
So hatte ich schon die Diagnosen: "Blasenentleerungsstörung", "Drankinkontinenz", "Neurogene Blasenentleerungsstörung".
Letztlich gab es schon alles mögliche an Untersuchungen, rein organisch ist in/an der Blase nichts zu sehen.
Ja, die Video-Urodynamik zeigt sehr schön einen Momentaufnahme mit 1-2 Problemen, zeigt die Inkontinenz, aber es sind nur Momentaufnahmen, Unterschiede (unterschiedliche Probleme) von Mal zu Mal betitelte einer als DSD (Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie), die wiederrum nicht richtig zur neurologischen Ursache passt usw.

Nun, da weiterhin "Dranginkontinenz" oben auf der Liste steht, bekam ich beim letzten Besuch im Kontinenzzentrum mal Mictonorm anstelle der früher versuchten Mittel Detrusitol oder Spasmolyt.
Aber auch diese helfen nicht wirklich - da ist quasi keine Kontrolle über die Blase vorhanden.

Nun, während als Teenager zunächst eine Welt zerbrach und meine ersten neuen Kontinenzerfahrungen gut gefeiert wurden, bevor es wieder los ging, so fühl ich mich doch viele Jahre später und reifer (36) zwar immer noch zu jung für so etwas, aber habe mich und meine Welt wieder in Ordnung gebracht, in dem ich gelernt habe, mich mit der Inkontinenz, den Hilfsmitteln und dem Leben zu arragieren.
Ein gewisser Gewöhnungseffekt kommt noch oben drauf und so meine ich, führe ich doch ein recht vielseitiges und unbeschwertes Leben.

Wie vielen Anderen konnten auch mir die Hilfsmittel am Anfang nicht klein und dünn genug sein und selbst dann dachte ich noch, jeder würde es bemerken und gedanklich über mich herfallen sowie hinter meinen Rücken lästern.
Faktisch habe ich auch diesbezüglich gelernt, dass es den meisten Leuten doch nicht auffällt und selbst wenn, sie es nicht sicher wissen, was bzw. ob da was ist oder sie ignorieren es.
Das einzige was wirklich peinlich und eindeutig war/ist, waren/sind Urinflecken, weil das HIlfsmittel nicht gereicht hatte.

Heute trage ich gewöhnlicherweise passend zu meiner starken Inkontinenz Tena Slip Super Medium.
Etwas schlechter aber trotzdem ein prima Ersatz sind alle Slip-Produkte (Regular, Active, Adjustable) von Attends.
Mit Tena Flex oder Tena Pants kam ich nicht klar, zu mal diese teurer sind.
Die typischen universellen Vorlagen passen mir (meinem Körper) relativ schlecht, sind so unangenehmer, unsicherer und weniger diskret.
Mit Tena 4 Men Level 4 ist denen ein guter Wurf gelungen. Für bestimmte Situationen wie Untersuchungen (Hose rauf, runter, rauf, runter) sind sie auch für mich nicht schlecht - fallen auch nicht direkt auf, wenn sie jemand sehen würde, weil sie sehr Unterhosen-ähnlich sind.
Leider sind sie a.) wieder zu teuer, b.) halten nicht jeden meiner Schübe aus, die vorkommen können und c.) saugen nur nach vorne gut und insgesamt natürlich weniger als Tena Slip Super (es wären häufiger spontante Wechsel nötig).

Es wird noch Untersuchungen und andere "Experimente" geben, aber ich ziehe auch Grenzen.
Die Blase so ruhig zu stellen, dass nichts mehr passieren kann / sollte und dann mehrmals täglich per ISK entleeren wurde auch vorgeschlagen.
Das werde ich mir sicher zu gemüte führen und ggf. dann mal ausprobieren, wenn es denn überhaupt so gelingt, mit dem Stopp der automatischen Entleerungen, aber nachdem der letzte Mini-Katheter für die Urodynamik noch 48h nach der Untersuchung für brennen und schmerzen in der äußeren Hälfte der Harnröhre gesorgt hat, würde ich höchstwahrscheinlich lieber bei "Windeln" bleiben, so lange die Blase mehrmals täglich komplett leer wird, was sie zumindest ohne Mictonorm & co nachgewiesen der Fall ist.

