Frage Darmschrittmacher

Nebenbei bemerkt:

Dieser SNS (Sakralnervenstimulator) kann auch bei einer Blaseninkontinenz eingesetzt werden !!!

LG, Ano

guten abend das hört sich ja alles recht gut an, meine testphase hat am 18 jan begonnen. im krankenhaus fragte man bereits am 2ten tag, ob ich denn schon eine verbesserung merke??? nein... kann das denn sooo schnell wirken.. ich habe seid ewigkeiten keinen dickdarm mehr und seid 12 jahren einen pouch... dass der schliessmuskel leidet, brauch ich ja nicht zu erwähnen... das ständige brennen auch nicht...hat jemand danach vielleicht auch schmerzen im bein ??? macht mir halt sorgen... wie wird das wohl sein, wenn bei erfolg ,das teil fest angelegt wird?? über eine antwort freue ich mich. sonja

Hallo Sonja,

du hast eigentlich schon eine entscheidende Frage selbst gestellt: "wie wird das wohl sein, wenn bei erfolg ,das teil fest angelegt wird??"

Genau dies wird der Test ergeben. Der 18. Januar ist ja noch noch nicht so lange her. Allerdings solltest du eine Veränderung bereits jetzt wahrnehmen, ja wenn den der Schrittmacher einen nutzen für dich und dein Krankheitsbild bringt. Dies ist leider nicht immer der Fall, deshalb zunächst auch die Testphase.
Sehr häufig muss aber während der Testphase auch noch "nachjustiert", die Einstellungen und der Impuls angepasst werden. Ist dies bereits schon mal gemacht worden?

Schmerzen im Bein können auftreten und sollten mit dem Arzt umgehend besprochen werden. Der Stromimpuls kann evtl. zu hoch eingestellt sein, oder ein falscher Nerv wird mitstimuliert.
Grundsätzlich nimmt man am Anfang die Stimulation aber sehr viel stärker wahr, als nach einiger Zeit.

Matti

Hallo Sonja!

Matti hat es (mal wieder) auf den Punkt gebracht.
Ich hatte schon einen Tag nach der ersten OP (also mit dem externen Gerät) eine superdeutliche Besserung.
Es wird mittels der operativ eingelegten Elektrode der Sakralnerv stimuliert. Da tritt sofort eine Wirkung ein.
Der Arzt hat mit seinem Programmiergerät verschiedene Programme ausprobiert und ich musste ihm dann immer sagen, wann ich den Impuls spüre, wo in etwa und ob es unangenehm ist, oder nicht.
Danach, einen Tag mit diesem Programm, wenn ich nicht zufrieden war, was meine Inkontinenz angeht, wurde ein anderes Programm genommen (gleiches Procedere wie oben beschrieben). Es gibt da sehr viele Möglichkeiten.

Das Testprogramm ist wirklich wichtig! Denn, wie Matti schon erwähnte, gibt es leider auch Fälle, bei denen der SNS nichts bewirkt und dann muss man nicht in einer zweiten Op noch das Gerät implantieren.

Anfangs spürt man die Impulse schon - sie sollen aber nicht "lästig" sein und schon garnicht Schmerzen oder Beschwerden verursachen !!! Dann ist die "Stromstärke" zu hoch eingestellt.
Die Stärke der Impulse konnte ich mit meinem externen Gerät in der Testphase selber einstellen. Das wurde mir von meinem Arzt gleich alles erklärt und ich hoffe doch, dass Deiner das auch gemacht hat ... leichte Schmerzen, die am Po runter ins Bein ziehen, hatte ich auch schon - da hatte ich die Impulse zu hoch eingestellt. Wieder etwas runter damit und schon war alles behoben. Es ist auch nicht so, dass "je stärker die Impulse, desto dichter wird der Schließmuskel".
Mit der Zeit gewöhnt sich der Körper wirklich daran und Du nimmst die Impulse kaum noch wahr.
Du musst halt einfach ein bisschen ausprobieren und Geduld haben - deshalb ist diese Testphase ja so wichtig.

LG, Ano

hallo matti.. ich möchte mich für deine antwort bedanken ! hatte vor einer woche die op... das teil liegt jetzt... ich merke noch nichts ??? vielleicht soll man die hoffnung nicht so hoch ansetzen ??? lg sonja

Hallo Sonja!

Ich bin zwar nicht Matti, möchte Dir aber trotzdem gerne antworten.

Aus Deinem Posting schließe ich, dass Dein SNS jetzt implantiert wurde.
War denn die Testphase erfolgreich, so dass die Implantation jetzt vorgenommen wurde?
Dann müsstest Du ja eigentlich weitestgehend stuhlkontinent sein.

100% Kontinenz wird wohl nicht mehr erreichbar sein, aber ab 50-60% aufwärts ist es schon ein Fortschritt, meine ich. Ich selber lag unmittelbar nach der Implantation des SNS bei 98% Kontinenz und jetzt - nach einem Jahr - bin ich nur noch zu ca. 50-60% kontinent. Ich war erst recht enttäuscht, war doch das Anfangsergebnis so toll. Aber man muss realistisch sein ... auch mit 50-60% Kontinenz ist mir schon mehr geholfen, als wenn ich komplett inkontinent geblieben wäre.

