Liebes Forum,

mir wurde Nahe gelegt, mich auch einmal zu Wort zu melden, was ich auch gerne mache, um Irritationen vorzubeugen. Vielen Dank schonmal für die bisherigen Antworten und ich hoffe da kommen noch einige hinzu.

Ich möchte gerne einmal auf Annabelle eingehen:

warum er sich nicht direkt mit den alten Herrschaften in seinem Heim zusammen setzt und sie fragt, was er wissen möchte

Inkontinenz ist im Altenheim auch vertreten. Viele meiner Bewohner sind allerdings demenziell verändert und daher kognitiv eingeschränkt. Ich kann mich also nicht darauf verlassen, auf alle Fragen verwertbare Informationen zu erhalten. Zudem wird die Inkontinenzversorgung maßgeblich von Pflegekräften mitbeeinflusst: Da wir die Rahmenbedingungen also setzen, kann ich nicht erwarten, dass meine Bewohner "unabhängig" antworten. Zudem ist es ein sehr schambehaftetes Thema. Ich möchte (grade bei demenziell veränderten Menschen) keine Grenze überschreiten.

nur die allerwenigsten 20jährigen so ausdrücken können

Das werte ich mal als Kompliment

Ich würde mich freuen, wenn du deine Facharbeit uns, oder im Zweifelsfall dem Vorstand dann einmal vorstellen würdest.

Abgabe der Facharbeit ist Anfang Januar, ich werde die ganze Arbeit (+ursprünglicher Arbeitsauftrag) gerne per Mail zum Lesen zur Verfügung stellen.

Falls sich weitere Fragen zu meiner Person stellen, werde ich diese gerne beantworten. Nun hoffe ich aber, dass ich noch zahlreiche Antworten von euch bekommen werde.

Viele liebe Grüße

Marc

Hallo Marc,


gerne beantworte ich dir aus meiner persönlichen Wahrnehmung, die wie bei jeden subjektiv ist, deinen Fragespiegel. Hinzu kommen noch die weiteren unterschiedlichen Konstellationen, bedingt durch das Alter, Lebensbedingungen, weitere Gesundheitsprobleme, etc., die zu vielfältigen Antworten führen.

1. Welche Auswirkungen hat die Inkontinenz auf euer Leben? Was ist anders, als vorher?

Aus Radikalitätsgründen musste bei einer Prostataradikaloperation größtenteils der Schließmuskel mitentfernt werden. Weitere chirurgische Korrekturen erhöhten die Inkontinenz III. Grades.

Für mich hatte es entscheidende Auswirkungen auf mein ursprüngliches Leben. Besonders die psychische Belastung wirkte sich schwer auf mein Befinden aus. Zeitweise war der Leidensdruck so schwer, dass ich ernsthaft aufgeben wollte und das Wertvollste, was der Mensch besitzt, vernichten wollte. Ich habe auch offen im engsten Kreis darüber gesprochen. Von einigen kam auch die ehrliche Antwort: „Reisende soll man nicht aufhalten!“
Weil im privaten Umfeld (Bekannte, aber auch Verwandte) einige diesen unwiderruflichen Schritt gingen, hatte ich die dramatischen Folgen für die unmittelbaren Hinterbliebenen miterlebt.
Zu diesem Zeitpunkt war ich noch selbständig und viel im Außendienst tätig. Damit wurde die Erfordernis standzuhalten noch dringender.
Durch meine Gereiztheit -entstanden durch mein eigenes Unvermögen- geriet ich auch emotional in eine Schieflage, die sich auch auf mein persönliches Umfeld erheblich auswirkten. Kurz gesagt, ich wurde missmutig und oft unausstehlich.
Meine Kraft reichte gerade noch, dass ich im beruflichen Rahmen nicht negativ auffiel. Es stand immer die Angst im Nacken, dass die Kapazität der damals verwendeten Vorlagen/Windeln nicht ausreicht. Der Personenkreis, mit dem ich damals dienstlichen Kontakt hatte, war sehr groß und wechselte permanent, sodass ich grundsätzlich niemanden von den Folgen der Eingriffe etwas mitteilte.