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14 Mär 2013 23:54 #2 von Pamwhy
Hallo Mattis,

ein herzlichen Willkommen hier bei uns im Forum
, schön dass du gleich so viel von dir erzählst...., da hast du ja auch schon eine ganze Menge an Ärzten und Therapieversuchen hinter dir...., aber es ist wichtig, dass man trotz allem die Hoffnung nicht aufgibt und am Ball bleibt...., wie bei oriana kann es auch mal ein paar Ärzte oder Therapien länger dauern, bis was greift....

Zum ISK kann ich dir nur sagen, dass es am Anfang etwas gewöhnungsbedürftig ist, mir wurde mit 18 Jahren mal Urin per Katheter entnommen und das war höllisch und hat noch Tage danach ziemlich weh getan, aber das kann man meines Erachtens nicht so ganz vergleichen. Ich hatte am Anfang beim Selbstkathetern, auch so meine Startschwierigkeiten, aber es hat nie so schlimm geschmerzt, dass ich mich davor gedrückt hätte und es wurde relativ schnell besser..., es hängt natürlich auch von dem eingesetzten Katheter ab. Ich habe die von Coloplast und die Beschichtung ist sehr angenehm...., eventuell können dir aber bei Bedarf, auch noch ein paar Männer (die Katheter sind ja etwas länger...) dir bessere Tipps geben.... :)

Bis dahin....

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15 Mär 2013 07:37 #3 von Horsty
Hallo Mattis,
besten Dank für Deinen inhaltsreichen Beitrag.
Bei mir ist die Problemlage etwas anders, aber die Auswirkungen auf die Inko sind ähnlich. Deshalb kann ich Dir vorab nur einen Tipp zum Hilfsmittel geben. Weil die aufsaugenden Hilfsmittel mir nicht mehr sicher sind , stelle ich jetzt auf ein ableitendes System um. Nähere Beschreibung findest Du hier im Forum (Urinalkondom von Eckard exzellent beschrieben). Ich verwende es vorrangig am Tage(Belastungs(Stress)inko 3. Grades).
Besonders ausgeprägt bei zusätzlichen Beschwerden, wie Bronchitis ect.
Bin leider noch nicht ganz fit, weil sich die Bronchitis doch ausgeweitet hat. Werde aber mit Sicherheit ab nächste Woche voll da sein.
Falls Dir das Kondomurinal zusagt, gebe ich Dir aus meiner Sicht noch weitere praktische Tipps, so z.B. diskretere „Verpackung“ des Urinbeutels.

Es grüßt freundlich Horsty

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15 Mär 2013 12:04 - 15 Mär 2013 12:07 #4 von Gelinda
Hallo mattis - auch ich möchte Dich herzlich begrüßen!
Dein inhaltreicher, umfassender Bericht war regelrecht spannend für mich, wenn ich das mal so sagen darf. Ich habe erst hier im Forum erfahren, daß Männer auch so ihre Probleme mit dem Blasenausgang haben können. Ja also - muß schon sagen, daß ich in der Beziehung etwas naiv war, naja, eben: unerfahren.

Es würde bestimmt weiteren Betroffenen helfen, wenn Du weiterhin hier im Forum von Deinem Weg berichtest.
Leider ist der Titel des aussgekräftigen Berichtes nicht so gut, daß er andere Hilfesuchende "verleitet" darauf zuzugreifen. Vielleicht :unsure: könnte das ja matty, (wenn er sich erholt hat und dann wieder gestärkt im Forum aktiv werden wird), etwas verändern. :kiss: :) ...ich mein ja nur, weil es so schön geschrieben ist.

freundlich grüßt Dich
Gelinda

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15 Mär 2013 15:57 #5 von eckhard11 ✝
:cheer: :cheer: :cheer: Gelinda,

ändern kann ich die Überschrift auch.
Dann müsste Mattis nur schreiben, wie er den haben will.....

@Mattis,

hast Du schon einmal in Deine Blase schauen lassen ?
Nicht diesen - recht unnützen - Ultraschall, sondern eine richtige Blasenspiegelung.
Nur - und wirklich nur - dort kann man richtig etwas erkennen, falls was da sein sollte.

Es kann gut sein, dass Du ein benignes Melanom, ( gutartiger "Stiel" ), in der Blase hast, welcher in den Hohlraum wächst, ( nennt sich "Raumforderung", weil das Teil ja einen Raum fordert ), etwas abknickt und an dem Urothel reibt.
Anders kann ich mir die permanenten Blasenentzündungen nicht erklären.

