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Wie geht euer Partner/in oder Umfeld mit eurer Krankheit um?

11 Aug 2015 07:38 #1 von Laura
Hallo, mein Problem ist, dass ich mich eigentlich nie gut fühle. Ich habe ständig irgendetwas: mein bestehendes Verstopfungsproblem, Interstim, der z.Zt nicht optimal funktioniert, Bauchschmerzen, Blähungen oder Magen oder massive Kiefergelenks/Gesichtsschmerzen, Rücken und wenn gar nichts sein sollte, sticht mich - wie gestern Abend - in der Wohnung eine Wespe :angry: :angry: :angry:
Also was ich damit meine, ist dass ich mich meistens unwohl bis schlecht fühle und das auch nicht immer überspielen kann. Ein absehbarer Zeitraum, in dem es einem nicht so gut oder auch schlecht geht, kann man m.E. besser verkraften....

Mein Umfeld geht mit allem einigermaßen gut um aber auch erst seitdem feststeht, dass ich ein "echtes" Problem - nämlich Darmlähmung - habe und nicht nur so "ein bisschen nicht auf Klo können" :angry: :angry: :angry:
Trotzdem muss ich mich zu vielen Dingen aufraffen eben weil ich unpässlich bin, wie es so schön heißt ;)

Wie geht es Euch diesbezüglich? Ele, Ano, Bernhardine und all die anderen?
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11 Aug 2015 12:24 #2 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Laura,

deine Frage ist nicht leicht zu beantworten. Ich muss da zu sagen, dass ich bis vor 5 Jahren gesund war. Gut ich habe Migräne seit meinerKindheit, das wusste mein Mann und er konnta damit gut umgehen.
Er selbst leidet seit seiner Kindheit unterAllergien und Atemproblemen. Damit konnte ich gut umgehen.

Seit 2010 ggeht es nun mit meiner Gesundheit bergab mittlerweile bin ich EU Rentner und vermisse meinen Job sehr. Ich weiß aber auch, daß ich lange nicht mehr so leistungsfähig mehr bin.
Am Anfang hat meine Familie gut damit leben können aber je mehr OPs vor allem eben Not OPs um so schwieriger.
Alsbich dann 2012 einige Dummheiten gemacht habe war das die Grenze für meinen Mann. Er hat mich einweisen lassen und ich war 6 Monate dort. Danach noch Tagesklinik und ambulante Therapie.
Er sagt mir immer wieder, daß er keine Kraft hat das nochmal zu stemmen . Und so nehme ich meine Pillen und versuche mich psychisch zu stabilisieren.

Im letzten Jahr verlor er seinen gesamten Dickdarm wegen Krebs und Polyposis. Er war zu Hause und ich bekam meine Peritonitis.
Als ich nach 12 Tagen ITS wieder auf Normalstation war, kam die Diagnose Brustkrebs bei meiner ältesten Tochter (33 Jahre).

Das war für uns beide der Punkt weiterzumachen. Wir ( mein Mann und ich ) haben in etwa ähnliche Probleme. Durchfall, Bauchweh...

Aber am wichtigsten war für unsere Enkel und Schwiegersohn dazu sein. Auch meine beiden anderen Töchter waren eng eingebunden.

Ich glaube das medizinische ist nicht leicht aber am schlimmsten für meinen Mann war, daß ich psychisch nicht mehr mithalten kann.

Ich war immer die Stärkere( ein Mann hatte viele Probleme mit seiner Familie. Und hat schließlich keinen Kontakt mehr) und plötzlich war ich hilflos.
Er musste alles für mich machen, mein Leben führen, Arzttermine machen, ich war nicht geschäftsfähig.

Auch dieses Jahr gab es schon 3 NotOPs und im September eine geplante.

Er freut sich, wenn ich am Tag aus dem Haus gehe( selbstständig), wenn ich es schaffe mit Freunden zu telefonieren und so Kleinigkeiten eben.
Haus, Garten und Hund versorgen wir gemeinsam.
Meine Tochter ist gerade mit Ihrer Familie zur Kur und bis jetzt sieht es gut aus keine Metastasen und die Haare wachsen wieder.

Gestern war es wieder etwa hektisch aber wir haben die Sache gemeistert Dank meines Mannes. Und so kämpfen wir weiter.

Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben aber mit enigeren Worten hab ichs nicht hin bekommen.

Viele Grüße Gabi
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11 Aug 2015 12:38 #3 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Wir waren auch für unsere Tochter da. Aber sie war recht tapfer. Sie hat immer wieder gemeint, dass alles glatt geht. Sie wollte nicht bedauert werden und wir durften sie nicht bemuttern.

Sie hat uns immer gesagt wenn sie Hilfe brauchte und welche.

Ich glaube der Anfang mit der Erkrankung unserer Tochter ist für uns beide das schlimmste. Gut wir hatten beide Darmkrebs aber dies Erkrankung Krebs bei einem Kind ist viel schlimmer zu verarbeiten.

Ich denk das war noch wichtig nach zu tragen.

Liebe Grüße Gabi
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11 Aug 2015 13:13 - 11 Aug 2015 13:14 #4 von Ano
Ach Laura und Gabi - wir haben ja alle hier unser oder unsere Päckchen zu tragen und es tut gut zu lesen, dass es anderen auch so geht und wie sie den Alltag und ihr Leben damit meistern.
@ Gabi:
Du hast es aber wirklich ganz dicke abbekommen und es wundert mich nicht, dass Du dabei zwischenzeitlich Deinen Lebensmut verloren hast. Wir sind doch alle Menschen und keine Roboter ...
Ich finde es toll, dass Dein Mann alles mitgetragen hat. Es ist für die nächsten Angehörigen nämlich auch eine große psychische Belastung und meistens wird von außerhalb gefragt, wie es dem/der Patienten/-in geht und nur die wenigsten fragen, wie es dem Partner damit geht ...
Tja, und wenn dann die eigenen Kinder zusätzlich auch noch schwer erkranken, so ist das eine fast unerträgliche Steigerung der Lebenslast.

Meine Geschichte werde ich später schreiben. Dazu brauche ich etwas mehr Ruhe und ich will das nicht "zwischen Tür und Angel" machen.

LG, Ano

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11 Aug 2015 13:42 #5 von Bernhardine
Liebe Laura,

tja, wie geht die Familie damit um?
Ich bin eigentlich eine Powerfrau und von Natur aus optimistisch.
Dann wurde es ja vor jetzt gut 14 Jahren das erste Mal notwendig, dass ich mich wegen einer unklaren Diagnose ( hätte eine bösartige Umbildung der GEbärmutter sein können, war es dann aber zum Glück nicht ) operieren lassen musste, die Gebärmutter musste raus.

Dabei kam es dann zum Supergau- der Arzt hat beide Harnleiter zerstört und es nicht gemerkt. Durch ganz viel Glück ( ja Johannes, auch ich glaube an Schutzengel, sonst wär ich nicht mehr hier!! Und ich hatte sogar gleich zwei an dem Tag, eine aufmerksame Mitpatientin und eine diensthabende Ärztin , die meinen Chirurgen von mir weggehalten und für meine Verlegung in eine Fachklinik gesorgt hat!) bin ich am nächsten Tag einen ganzen Tag operiert und weitgehend wieder hergestellt worden.

Das war eine Riesenoperation, während der ich sogar wiederbelebt werden musste, weil mein Kreislauf in die Knie gegangen ist, ich hatte massive innere Blutungen gehabt , beide Nieren extrem gestaut.
Mein Mann und meine Mutter - mein "Dream-Team" !!!!!- haben den ganzen Tag im Wartebereich vor dem OP verbracht - es muss die Hölle für sie gewesen sein. Mein Schatz meinte hinterher, er weiß genau, wieviele Löcher die Metallsitze im Wartebereich haben er hat sie mehrfach gezählt. Auch nach der OP auf der Intensivstation waren sie bei mir, haben mir die Hände und Füße warm gerieben...

Da ich zum Glück ein zäher Knochen bin und wirklich gesund werden wollte, habe ich schon nach zwei Wochen das Krankenhaus verlassen können - um dann festzustellen, dass ich NICHTS mehr konnte!! Ich, die Powerfrau, musste mir helfen lassen!!!! Hölle für mich.

