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Totale Verschlechterung - Nerven?

02 Jun 2017 17:45 #1 von Esther1
Hallo lieb Leser des Forums,

nun muss ich mich mal wieder melden. Leider weiss ich mir nun keinen Rat mehr und das das Internet (Dr. Google) macht einen nur noch irrer.

Damit Ihr nicht in alten Beiträgen suchen müsst, hier eine kurze Zusammenstellung der Vorkommnisse.

Wie ich schon mal geschrieben habe, hatte ich im März 2016 einen Stich in der Leiste. Dieser wurde als vordere Beckenringfraktur diagnostiziert. War aber komischerweise lt. MRT schon fast verheilt. Woher das kam - ???? Seit der Zeit immer wieder Muskelschmerzen in beiden Oberschenkeln - mal vorne mal hinten

Im Mai 2016 kam dann tröpfchenweise die Inkontinenz.

Auf der Suche nach den Ursachen kamen mehrere "Zufallsbefunde" ans Licht.
1) Borreliose - eine Neuroborreliose wurde jetzt im April 2017 durch Nervenwasseruntersuchung ausgeschlossen
2) Schäden im Bereich der Lendenwirbelsäule und Halswirbelsäule - mehrere MRT schließen dies als Ursache aber aus
3) EPV - hatte ich irgendwann mal, ist aber nicht aktiv
4) Osteoporose in der Hüfte
5) Schwermetallvergiftung - habe eine Zellspektrometrie machen lassen. Diese bescheinigt mir das. Eine gezielte Blut und Urinuntersuchung in Bezug auf Blei hat aber nichts ergeben
Blasensenkung - diese ist aber in einem Rahmen den man noch nicht dafür verantwortlich macht. Habe es auch mit verschiedenen Pessaren versucht, aber ohne Erfolg.
6) Tabletten wie Spasmolyth, Vesikur und Oxybutinin haben nichts gebracht

Unterdessen habe ich folgende Beschwerden - Verschlechterung seit Weihnachten
1) starke Schlafstörungen - komme nur noch auf ca. 2 Stunden pro Nacht. Antidepressiva helfen hier auch nicht
2) Konzentrationsstörungen
3) Reizbarkeit und leichte Depressionen
4) Venenentzündungen
5) Verschlechterung der Augen
6) Verschlechterung des Gehörs
7) Appetittlosigkeit
8) Fettstuhl

An Untersuchungen wurden im Laufe der Zeit folgende durchgeführt
1) Blasendruckmessung 2x
2) MRT Kopf und Halswirbel
3) MRT Lendenwirbel 2x
4) Nervenleitmessung und Untersuchung 2x
5) Röntgen Hüfte
6) MRT und CT kleines Becken

Am Karfreitag war plötzlich die Blase ganz normal. Kein Auslaufen trotz mehrstündiger Wanderung. Am Ostersamstag Rückfall - Verschlimmerung der Inkontinenz. Vor 2 Wochen dann 3 Tage nur leichtes Tröpfeln. Da kam Freude auf aber leider zu früh gefreut. Seitdem läuft die Blase ohne Punkt und Komma. Rund um die Uhr. Nur Nachts ist es schwächer. Somit habe im am Morgen normalen Harndrang. Aber den Tag über bei Bewegung kommt es zu keinem Harndrang mehr, da ja alles wegläuft.

Gestern wurde nochmals eine Blasenmessung durchgeführt. Die Auswertung des Meß-Ergebnisses dauert aber 1 Woche und der Besprechungstermin ist erst am 12.06.17. Nach der Untersuchung kam nur ein kurzer Vermerk, daß die Blase sich nicht vollständig entleert und es deshalb immer läuft.

Was könnte die Ursache sein? Hilfe, bin körperlich und nervlich am Ende. Bin sogar schon aus dem Ehebett ausgezogen und schlafe auf dem Gästesofa, da mein Mann durch meine gestörte Nachtruhe ebenfalls nicht mehr zum Schlafen kam.

Da ich ständig nasse Vorlagen habe, bin ich schon ganz wund. Hat hier jemand einen Tip?

Probiere momentan so ziemlich alle Marken in Bezug auf Vorlagen und Pants durch. Habe aber noch keine passenden gefunden. Nach ca. 3 Stunden gibt jede tropfnass den Geist auf. Um das Übel los zu werden, wünsche ich mir jetzt sogar schon ISK.

