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Atone Blase unbekannter Ursache

22 Mai 2014 22:41 #17 von Pamwhy
Hallo Johannes,

dann doch jetzt so relativ schnell ;), bin gespannt wie die Behandlung anschlägt.....

Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass sich nun alles so entwickelt, wie du es dir vorstellst....


Bis bald und ganz, ganz....
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22 Mai 2014 23:02 #18 von matti
Lieber Johannes,

wünsche dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute. Hoffentlich schlägt die Behandlung an.

Matti

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23 Mai 2014 12:33 #19 von Ano
Auch von mir alles Gute für Dich.

Hoffentlich bist Du diese furchtbaren Nervenschmerzen bald los.
Wenn die Diagnose stimmt, wird sich Deine Blase sicherlich auch bald wieder erinnern, was sie zu tun hat. ;)

LG, Ano

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25 Mai 2014 11:33 - 25 Mai 2014 11:36 #20 von Johannes1956
Liebe Freunde (so darf ich doch sagen?),

danke für eure Wünsche. Ich habe jetzt meinen PC am Krankenbett und auch wieder die Energie bekommen, zu schreiben. Die letzten Tage waren nervenaufreibend. Die meisten Ärzte im Spital hielten mein Ansinnen, nach Borreliose zu suchen, für unsinnig. Auch jetzt, nach Vorliegen der Diagnose und gezielter Behandlung stellen es manche Ärzte bei der Visite immer noch infrage, dass meine Blasenlähmung mit den Borrelien zu tun haben könnte.

Aber mein behandelnder Urologe hat mich unterstützt, mir zum drittemmal Blut abgenommen, um eine Borrelien-Serologie zu erhalten und der Neurologe, zu dem er mich dann überwiesen hat, bestand auf einer Liquoruntersuchung, er bezeichnete es sogar als Fahrlässigkeit, mich mit dem Befund einer neurogenen Blase unbekannter Ursache ohne Liquoruntersuchung zu entlassen.

Es bestand ja auch die Möglichkeit einer progredient verlaufenden Nervenerkrankung, die bis zur Atemlähmung führen kann.

Jedenfalls lag dann der Blutbefund mit IgG positiven Antikörpern gegen Borrelien vor und der Liquor zeigte deutliche Entzündungszeichen (Eiweiß, Albumin, IgG und IgA erhöht, Zellzahl erhöht).

Zusammen mit meiner Symptomatik ergab das den Befund einer sehr wahrscheinlichen Neuroborreliose. Sicher kann man das ja erst sagen, wenn diese Bakterien direkt mit Kultur oder PCR nachgewiesen werden können, das gelingt aber selten.

Da es sich aber auch um eine virale Co-Infektion handeln könnte, erhalte ich jetzt i.v. sowohl Antibiotikum und ein Virostatikum. Die genaue Krankengeschichte werde ich zusammenfassen und für Interessierte zur Verfügung stellen. Im Nachhinein gesehen hatte ich ja schon seit Oktober 2012 Beschwerden, die aber nicht in Zusammenhang mit Borreliose gebracht wurden, Ich hatte lang anhaltende Kopfschmerzen, die als Verspannungskopfschmerz klassifiziert und osteopathisch behandelt wurden, ich hatte eine sehr schmerzhafte Patellasehnenentzündung, die sich meine Orthopädin nicht erklären konnte und die mit Laser behandelt wurde, ich hatte üble Schulterschmerzen, die mit Physiotherapie behandelt wurden,...... aus heutiger Sicht gesehen war das alles bereits die Borreliose, die sich dann im Körper an verschiedenen Stellen bemerkbar machte, bis sie bei den Nerven für die Blase ihren Schaden anrichtete.

Die Diagnose einer Neuroborreliose oder einer chronisch-persistierenden Borreliose wird durch das Unwissen gepaart mit Ignoranz vieler Ärzte erschwert.

Die gute Nachricht: nach bereits drei Tagen Therapie kann ich wieder ein Wenig pinkeln, bis zu 150 mikroliter, habe immer noch 250 bis 400 mikroliter Restharn, aber ich bin zuversichtlich. Die nächtlichen Schmerzen sind leider noch vorhanden, aber die Therapie dauert jetzt einmal volle vier Wochen, solange muss ich im Spital bleiben. Ich werde weiter berichten, danke für eure mentale Unterstützung!

euer Johannes
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25 Mai 2014 15:22 #21 von Ano
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, lieber Johannes.
Danke für Deinen Zustandsbericht.

Behalte aber trotzdem die CIDP im Hinterkopf, falls Du auf die Borreliose-Behandlung nicht richtig ansprichst.
Auch diese Erkrankung wird gerne übersehen bzw. aufgrund ihres relativ seltenen Auftretens von den Herren Ärzten nicht unbedingt in eine Diagnostik mit einbezogen. Auch hier ist ein Neurologe gefragt - der ist der Fachmann für diese Dinge und dem hast Du es ja letztendlich zu verdanken, dass die Liquor-Unterusuchung durchgeführt wurde.