Erst eine Anschlussheilbehandlung hat mich dann wieder einigermaßen auf die Beine gebracht - ich hatte auch mal eben im Krankenhaus innerhalb zwei Wochen gut 10 Kilo abgenommen.

Es hat noch lange gedauert, bis ich fast die Alte war. Ich habe aber psychisch einen Knacks bekommen - so konnte ich keinen Krankenwagen mit Blaulicht ertragen, ich fing aus dem Stand an zu weinen und zittern! Ich habe zum Glück eine tolle Therapeutin gefunden die mir geholfen hat - und meine beste Therapie war, dass ich mich mit Hilfe meiner Familie entschlossen hatte, den Arzt, der mir das angetan hatte, zu verklagen.
All das konnte ich nur mit der lieben Hilfe meines Mannes und meiner Mutter schaffen.
Mein Mann ist seitdem allerdings oft überfürsorglich, und das nervt mich dann auch schnell!! So hat er lange Zeit immer " ganz unauffällig " gefühlt, ob meine Hände auch warm sind.... er konnte nicht vergessen, wie kalt ich nach der OP war!

Schlimm wurde es aber erst für mich - und so natürlich auch für die Familie - als ich dann vor vier Jahren wieder unters Messer musste, wieder Krebsverdacht, diesmal ein Eierstock.
Ich hatte eine Höllenangst, dass wieder was schiefgehen könnte. Mein Mann nicht minder!

Und obwohl es wahrscheinlicher ist, dass man im Lotto gewinnt, habe ich tatsächlich trotz gründlicher Aufklärung des Arztes ( natürlich ein anderer als beim ersten Mal, der erste darf seit dem Prozess nicht mehr operieren) über meine Vorgeschichte hat er es geschafft, wieder einen Harnleiter zu verschmoren.

Dieses Mal war mein Leidensweg - und der der Familie - aber viel länger und härter.
Ich habe .....hmmm..... erst mal überlegen .... in Folge dieser OP bis heute ungefähr 12 Operationen gehabt und noch etliche Krankenhausaufenthalte wegen akuter Infekte, dazu zweimal eine MRSA-Infektion und einmal ESBL, also Quaratäne.

Ich war bis vor kurzem wieder in therapeutischer Behandlung, musste lange Psychopharmaka einnehmen , bin aber jetzt davon weg.

Mein Mann hat so unter der ganzen Sache gelitten, dass er eine ganze Zeit von unserer tollen Hausärztin krankgeschrieben wurde, wir beide haben eine Reha machen können, getrennt natürlich , weil wir einfach wegen der gehäuften Schicksalsschläge fertig waren.

Ich bin sicher oft nicht einfach zu ertragen gewesen in der schlimmen Zeit, aber ich habe das große Glück, dass mein Mann immer für mich da war und ist. Ich muss ihn im Gegenteil in seiner Fürsorge bremsen - siehe meinen Post ( Ano, ich kann das nicht verlinken!!) , in dem ich beschreibe, wie sich die Krankheit auf das Sexuallleben auswirkt...

Normal ist noch anders - heißt, immer noch ist die Angst da, vor allem bei meinem Mann, dass ich wieder krank werden könnte. So unbeschwert wie früher ist unser Leben noch nicht. Ich WILL ABER. Und deshalb bin ich oft anstrengend und höre nicht auf meinen Körper. Was dann wieder eine Belastung für meinen Mann ist!!!
Aber es wird besser. Ich bin ein Stehauf"weibchen" und wild entschlossen, noch viele schöne Jahre mit meinem Mann zusammen zu erleben.
Meine liebe Mutter lebt inzwischen nicht mehr, ich bin sicher, dass die ganzen Sorgen, die sie sich leider um mich machen musste, eine große Belastung für sie waren. Sie hat mich immer sehr unterstützt, nur habe ich mich oft geschämt, dass ich als die jüngere mir von der älteren helfen lassen musste! Umgekehrt wäre für mich richtiger gewesen.

