CAIS: "Das Schlimmste war die Ungewissheit"

CAIS

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( von newsletter von rehacare.de)
hier nur der erste Teil... lesen Sie ALLES im oben genannten Link
01.03.2007
Sie ahnte immer, dass sie anders als die meisten Menschen war. Mit 21 hielt sie die Gewissheit in den Händen. Es war die Krankenakte aus ihrer Kindheit und Jugend, die an einer Uniklinik aufbewahrt wurde. Der Ort, an den sie seit ihrem vierten Lebensjahr alle sechs Monate zurückkehren musste, um untersucht zu werden. Warum, das sagte ihr niemand. "Das Schlimmste war die Ungewissheit", sagt sie heute, "nicht die Diagnose." Und die bekam die 28-Jährige erst vor sieben Jahren.

Damals war die Medizinerin eines humangenetischen Instituts die erste, die mit Sara* offen über das Geheimnis sprach, über das die Ärzte der Uniklinik nur hinter verschlossener Tür mit ihrer Mutter redeten. Offen, sachlich und kompetent sagte die Frau, dass in Saras Zellen die Chromosomen eines Mannes liegen. Sie hatte CAIS - komplettes Androgen-Insensitivitäts-Syndrom. Das ist ein genetischer Defekt, so dass die Rezeptoren für männliche Hormone nicht funktionieren: Obwohl ein Kind die Anlage zum Mann hat, bilden sich keine sichtbaren männlichen Geschlechtsorgane, sondern weibliche. Daher lautet die Nachricht im Entbindungssaal: "Es ist ein Mädchen."

Wie viele Menschen es mit dieser Besonderheit in Deutschland gibt, das weiß man nicht. Es hat noch niemand nachgezählt, denn das Wissen über den genetischen Defekt ist relativ neu. Erst 1953 schrieb ein amerikanischer Arzt den ersten Bericht über einen Fall von einem Androgen-Insensitivitäts-Syndrom. Seine Patientin war eine Frau mit Brüsten, weiblichen äußeren Geschlechtsorganen und wenig Schambehaarung. In der linken und rechten Leiste hatte sie Schwellungen, die sich als Hoden entpuppten, nachdem man operierte. Eine Gebärmutter oder Eierstöcke waren nicht vorhanden.

Heute weiß man, wie so etwas passieren kann: Lange vor der Geburt gibt es eine Phase, in der die inneren und äußeren Geschlechtsorgane von Jungen und Mädchen nicht zu unterscheiden sind, der Embryo befindet sich an einem neutralen Punkt. Hat der Fötus einen männlichen Chromosomensatz mit einem Y-Chromosom, dann ......

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persönliche Anmerkung. Da ich selber jemanden vom hören kenne ( aber ich nicht wirklich kenne ) ist mir ein Anliegen, dass auch von CAIS Betroffene bei uns hier eine Anlaufstelle finden.

(Könn(T)en)

Sie haben zwar nicht die selben Probleme.. doch wir hier als Inkontinente reden über intime Probleme, welche diese eben auch haben, nur auf eine speziell andere Art. Auch sie stehen im Alltag vor oft massivsten Herausforderungen.

Also lest es euch mal durch, wer es noch nicht kennt.

Heute sind Betroffene Kinder, bereits gut aufgeklärt und auch ihre Mitschüler. Dennoch muss es hart für die Betroffenen sein, weil es eben doch sehr selten vorkommt. Mann schnell zum Speziellen Aussenseiter wird.
Selber hab ich aber gehört... sei die Intergration in der Schule
*kein Thema, und kein Problen, dies hat mich immer wieder sehr erfreut*

klaro

Intersexuallität

Ich selber bin intersexuell mit Swyer-Syndrom.

Ich möchte auf die Selbsthilfegruppe der www.xy-frauen.de hinweisen.

Dort gibt es weitere Hinweise u. a. auch auf CAIS und andere IS-Formen.

2 mal im Jahr findet ein Selbsthilfegruppentreffen statt. Im Frühjahr mit Betroffenen, Eltern und Kindern.

Im Herbst mit erwachsenen Betroffenen.

Frances Kreuzer

Grüss dich, Frances Kreuzer
Ich möchte mich bei dir herzlich bedanken, für deine Offenheit, diesem doch noch recht unbekannten Krankheitsbild ,Syndrom, oder Andersartigkeit, oder wie man dies nennen mag. Irgendwie ist es selten und doch wenn mans mal gehört hat, hört mans doch immer wie häufiger, ist es nicht doch mit allem so?

Die Webseite scheint sehr informativ, gerne werde ich mich dort auch weiterbilden. Mir fehlt da *völlig*das Wissen drüber. Aber interessieren würds mich, da wie genannt, ich indirekt auch wen kenne. Die Kinder reden halt dann auch ab und wann mit mir drüber , auch wie es der betreffende *Junge* hat, im Alltag etc. ,und ich wäre auch gern besser im Bild.

Wenn du magst, darfst du diese Selbsthilfegruppe gerne im untersten Forum, wo sich Selbsthilfegruppen vorstellen, esdort auch einschreiben.

Ich fänds total nett.
So würden mache
Schneller zur richtigen Seite und Hilfeleistung finden.

NIRGENDS FINDET MAN EFFEKTIVERE HILFE ALS IN SELBSTHILFEGRUPPEN, GLEICHBETROFFENER.

Super an den Menschen finde ich, wie sie damit fertig werden und wir Inkontinenz Betroffene tun uns doch auch etwa mal schwer, NUR ab unserer Inko. Gut in solchen Fällen ist immer zu wissen, dass andere auch auf ihre Art das Leben zu meistern haben, und nicht auf einfache Art und Weise.

Dir aber, Frances Kreuzer, herzlichsten Dank, für deinen Beitrag.

Liebe Grüsse, klaro