Lass Dich jetzt etwas verwöhnen, sofern man das im Krankenhaus kann.

Dein Beschwerdebild wird sich allerdings vermutlich nur langsam bessern - viele haben nach der Diagnose u. entsprechender Therapie noch monatelang mit Beschwerden zu kämpfen. Das ist ja das tückische an Borreliose.
Das Wichtigste ist jetzt erst einmal, dass Deine Blase wieder richtig funktioniert.

LG, Ano
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26 Mai 2014 05:45 #22 von Horsty
Lieber Johannes,

herzlichen Dank, dass du dich, trotz deiner nicht geraden idealen Situation nochmals gemeldet hast.

Du bist eine sehr großartige Bereicherung für unser Forum.

Auch für mich als puren Laien hat es viel gegeben, besonders deine Herangehensweise, die du uns so verständnisvoll offenlegst.

Falls du es noch nicht gefunden hast, hier noch eine Info aus dem Internet: www.borreliose-infektionskrankheiten.de/
Darin heißt es u.a. :

Eine weitere Möglichkeit eine Borreliose zu diagnostizieren ist die Untersuchung des Liquors (Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit), umgangssprachlich auch Nervenwasser genannt…
Und weiter:
Jedoch muss die Liquordiagnostik nicht immer stimmen. Studien zufolge wird in vielen Fällen das Ergebnis falsch angezeigt. Das heißt trotz eindeutiger bestehender Borreliose ist es möglich, dass im Liquor keine Antikörper zu finden sind bzw. der Liquor kein entzündetes Bild aufweist. Demnach schließt ein negativer Borrelien-Test eine aktive Borreliose-Infektion nicht aus!


Ich wünsche dir von ganzen Herzen baldige Besserung!

Wenn es etwas hilft, drücken wir für dich auch die „Daumen“ der Füße mit.

Herzlichst Horsty
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26 Mai 2014 16:22 #23 von Johannes1956
Liebe Ano, lieber Horsty,

danke für Eure Anteilnahme. Das tut immer gut, denn die vermisse ich ja nur allzu oft bei den Ärzten. Da wird man sehr schnell auf das kranke Organ reduziert.

Ich habe mich sehr eingehend mit der Thematik Borreliose beschäftigt und finde diesen Artikel als den Übersichtlichsten, der alles Wesentliche zusammenfasst:

www.borreliose-nachrichten.de/wp-content...iose-Info-Aerzte.pdf

So wie Du es zitierst, Horsty, ist es auch, viele Patienten haben nur die Symptomatik und keinen klaren Laborbefund, selbst der Liquorbefund kann bei einer Neuroborreliose negativ sein. Es kommt ganz darauf an, in welchem Aktivitätszustand der Bakterien gemessen wird.

Es sind Spirochäten, so wie die Syphilis, die ja auch lange Zeit als nicht heilbar gegolten hatte. Und diese Spirochäten, die spiralförmig länglich sind, haben die unangenehme Eigenschaft, bei Angriff (des Immunsystems oder eines Antibiotikums) sich zusammenzukugeln und in den Zellen zu verstecken. Diese zystischen Formen wachen dann später wieder auf und machen erneut Unfug im Körper.

Durch Erzählen über meine Krankheit kenne ich inzwischen viele Menschen, denen es ähnlich gegangen ist und z.B. wegen Sehnenproblemen oder Knieproblemen jahrelang falsch behandelt wurden. Im schlimmsten Fall sogar unnötig operiert wurden.

Ich selbst hatte diesmal Glück, da neben meiner Symptomatik sowohl der Blutbefund als auch der Liquorbefund positiv waren. Sonst hätte es mir sowieso kein Arzt geglaubt.

Danke auch für die Blumen mit der Bereicherung. Ihr seid ebenfalls eine ungemein große Bereicherung für mich. Ich kann mich ausreden und es hört sogar jemand zu! Einander Mut geben auch in schwierigen Situationen ist etwas, was ich bei Euch im Forum gesehen habe und deshalb bin ich dann auch bei Euch eingestiegen.

Momentan ist meine Situation etwas merkwürdig, da ich auf der Urologie liege, aber ein neurologischer Patient bin. Die Neurologie hat aber kein Bett frei, darum ließen sie mich auf der Uro liegen. Nur die visitierenden Ärzte auf der Uro fangen mit mir nichts an und wissen über meine Befunde und die Therapieeinstellungen nicht Bescheid und die neurologischen Ärzte haben mich offensichtlich vergessen, da war in den letzten 3 Tagen noch gar kein Arzt bei mir.

Die auf der Uro haben heute sogar bemängelt, dass ich ihnen ein Bett verlege und sie gar nicht so viel Kapazität hätten, auch noch neurologische Patienten mit zuversorgen. Aber wer mich inzwischen kennt, weiß, dass das demnächst einen Wirbel geben wird, dann geh ich nämlich vom 5. Stock wo ich derzeit liege in den 14., wo die Neurologie ist. Die können schon einmal Ohrschützer anziehen. Hoffe, dass ich nicht in der Zwangsjacke lande.
Wenn ich dann noch kann, werde ich weiter berichten.