Ich würde mir mal in die Blase sehen lassen !
Wenn ja : Ein flexibles Stetoskop verenden lassen. Man sieht damit zwar nicht ganz so gut, ( man kommt nicht "in die Ecken" ), aber es ist um Einiges angenehmer als ein starres Stetoskop.

Und wenn nichts gefunden wird, hast Du dann aber wenigstens diese Gewissheit.

Der Tipp von Horsty hinsichtlich des Kondom-Urinales ist Gold wert.
Damit kannst Du den Tag lang herumlaufen, mit Beinbeutel, ohne die Hosen gestrichen voll zu haben,
und nachts kannst Du einen Bettbeutel anschliessen.
Du glaubst gar nicht, wie schön es sein kann, nicht im eigenen Saft zu liegen.
Hier der von Horsty erwähnte Beitrag :
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/54...s-kondom-urinal.html

Gruß
Eck :sleep: hard

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15 Mär 2013 17:32 #6 von Thias
Vielen Dank für eure Begrüßungen, Anregungen und Kommentare.

Ich will man auf die verschiedenen Dinge eingehen und mit meiner Erfahrung garnieren.

Mit den Inkoslips von Tena komme ich sehr gut klar, sie sind für meinen Körper gut passend und richtig gewählt, so dass sie doch eigentlich immer dicht halten und gut verträglich sind, ich weiß, wann ich was zu wechseln habe, wie viele ich brauche usw.
Wie ich schrieb, war da zunächst immer die Angst, alle würden es sehen etc., aber natürlich spielten da auch psychische Effekte über einen selbst eine Rolle.
Man bekommt schon als Kleinkind von den Eltern, ggf. Kindergärtnern und von der gesamten Gesellschaft drum herum beigebracht, dass Windeln nur was für Babies sind, Großes und Kleines gehört in die Toilette. In die Hose oder ins Bett zu machen, das ist "iiiie-ba", das ist Versagen, das ist peinlich, das gehört sich nicht, usw.
Das steckt irgendwie in uns allen drin, mal bewusster, mal unbewusster und wir gehen davon aus, dass es in jedem Menschen genauso tief verankert ist.
Nicht selten werden diese Dinge zur Belustigung herangezogen.
"Bettnässer" oder "Hosenpisser" waren mal Schimpfwörter, heute sind sie glückicherweise größtenteils durch andere Schimpfwörter ersetzt worden, aber immer wenn man meint, jetzt wird die Gesellschaft besser, offener, toleranter und verständnisvoller, das Tabu bricht nicht nur, sondern man akzeptiert auch diese Schwächen, Krankheiten und Hilfsmittel, auch für Leute im Alter zwischen 5 und 75, erlebt der belustigende oder erniedrigende Teil eine Renessance - erst kürzlich in einer Folge "2 Broke Girls" gesehen.

Irgendwer gab mir mal den Tipp, es wie eine Sehschwäche zu betrachten, Augen und Blase miteinander zu vergleichen, genauso wie Windeln mit Brillen:
Da gibt es Menschen, die wären ohne Brille so blind wie ein Maulwurf, ihre Sehschwäche macht eine Brille notwendig, um sehen zu können.
Ja, manch einer ist auch für eine Laser-OP geeignet, manch einer nicht und manch Geeigneter bleibt doch bei der Brille. Wieder andere greifen zu Kontaktlinsen.
Manch einer verzichtet auf die Sehhilfen, nimmt so die Umwelt nicht mehr richtig wahr, oder nimmt sich einfach ein Stück weit aus dem Leben raus, arbeitet mit einer Lupe oder hält das Buch 2m weit weg. Die letzte kleine Gruppe trinkt des öfteren Möhrensaft, weil das helfen soll.

Jetzt schaue zu dem Inkontinenten: Ohne Windel (,Katheter o.ä.) würde er oft mit nasser Hose herumlaufen oder hätte ein nasses Bett, nassen Sitz usw., dank der Windel (...) bleibt er stets trocken und kann im Prinzip (fast) alles machen, war jeder Kontinente macht.
Ja, manch einer behilft sich mit einem Katheter, manch einer mit einem Inkoslip, wieder andere mit Einlagen. Manch ein Fall kann mit einer OP entkräftigt werden, manch einer nicht. Manch ein OP-Geeigneter entscheidet sich gegen den Eingriff., usw.

