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Suche Kontakt zu Menschen mit Darmschrittmachern

05 Aug 2014 11:47 #1 von Tina.65
Liebe Forumsmitglieder,


seit ca. 1,5 Jahren schlage ich mich mit einer analen Inkontinenz herum. Ich bekomme allmählich einen Lagerkoller, da ich kaum vor die Tür gehe und nicht arbeiten gehen kann.

Ich wurde wegen einer Rektozele und eines Prolaps im St. Josef Hospital in Wiesbaden von Dr. Houf operiert. Der Prolaps soll zu einer niedrigen Funktion des inneren Schließmuskels geführt haben. Jedenfalls kann ich den Stuhlgang kaum bis gar nicht halten.

Momentan warte ich, ob sich der Schließmuskel erholt, bzw. sich die Situation durch ein Schließmuskeltraining verbessert. Ich kann aber noch nichts positives feststellen.

Der Plan von Dr. Houf ist nun, im Falle der Nichtverbesserung meiner Beschwerden, mir einen Darmschrittmacher zu implantieren. Ich habe den Eindruck, dass ich bei einem wirklich guten Arzt gelandet bin. Gibt es hierzu Erfahrungen hier im Forum?


Mir ist sehr, aber auch wirklich sehr mulimig bei dem Thema. Und zwar aus mehreren Gründen.

Zum einen habe ich so ein Gefühl von Cyborg, Maschinenteile in mir.

Zum anderen, frage ich mich, ob der Darmschrittmacher alle Symptome verbessert, oder eben nicht. Ob es auf die Konsistenz des Stuhlgangs ankommt. Ich habe hier gelesen, dass der Schrittmacher erst sehr gut wirkte, dann aber immer weniger. Ich kann mir das nicht so recht vorstellen.

Am Liebsten würde ich mal mit jemandem sprechen, der den Schrittmacher trägt. Wobei ich das Thema ganz schön schwer finde.


Ich bin froh, euch gefunden zu haben.

Liebe Grüße
"Tina"

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07 Aug 2014 01:35 #2 von Pamwhy
Hallo Tina,

sorry, dass ich deinem Beitrag erst heute antworte, sind schon wieder zwei Tage rum und man sollte doch wenigstens mal "Hallo" sagen ;)

Also nachträglich erst mal
-lich Willkommen hier bei uns im Forum. Schön, dass du in deiner schwierigen Situation zu uns gefunden hast. Wir sind eine starke Gemeinschaft und es werden bestimmt noch andere Antworten kommen.... :P

Ich selbst bin zwar von der "anderen" Fraktion (Harninkontinenz), aber ich weiß, dass es unserem Forenmitglied Ano ähnlich ging und mittlerweile sehr gute Erfahrungen mit dem Schrittmacher gemacht hat. Ich denke wenn sie mal wieder reinschaut, wird sie dir bestimmt einiges zu sagen haben.... ;)

Manchmal dauert es halt auch ein bisschen, je nachdem wer hier gerade online ist....

Jetzt ist es auch schon wieder reichlich spät, wenn du selbst mal zwischendrin Zeit hast kannst du ja mal nach Darmschrittmacher, speziell auch unter Anos Benutzername suchen, wenn du "Jedes Datum" angibst, erhälst du auch eine größere Anzahl Beiträge....

Bis demnächst und ganz....

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07 Aug 2014 10:34 - 07 Aug 2014 10:35 #3 von matti
Hallo Tina,

auch von mir noch ein freundliches Hallo.

Es gibt einige Forenmitglieder mit Erfahrungen zu diesem Thema hier. Meist muss man etwas geduld haben, weil ja nicht alle hier täglich reinschauen.

Pam hat es ja schon angedeutet und Ano hatte im Februar einmal eine sehr schöne Zusammenstellung über die hier bereits behandelten Threads zu diesem Thema eingestellt.