"Merken" im herkömmlichen Sinne tut man ja auch nichts. Vielleicht ein leichtes Kribbeln.
Wenn die Amplitude zu hoch eingestellt ist, kann es auch starke Missempfindungen bis hin zu Schmerzen geben.
Dann müsstest Du die Impuls-Höhe mit Deiner "Fernbedienung" reduzieren.
Hier gilt aber nicht: Je mehr ich spüre, desto besser wirkt es.

Du bist ja sicherlich jetzt in der Anfangszeit engmaschig unter ärztlicher Kontrolle.
Wenn Du weiterhin inkontinent bist, gehe baldmöglichst zu Deinem behandelnden Arzt. Der kann dann ein anderes Programm einstellen, welches den Schließmuskel besser stimuliert - da gibt es sehr viele Programmiermöglichkeiten und Du solltest nicht zu lange damit warten.
Eigentlich müsstest Du mehr oder weniger sofort bemerken (bzw. nach einem Tag), ob Du (weitestgehend) kontinent bist, oder nicht.

LG, Ano

Hallo Sonja,

ich bin neugierig..., habe ich das richtig verstanden, dass die Testphase nun hinter dir liegt und du den Schrittmacher jetzt richtig implantiert bekommen hast??? Am Anfang schienst du ja Schwierigkeiten mit der Testphase gehabt zu haben

im krankenhaus fragte man bereits am 2ten tag, ob ich denn schon eine verbesserung merke??? nein... kann das denn sooo schnell wirken..

....

.hat jemand danach vielleicht auch schmerzen im bein ???

Hat es denn danach in der Testphase Fortschritte gegeben, du hast gar nichts mehr darüber berichtet....?

Wie kommt es, dass du jetzt den richtigen Schrittmacher implantiert bekommen hast??? Wäre auf weitere Erfahrungsberichte von dir gespannt. Vor allem was sagen die Ärzte, wenn die Testphase letztendlich zu einem Erfolg geführt hat und nun keine Veränderung zu bemerken ist.....

Hoffe für dich, dass sich bald was tut und drücke die ganz fest die Daumen...

Bis dahin....

Hallo Sonja - mich würde auch der Fortgang während der Testphase sehr interessieren, auch wie lang die stationäre Behandlung bei Dir war oder wie oft man dann zur Einstellung des passendes Programms wieder in die Klinik muß. Wobei ich annehme, daß es von Patient zu Patient verschieden sein kann.

Kann man als Patient das Programm selber einstellen oder nur die Stärke der Stromreize? Sind diese Reize ständig, damit der Anus geschlossen bleibt?

Ich hatte es von Ano so verstanden, daß das Programm nach Rückmeldung vom Patienten, je nach Erfolg, dann vom Arzt geändert werden kann.
Wie ist das - kann man mit diesem Gerät das Drang-Empfinden dann wieder stärker empfinden? Bei mir ist die Drangempfindung meist sehr schwach oder überhaupt ziemlich verschoben. Da ich Laktose meide, habe ich ja nun endlich keinen wässrigen Stuhlgang mehr, schon dieser Erfolg hilft mir ja zum Teil normaler zu leben.

Danke Ano - und allen anderen - für Deine bisherigen Hinweise und die Offenheit in der Berichterstattung betreffs Schrittmacher und danke für die gescheiten Fragen der anderen. So erfährt man, was alles sein oder werden könnte.

Es ist ein Glück, daß es diese Seite vom lKS-Verein gibt, daß ich sie und speziell dieses Thema darin gefunden habe. Kann ich doch endlich aus erster Hand, von Euch als Betroffene, von Eurem Erlebten erfahren.

vG Gelinda

Zitat Gelinda: Kann man als Patient das Programm selber einstellen oder nur die Stärke der Stromreize? Sind diese Reize ständig, damit der Anus geschlossen bleibt?

Das Programm kannst Du in der Regel nicht selbst einstellen - das macht der behandelnde Arzt.
Du kannst mittels einer Fernbedienung die Amplitudenstärke regulieren - diese wiederum stimulieren den inneren Schließmuskel. Diese Reize werden kontinuierlich abgegeben, sonst bringt das Ganze ja nichts.

Zitat Gelinda: Wie ist das - kann man mit diesem Gerät das Drang-Empfinden dann wieder stärker empfinden?
Es geht hier nicht um die Regulierung eines Drang-Empfindens, sondern um das Erreichen einer möglichst hohen Kontinenz - also darum, dass man möglichst den Stuhlgang halten kann und er nicht unkontrolliert abgeht.

LG, Ano

Liebe Ano- ich schreibe zu meinem Fall besser in meinem Thema, sonst kommen wir hier zu weit vom Thema "Schrittmacher" ab.

dann dort bitte
Gelinda