Bemerkt ihr es? Aber wie schaffen wir es, dass die Gesellschaft ein neues Bewusstsein und eine neue Reaktion dafür kreiert?

Diesen Tipp habe ich verinnerlicht. Ja warum denn Inkontinenz und Windeln anders sehen, als die Brille - oder auch den Spazierstock, die Gehhilfe, den Gelenkschoner, die Stützschiene, Stützstrümpfe und und und...
Diese ungleiche Betrachtung sowie Behandlung von einen selbst und von der Gesellschaft, stellt eigentlich das größte Problem an der Sache dar.
So fragte ich mich immer wieder: "Sind Windeln an sich schlimm? Ist das Tragen von Ihnen wirklich so schlimm?".
Nun, nüchtern betrachtet sind sie doch nur etwas dickere Unterhosen mit Funktion, nur Hilfen. Dank ihnen kann ich unbesorgt in die Arbeit, den Alltag und in die Freizeit gehen. Dank Ihnen bleibe ich im Schritt, am Po und an den Beinen trocken und hygienisch akzeptabel.
Objektiv und nüchtern betrachtet kann es eigentlich gar nicht schlimmer sein, als die Sehschwäche und die Brille.
OK, es kann nervig und belastend werden. Der eine hat den Bügelabdruck an der Nase, der andere den Bundabdruck am Bein. Ist die Brille verlegt, kann hektische Panik aufkommen, ist der letzte mitgebrachte Inkoslip verbraucht, auch.

Natürlich macht es schon manche Dinge komplizierter: Verreisen, schwimmen, ausgehen: Muss ich Ersatz mitnehmen? Wie viele? Wann wechseln? Wo wechseln?

Mit 20 schien mir dieser Vergleich und dieses Denken noch völlig unmöglich, mit 25 konnte ich schon eher in die Richtung denken, aber so wirklich habe ich mich erst in den letzten 12 Monaten von diesem Gesellschaft-geschaffenen Psychostress drum herum größtenteils befreit. Selbstverständlich bewahre ich mir das Recht, die Personen A, B und C zu informieren, aber die Personen D - Z nicht!

Gut, das wirkte nun natürlich nur auf mich selbst, dass ich mir selbst nicht wie ein Mensch dritter Klasse vorkomme, dass ich mir nicht selbst Probleme mache, wo eigentlich keine sind oder sein sollten, die Gesellschaft und deren Betrachtungsweise hat es nicht verändern können, aber da bleibt die Hoffnung, dass es einen besseren Weg nehmen wird.

Ich denke, nach dieser Einleitung kann ich gut zu euren Kommentaren überleiten.
ISK, DK, Kondomurinal, Botox usw.
Für mich sind das alles Hilfsmittel, die der Inkontinenz entgegen wirken oder sie äußerlich als Kontinenz erscheinen zu lassen.
Ich stelle die saugenden Hilfsmittel in die gleiche Reihe ein.
Ob Saugkissen oder Beutel, das eine trage ich am Po, das andere am Bein.
Das andere ziehe ich über, das letzte stecke ich rein.
Das ist doch alles nur die Wahl zwischen Binde oder Tampon, also im übertragenen Sinne?!

Nun, ich war, bin und bleibe bereit für neue Versuche, Therapien, Ideen und lasse mich darauf ein, aber sie müssen auch einen deutlich positiven Effekt haben, nicht nur ein bisschen so dass sie nur zusätzlich auf mich zukommen.
Ein Beispiel war Spasmolyt. Die Nebenwirkungen waren groß, die Hilfseffekte klein - der Inkoslip weiter nötig, also warum sollte ich sie weiter nehmen, wo ich doch sowieso nicht gerade ein Freund von regelmäßigen Pilleneinnahmen (Klappe auf, Chemie rein, Klappe zu) bin.
Jetzt bei den Mictonorm muss bzw. möchte ich dem Mittel noch ein wenig Zeit geben, denn noch spüre ich zwar quasi keine Nebenwirkungen, aber auch noch nicht die gewünschte Wirkung, wofür ich sie nehme.