2. Habt Ihr im Alltag Vorurteile oder Benachteiligungen erlebt? (Arbeitgeber, privates Umfeld)

Im privaten Umfeld -meine Verwandtschaft ist ungewöhnlich groß- spüre ich in der Regel keine Vorurteile oder Benachteiligung. Wobei die meine gesundheitlichen Mängel selten ein Thema ist. Zumindest erhalte ich bei den meisten Anerkennung, wie ich die Belastungen des Alltags bewerkstellige.
Differenziert sah es im beruflichen Gesichtskreis aus. Angespornt durch mein Handicap bemühte ich mich außerhalb meiner zwischenzeitlichen Krankenhausaufenthalte besonders intensiv in meiner zugewiesenen Region Firmen zu akquirieren. Der Erfolg weckte, wie so oft im Leben, Neider, die es siegreich verstanden durch arglistige Täuschung (angeblich sei ich ein Simulant) mich schnellstmöglich auszubooten. Der Erfolg währte für diese Futterneider jedoch nicht lange, denn die Textilbranche starb in dieser Zeit fast gänzlich aus. Der betreffende Neidhammel besaß sogar die Dreistigkeit mich nochmals nach einigen Monaten privat ohne Voranmeldung aufzusuchen, um sich nach meiner derzeitigen Tätigkeit auszufragen. Dass ich zwischenzeitlich auf einer 120 km entfernten Deponie für Asbest tätig war, habe ich nicht preisgegeben. Nicht weil er mir den Job, dazu war ein spezieller Lehrgang mit Prüfung nötig, streitig gemacht hätte, nein aus lauter Nächstenliebe. Er war ja 20 Jahre jünger und wohnte noch weiter weg.
Dieses Szenarium ist jedoch nicht allgemeingültig. Ein besonders positives Beispiel ergab sich von einem Textilunternehmer, der selbst schwer an MS erkrankte. Weil er langjährig als Unternehmer tätig war, kannte er die fiesen unseriösen Tricks einiger Unternehmen (aktuell Beispiel WV oder DFB) und hatte gegen seine Mitbewerber zu bestehen. Er war der Einzige, den ich meine gesundheitlichen Probleme komplett offen legte.
Er, und darüber bin ich ihn noch heute sehr dankbar, hat mir beim Einstieg zur Selbständigkeit engagiert geholfen. Besonders schwierig war dabei die Loslösung von einem Scheinunternehmen.
3. Was glaubt Ihr als Betroffene: Wie kann man das Thema enttabuisieren? Braucht es eine Lobby?
Die Enttabuisierung sollte möglichst von den Betroffenen selbst veranlasst werden. Es muss jedoch eine Hemmschwelle überwunden werden. Besonders betroffene Männer reagieren oft angsterfüllt beim Verwenden von Hilfsmitteln, weil sie es als beschwerlich und herabsetzend empfinden.
Beide Geschlechter halten sich jedoch in der Mehrzahl zurück, zumindest ist dies auch in unser Forum ersichtlich. Es sind zwar über 2500 Forenmitglieder registriert, jedoch nur ein kärglicher Teil äußert sich öffentlich. So ist es auch allgemein im gesellschaftlichen Leben.
Wenn eine Interessengruppe Gehör und Erfolg haben will, wäre eine Lobby sicherlich hilfreich.
Lobbyismus hat aber in der aktuellen Form keinen guten Ruf, weil andere Interessengruppen benachteiligt werden. Die größte Anzahl der unterschiedlichen Interessengruppen, dazu gehören sicherlich auch die Inkontinenten, weil sie absolut nicht die erforderlichen Ressourcen verfügen.
Ob damit die Demokratie untergraben wird? Zumindest werden die Politischen Entscheidungen wesentlich beeinflusst.



4. Welche Unterstützung erwartet Ihr von professioneller Seite? (ggf. Ärzte, Pflegepersonal, Apotheken, Sanitätshäusern)

Von den Ärzten: Ehrlichere Auskunft zu den möglichen Risiken bei erforderlichen Eingriffen. Aktivere Unterstützung bei der Bewältigung der negativen Auswirkungen.

Vom Pflegepersonal: Dass es zeitlich die Möglichkeit erhält, die Heimbewohner angemessen zu versorgen und auch leider, wie zu oft in der Realität anzutreffen, von unzureichend ausgebildete Hilfskräfte aus Kostengründen ersetzt werden.

