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Neurogene Blasenentleerungsstörung

01 Nov 2016 20:08 #1 von Tam
Hallo :-)

Ich heiße Tammy und bin 23 Jahre alt.
Ich hatte im Januar diesen Jahres eine Kopf OP. Eine Pinealiszyste musste entfernt werden, da sie mir mein Hirnwasser abgedrückt hatte.
Bei der OP ist alles gut verlaufen. Sie dauerte 5 Stunden.

Einen Tag danach begann mein Alptraum. Ich konnte mich weder bewegen noch spürte ich ab dem Hals etwas. Nach einem CT sah man dann, dass ich eine Schwellung im Rückenmark hatte, die mir alles abdrückte. Um diese weg zu bekommen, gab man mir Blutverünner. Dadurch stieg mein Blutdruck so hoch, dass ich ins künstliche Koma gelegt werden musste. Dort war ich eine Woche lang.
Danach kam einiges unter anderem eine Darmentzündung, ein schwerer lungen Infekt, ständiges Fieber. Ein Luftröhrenschnitt war ebenfalls notwendig. Durch diesen wurde ich künstlich beatmet. Eine Magensonde sorgte für die Flüssignahrung.
So verbrachte ich 5 Wochen auf der Intensivstation. DIe Ärzte konnten sich nicht erklären, wie es dazu kommen konnte. Alle waren fassungslos.
Nach der kritischen Phase, die ich gott sei dank überstanen hatte, wurde ich in eine Querschnittsklinik verlegt, in der ich 3 Monate verbrachte. Dort lernte ich wieder laufen, atmen, essen usw.
Danach ging es noch 6 Wochen in die Reha.

Soweit zu meiner Vorgeschichte..

Nun sind meine Arme noch teilweise eingeschränkt und das größte Problem: Neurogene Blasenentleerungsstörung und Darminkontinenz !

Ich würde mich gerne über dieses Thema austauschen, also würde ich mich über Antworten freuen :-)

Liebe Grüße Tammy

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01 Nov 2016 23:13 #2 von Maulwurf
Hallo tammy,

Herzlich willkommen im Forum.

Ich bin selbst querschnittsgelähmt c5/c6 und habe ebenfalls eine blasen- und Mastdarmentleerungsstörung.

Du kannst mich alles fragen, was dich zu dem Thema interessiert.

Gruß

Maulwurf

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02 Nov 2016 13:27 #3 von Ria
Hallo Tammy,

Herzlich willkommen!

Auch ich sitze im Rollstuhl und bin wieder dabei, laufen zu lernen. Auch ich habe eine neurogene Blasenentleerungsstörung plus Darminkontinenz.
Mich kannst du ebenfalls alles fragen.

Was mich bei dir interessieren würde: konnten die Ärzte eine Prognose abgeben, wie es sich hinsichtlich deiner Kontinenz entwickelt? ICh meine, bei dir kam ja schon viel wieder und mit 10 Monaten ist deine OP noch nicht sooo lange her...Also eine Zeit, in der sich noch einiges regenerieren kann.

Viele Grüße

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02 Nov 2016 23:55 #4 von Tam
Hallo Ria,

danke für deine Nachricht.
Ich habe mich etwas durch die Foren durchgelesen und hätte vorher nicht gedacht, dass es so viele Menschen gibt, die solche Probleme mit der Blase haben.

Ja es ist alles zurück gekommen bis auf die Blase, der Darm und teilweise die Arme.
Die Ärzte haben sich gefragt warum die Blase nicht kommt, obwohl alles andere recht schnell wieder gekommen ist.
Keiner kann mir sagen, ob und wann sich meine Blase wieder erholt.
Jetzt steht übermorgen wieder eine Urodynamik an und dann entscheidet sich, ob evtl mit Botox behandelt wird.

Kennst du dich mit Botox aus?
Wie lange ist es bei dir her?
Kann die Blase sich überhaupt wieder regenerieren?

Liebe Grüße :)

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02 Nov 2016 23:57 #5 von Tam
Hallo Maulwurf,

auch dir danke für deine Nachricht.
Wie lange musst du damit schon leben?
Musst du auch selbst kathetern?

Liebe Grüße :)

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03 Nov 2016 04:07 - 03 Nov 2016 04:08 #6 von Ria
Hallo Tammy,

Glückwunsch, dass bei dir so viel wiedergekommen ist. Da bist du echt eine Ausnahme.
Mir hat man auf Rehabilitation gesagt, alles was nach 1 Jahr nicht wiederkommt, bleibt beschädigt. Andere sagten, nach 2 Jahren. Ich denke, das ist bei jedem individuell. Erfahrungen mit botox habe ich keine.
Ich denke über einen Schrittmacher nach.

Achso, bei mir ist es 2,5 Jahre her.

Liebe Grüße

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03 Nov 2016 05:28 #7 von Maulwurf
Hallo tammy,

Ich hatte meinen Unfall Ende 2013.
ja, ich katheresiere selbst.

Und ich lasse auch regelmäßig botox machen.

Die Blase und auch der Darm können sich definitiv regenieren.

Weswegen soll botox bei dir gemacht werden? Wurde medikamentös bereits alles probiert?
Wurde die Diagnose in einem querschnittszentrum gestellt?

Und wie machst du es mit dem abführen (falls du darüber sprechen willst).

Gruß Maulwurf

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03 Nov 2016 07:29 #8 von Sebald
Hallo!

Aufgrund einer Rückenmarkserkrankung (Syringomyelie - gibt es nicht sooo häufig) habe ich auch Blasen- und Darmprobleme. Allerdings weniger starke Funktionseinschränkungen als 'Maulwurf' und 'Ria'. - Beim Thema ISK bin ich also auch etwas informiert...

Beste Grüße,
Sebald

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03 Nov 2016 23:22 #9 von Tam
Okay und hast du Aussicht, dass alles wieder gut werden kann?

Ich weis noch nicht was genau gemacht wird. Auf Botox haben mich nur einige schon angesprochen.
Morgen Mittag habe ich die Urodynamik in einem Querschnittszentrum gemacht. Danach entscheidet sich wie es weiter geht.

Bis jetzt habe ich Oxybutinin eingenommen, dass hat auch etwa 4 Monate was gebracht aber jetzt nicht mehr wirklich, denn ich muss momentan alle 10-15 Minuten zur Toilette und etwa alle 4 Stunden den Restharn kathetern, weil sich die BlaSe nicht vollständig entleert.

Abführen mache ich mit Dulcolax Zäpchen und zum trinken Movicol. Anfangs habe ich sehr oft einen Einlauf bekommen.. dass war nicht gerade angenehm.

LG :)

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03 Nov 2016 23:27 #10 von Tam
Hallo Ria,

Ja dass ich mit zwei Jahren rechnen muss, in denen sich einiges ändern kann sagte man mir auch. Nur ob es danach oder überhaupt wieder anders wird weiß keiner. Ich denke auch, dass ist bei jedem anders.

Wie würde das dann funktionieren mit einem Schrittmacher ?

LG :)

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