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Darmschrittmacher

02 Mär 2013 19:57 #21 von sonja dahmen
hallo matti.. ich möchte mich für deine antwort bedanken ! hatte vor einer woche die op... das teil liegt jetzt... ich merke noch nichts ??? vielleicht soll man die hoffnung nicht so hoch ansetzen ??? lg sonja

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02 Mär 2013 21:19 - 02 Mär 2013 21:22 #22 von Ano
Hallo Sonja!

Ich bin zwar nicht Matti, möchte Dir aber trotzdem gerne antworten.

Aus Deinem Posting schließe ich, dass Dein SNS jetzt implantiert wurde.
War denn die Testphase erfolgreich, so dass die Implantation jetzt vorgenommen wurde?
Dann müsstest Du ja eigentlich weitestgehend stuhlkontinent sein.

100% Kontinenz wird wohl nicht mehr erreichbar sein, aber ab 50-60% aufwärts ist es schon ein Fortschritt, meine ich. Ich selber lag unmittelbar nach der Implantation des SNS bei 98% Kontinenz und jetzt - nach einem Jahr - bin ich nur noch zu ca. 50-60% kontinent. Ich war erst recht enttäuscht, war doch das Anfangsergebnis so toll. Aber man muss realistisch sein ... auch mit 50-60% Kontinenz ist mir schon mehr geholfen, als wenn ich komplett inkontinent geblieben wäre.

"Merken" im herkömmlichen Sinne tut man ja auch nichts. Vielleicht ein leichtes Kribbeln.
Wenn die Amplitude zu hoch eingestellt ist, kann es auch starke Missempfindungen bis hin zu Schmerzen geben.
Dann müsstest Du die Impuls-Höhe mit Deiner "Fernbedienung" reduzieren.
Hier gilt aber nicht: Je mehr ich spüre, desto besser wirkt es.

Du bist ja sicherlich jetzt in der Anfangszeit engmaschig unter ärztlicher Kontrolle.
Wenn Du weiterhin inkontinent bist, gehe baldmöglichst zu Deinem behandelnden Arzt. Der kann dann ein anderes Programm einstellen, welches den Schließmuskel besser stimuliert - da gibt es sehr viele Programmiermöglichkeiten und Du solltest nicht zu lange damit warten.
Eigentlich müsstest Du mehr oder weniger sofort bemerken (bzw. nach einem Tag), ob Du (weitestgehend) kontinent bist, oder nicht.

LG, Ano

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02 Mär 2013 21:21 #23 von Pamwhy
Hallo Sonja,

ich bin neugierig..., habe ich das richtig verstanden, dass die Testphase nun hinter dir liegt und du den Schrittmacher jetzt richtig implantiert bekommen hast??? Am Anfang schienst du ja Schwierigkeiten mit der Testphase gehabt zu haben

im krankenhaus fragte man bereits am 2ten tag, ob ich denn schon eine verbesserung merke??? nein... kann das denn sooo schnell wirken..

....

.hat jemand danach vielleicht auch schmerzen im bein ???


Hat es denn danach in der Testphase Fortschritte gegeben, du hast gar nichts mehr darüber berichtet....?

Wie kommt es, dass du jetzt den richtigen Schrittmacher implantiert bekommen hast??? Wäre auf weitere Erfahrungsberichte von dir gespannt. Vor allem was sagen die Ärzte, wenn die Testphase letztendlich zu einem Erfolg geführt hat und nun keine Veränderung zu bemerken ist.....

Hoffe für dich, dass sich bald was tut und drücke die ganz fest die Daumen...


Bis dahin....

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04 Mär 2013 14:54 - 04 Mär 2013 14:59 #24 von Gelinda
Hallo Sonja - mich würde auch der Fortgang während der Testphase sehr interessieren, auch wie lang die stationäre Behandlung bei Dir war oder wie oft man dann zur Einstellung des passendes Programms wieder in die Klinik muß. Wobei ich annehme, daß es von Patient zu Patient verschieden sein kann.

Kann man als Patient das Programm selber einstellen oder nur die Stärke der Stromreize? Sind diese Reize ständig, damit der Anus geschlossen bleibt?

Ich hatte es von Ano so verstanden, daß das Programm nach Rückmeldung vom Patienten, je nach Erfolg, dann vom Arzt geändert werden kann.
Wie ist das - kann man mit diesem Gerät das Drang-Empfinden dann wieder stärker empfinden? Bei mir ist die Drangempfindung meist sehr schwach oder überhaupt ziemlich verschoben. Da ich Laktose meide, habe ich ja nun endlich keinen wässrigen Stuhlgang mehr, schon dieser Erfolg hilft mir ja zum Teil normaler zu leben.