Von Leistungserbringer(Apotheken, Sanih.): Redliche Angabe bei Angeboten an die jeweilige Krankenkasse. Es gibt hier im Forum einige Beiträge zu positiven als auch sehr negativen Leistungserbringern.

Leider hat der Gesetzgeber, insbesondere bei aufsaugenden Hilfsmitteln die Festbeträge so niedrig gesetzt, dass absolut keine menschenwürdige Versorgung möglich ist.

5. Werdet Ihr von euern Ärzten unterstützt? Wenn ja, wie? (genaue Diagnostik? Vorschläge zur Kompensation? Behandlungsmöglichkeiten?)

Nur soweit wie notwendig, d. h. Nachkontrolle, wie PSA-Werte und Überweisung bei Erfordernis an andere Fachärzte. Hinsichtlich der Bewältigung der Inkontinenz erfolgt nur wenig.

6. Ist die Unterstützung, die Ihr erhaltet ausreichend oder würdet Ihr euch mehr wünschen?

Erst nachdem ich mich hier im Forum stöberte, stieß ich auf Empfehlungen, die mir erheblich geholfen haben, eine akzeptable Lösung zur Bewältigung der Inkontinenz zu finden und praktisch umzusetzen. Seit über zwei Jahren kann ich mich sicher mit den ausgewählten Hilfsmittel in allen Lebenssituationen bewegen.

Gerne beantworte ich dir auch noch weitere Fragen oder falls noch Ergänzungen nötig sind.

Viel Erfolg bei deiner Abschlussarbeit und im weiteren Leben, bleib vor allem gesund!

Schön wäre es, falls ich mal in ein Heim gezwungen werde, wenn du dann mein Pfleger wärst.

Es grüßt Horsty

Zu Punkt 4 möchte ich noch etwas sagen.
Als ich nach der OP (Prostata komplett entfernt) ging ich sofort zum Urologen und habe mir ein Rezept für Einlagen geben lassen.
Nächster Schritt war zum Sanitätshaus meines Vertrauens, dort wurde mir gesagt das das est eine Schwester bestätigen muss, die kommt bei mir zu Hause vorbei.
Das habe ich dann falsch aufgenommen, als sie dann bei mir zu Haus angekommen ist habe ich sofort geschimpft was das bedeutet, wenn ich schon ein Rezept vorlege erwarte ich eigendlich dann das mir das Ausgehändigt wird was draufsteht. Ich war halt immer noch fertig vom Aufenthalt im Krankenhaus. Sie hat mich dann beruhigt und ihre Mustertasche aufgemacht und mir mehrere Sorten von Einlagen als Muster da gelassen. Ich war erstmals versorgt.
Nach entscheidung von mir bekam ich dann die passenden anstandslos. Auf der Anschlußheilbehandlung hatten sie die selbe Sorte und ich benutze sie immer noch. Leider muss ich sie mir jetz selber kaufen da ich mich dann auch beraten lasse wie ein Urinalkondom zu tragen ist.
Es kamen dann sogar zwei Beraterinnen zu mir nach Hause und mesten ab legten mir erste Kondom an und liesen mehrere von verschiedenen Firmen bei mir zum Probieren.
Auch hier habe ich mich dann für das am angenehm zu tragende Entschieden und habe schon 4 Mal 30 Stück bekommen.
Aöso kann ich nichts sagen das ich nicht richtig Betreut wurde.
Michael

Hallo Marc,

schön, dass Du ein Mensch aus Fleisch und Blut und nicht der Fake eines auf Kommerz ausgerichteten Wirtschaftsunternehmens bist. Deiner guten Ausdrucksweise kann man wirklich nur ein Kompliment aussprechen. Durch meine Erfahrungen als Lehrerin weiß ich, dass das heute nicht mehr selbstverständlich ist.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deine Facharbeit.

Lieben Gruß, Annabelle

Lieber Marc!

Mit Interesse habe ich Deine Fragestellungen gelesen. Ich bin mir bewusst, dass es für Deine geplante Facharbeit ziemlich schwierig ist, dazu repräsentative Meinungen zu erhalten. Würdest Du etwa nur Meinungen aus einem Altersheim einholen (unabhängig von den von Dir beschriebenen Problemen) hättest Du in Deinen Ergebnissen einen Bias, also eine statistische Verzerrung durch ein ausgewähltes Kollektiv.

