Frage Interstim 2 x verrutscht - eure Erfahrungen?

Liebe Bea.
Es freut mich sehr das dir sehr gut geht und das Stimulator oder die Elektroden sich nicht schon wieder verschiben haben.Hat sich der Blutererguss gelöst?Leichte Sport ist sicher möglich und für Körper zu Ausgleich sehr wichtig ist.
Die Sache mit Neurostimulator ist wirklich Komplex.
Ich selber habe am 27.02 neue OP.Der Stimulator und Elektroden wird meine Operateurin auf die re Seite verschieben.Und ich hoffesehr das meine Rückenschmerzen kribbeln in meine linke Bein weg gehen.Unter Medie geht mir zwar gut,aber wer ich medie reduziere,steigern aucg die Schmerzen.Meine Urologin war sehr zurückhaltend,wir haben mehrere Programm ausprobiert,aber es wird nicht viel besser.


Ich glaube Matti hat wirklich nicht böses gedacht.Meine Meinung nach er wollte nur weiter sagen,das wenn du Zeit und Lust hast ,egal ob du positives oder negatives hast,kannst du entweder hier die Hilfe holen oder evnt wenn du mehr Erfahrungen sammelst mit deinem Stimulator teust weiter berichten.Da so wenige Leute weltweit Neurostimulator tragen und es gibt wirklich nicht so viel Infos,ist mann sehr froh um jede Information.
Ich wünsche dier alles Gute,viel Kraft und Geduld als Alleineerziehende Mutter.Diese Weg ist wirklich nicht einfach.
Ganz liebe Grüsse,Natalja

Meine Liebe Beatrice,

wenn du meinen Beitrag in der Richtung verstanden hast, dass ich dir deine positive Entwicklung aufgrund meiner eigenen Situation nicht gönnen würde, dann hättest du mich gründlich falsch verstanden. Ich glaube dies würde mir auch wirklich niemand ernsthaft unterstellen können, den dafür engagiere ich mich seit nunmehr 13 Jahren, ehrenamtlich und in erster Linie für andere.

Ich bin weder frustiert noch sauer, ganz im Gegenteil, ich freue mich sehr für dich.

Viele, viele Menschen sind hier im Laufe der Jahre "aufgeschlagen", haben teilweise schwerwiegende Probleme geschildert und Unterstützung, Hilfe und Erfahrungsaustausch erfahren. Nicht wenige haben wie du auch davon profitiert und ihre Dankbarkeit deutlich ausgedrückt. Danach wurden sie aber nicht selten nie mehr gesehen (ihr Probem war ja gelöst).

Hier setzt mein Beitrag an dich an. Du hast durch deine Erkrankung und Operation nun persönliche Erfahrungen gemacht, wirst weitere im Verlauf mit deinem Stimulator machen.

Es werden immer wieder Menschen hier ins Forum kommen, die genau vor oder in der Situation stecken die du selbst erlebt hast. Diese Menschen, die in ähnlicher Situation sind wie du es warst, diesen Menschen hilft der Erfahrungsaustausch mit Menschen wie dir.

Deshalb ist es schön, wenn es dir besser geht. Mein Ziel ist es aber immer das es anderen auch besser geht, deshalb mache ich dies hier alles. Da muss man kein Profi mit unendlichen Erfahrungsschatz sein, sondern einfach nur bereit sein aus seinen persönlichen Erfahrungen zu berichten.

Eigenes Problem gelöst, ein Dank und Tschüss. Würden alle so handeln, wäre niemand mehr für Hilfesuchende hier und auch deine Fragen wären nicht beantwortet worden.

Ich erstelle gerade die neue Homepage unseres Vereins. Gerade heute habe ich folgenden Satz dort geschrieben:

Welche Vorteile habe ich als Mitglied?

Als aktives Vereinsmitglied oder Fördermitglied bringst du zum Ausdruck, dass du die Arbeit unseres Vereins für förderungswürdig hältst und diesen deshalb durch einen finanziellen Beitrag unterstützt.

