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Blasen-Gebärmutter-Fistel

21 Mär 2019 08:08 #1 von Superfox
Hallo in die Runde,

ich stelle mich kurz vor: Ich bin 49 und habe in Folge einer Operation wegen eines Tumors am Übergang von Harnblase zum Harnleiter eine Blasen-Gebärmutter-Fistel. Ich war bei einer Untersuchung, bei der das festgestellt wurde. Allerdings: Das war in der Urologie, der Arzt hat bei der Untersuchung einen Gynäkologen aus der Klinik hinzu gezogen, um eine richtige Diagnose stellen zu können. Ich bin am Boden zerstört, wurde nach einer (schweren) Operation im Dezember nicht ernst genommen - es hat jetzt Monate gedauert, bis überhaupt jemand mal geschaut hat, ob nicht ernsthaft was sein könnte. Die Klinik in der die Untersuchung stattgefunden hat bzw. der Arzt sagte wortwörtlich "Sowas hat er noch nie gesehen". Gut aufgehoben fühle ich ganz bestimmt nicht, wenn so eine Aussage kommt und meines Erachtens ist das auch eher ein Fall für die Urogynäkologie. Es gibt ausserdem eine zusätzlich Hürde: Im Bereich der voran gegangenen OP hat sich eine "Beule" in der Blase gebildet - mein Arzt geht derzeit von einem Ödem aus, man kann es aber nicht 100%ig sagen. Gegebenenfalls besteht ein Zusammenhang mit der Fistel.

Insgesamt geht es mir sehr schlecht. Ich hatte insgesamt 3 OPs im Herbst/Winter 2018 und die letzte OP hat die 100%ige Inkontinenz (Urin läuft in die Gebärmutter) für mich zur Folge. Ich bin nicht mehr gesellschaftsfähig, meine Existenz (ich bin selbstständig) ist stark gefährdet, ich hab die Hoffnung auf ein normales Leben praktisch verloren ... schon alleine weil ich mir es gar nicht mehr vorstellen kann. Die Behandlung/en sind "schwierig", schon alleine weil ich das Gefühl hab, dass die Gesundheitsversorgung alles andere als gut ist. Bei der Operation im Dezember hat sich heraus gestellt, dass die in der durchgeführten Form gar nicht nötig gewesen wäre z.B. Ich bin gedrängt worden, man hat mir die Alternativen gar nicht aufgezeigt. Und ich habe RIESIGE Angst, dass sowas nochmal passiert jetzt.

Nun meine Bitte an Euch - könnt Ihr mir weiter helfen?
  • Wer hat sowas auch gehabt und Erfahrungen damit?
  • Weiss jemand was über Erfolgsquoten von Operationen?
  • Welche OP-Verfahren gibt es (man sagte mir gestern "es kann sein, dass die Gebärmutter raus muss - aber ich habe auch gelesen, dass es wohl andere Verfahren gibt).
  • Da das wohl ein eher seltener Fall ist: Wohin kann man damit gehen, gibt es Kliniken, die sich darauf spezialisiert haben?
  • Trost und Mitgefühl für meine verzweifelte Lage sind jederzeit willkommen.

Bitte helft mir.

Ganz lieben Dank schon jetzt.

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