Thema ISK: Voraussetzung ist, dass die Blasenentleerungen dazwischen auch stillgelegt werden können. Ob ich es ab und zu mal schaffe, per Bauchpresse etwas gezielt aus der Blase zu holen oder es im richtigen Moment per Katheter abführe, sieht für mich im ersten Moment gleich aus, nur dass ich bei Variante A nicht regelmäßig meine Harnröhre durchdringen muss. Sollte es das Tragen von Windeln vollständig ersetzen, ist es in der Tat mehr als eine Überlegung wert, auch wenn es quasi nur ein Tausch des Hilfsmittels wäre, andernfalls hätte ich plötzlich zwei Hilfsmittel statt eines am Hals. Medzinisch wichtig sei, sagte man mir, dass die Blase mehrmals täglich vollständig (so gut wie vollständig) leer wird. Wäre das nicht gegeben, müsste schon aus gesundheitlicher Sicht ISK durchgeführt werden.
Rein körperlich-organisch gefühlt, nicht psychisch-gesellschaftlich-sozial finde ich das nicht "bewusst-Können" zwischen den spontanen Verlusten schlimmer, als die Entweichungen selbst. Jenes Komplettstilllegen würde das aber noch steigern. Zwispalt...

Lycra, Polyester, Latex... Kondome... Kondomurinale:
Das sind Materialien, die ich, je nach Zusammensetzung/Konzentration und Einwirkdauer, nicht gut vertrage, Rötungen, Jucken oder Brennen sind möglich. Das ging sogar soweit, dass ich kondomgeschützten Geschlechtsverkehr zu Gunsten eines längeren Vorspiels kürzte, hauptsache das Kondom konnte wieder runter.

Was ich mir wünschte, wäre die einfache Spritze, die Impfung, die man sich einmalig vom Arzt geben lässt und alles ist wieder perfekt wie zu besten Zeiten bei den gesündesten Menschen.
So einfach wird es uns die Natur und die Medizin wohl nicht machen.

Plan B: Ein Wunsch, der vielleicht wenigstens etwas realistischer ist:
Anstatt Mittel, die oft nur lindern statt heilen, wäre ein Mittel nicht schlecht, welches sofort wirkt und die Blase tatsächlich für einen definierten Zeitraum komplett still legt, beispielsweise 10mg = 1h, 40mg = 4h, ggf. nicht nur die Blase, sondern auch die Nieren etwas schlafen schickt (klar, Gefahr bei Überdosierung usw.).

Wenn ich mit einer Gruppe Menschen (z.B. Arbeitskollegen) feiern gehe (z.B. Weihnachten rum), die nichts davon wissen, es auch so bleiben soll und ich kein Hilfsmittelersatz mitnehmen kann (Rückfragen oder schlicht nicht möglich: Disco), dann kann Ich nur halbstündlich prophylaktisch per Bauchpresse auf dem WC eingreifen, um die Mengen und Wahrscheinlichkeiten zu verschieben und so die Ausdauer und Auffälligkeit des Hilfsmittels zu strecken. Das Ende wird für mich dann vom Hilfsmittel bestimmt.
Das ist der Punkt, wo mir auch mein positiver Umgang und meine neue positive Haltung über Inkontinenz und Windeln nicht weiter hilft!

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15 Mär 2013 17:55 #7 von Thias
Hallo Eckhardt

Da hast Du während meiner fast-schon-Romanverfassung geschrieben. ;-)
Ultraschall ist einfach und schnell getan, also das gab es schon sehr oft, auch zur Beurteilung der Blase, Bauchraum etc.
Die große Untersuchung unter Narkose in der Blase (Spiegelung) habe ich aber auch bereits hinter mir, da war nichts besonders Auffälliges oder eindeutig Inkontinenz-Erklärendes zu erkennen.
Zu der Zeit mit den Unterbauch-Problemen gab es ein MRT von diesem Bereich (Blase über Leiste bis Nabel). Man erkannte bereits heilende oder verheilte innere Einblutungen, Gewebsflüssigkeitsblasen und Vernarbungen, aber eben fast wieder verheilt zur Untersuchung, blöde, wenn man wochenlang auf einen MRT-Termin warten muss.
Und wie soll mein Fragezeichen erst aussehen, wenn die Experten es schon auf der Stirn tragen? Warum Blutungen, warum Schmerzen? Sie kamen einfach und sie gingen einfach, als wäre nie was gewesen?

So häufig hatte ich gar keine Blasenentzündungen, wie es vielleicht klang, nur über zwei Zeiträume und der Heftigkeit gesehen.
Die erste hatte ich fast ein halbes Jahr verschleppt.
Auf die zweite starke Entzündung reagiert ich damals sofort.