Dies wäre sogar der erweiterte Schritt zu dem Anliegen über das wir uns in den letzten beiden Beiträgen austauschen. Ein völlig legitimer Hinweis, oder etwa nicht?

Die Welt ist leider nicht so, wie man sie sich wünscht.

Matti

beatrice schrieb: Hallo Matti
es tut mir leid, dass es DIR nicht gut geht - und dass dich offenbar meine positive Rückmeldung ziemlich sauer gemacht hat. Aber gerne gebe ich nochmals eine Kurzfassung meines Falles. Helfen kann ich leider nicht - mir fehlen die schweren Erfahrungen, die hier auf dem Forum vorhanden sind. Einzig habe ich festgestellt, dass ich offenbar ein eher leichterer Fall bin.
....
Es tut mir leid, Matti, wenn ich dich frustriere. Aber mehr weiss ich beim besten Willen nicht - ich kann einzig die Schmerzen noch etwas beschreiben und allenfalls, wenn das weiterhilft, in 2-3 Monaten einen neuen Beitrag leisten und über die Interstim Erfahrungen berichten. Sorry dafür.

Es tut mir auch leid, dass es hier so viele wirklich ganz, ganz schlimme und schwere Fälle gibt. Und du kannst mir glauben (hab als alleinerziehende Mutter noch anderer Sorgen als mein Unterleib) - ich wünschte, ich könnte mehr dagegen tun.

Gruss
Bea

Liebe Bea!

Ich freue mich sehr über Deine positive Rückmeldung und drücke Dir die Daumen, dass dieser Bluterguss möglichst bald abgebaut ist und damit die Schmerzen völlig weg sind. Das ist auch für mich eine völlig neue Erkenntnis und darauf wäre ich im Leben nicht gekommen ....

Aber Du hast Matti ordentlich missverstanden. Er ist nicht sauer auf Dich, auch nicht frustriert.
Er "poltert" manchmal ein bisschen, aber das ist nicht böse gemeint.

Matti und wir hier alle möchten Dich eigentlich nur darum bitten, hier öfter mal reinzuschauen. Es gibt immer mal wieder neue Forumsmitglieder, die ähnliche Fragen haben, wie Du sie hier gestellt hast.
Denen könntest Du dann wertvolle Hinweise und Tipps geben. Dabei ist es völlig egal, ob jemand "leichte" oder "schwere" Probleme hat. Die Probleme sind für den Fragenden immer erst einmal riesengroß und er ist für jede Hilfe dankbar.

Könnte ja sein, dass es in 2 oder 6 Monaten jemanden gibt, der hier ähnliche Probleme schildert und nicht mehr weiter weiß. Wenn Du dann z.B. sein Posting liest, könntest Du ihm schildern, wie es bei Dir ausgegangen ist bzw. dass eben dieser Bluterguss Schuld an den starken Schmerzen war. Das hätte ich jetzt z.B. gar nicht vermutet und ist auch für mich eine völlig neue Erkenntnis.

Dabei geht es nicht um leicht oder schwer - es geht einfach nur darum, anderen Tipps zu geben oder sie einfach mal virtuell zu trösten. Eine andere Sichtweise bringt oft auch ganz andere Erkenntnisse für den Betroffenen.
Genau das macht unseren Verein und unser Forum aus und davon "lebt" unsere Gemeinschaft hier.

Du selbst hast Dir hier ja auch Rat und Trost geholt und - so glaube ich zumindest - auch bekommen.
Das könntest Du nun anderen weitergeben - wenn also jemand Fragen bzgl. des Interstim hat, der furchtbar weh tut oder sonstwas. Du könntest ihn dann z.B. darauf hinweisen, dass der Interstim gar nicht verrutscht sein muss sondern dass auch ein eventueller Bluterguss Schuld an der Misere sein könnte. Das kann der Betroffene dann ärztlich abklären lassen. Aber genau diese Ratschläge helfen anderen weiter.

Fühl Dich jetzt also bitte nicht zurechtgewiesen, sondern überlege es Dir mal, ob Du nicht auf diese Weise eventuellen anderen Betroffenen helfen könntest/möchtest.