Sorry wenn es zu lange war. Aber das alles von der Seele schreiben tut gut. Bin zwar in psychologischer Behandlung, habe aber damit Probleme. Man will mir ständig einreden (auch die Ärzte) es wäre doch alles psychosomatisch. Ich kann es mir allerdings nicht vorstellen. Auch Hypnose hat nicht funktioniert.

Ein schönes Wochenende

Esther

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03 Jun 2017 09:55 #2 von Elkide
Liebe Esther,

es tut mir sehr leid, dass du so gar keine Verbesserung verspürst. Was ich nicht so ganz verstehe, warum du nicht den ISK anwenden willst? Könnte mir gut vorstellen, dass damit doch ein Teil deiner Probleme zu beheben wären.

Der ISK ist überhaupt nicht schlimm. Du kannst damit dein Leben - wenn auch zur Sicherheit mit Vorlage - ganz normal weiter leben. Die Technik beherrscht du nach einer guten Einweisung relativ schnell und da kannst es auf jeder Toilette durchführen. Artikel über ISK findest du ja hier im Forum genug.

Ich selber hatte unter anderem eine kleinkapazitäre, komplett gelähmte Überlaufblase. So ab 50 ml lief es bereits heraus. Habe zu Anfang jede Stunde katheterisiert. Inzwischen hält meine Blase dank Botox gut 650 ml. Dank Schrittmacher, Botox, ISK und Irrigation verläuft mein Leben ohne Einschränkungen. Wichtig ist selbstverständlich auch ein guter Arzt, auf den man sich verlassen kann.

Man braucht einfach sehr viel Geduld. Bei mir fing das Ganze 2014 an und ich habe auch eine depressive Phase gehabt aber hauptsächlich wegen der dauernden Nervenschmerzen. Aber auch das Problem ist mit Opiaten - die ich lt. Ärzten bis an mein Lebensende nehmen muss - gut gelöst. Die richtige Dosierung und das richtige Mittel wurden nach 3 Jahren gefunden. Seitdem fühle ich mich als glücklichste Oma der Welt!

Wünsche dir von ganzem Herzen, dass du die Behandlung findest, die endlich zum Erfolg führt.

Dir und allen Forumsteilnehmern ein schönes, sonniges Pfingstfest.

Liebe Grüße
Elke
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03 Jun 2017 15:38 #3 von Esther1
Liebe Elke,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.

Das mit dem ISK ist nur ein Verzweiflungsgedanke von mir persönich. Bisher hat kein Arzt diesbezüglich auch nur ein Wort verloren. Ich dachte mir halt, bevor alles in die Pants geht lieber auch "natürlichen" Weg machen. Aber bisher weiß ja immer noch keiner was mir fehlt. Und Experimente mit ISK will ich nicht machen. Also abwarten und verzweifeln.

Bei der Krankengymnastik hatten Sie allerdings auch noch eine Möglichkeit erwähnt. Statt eines zu schwachen Beckenbodens könnte es durchaus der Fall sein, dass mein Beckenboden verspannt ist. Soll angeblich häufiger vorkommen. Mit der Elektrostimmulation könnte ich es schlimmer gemacht haben. Wäre auch durch den zeitlichen Zusammenhang erklärbar. Auch der Osteopath kann es nicht ausschließen, da ich unter anderem Symptome für einen verspannten Beckenboden habe. Nämlich immer wieder Muskelschmerzen in beiden Oberschenkeln vorne wie hinten. Das wäre angeblich typisch. Auch der Beginn des Ganzen mit dem Stich in der Leiste wäre damit erklärbar. Aber festlegen will sich keiner. Jeder hat Angst mir etwas falsches zu raten. Hierfür gäbe es auch eine spezielle Beckenbodengymnastik (Tanzberger Konzept). Dazu muss aber allerdings mir der Arzt einen verspannten Beckenboden auf Grund einer körperlichen Untersuchung bestätigen. Der Urologe sagt er kann es nicht und wäre auch nicht zuständig. Die Frauenärztin verweist mich wieder an den Urologen. Die Physiotherapeuten dürfen diese Untersuchung nicht vornehmen. Auch eine Nachfrage bei Hebammen hatte keinen Erfolg. Habe mir nun über das Internet einen Frauenarzt gesucht der auch Gynourologie macht. Termin Ende Juni. Ich hoffe der kann mir dann mehr sagen.

Im Kontinenzzentrum Nürnberg rätselte man über die Ursache erfolglos. Im Kontinenzzentrum der Universität Erlangen haben sie mich wieder weggeschickt mit dem Kommentar ich passe in keine Schema.