Liebe Grüße

Johannes

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26 Mai 2014 18:36 #24 von Ano

Johannes1956 schrieb: .....
Momentan ist meine Situation etwas merkwürdig, da ich auf der Urologie liege, aber ein neurologischer Patient bin. Die Neurologie hat aber kein Bett frei, darum ließen sie mich auf der Uro liegen. Nur die visitierenden Ärzte auf der Uro fangen mit mir nichts an und wissen über meine Befunde und die Therapieeinstellungen nicht Bescheid und die neurologischen Ärzte haben mich offensichtlich vergessen, da war in den letzten 3 Tagen noch gar kein Arzt bei mir.

Die auf der Uro haben heute sogar bemängelt, dass ich ihnen ein Bett verlege und sie gar nicht so viel Kapazität hätten, auch noch neurologische Patienten mit zuversorgen. Aber wer mich inzwischen kennt, weiß, dass das demnächst einen Wirbel geben wird, dann geh ich nämlich vom 5. Stock wo ich derzeit liege in den 14., wo die Neurologie ist. Die können schon einmal Ohrschützer anziehen. Hoffe, dass ich nicht in der Zwangsjacke lande.
Wenn ich dann noch kann, werde ich weiter berichten.

Liebe Grüße

Johannes


Lieber Johannes!

Bleib dran und lass Dich nicht vertrösten.
Notfalls gehe bis zum Chefarzt der Neurologie ... vermutlich weiß der noch nicht einmal, dass einer seiner Patienten in der Urologie "zwischengeparkt" ist.
Allerdings kann dieser Zustand schon mal vorkommen, wenn Bettenmangel herrscht. Das sollte aber nicht von Dauer sein und Du solltest schnellstmöglich auf die Neuro verlegt werden. Auch sollten die neurologischen Visiten bei Dir deshalb nicht ausfallen - das geht gar nicht !!!

Ich drück Dir die Daumen, dass Du Erfolg hast.
Aber versuche es bitte erst sachlich und freundlich - dann eben evtl. gleich beim Chefarzt.
Vielleicht haben es ja auch nur die Herren/Damen Stationsärzte "verbockt".
Erst, wenn das auch alles nicht weiterhilft, dann solltest Du einen schärferen Ton anschlagen.

LG, Ano
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26 Mai 2014 19:53 #25 von Johannes1956
Hallo, Ano,

keine Sorge, ich schreibe schärfer als ich dann in Wirklichkeit bin. Lese auch gerade Marc-Uwe Kling "Die Känguru-Chroniken" und da wird man animiert, radikaler zu denken. Aber in Wirklichkeit ist das Känguru ja auch nicht so radikal wie es sich gibt.

Das Lustige ist, dass mich der Chefarzt von der Neuro selbst aufgenommen hat, dann sagte man ihm aber, ich werde als urologischer Patient geführt und könne daher nicht auf der Neurologie aufgenommen werden, es müsse zuerst eine neurologische Diagnose gestellt werden, damit ich dann verlegt werden kann. Also wurde ich auf der Uro wieder aufgenommen, der Chefarzt von der Neuro musste an mein Bett in der Uro kommen, um mir die Liquorpunktion zu machen und dann klappte die Verlegung nicht. Aber irgendwie bekommen wir das schon hin. Ich bins ja gewöhnt mit Ärzten zu reden und das ist nie ganz einfach im Garten der Eitelkeiten.

Und schreien tu ich eigentlich sowieso nicht, ich werde eher ernst und bestimmt, also ich kann mir dann schon Gehör verschaffen. Und ich bin hartnäckig. Manchmal lästig. Aber das ist ab und zu notwendig. Gelegentlich ist es auch einfach nur kabarettistisch, was hier abläuft, da glaube ich, die machen sich über sich selbst lustig, bis ich merke: die meinen das ernst.

Nun, es wird mir wenigstens bislang nicht langweilig.

Alles Liebe

Johannes
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27 Mai 2014 08:30 - 27 Mai 2014 08:31 #26 von Pamwhy
Hallo Johannes,

das kann manchmal aber auch sein Gutes haben. Im meinem Verwandtenkreis ging es ähnlich, allerdings war die Urologie dort die wesentlich bessere Station, sowohl was die Ärzte anging, als auch die Betreuung, Essen usw.

Es kamen dann auch "bessere" Ärzte von der eigentlichen Station, die wir einige Zeit vorher schon mal ausgiebig testen durften ;) und es wurde dann plötzlich auch mal was erklärt, was vorher einfach nur still vor sich hin therapiert wurde.....

Ich freu mich für dich auf alle Fälle, wenn man mal endlich eine Diagnose hat, dann hängt man nicht mehr so sehr im luftleeren Raum....

Bin gespannt auf weitere Berichte von dir, bis bald und ganz, ganz....

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