Oder wie Nata in ihrem vorherigen Posting an Dich schon geschrieben hat,
Zitat:

Da so wenige Leute weltweit Neurostimulator tragen und es gibt wirklich nicht so viel Infos,ist mann sehr froh um jede Information.

LG, Ano

Hallo alle zusammen

da ist doch ein wichtiger Teil meines Textes, nämlich eine Zusammenfassung des "Falls" einfach verschwunden. Vielleicht lags an der Nummerierung, die ich voranstellte? Also nochmals, aber ohne Nummern:

- Ursache ist meine defekte Schliessmuskel (After), die nur noch zu 2/3 existent ist (Grund: Geburt der Kinder, Dammschnitt, nachlassendes Gewebe durch Alter...)
- Nach Abklärungen von diversen Stellen, u.a. Spital, wurde mir Interstim empfohlen.
- Die Testphase lief gut, so dass ich mich entschloss, das Gerät fest einsetzen zu lassen.
- Die OP folgte im Herbst 2014, alles war ok ausser dass in den 3 Monaten das Gerät verrutschte und unangenehm/schmerzhaft platziert war.
- Deshalb gab es im Januar 2015 einen nochmaligen Eingriff mit einer tieferen Platzierung. Das war alles ok, wenn auch dieser 2. Eingriff ungeplant war.
- Diese hat dann extreme Schmerzen verursacht, die mich zum Eintrag auf diesem Forum bewogen haben. Irrtümlich ging ich davon aus, dass der Stimulator nochmals verrutscht war.
- Dank starken Medikamenten konnte ich diese Schmerzen überstehen. Die Info danach war "Bluterguss unter dem Stimulator", dieser hat zu diesen extremen wellenartigen Schmerzen geführt.
- Nun hoffe ich sehr, dass der momentane Zustand ohne Schmerzen bleibt, fühle mich aber - Medis sind abgesetzt - wirklich wieder gut. Gottseidank!!

@ Matti: Sorry und Danke für dein Mail. Ja, ich habe deinen Text schon irgendwie angriffig empfunden - verstehe dich und deinen Einsatz/Motivation aber nach deinem Nachtrag viel besser. Das Forum ist eine wirklich gute Sache und ich kann mir deinen Einsatz und Aufwand dafür gut vorstellen. Uff... Sorry für meine etwas biestige Antwort! War auch nicht so böse gemeint wie sie vielleicht getönt hat.
Und natürlich werde ich gerne ab und zu hier posten und über meine längere Erfahrungen mit dem Stimulator berichten, das mache ich doch sehr gerne, wenn euch das etwas Informationen geben kann und etwas hilft. Du hast ja richtigerweise angemerkt, dass ich auch Hilfe erhalten habe. Mir hat das Forum sehr die Augen geöffnet, mit was andere zu kämpfen haben. Ich habe wirklich festgestellt, dass ich offenbar ein leichterer Fall bin - dafür bin ich sehr dankbar. Obwohl ich auch das OK für Sport habe, gehe ich dank euren Infos damit eher noch verhalten um.

@ Nata & Ano: Wie beschrieben - ich helfe gerne weiter und schaue ab und zu hier rein. Wenn jemand aktiv in diesem Blogg postet, dann krieg ich auch eine Nachricht und werde mich selbstverständlich melden (so wie mir auch geholfen wurde). Und ich werde selbstverständlich auch ab und zu einen Update bzgl. ERfahrungen mit Interstim geben. Aber bitte verzeiht mir, wenn ich halt nicht täglich hier im Blogg bin - ich hab einen intensiven Job und 2 Jungs - und viele andere Probleme im Leben, die noch zu lösen sind. Deshalb war ich ja auch so dankbar, dass es mir mit diesem Stimulator nun wieder gut geht. (Massgeblich für den damaligen Entscheid war bei mir "... sie können ihr altes Leben wieder aufnehmen" - dass das so nicht ganz stimmt ist mir wirklich erst so bewusst geworden. Für mich war nach dem 1. Eingriff alles ok und ich rechnete damit, erst in 7 Jahren für Batteriewechsel wieder unters Messer zu müssen... und dann kam alles anders... )
eine Bitte an euch: Wenn ein neuer Blogg eröffnet wird und ihr denkt, ihr solltet da den konkreten LInk zu mir herstellen - bitte kurzen Eintrag oder Hinweis hier (oder ein direktes Mail?) und ich melde michselbstverständlich gerne zurück. Ansonsten wird halt - nicht böse sein - mein Einloggen hier etwas sporadischer stattfinden. Aber eben - regelmässige Updates werden folgen, das ist versprochen.