Ich "klaue" Ano einfach mal fresch diese Zusammenstellung aus ihrem Beitrag:

Klick und Klick und Klick und in diesem Thread kannst Du mehr über die SNS erfahren: Klick


Grundsätzlich sind aber auch Beiträge und Erfahrungen zum Thema Blasenschrittmacher interessant, weil es sich um kein anderes Gerät handelt und die Vorgehens- und Wirkweise sehr ähnlich ist.

Kein Schrittmacher wird eingebaut, ohne zuvor durch umfangreiche Testphasen die Wirkung zu testen und zu simulieren.
Die Stuhlkonsistenz kann man durch ganz unterschiedliche Massnahmen beeinflussen. Ernährung und evtl. Ernährungsumstellung sind hier die Stichworte. Bestehen hier Probleme empfehle ich den Rat einer Ernährungberatung. Einige schreiben hier immer wieder von Flohsamen, die in diesem Bereich eine Wirkung erzielen.

Peinlich muss dir dies hier alles nicht sein. Hier sind weit über 90% der Forenmitglieder selbst betroffen. Wir können deine Situation deshalb bestens nachvollziehen.

Matti
Folgende Benutzer bedankten sich: Ano

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07 Aug 2014 22:51 - 07 Aug 2014 22:55 #4 von Ano
Oh, Oh --- ich habe diesen neuen Thread garnicht gesehen.
Irgendwie tauchte er nicht in den "Neuesten Forenbeiträgen" auf ... oder doch?
Jedenfalls bin ich jetzt hier und bitte um Entschuldigung.
:oops:

Liebe Tina!

Nachträglich ein herzliches Willkommen auch von mir.
Ich bin stuhlinkontinent 3. Grades und trage einen Sakralnervenstimulator.

Alles, was Du dazu wissen möchtest, hat Matti ja in seinem Posting schon dankenswerterweise zusammengefasst,
inclusive der Zusammenstellung einzelner "Klicks" aus einem früheren Beitrag von mir.

Anmerken möchte ich noch, dass ich keinerlei Femdkörpergefühl verspüre und mir auch nicht als "Ersatzteillager" vorkomme. Ich sehe das positiv und ziehe Nutzen aus dem Fortschritt der Medizin. Natürlich kann es in sehr seltenen Fällen auch eine Abstoßungsreaktion geben - es kann auch sein, dass der SNS nicht wunschgemäß zum Erfolg führt. Eine 100 %-ige Sicherheit kann Dir niemand geben.
Es ist halt auch eine persönliche Einstellungssache.

Zu Deinen Bedenken bezüglich:

Zum einen habe ich so ein Gefühl von Cyborg, Maschinenteile in mir.

Sieh es positiv.
Stell Dir mal vor, Du bräuchtest einen Herzschrittmacher zum Weiterleben ...
würdest Du diesen ablehnen und lieber sterben, weil Du kein "Maschinenteilchen" in Dir tragen möchtest?
Ein Sakralnervenstimulator ist quasi auch ein Schrittmacher (und genau so klein), er sitzt nur nicht in der Brust
sondern im Beckenbereich.

Zum anderen, frage ich mich, ob der Darmschrittmacher alle Symptome verbessert, oder eben nicht.

Um das herauszufinden, gibt es die sogenannte Testphase.
Der Schrittmacher selbst wird erst implantiert, wenn Du in dieser Testphase zufriedenstellende Ergebnisse bezüglich der Kontinenz erreichst. Ist das nicht der Fall, müsstest Du andere Alternativen anvisieren.

Als eventuelle Alternative zu erwähnen wäre vielleicht noch die "anale Irrigation".



Hierzu gibt es im Forum zahlreiche Beiträge und Informationen. Dazu bräuchte es auch keine Operation.

Kurz zu mir:
Ich bin mit diesem Sakralnervenstimulator zu ca. 70-80% stuhlkontinent.
Eine 100 %-ige Kontinenz konnte mir mein behandelnder Proktologe nicht versprechen.
Aber mit den 70-80% bin ich zufrieden und kann damit leben.
Sicher gibt es trotzdem immer wieder Tage, an denen ich größere Probleme habe. Dann verlege ich aber meine Termine und versuche, keine größeren Aktivitäten außer Haus zu unternehmen.
Es ist halt alles nicht mehr so wie "früher" - aber der SNS macht das Leben (zumindest für mich) wieder lebenswert.