Danke Ano - und allen anderen - für Deine bisherigen Hinweise und die Offenheit in der Berichterstattung betreffs Schrittmacher und danke für die gescheiten Fragen der anderen. So erfährt man, was alles sein oder werden könnte.

Es ist ein Glück, daß es diese Seite vom lKS-Verein gibt, daß ich sie und speziell dieses Thema darin gefunden habe. Kann ich doch endlich aus erster Hand, von Euch als Betroffene, von Eurem Erlebten erfahren.

vG Gelinda

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04 Mär 2013 15:15 #25 von Ano
Zitat Gelinda: Kann man als Patient das Programm selber einstellen oder nur die Stärke der Stromreize? Sind diese Reize ständig, damit der Anus geschlossen bleibt?

Das Programm kannst Du in der Regel nicht selbst einstellen - das macht der behandelnde Arzt.
Du kannst mittels einer Fernbedienung die Amplitudenstärke regulieren - diese wiederum stimulieren den inneren Schließmuskel. Diese Reize werden kontinuierlich abgegeben, sonst bringt das Ganze ja nichts.

Zitat Gelinda: Wie ist das - kann man mit diesem Gerät das Drang-Empfinden dann wieder stärker empfinden?
Es geht hier nicht um die Regulierung eines Drang-Empfindens, sondern um das Erreichen einer möglichst hohen Kontinenz - also darum, dass man möglichst den Stuhlgang halten kann und er nicht unkontrolliert abgeht.

LG, Ano

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04 Mär 2013 16:15 #26 von Gelinda
Liebe Ano- ich schreibe zu meinem Fall besser in meinem Thema, sonst kommen wir hier zu weit vom Thema "Schrittmacher" ab.

dann dort bitte ;)
Gelinda

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05 Mär 2013 22:45 #27 von sonja dahmen
hallo ano... vielen dank für deine nachricht !! ich habe mich sehr darüber gefreut. ist schon eine prima sache, mit diesem forum. hab in der nächsten woche einen termin im krankenhaus ... vielleicht ist das teil ja nicht richtig eingestellt? bin immer noch auf der suche nach einer wirklich guten wundsalbe und mitteln, die die gallensäure binden... hab in der reha lipo col bek... es macht krämpfe ohne ende... eigentlich müsste man davon ausgehen,dass man nach all den vielen jahren,gute medikamente gefunden hat ! vonwegen... ist schon manchmal ätzend... bist du noch erwerbsfähig , wenn ich fragen darf ? denke über eine erwerbsunfähigkeitsrente nach... vielleicht erfahre ich ja hier noch einiges ? ich wünsche dir einen schönen wochenanfang mit viel sonne... lg sonja

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05 Mär 2013 23:01 #28 von sonja dahmen
liebe pam... ich bin aber auch blöd... hab immer gemeint,dass ich antworten an meine e mail adr. bekomme.. und sehe gerade,dass es nicht so ist... sorry... das ist ja schön, von dir zu lesen :)... seid einer woche hab ich das teil nun. merke noch keine verbesserung. die testphase war auch nicht das gelbe vom ei.. man sagte mir,dass ich auch mit kleinen dingen schon einen fortschritt hab... hab zwei nächte mit 5 st schlaf an einem stück gehabt... manchmal ziehen monate ins land... sagte man mir im krankenhaus. ich hab den mist schon sooooo lange und wenn ich eins hab,dann geduld....aber manchmal liegen die nerven blank wem sag ich das??bin im krankenhaus köln porz in behandlung... ich wünsche dir einen schönen wochenstart.... lg sonja,

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05 Mär 2013 23:09 #29 von sonja dahmen
hallo gelinda... also das teil liegt seid einer woche und merken tu ich noch nichts... war 4 tage in der klinik porz am rhein... hab so gehofft,dass dieses geschlabbere aufhört, und dieses wundsein endlich mal aufhört, durch dieses ständige suppen..... bis jetzt nix. aber ich soll geduld haben . bei manchen dauert es ca zwei monate oder so..nächste woche habe ich einen termin, zwecks veränderung der einstellung... ich hab auch gedacht,dass ich das am schliessmuskel von der einstellung ,also dieses kribbeln merke... nein... eher in der pobacke.. alles gute bis zum nächsten mal :) sonja
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05 Mär 2013 23:22 #30 von Pamwhy
Hallo Sonja,

normalerweise kannst die Beiträge abbonieren, dann bekommst du die Benachrichtigung auf dein e-Mail Account, also bei mir funktioniert das einwandfrei..., hoffe deine Einstellung für den Schrittmacher bessert sich noch, bin gespannt auf deine Fortschritte....

Bis dahin....

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