LIebe Grüsse an alle und nochmals vielen Dank!

Hallo Beatrice,

dein Beitrag mit der Aufzählung ist nicht verschwunden. Er befindet sich auf Seite 1 dieses Threads. Wir sind mittlerweile aber auf Seite 2. Es werden immer nur 16 Beiträge auf einer Seite innerhalb eines Threads gleichzeitig angezeigt.

Für alles andere meinen Dank.




Unter dem letzten Beitrag eines Threads findest du diese Buttons.

Matti

Hallo Beatrice,

gut, dass es jetzt von beiden Seiten wieder klar ist....., das ist halt manchmal das Problem mit den Beiträgen im Forum, man kann nicht durch Tonfall und Mimik erkennen, wie etwas gemeint ist….

Gestern hat es mir leider nicht mehr gereicht. Unsere Jüngste musste sich einen Zahn ziehen lassen, damit der Nachfolger eine Chance hat und dann habe ich es noch ins Reiki geschafft, von daher war es spät und ich habe erst mal nach Prioritäten gelesen. Aber nachdem ich heute die restlichen Beitrage am Nachlesen bin, möchte ich dir ergänzend zu den anderen Beiträgen auch noch was beisteuern .

Dein Beitrag steht jetzt hier drin, man kann ihn wunderbar nachschlagen, jeder ist bestens informiert und du könntest jetzt auf den Gedanken kommen, wir brauchen einander nicht mehr...., aber oftmals ist man (du, wir und ganz viele Gäste, bzw. noch nicht Foren- oder Vereinsmitglieder) in solchen Situation verzweifelt und da ist der direkte Austausch und sei es nur "Pipifax" (sprich Fragen von einfach bis kompliziert, Antwort von Laie bis Lebensexperte) einfach das, was einem hilft...., jemand der einen versteht, mitfühlt und manchmal auch mitleidet . Der Grad der Erfahrung oder der Erkrankung sagt nichts über die Qualität oder die Nützlichkeit der Beiträge aus.

Darüber hinaus kannst du auch mal andere Dinge hier einbringen, die nicht unmittelbar mit der Erkrankung zu tun haben. Auch bei sehr viel Stress..., glaube mir ich habe mir das am Anfang auch nicht vorstellen können, habe selber 3 Kinder, mit diversen Schwierigkeiten und dann noch verschiedene eigene Erkrankungen, ich habe auch genug am Bein, aber die Beiträge und die Menschen hier im Forum können einem so viel mehr geben, als die 5- 20 Minuten, die du hier dafür aufbringen müsstest um auf dem Laufenden zu bleiben oder mal was zu schreiben. Das müssen ja keine Aufsätze sein..., du kannst auch jederzeit einen Link auf deine alten Beiträge einbauen, um deine wertvolle Zeit nicht mit bereits Gesagtem zu verplempern (wir wollen ja auch keine Zeitfresser sein), sondern um andere relevante Dinge zu schreiben….

Das Problem, das ich sehe, ist, dass neue Forenmitglieder nicht unbedingt in deinem Beitragsstrang antworten werden und wir können nicht wie ein Luchs darauf achten, dass wir alle Beiträge, die in deinen Bereich fallen per Mail an dich weiterleiten…., denn bei gut 2300 Forenmitgliedern würden wir dann wahrscheinlich nichts anderes mehr tun und das hat mit Selbsthilfe nicht mehr viel zu tun.