Ich bin mit meinem Latein am Ende.

Trotzdem ein schönes Pfingstfest an Dich und die anderen Forumsteilnehmer

Esther

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03 Jun 2017 16:50 #4 von Elkide
Hallo liebe Esther,

in der Uniklinik in Göttingen gibt es eine Physiotherapeutin speziell für den Beckenboden. Diese Therapeutin ist berechtigt, Untersuchungen und manuelle Therapie durch Scheide und After durchzuführen. Nur dadurch war es möglich, dass ich meinen Beckenboden nach vielen Behandlungen bei ihr endlich mal spüren konnte. Jetzt kann ich die Übungen auch alleine und alle drei Monate habe ich 6 Behandlungen, in denen ich nur 1 neue Übung lerne. Bin jetzt bei 5 Übungen, die ich inzwischen aus dem FF beherrsche.

Es ändert sich dadurch zwar nichts an der Blasen- und Darmlähmung ist aber insgesamt für die gesamte Muskulatur äußerst wichtig. So etwas müsste es doch bestimmt auch bei euch in der Nähe geben. Frag' doch mal in den Unikliniken nach.

Liebe Grüße
Elke
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04 Jun 2017 09:18 - 04 Jun 2017 09:19 #5 von Sebald
Guten Morgen Esther,

...das klingt wirklich stressig! Vielleicht kannst du mit der Stärke der Vorlagen bzw. Pants noch experimentieren?

Zum ISK kann ich Elkide nur zustimmen: Man kann es schnell lernen. Wobei ich als Mann da natürlich(e) Vorteile habe, was das Einführen angeht. Ich geb's zu.

Aber bei einer überaktiven Blase (mit Restharn) bringt der ISK doch eigentlich erst dann was, wenn die Blase etwa mittels Medikament oder Botox zunächst einmal ruhig gestellt wird. Und zumindest die Medikamente haben bei Dir ja nicht gegriffen.

Übrigens hat auch das Beckenbodenzentrum München-Bogenhausen Physiotherapeutinnen, die auf die geschilderte Weise mit dem Patienten arbeiten. Jedenfalls war das vor ein paar Jahren noch so.

Beste Grüße,
Sebald
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04 Jun 2017 11:23 #6 von Esther1
Hallo,

ich komme aus dem Nürnberger Raum und bräuchte hier so etwas.

Da ich noch voll Berufstätig bin, kann ich solche Strecken nicht pendeln. Noch dazu fallen bereits jetzt sehr viele Arbeitsstunden wegen der ganzen Termine aus. In meinem Beruf (Steuerfachangestellte) mit den ständigen Terminvorgaben von Finanzamt und Krankenkasse der reinste Horror. Mein Chef steht kurz vorm Tobsuchtsanfall und ich kurz vor der Kündigung. Mit 63 Jahren wäre das mein Todesstoss. Einen neuen Job finde ich da nicht mehr. Hatte schon vor 4 Jahren nach meinem Unfall (Kündigung kam postwendent) de größten Probleme noch was zu finden und war länger arbeitslos. Leider gilt in meiner Branche der Jugendwahn, da diese billiger sind.

Mit den verschiedenen Stärken und Herstellern probiere ich schon herum. Bin noch nicht fündig geworden.

Wie gesagt Botox und ISK wäre ich nicht abgeneigt. Klingt für mich besser als die jetzige Situation. Traue mich schon gar keine Unternehmungen mehr zu machen. War vorher sehr sportlich (Ultraläufe/Radfahren/lange Wandertouren um die 8 Std.) das alles ist seit 1 Jahr nicht mehr möglich.
Auch einfach nur Theater- und Kinobesuche, Tanzveranstaltungen und Kirchweihbesuche sind mir vor lauter "Auslauf-Angst" unterdessen ein Horror.

Muss jetzt einfach den Termin am 12,06. abwarten.

Am Dienstag habe ich auch nochmals einen Termin beim Neurologen. Es steht noch immer der Verdacht einer Schwermetallvergiftung im Raum. Schwermetalle können bekanntlich ja die Hirnnerven angreifen. Ein Großteil meiner Symptome würde passen. Urin und Blut waren in Bezug auf Blei zwar negativ, aber die Zellspektrometrie sagt für Blei, Quecksilber und Aluminium sehr hohe bedenkliche Werte.

