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Conus Cauda Syndrom

13 Mär 2019 15:05 #1 von Layka
Hallo,
hat einer von euch schon mal was vom Conus Cauda Syndrom gehört?
Ich bin im November 2018 an der Wirbelsäule operiert und versteift worden, es hat Komplikationen gegeben und ich bin nach 5 Tagen nochmals operiert worden, Hähmatom, Blut im Spinalkanal, seit dem bin ich Stuhl und Harn Inkontinen. Ich habe solche Schmerzen am Anus und den Geschlechtsteilen, bekomme seit drei Wochen Pregabalin, hilft auch irgendwie nicht so richtig. Vorher hatte ich Buprenorphin(Temgesig) was keine Wirkung gezeigt hat.
Ich bin so traurig darüber,mit 61 ich bin jetzt total eingeschränkt.

Grüße Layka

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23 Mai 2019 22:49 - 23 Mai 2019 23:05 #2 von breila
Hallo Layka
Mein Mann hat auch das Cauda Syndrom :( . Er muss sich täglich mehrmals kathetern und benutzt das peristeen system um den Darm zu entleeren.

Vielleicht magst du erzählen, wie es dir jetzt geht?

Pregabalin nimmt mein Mann auch, es hilft aber nicht wirklich .

LG

Breila

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24 Mai 2019 18:11 #3 von Layka
Hallo Breila,
das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Wie ist es dazu gekommen?
Bei mir ist keinerlei Verbesserung eingetreten und das Pregabalin hilft kaum und macht so schlimme Nebenwirkungen, geschwollene Gelenke ist nur eines davon, dass ich es jetzt langsam absetzte. Allerdings weiß ich nicht, wie es dann weiter geht.
Beim Wasser lassen muss ich mich immer anstrengen und spüre schon lange nichts mehr.
Über andere Möglichkeiten hat noch kein Arzt mit mir gesprochen. Zum Beispiel über einen Blasenausgang am Bauch oder Möglichkeiten wegen der Stuhlinkontinenz. Ich bin oft am Boden zerstört, weil man so Hilflos ist.

LG

Layka

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05 Jun 2019 15:18 #4 von breila
Hallo Layka,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde - meinem Mann ging es zwischenzeitlich nicht so gut und derzeit liegt er im Krankenhaus, er ist aber auf dem Wege der Besserung. Ich würde mich freuen, wenn sich bei dir inzwischen auch Besserung eingestellt hätte.

Mein Mann hatte einen schweren Bandscheibenvorfall, der meiner Meinung nach zu spät diagnostiziert wurde, bzw. dafür notwendige Untersuchungen nicht gemacht wurden ( man wollte kein MRT machen, da man sich gaaanz sicher war, dass es eine Affektion des Sakralgelenkes sei und mein Mann wurde gehunfähig mit starken Schmerzen aus der Notaufnahme nach Hause geschickt; er bekam ein paar Tabletten und den Rat, einen Orthopäden und einen Physiotherapeuten aufzusuchen (als wenn man da so schnell einen Termin bekäme) drei Tage später Not-Op und seitdem die Ausfälle beim Gehen, Stuhlgang und Wasser lassen.

Er hat seitdem schwere neuropathische Störungen im linken Bein (teilweise auch im Gesäß und in den Geschlechtsteilen) die ihm sehr weh tun und ihn auch psychisch stark belasten. Vom Neurologen bekam er dagegen (auch) Pregabalin - es wirkt nur mäßig, Nebenwirkungen kennt er dafür aber auch nicht. Die Dosis wurde auch schon reduziert, da man die sich verschlechternden Leberwerte darauf zurückführte, bessern tun die sich aber auch mit der geringeren Dosis nicht.

Inzwischen waren wir auch bei einem Schmerztherapeuten, besser gesagt bei Zweien. Der erste verordnete Novalgin bis "zum Abwinken" davon wurden die Leberwerte aber noch schlechter. Der zweite schlug nun eine THC-Therapie vor, da sind wir noch dran..., kann sich noch hinziehen.

Nach der OP fingen die Probleme mit Darm und Blase an - schon vor der OP (zwei Tage vorher) konnte mein Mann kein Wasser mehr lassen, nach der OP klappte es auch mit dem Stuhlgang nicht mehr. Als er in der Reha war habe ich dafür gesorgt, dass eine Beraterin von Siewa Homecare ihn dort aufsucht, sie hat ihn in den ISK eingeführt. Diesen macht er nun mehrmals (zwischen 5 und 12 mal) täglich (fast) problemlos, inzwischen kann er auch kleine Mengen Urin wieder "normal" machen. Er ist dadurch 100% harnkontinent!

Wegen der Stuhlprobleme waren wir dann bei einem Proktologen und der verordnete einerseits Biofeedback und das Peristeen-System, dieses wendet mein Mann täglich an und ist sehr zufrieden damit. Auch hier liegt die Kontinenz inzwischen bei 100%!

Ich würde dir raten, auch die entsprechenden Fachärzte ( Urologie, am besten Neurourologie, und Proktologie) aufzusuchen. Dazu denke ich, dass auch ein Besuch bei einem Neurologen angebracht ist. - Man lernt viele neue Ärzte kennen...-

Unabhängig davon würde ich vielleicht versuchen, eine Beraterin von einem Homecare Service nach Hause zu bekommen, sie können dir bestimmt zur weiteren Vorgehensweise auch noch etwas sagen.

Mein Mann bekommt die Katheter und das Peristeen-System vom Hausarzt verordnet, das klappt problemlos. Wir haben auch eine Homecare Beraterin, aber die haben wir nach der Einführung des Peristeen-Systems nicht mehr gesehen oder gehört ;), aber wie gesagt, es klappt auch sehr gut. Coloplast kümmert sich um die Verordnungen und alle drei Monate bekommt mein Mann die Versorgung per Post ins Haus - fertig.

Du solltest auch daran denken, beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen, bei meinem Mann hatte das seinerzeit der Sozialmedizinische Dienst der Rehaeinrichtung gemacht!

Ich hoffe, dein Zustand bessert sich auch wieder, dazu wünsche ich dir alles erdenklich Gute! Wenn du noch Fragen hast, stelle sie ruhig hier ins Forum - ich habe bisher nur die allerbesten Erfahrungen gemacht - man kümmert sich sehr kompetent und liebevoll um alle Probleme (und ich hatte anfangs sehr viele - daher hier nochmals mein Dank an alle unermüdlichen Helfer!)

Ganz liebe Grüße

breila
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