Übrigens ist es einfacher jeden Tag mal kurz reinzuschauen, als wenn du dich nur alle paar Tage, Wochen oder Monate einloggst, dann kann es leicht unübersichtlich werden, wenn im Forum viel los ist. Dies habe ich die letzten 3 Jahre am eigenen Leib erfahren können .

Bis demnächst und ganz, ganz….

So... da bin ich wieder. Wie versprochen, ab und zu einen Update. Leider tönt dieser nach der letzten euphorischen Phase nicht gut: habe heute mein Interstim ausgeschaltet. Es ist definitiv wieder verrutscht, ich spür wieder wie nach der 1. OP einen Knopf am Hintern. Und dabei war ich so glücklich - 2. OP, Neuplatzierung, danach diese Schmerzen, die sich am Schluss erklären liessen (Bluterguss) - einige Tage alles ok - und dann fing es an mit Unwohl-Fühlen...irgendwas ging da ab in meinem Hinterteil. Heute habe ich die bittere Erfahrung gemacht, dass alles vergebens war - den unangenehmen "Knorpel" nach der 1. OP ist nach der 2. nun erneut da. Alles vergebens.

Ich bin mega enttäuscht - und ich bin natürlich dank euren Beiträgen sehr "erwacht". Hab heute auch noch die Aerzteinformationen von Medtronic erhalten - und offenbar stimmt die Aussage des Hochglanzprospektes "sie können ihr bisheriges Leben wieder aufnehmen" nicht wirklich.

Ich weiss nicht so recht, was ich machen soll. eine 2.Meinung einholen, Alternativen suchen (und eben - ich scheine bis jetzt wirklich ein eher leichterer Fall zu sein) - allenfalls Analtampons für Sport (Danke, hab vor dem Forum noch nie davon gehört), andere stopfende Nahrungsaufnahme ... was auch immer. Nochmals operieren lass ich mich nicht mehr, sonst kann ich ja gleich ein dauerabo im Spital lösen - und das kann ich mir schlichtwegs nicht leisten (und ich hab ja noch einen Job sowie 2 Jungs).

Momentan muss ich einfach mit meiner riesigen Enttäuschung und dem Frust umgehen - und das gelingt mir noch nicht wirklich. Ich bin einfach viel zu naiv an das Ganze rangegeangen. Aber wie man so schön sagt: "Im Nachhinein ist man immer klüger".

Uebrigens - für alle Schweizer oder grenznahe Bewohner: an der VHS Zürich / Uni findet eine Ringveranstaltung statt - am 8.6. um 19.30 Uhr mit dem Thema Stuhlinkoninenz - ein Tabu. mit 2 Aerzten. Ich werde da in jedem Fall gehen, egal ob ich das Interstim noch habe oder nicht....

Eure sehr ernüchterte Bea

Liebe Bea,

Das tut mir echt leid und ich kann Deine Enttäuschung gut verstehen. Ich kann da fachlich jetzt nicht wirklich mitreden, würde aber doch raten, die Flinte nicht zu schnell ins Korn zu werfen. Grundsätzlich hat das Ding ja funktioniert bei Dir.

Ist das wieder ein Bluterguss, oder reagierst Du auf das Material so, was meinen die Ärzte? Irgendwas muss ja jetzt mit dem Teil geschehen, nur Abschalten und drinnen lassen scheint mir nun auch keine Lösung.

Ich würde mal in erster Linie mit den behandelnden Ärzten reden und dann noch eine zweite Meinung einholen. Und nicht aufgeben. Wir alle haben immer wieder mit Rückschlägen zu kämpfen. Meine Physiotherapeutin sagte mal zu mir, als ich ihr sagte, mit dem ISK und so wie es ist mit meinem Restharn bin ich nun zufrieden, meinte sie, ich darf zufrieden sein, aber mich nicht zufrieden geben, sondern weiter an einer Verbesserung arbeiten.