Die Entzündungs-Serie gab es von Oktober 2010 bis Januar 2011. Initial eben mit diesen beiden völligen Knock-Out-Grippen und dem relativ spontanen neuen und seitdem bestehenden Kontinenzverlust.
Von Februar 2011 bis heute waren die machbaren Urinproben bezüglich Entzündung negativ.

Das Thema Inkontinenz wird völlig nebensächlich, wenn man denkt: "Vielleicht habe ich ja MS, vielleicht Krebs, vielleicht, vielleicht...".
Beruhigend waren und sind entsprechende Entwarnungen schon, aber nicht erklärend.

Nachdem ich mich augenscheinlich wohl sonst guter Gesundheit erfreue, gibt es auch neue Thesen die Angst machen können, Ursachen im Rücken? Tumor im Hirn?

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15 Mär 2013 19:37 #8 von Pamwhy
Hallo Mattis,

danke für deine Ausführlichen Erklärungen, den Vergleich mit der Brille, Kontaktlinsen u. ä. fand ich sehr gut und treffend. Dies sind halt eher akzeptierte Hilfsmittel, ich denke, dass man mit Offenheit irgendwann dahin kommt, dass andere Hilfsmittel wie Windeln, Kondomurinale, Katheter usw. auch als was völlig normales angesehen wird. Das eine sind Äpfel, das andere Birnen was soll's.....

Zum ISK möchte ich noch was ergänzen, verstehe ich dich da falsch, oder meinst du tatsächlich, dass um den ISK durchzuführen die Blase total stillgelegt werden muss...

Thema ISK: Voraussetzung ist, dass die Blasenentleerungen dazwischen auch stillgelegt werden können.

Oder empfindest du das für dich als Voraussetzung, dass du den ISK durchführen würdest.

Ich habe ja noch so eine halb-aktive Blase, ein Teil läuft von alleine raus, den Restharn muss ich ab und zu (im Moment ca. 1-3 Mal am Tag, das kann sich aber bei Verschlechterung meiner Symptome auch wieder steigern) kathetern, damit die Blase und Nieren geschont werden und sich keine Entzündungen einschleichen.... Am Anfang habe ich fest morgens und abends nach dem "normalen" Toilettengang den ISK durchgeführt und dann aber auch immer bei Bedarf, wenn ich z. B. irgendwo hingehen will und ich dann eine leere Blase brauche/ wünsche oder wenn ich z. B. das Gefühl habe, dass diesmal nicht so viel gekommen ist, wie es dem Blasendruckgefühl nach hätte sein müssen....Also das geht auch so zwischenrein, mit einer teil-aktiven Blase.

Beim ISK ist auch noch ein Vorteil, da es sich um ableitende Hilfsmittel handelt, dass die Zuzahlung bei 10 % liegt aber maximal 10 Euro betragen darf, wenn ich also meinen Bedarf, z. B. vierteljährlich besorge bezahle ich nur 40 Euro im Jahr zu den Hilfsmitteln dazu, im Vergleich zu eventuell 30-60 Euro im Monat bei saugenden Hilfsmitteln....

Bin gespannt auf weitere "Gespräche"...

Bis dahin.....

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15 Mär 2013 23:46 #9 von Thias
Genau das meinte ich, bzw. der Arzt:
Wenn oft oder meist eine bedenkliche Menge Restharn vorhanden wäre, käme ich um ISK nicht drum herum.
Bei mir wird die Blase aber meist leer oder fast leer, also wenn Restharn, dann eher eine unbedenkliche Menge.

Das andere ist keine allgemeine ISK-Vorraussetzung, sondern meine Ansicht.
Wenn ich mit iSK um Inkoslips herum komme, empfinde ich es als eine Alternative.
Wenn ich sie aber weiterhin tragen muss, nur etwas weniger und/oder seltener etwas hinein läuft und nicht die medizinische Notwendigkeit für ISK gegeben ist, verzichte ich gerne darauf.
Ich will kein zweites Hilfsmittel zusätzlich, eines reicht. ;-)

Anstelle von ISK versuche ich von Zeit zu Zeit Toilettengänge.
Per Bauch-Pressen bekomme ich, wenn ich Pech habe, nichts bis wenige Tropfen heraus. Mit etwas mehr Glück und Blasenfüllstand, auch etwas mehr. Wenn ich richtig Glück habe und gleichzeitig genug in der Blase ist, fühlt sich die Blase wohl mit dem zusätzlichen Druck animiert, den Enleerungsvorgang zu starten, der sonst eben oft unerwartet von alleine startet.