So, eigentlich habe ich heute höllische Kopfschmerzen und wollte gar nicht soviel schreiben - aber meine Krankheit und meine Familie - das ist ein Thema, das mich sehr berührt.
Oft schaue ich meinen Mann nur an und denke: was habe ich für ein Glück.
Ich habe ihm mal gesagt, dass es mir so leid tut, dass er mich an der Backe hat mit all den Wehwehchen und den Sorgen, die er sich macht. Da hat er gesagt, er hätte da mal vor ( kommenden Sonntag! 34 Jahren) irgendwas unterschrieben und angepackt ist gekauft!!!

Zum Glück haben wir es übergangslos geschafft, von albernen jungen Leuten zu einem lustigen älteren Paar zu werden - und wir lachen sehr viel über - und miteinander.

Liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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11 Aug 2015 14:12 #6 von Laura
Oh wei....das sind ja schlimme Schicksale, die ihr da schreibt aber ich meinte eigentlich noch etwas anderes. Vielleicht kann ich es auch nicht richtig ausdrücken. :(
Es ist nicht die Sache mit jemandem gut umzugehen, der wie ihr geschildert solch massive, teilweise bösartige Krankheiten hat. Das ist wohl selbstverständlich, dass sich die Angehörigen Sorgen machen, Teilnahme zeigen etc.
Ich weiß sehr wohl, dass ich froh sein muss, dass ich nichts Bösartiges oder so richtig Dramatisches habe und das bin ich auch! Was ich meine sind die vielen kleineren Probleme (dicker Bauch, Bauchweh, Blähungen, Druck oder einfach stetiges Unwohlsein) die für sich alleine nicht schlimm sind aber durch die mehr oder weniger ständige Präsenz zermürbend sind. Zumindest empfinde ich das so - aber vielleicht ist es auch zu viel verlangt, sich einfach mal - Entschuldigung sauwohl - zu fühlen ohne diese ganzen Nickeligkeiten, denen man täglich ausgeliefert ist (bei der Verdauung ist das ja nun mal so :S ).
Also meine Frage richtet sich an den Umgang mit ständigem Nichtwohlfühlen des Partners (ohne dramatische Erkrankungen wie Krebs oder misslungenen Op´s).
Ich hoffe, ich konnte mich etwas besser verständlich machen...
Vielleicht noch zur Verdeutlichung: Vor Jahren lag ich mal 2 Wochen im KH ohne dass für meine Schmerzen im Magen/Darm ein Grund gefunden wurde. Ich beneidete damals tatsächlich meine Bettnachbarn mit der Diagnose Magen-Ca - ganz einfach weil die wussten woran sie waren und handeln konnten. Das ist eigentlich eine Sünde aber es war halt so.....
Lg, Laura.

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11 Aug 2015 14:44 #7 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Liebe Laura,

Ich möchte kein schlechtes Gewissen machen, wenn Du meine Geschichte liest.

Und ja, man hat das recht und es ist nicht zu viel verlangt, wenn man sich wohl fühlen möchte.

Mein Mann hatte immer Verständnis wenn ich Schmerzen hatte oder schlecht drauf war und bin. Aber er sagt ganz deutlich, wo seine Grenzen liegen.

Ich habe eine ambulante Psychotherapie gemacht an einigen Sitzungen hat mein Mann teilgenommen. So haben wir gelernt
mit den täglichen Unpässlichkeiten umzugehen.

Wir haben Geldern unsere Grenzen zu erkennen aber auch die des Partners. Ganz schwer war es diese dann im täglichen Leben anzusprechen das fällt ganz besonders mir heute noch schwer.

Im Zusammenleben mit unseren Kindern ist es etwas schwieriger. Die haben ihr eigenes Leben und ich möchte denen nicht noch meine
aufladen
Nicht desto trotz haben sie gelernt in meinem Gesicht zu lesen und wollen einbezogen werden. Dann fällt es mir schwer, Hilfe anzunehmen.

Für meine Freunde ist es schwerer, weil ich manches nicht so durch stehe und dann Termine einfach absage. Damit sind sie am Anfang gar nicht zu recht gekommen.
Jetzt gehen wir es alle etwas langsamer an.

ABER wie hätte ich das alles schreiben können ohne meine Geschichte aufzuschreiben. Das ist für mich wie ein Stück Therapie
Eben alles zu verarbeiten.