Inkontinenz ist ja kein Altersproblem, es geht durch alle Altersschichten und die Betroffenen haben total unterschiedliche Lebensumstände. Das macht Inkontinenz so schwer fassbar und alles, was schwer fassbar ist, macht in der Gesellschaft auch Verunsicherung.

Selbst die Definition von Inkontinenz ist nicht einheitlich. Frage einmal - auch durchaus Fachleute - was sie unter Inkontinenz verstehen. Oder frage einfach einmal Google.

DocCheck Flexikon definiert:

Mit dem Begriff Inkontinenz bezeichnet man in der Medizin den ungewollten Abgang von Ausscheidungen (Stuhl, Urin) im weiteren Sinn auch von anderen Körperflüssigkeiten und Gasen.

Wohingegen als Webdefinition angegeben wird

Unvermögen, Ausscheidungen zu kontrollieren,

was ja den Begriff wesentlich erweitert und ich sehe das auch so. Damit ist der Kreis der Betroffenen weit größer als diejenigen, die allgemein in der Bevölkerung darunter verstanden sind, nämlich nur diejenigen, die ungewollt Harn verlieren.

Ich bin ein solcher Betroffener, der seine Blase infolge einer Neuroborreliose gar nicht mehr entleeren konnte und heute, eineinhalb Jahre später seine Blase nur unvollständig entleeren kann und deswegen mehrmals täglich selbst kathetern muss.

Ich möchte Dir mit diesem Hintegrund meine persönlichen Antworten geben:

1. Welche Auswirkungen hat die Inkontinenz auf euer Leben? Was ist anders, als vorher?

Die plötzlich aufgetretene Inkontinenz (nicht mehr spontan urinien zu können) hatte anfangs dramatische Auswirkungen für mich, eine Art Schock, da eine selbstverständliche Körperfunktion, über die ich nie nachgedacht hatte, plötzlich nicht mehr vorhanden war. Das stellte so Einiges in meinem Leben infrage. Heute, mithilfe moderner Hilfsmittel (Einmalkatheter) habe ich praktisch keine Auswirkungen auf mein Leben, ausser, dass ich regelmäßig zum Arzt muss, mir Katheter verschreiben lassen muss und diese immer bei mir führen muss. Und es ist ein Kostenfaktor, den ich wo anders einsparen kann und mich nicht besonders trifft, andere aber sehr wohl sehr treffen kann.

2. Habt Ihr im Alltag Vorurteile oder Benachteiligungen erlebt? (Arbeitgeber, privates Umfeld)

Nein, nie, ich habe aber von Anfang an sehr offen darüber gesprochen und viel Verständnis und auch Interesse erhalten.

3. Was glaubt Ihr als Betroffene: Wie kann man das Thema enttabuisieren? Braucht es eine Lobby?

Jeder Betroffene kann dazu beitragen, in dem er selbst aufklärt. Ein Forum wie dieses kann aufklären. Viel kann über neue Medien gemacht werden. Eine Lobby braucht es meiner Meinung nach nicht.

4. Welche Unterstützung erwartet Ihr von professioneller Seite? (ggf. Ärzte, Pflegepersonal, Apotheken, Sanitätshäusern)

Ärzte sollten sich mehr Zeit nehmen können, den Patienten den Sachverhalt verständlich zu erklären, aufzuklären. Ich habe erst hier im Forum über die Möglichkeiten von ISK und den verschiedenen Produkten erfahren. Als plötzlich Betroffener war ich ziemlich ahnungslos, mir haben die vielen Informationen auf diesem Forum sehr geholfen. Berichte von Betroffenen haben mich ermutigt, mit dieser Form der Inkontinenz und der Notwendigkeit von ISK gut umgehen zu können.

5. Werdet Ihr von euern Ärzten unterstützt? Wenn ja, wie? (genaue Diagnostik? Vorschläge zur Kompensation? Behandlungsmöglichkeiten?)