Aber egal ob ich das so schaffe, die Blase zu entleeren oder ob sie anderweitig entleert würde, gibt mir das nicht die Sicherheit, dass die nächste autonome Entleerung zeitlich fern liiegt oder nur klein ausfällt. Wann sie wieder wie stark gefüllt ist und wann sie sich das nächste Mal zusammenzieht, weiß ich zu dem Zeitpunk ja noch nicht.

Zwei gegensätzliche Extremsituationen:
1.) Ich habe es nicht geschafft, sie zu entleeren, muss aber jetzt los. Ich habe bedenken, dass der Inkoslip schon kurz nach dem Start voll werden könnte, aber in den folgenden Stunden passiert überhaupt nichts - wie sich später bei der nächsten Entleerung (egal welcher Art) zeigt, war auch gar nicht mal viel drin.
2.) Ich habe es geschaft, die Blase ist leer, ich ziehe los. 40 Minuten später hat sich die Blase erneut so gefüllt, dass eine große Entleerung stattfindet.

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16 Mär 2013 00:55 #10 von Pamwhy
Hi Mattis,

bei deinem Namen muss man echt genau hinschauen, damit man ihn nicht mit "unserem" Matti hier verwechselt, zum Glück hast du ja den auffälligen Pinguin, da sind die Unterschiede doch offensichtlich.... :P

Deine Extremsituationen kann ich nachvollziehen. Situation 2 hatte ich (bevor das mit dem ISK klar war) zusammen mit unserem Sohn, der auch bis zum 8. Lebensjahr ein Problem mit Bettnässen und der Blase hatte. Wir konnten hier zu Hause beide noch mal auf die Toilette gegangen sein und waren dann ca. 15-20 min unterwegs , da konnte es passieren, dass er sogar noch unterwegs oder wenn wir gerade angekommen waren wir beide auf die Toilette mussten..... Bei mir ist es mittlerweile etwas besser geworden, es hängt glaube ich von meiner psychischen Verfassung ab, in extremen Situationen...., bei meinem Sohn hat sich es nachdem seine Blasenkapazität zugenommen hat gegeben....

Aber das wollte ich dir vorhin noch schreiben, hab es dann aber vergessen, du bist darauf eingegangen, wie z. B. mit dem Bettnässen/ Einnässen von Kindern umgegangen wird/ wurde..... Also mein Bruder hatte dieses Problem schon, aber bei ihm ging es länger, erst mit ca. 13 Jahren ging es weg...., das ist jetzt ca. 30 Jahre her, aber schon damals kann ich mich nicht erinnern, dass es ein großes Problem in der Familie darstellte, klar wollte er nicht bei anderen übernachten, aber vielleicht sind wir da einfach eine "coolere" Familie.

Bei unserem Sohn war es irgendwann klar, dass die Blase mit dem Größenwachstum nicht mithalten konnte und er außerdem wahnsinnig viel getrunken hatte, ca. 3 Liter am Tag fast das Doppelte was sportliche Kinder in diesem Alter trinken sollten...., aber das war halt so. Unsere Jüngste ist nur 21 Monate jünger als unser Sohn, die hat mit dem Trocken werden extra etwas gewartet, damit er sich mit den Windeln nicht komisch vorkam, aber letztendlich hat sie es doch vor ihm geschafft aber das war dann für alle kein Problem, es lag an seiner Blase und gut war... Er hat auch bei richtigen Freunden oder auch beim Reiten übernachtet, da hat man das Problem geschildert und es gab da auch nie Hänseleien. Ich hab es erklärt, das wurde verstanden, er trägt passenderweise eine Brille und dort ist es, wie du bereits geschildert hast genauso, die Augen sind im Verhältnis nicht mit Wachsen nachgekommen und da braucht er halt die Brille und im Bett halt die Windel..... Er hat es letztendlich mit Mictonetten und dem Piesel-Piepser hinbekommen und wir haben seit 3 Jahren Ruhe....., nur damit du siehst dass sich da was im Verhalten auch von anderen tut. Das war übrigens auch bevor meine Beschwerden sich so richtig gezeigt haben und man vielleicht hätte vermuten können, dass ich aufgrunddessen für diese Art Probleme Verständnis habe....

Nun muss ich aber mal Schluss machen, bis demnächst....

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