Ichhoffe ich konnte mich verständlich machen.
LGGabi

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11 Aug 2015 15:26 #8 von Bernhardine
Sorry Laura, dass ich dich so zu getextet habe!
Aber ich denke, dass einiges von dem, was ich geschrieben habe, zeigt, was die Familie im Umgang mit meiner Krankheit zu erdulden hatte und wie sie es mitträgt.
Was deine eigentliche Frage angeht: du kennst doch den Spruch: wenn du morgens wach wirst und nix tut weh, bist du tot ?

Ich habe oft Tage, wo ich denke, super, dir gehts gut.... und schwupps, meldet sich die nächste Baustelle!
Wie du auch geschrieben hast, mal tut der Kiefer weh ( dank Osteopathie jetzt nicht mehr), wenn das weg ist kommt das nächste....
Ich habe schon so manches Mal gedacht, der Körper denkt sich: na super, das ist jetzt besser, da könntest du doch eigentlich mal eine neue Stelle aussuchen, wo´s weh tut!

Manchmal sage ich gar nicht mehr, dass wieder was weh tut, weil ich mir blöd vorkomme. Jammern mag ich nicht, ab und zu gern mal ein bißchen schimpfen, aber es bringt ja nichts.
Ich habe eine Schwiegermutter von fast 94 Jahren, sie ist für ihr Alter topfit, und sie ist immer ganz fassungslos, wenn ich schon wieder krank bin!
Was ich mittlerweile mache, ist, dass ich die guten Tage sehr genieße, ganz bewusst! Ich freue mich wirklich , wenn ich manchmal morgens wach werde, mich strecke und recke und nichts schmerzt!!
Und wenn es nur für eine kurze Zeit ist, eh mal wieder was zwickt.

Machmal erinnere ich mich ganz bewusst daran, wie schlecht es mir schon gegangen ist und freue mich dann daran, was ich jetzt wieder machen kann.
Es ist schon vorgekommen, dass ich hintenrum gehört habe, dass sich liebe Mitmenschen gewundert haben, dass ich plötzlich wieder im Krankenhaus war, " dabei sieht die doch immer so munter aus!"
Ich verheimliche meine gesundheitlichen Zustand zwar nicht, aber ich lasse mich von meiner Krankheit nicht dominieren. Das heißt, ich lasse mich nicht hängen und versuche immer, mich zumindest außen schön zurecht zu machen. Auch im Krankenhaus wird man mich nicht mit fettigen Haaren und ungewaschen erleben.
Für mich ist das die Krücke, mit der ich alles überstanden habe und auch weiter überstehen werde! Hat für mich was mit Würde zu tun und es gibt mir Kraft.

Mein Wahlspruch gibt das so genau wieder, dass ich ihn hier immer öffentlich stehen habe!

Ich hoffe, das ist in etwa das, was du dir unter diesem Post als Antwort erhofft hattest?

Liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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11 Aug 2015 15:34 #9 von Laura
Ja, du hast ja Recht liebe Bernhardine :) so muss es sein! Mir fehlt halt mal ein längerer Zeitraum, wo mal nichts oder ok ;) fast nichts ist. Ich bin seit der Geburt meiner ersten Tochter - also seit meinem 23. Lebensjahr darmgeplagt und ziehe irgendwie alles an, was zwar nicht im eigentlichen Sinn schlimm aber eeeextrem lästig ist. Aber damit muss ich mich halt arrangieren.
So, genug gejammert - wird schon werden. Gehe jetzt erstmal zum Arzt, weil mein Bein mittlerweile dick angeschwollen ist von dem bescheuerten Wespenstich gestern----ist ja mal was anderes wenigstens ;)

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11 Aug 2015 15:36 #10 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Bernhardine,

Was Du schreibst mit dem Hintenrumreden erlebe ich auch sehr oft. Bei uns gegenüber ist ein betreutes Wohnen . Zu einigen Bewohnern hab ich Kontakt und die wundern sich auch immer wenn der Krankenwagen wieder dasteht.

Eine alte Dame hat gesagt ich soll mir nichts drausmachen.
Du kannst krank sein aber Du musst ja nicht so aussehen. Sie war gerade hier weil sie das von Gestern mitbekommen hat und hat mich gerade wieder aufgebaut.

Das hab ich so gar nicht erwartet aber ich hab mich sehr gefreut.

VGGabi

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