Noch ein schönes Pfingstwochenende

Esther

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04 Jun 2017 12:51 - 04 Jun 2017 13:06 #7 von Ano
Moin Esther!

Du schreibst, Du kommst aus dem Raum Nürnberg. Dort gibt es auch ein Kontinenz- und Beckenbodenzentrum.
Ich weiß allerdings nicht, wie gut das ist. Schau mal hier: Klick .

Dann gibt es noch eines in Bamberg, ist auch nicht sooo weit von Nürnberg entfernt, glaube ich: Klick .

Und in Regensburg ist auch eines: Klick und in Coburg: Klick und ein Kontinenzzentrum in Heilbronn: Klick .
In Stuttgart ist auch ein Kontinenz- und Beckenbodenzentrum: Klick

LG, Ano
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05 Jun 2017 11:46 #8 von Esther1
Hallo Ano,

wie bereits geschrieben, war ich bereits im Nürnberger Kontinenzzentrum. Angeblich hat das einen sehr guten Ruf. Aber dort sind Sie unfähig estwas festzustellen, Die führen alle Untersuchungen immer wieder nochmals und nochmals durch um dann doch nichts zu wissen.

Ebenso in der Uni Erlangen. Wie auch hier schon geschrieben, passe ich in kein Schema und wurde weg geschickt.

Meine Krankenkasse streikt nun für weitere Kontinenzzentren die Kosten zu tragen

Trotzdem Danke.

Esther

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07 Jun 2017 07:49 #9 von Esther1
Hallo,

gestern war ich nochmals bei der Neurologin. Sie hat sich alles nochmals angesehen, Fragen gestellt. Sie kann nervlich keine Ursache finden. Das MRT vom Kopf ist unauffällig. Auch der Vergleich der Nervenmessung vom letzten Jahr mit diesem Jahr hat keine Verschlechterung ergeben. Die Inkontinenz ist ihrer Meinung nach kein Fall für sie. Wörtlich zitiert: Ich weiß hier nicht mehr weiter".

Am 12.06. habe ich den Termin beim Urologen und erfahre das Ergebnis des letzten Blasentests.

Weiß langsam keinen Rat mehr. Überall sortiert man mich aus und flüstert hinter der Hand "Psychosomatisch, ein Fall für den Psychologen".
Ja stimmt, langsam bin ich psychisch so angeschlagen, dass ich wirklich ein Fall dafür bin. Aber die Ursache der Inkontinenz liegt sicher nicht hier, dafür habe ich zu viele gesundheitliche Probleme.

Hoffnung auf Änderung - gleich null.

LG

Esther

Sorry, musste mir das einfach von der Seele schreiben.

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07 Jun 2017 10:12 #10 von Elkide
Liebe Esther,

kann gut verstehen wie frustriert du bist. Es ist natürlich eine total zermürbende Situation. Andererseits sei doch froh, wenn dein EEG oder die NLG keine Schädigungen aufweisen. Das ist doch einerseits sehr beruhigend, dass keine Abweichungen vorliegen. Ein befreundeter Arzt hat mal erzählt, dass gerade bei Nervenerkrankungen oder auch speziell bei neurogener Inkontinenz die genaue Diagnosestellung nur bei 20 % erfolgreich ist.

An deiner Stelle würde ich das jetzt erstmal als positiv bewerten und dann das Problem angehen. Frag deinen Urologen nach Botox oder Schrittmachern. Selbst ohne Diagnose kann dir dieses ja vielleicht helfen. Es ist doch im Moment völlig egal ob es jetzt psychosomatisch ist oder nicht, die Hauptsache, dir wird jetzt endlich mal geholfen.

Dieser Ärztemarathon kostet dich doch auch viel Kraft. Komm` doch erstmal zur Ruhe. Dabei kann dir auf jeden Fall eine gute Therapeutin helfen. Oder versuche es mit der cranio sakralen Therapie. Bei allen Erkrankungen ist nunmal die Psyche beteiligt. Psychosomatisch hat immer noch so den Tatsch als würde man nicht ganz richtig ticken. Davon muss man sich aber allmählich befreien. So eine Erkrankung geht an keiner Psyche spurlos vorbei. Deshalb behandle doch zuerst deine Psyche und wenn es dir wieder besser geht, kannst du ja wieder auf Ursachensuche gehen.

Ich weiß, es ist alles im Moment nur ein einziger Kampf. Wünsche dir ganz doll, dass du aus dieser Spirale rauskommst.

Liebe Grüße
Elke
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