Ich musste viel nachfragen, selbst mitdenken, den Ärzten selbst Hinweise geben, und hatte vielleicht nur deswegen Akzeptanz bekommen, weil ich einen Beruf in der Medizintechnik habe und dadurch eine gewisse Diskussionsbasis mitbrachte. Andere tun sich hier schwerer und werden schnell abgefertigt. Oftmals entstand auch bei mir das Gefühl, nicht als erkrankter Mensch, sondern als medizinischer Fall behandelt zu werden, der möglichst schnell wieder das Krankenhaus verlassen sollte, auch wenn es keine Diagnose gab.

Es hängt sehr von Spital und vom jeweiligen Arzt ab und man muss mitunter auch Glück haben, an die richtige Stelle zu kommen. Mir war nicht bekannt, dass es spezielle Neuro-Urologische Kliniken gibt, die sich sehr intensiv mit derartigen Erkrankungen und den Erkrankten beschäftigen. Auch bei den Behandlungsmöglichkeiten muss man an die richtigen Ärzte mit dem richtigen Wissen gelangen, was ein Hürdenlauf sein kann und für mich auch ein solcher war.

6. Ist die Unterstützung, die Ihr erhaltet ausreichend oder würdet Ihr euch mehr wünschen?

Ich habe ausreichend Unterstützung erhalten, war aber durch eine Zusatzversicherung privilegiert und natürlich gibt es die Mehrklassenmedizin, das ist überhaupt nicht zu leugnen.

Ich hoffe, meine Antworten helfen, das Bild ein wenig abzurunden und ich wünsche Dir, dass Du noch ganz viele Antworten bekommen wirst, die Dir einen guten Überblick über die Vielfältigkeit von Inkontinenz ermöglichen.

Alles Gute,

Johannes

Hallo Johannes,

danke für deine ausführliche Antwort.
Beim Lesen deiner Antwort haben sich mir zwei neue Fragen gestellt:

habe erst hier im Forum über die Möglichkeiten von ISK und den verschiedenen Produkten erfahren

Wurde einfach "schlampig" aufgeklärt oder versucht andere Kompensationsmöglichkeiten gezielt zu bewerben/anzupreisen?

natürlich gibt es die Mehrklassenmedizin, das ist überhaupt nicht zu leugnen.

Was für Vorteile hast du gegenüber gesetzlich Versicherten? Mal abgesehen von schnellerer Terminvergabe, auch bessere Produkte zur Kompensation?

Viele Grüße

Marc

Lieber Marc!

Gerne beantworte ich Dir Deine neu aufgetauchten Fragen.

Ich erhielt einen SPK und wurde vorerst überhaupt nicht über die Möglichkeit von ISK aufgeklärt. Ich wurde quasi mit meiner Frage, wie geht es weiter, welche Möglichkeiten habe ich in Zukunft erst einmal alleine gelassen. Was nicht gut ist, denn man macht sich unnötige Gedanken.

Später, als mir ISK verordnet wurde, wurde gar nichts über die Produktmöglichkeiten gesagt. Nein, andere Kompensationsmöglichkeiten wurden gar nicht diskutiert. Erst im Spital, wo ich nach der Entfernung des SPK auf ISK eingewiesen wurde, wurden mir zwei mögliche Produkte gezeigt und eines davon empfohlen. Da hatte ich mich aber schon hier auf der Internetseite über die Möglichkeiten informiert. Klar kann man sich am Internet einlesen, aber ich denke mir, das kann nicht jeder und derjenige bekommt dann ein Produkt quasi verordnet und ist über die Vielfalt der unterschiedlichen Produkte gar nicht informiert.

Als Zusatzversicherter habe ich keinen besseren Zugang oder bessere Produkte der Versorgung. Es gibt aber auch in Österreich Unterschiede bei den verschiedenen Krankenkassen, die man sich aber nicht aussuchen kann, aber auch die Selbstbehalte sind unteschiedlich. Der Vorteil der Zusatzversicherung besteht in der früheren Terminmöglichkeit, wie Du sagst, weiters der Arztwahl (muss nicht immer ein Vorteil sein) und, je nachdem wie man versichert ist, die Unterbringung in Ein- oder maximal Zweibettzimmer.

Hoffe, es geht mit Deiner Arbeit voran und kannst uns mal über Deine Erkenntnisse berichten.

Liebe Grüße

Johannes