Das mache ich nun auch und das würde ich Dir auch ans Herz legen, trotz aller Enttäuschung,

Johannes

Johannes1956 schrieb: Meine Physiotherapeutin sagte mal zu mir, als ich ihr sagte, mit dem ISK und so wie es ist mit meinem Restharn bin ich nun zufrieden, meinte sie, ich darf zufrieden sein, aber mich nicht zufrieden geben, sondern weiter an einer Verbesserung arbeiten.

Das mache ich nun auch und das würde ich Dir auch ans Herz legen, trotz aller Enttäuschung,

Johannes

Liebe Bea!

Johannes spricht mir aus der Seele !!!
Verarbeite jetzt erst einmal Deine Enttäuschung und den Frust und dann hinterfrage doch bitte bei den behandelnden Ärzten, evtl. auch bei der Firma Medtronic selber, welche Gründe für die neuerlichen Beschwerden verantwortlich sein können.

Natürlich gibt es immer wieder auch Ausnahmen - Patienten, die das Implantat einfach nicht vertragen und Abstossungserscheinungen zeigen. Das wird auch in der HP von Medtronic bzw. in deren Broschüren berichtet.

Bevor Du nun aber alles "rausrupfen" lassen willst und entmutigt aufgibst, würde ich an Deiner Stelle erst noch einmal auf Spurensuche gehen. Vielleicht gibt es doch noch einen gangbaren Weg für Dich, denn der Schrittmacher hat ja vorher gut funktioniert. Ich drücke Dir von Herzen die Daumen.

Liebe Grüße,
Ano

Hallo Bea,
ich bin noch ganz neu hier, aber ich habe eigentlich über deinen Beitrag in dieses Forum gefunden beim Googeln, danke dafür!!
Es tut mir sehr leid zu hören, dass es bei dir mit dem Interstim nicht geklappt hat bisher!
Aber mich würde interessieren, was du genau mit dem Knorpel oder Knubbel meinst? Wo genau sind der oder die ( hast du ein oder zwei Interstimgeräte implantiert?) Schrittmacher bei dir implantiert, dass du so ein unangenehm schmerzhaftes Gefühl hast? Bei mir sitzen die beiden Teile quasi oberhalb des Pomuskels, ich sitze also nicht darauf - außer ich habe mich so " hingefläzt", dass ich direkt auf den Teilen zu liegen / sitzen komme.
Vielleicht wäre einfach ein Verlegen der Schrittmacher eine Möglichkeit, damit du besser damit zurecht kommst, vor allem, da du ja anscheinend damit einen guten ERfolg hattest!
Mein behandelnder Arzt hatte mir direkt nach der letzten OP erklärt, dass ich erst wieder Sport machen dürfte, wenn die Geräte richtig fest vernarbt eingewachsen sind -also ist es anscheindend sogar erwünscht, dass sich ein fester Knubbel bildet durch die Narben?
Bei mir fühlt sich das GEwebe um die Schrittmacher jetzt nach gut vier Monaten richtig fest an. Ich durfte mich sogar in den ersten drei Monaten noch nicht mal im Schneidersitz hinsetzen, weil sonst die Gefahr des Verrutschens bestanden hätte. Hast du diese Infos so nicht bekommen?
Ich habe dann vor kurzem gaaaanz vorsichtig angefangen mit Sport, dabei habe ich dann auch schnell gemerkt, was mir noch nicht gut tut, sprich, bei welchen Tätigkeiten ich ein unangenehmes Gefühl im Bereich der Implantate bekomme. Das habe ich dann auch ganz schnell wieder bleiben lassen!! Vielleicht wird einiges nach ein paar Monaten dann noch möglich - wenn nicht ist mir das auch egal, ich suche mir dann halt andere Übungen.
Ich wünsche dir weiter Geduld auf dem Weg zu einer für dich guten Lösung und vielleicht kannst du ja nach ein bißchen Bedenkzeit und hoffentlich guten Gesprächen mit deinem Arzt noch einen neuen Anlauf versuchen!
Ist doch toll, dass es mit den Interstim eine Möglichkeit gibt, unsere Beschwerden erträglich zu machen!
Alles Liebe und liebe Grüße!