Ganz liebe Grüße
Ano

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07 Aug 2014 23:41 #5 von Ano
Erklärend möchte ich noch folgendes anmerken:

In einem meiner Postings hatte ich geschrieben, dass die Leistung meines SNS nachgelassen hätte und
ich nur noch bei einer Kontinenz von ca. 50-60% läge.
Das hast Du, liebe Tina, wohl gelesen ...

Das ist wahr und lag daran, dass sich aufgrund schwerer körperlicher Arbeiten die Elektrode am Sakralnerv leicht verschoben hatte und auch der Schrittmacher nicht mehr richtig saß.
Es erfolgte eine nochmalige Operation, in der alles neu verlegt wurde.
Seit dem bin ich wieder zu 70-80% kontinent und sehr zufrieden.

Die Moral von der Geschicht ist folgende:
Als Träger eines SNS darf man nicht nur nicht Fallschirmspringen oder Bungee-Jumping machen -
- man sollte auch keine schweren körperlichen Arbeiten verrichten (wie z.B. den Garten umgraben und
schwere Schubkarren voller Erde bergauf schieben, etc. - wie ich das getan habe).

LG, Ano

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13 Aug 2014 11:13 #6 von Tina.65
Liebe Admins,

ich danke für eure guten Worte und vielen Tipps.

Ja Ano, ich hatte mich auf dich bezogen. Danke für die einfühlsame Aufklärung. Das Video habe ich mir immer noch nicht angesehen. Es ist nicht so einfach, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Ich gehe zwar offen damit um und erhalte viel Rückhalt durch Freunde und Familie, aber ich brauche immer wieder Auszeiten, wo ich möglichst wenig daran denke.

Das ist der Grund, warum ich jetzt erst meinen Dank ausspreche. Ich weiß nicht so recht, wie ich zu einer Entscheidung kommen soll, mir den Schrittmacher einbauen zu lassen oder auch nicht.

Aktuell tritt das Problem, plötzlich zur Toilette zu müssen und nicht halten zu können nicht täglich auf. Wenn aber, dann ist es wirklich nicht zu handeln. Daher bin ich immer unsicher und verlasse die Wohnung nur mit äußerster Umsicht und unter Vorsichtsmaßnahmen. Da ich wieder nach Wiesbaden fahre, bricht mir schon Wochen vorher der Schweiß aus. Gott sei dank, bin ich sehr gern zu Hause und kann mich gut selbst beschäftigen.

Nochmals meinen Dank, bis bald, ich lese und schreibe hier mal weiter,

Tina

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13 Aug 2014 11:59 - 13 Aug 2014 12:00 #7 von matti

Tina.65 schrieb: Das ist der Grund, warum ich jetzt erst meinen Dank ausspreche. Ich weiß nicht so recht, wie ich zu einer Entscheidung kommen soll, mir den Schrittmacher einbauen zu lassen oder auch nicht....


Diese Entscheidung musst du zunächst erst einmal gar nicht treffen, weil ich ja bereits darauf hingewiesen habe, dass niemand einen Schrittmacher einfach eingebaut bekommt, ohne zuvor die Wirksamkeit durch umfangreiche Teststimulationen bestätigt zu erhalten.

Aus diesen Ergebnissen ergibt sich dann die Option eines dauerhaften Einbaus. Je nach Ergebnis solltest du diese dann annehmen, gerade weil du ja auch von deiner durch die Situation hervorgerufenen Einschränkung der Lebensqualität berichtest.

...Da ich wieder nach Wiesbaden fahre, bricht mir schon Wochen vorher der Schweiß aus. Gott sei dank, bin ich sehr gern zu Hause und kann mich gut selbst beschäftigen...

oder

Ich bekomme allmählich einen Lagerkoller, da ich kaum vor die Tür gehe und nicht arbeiten gehen kann.


Matti

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13 Aug 2014 12:24 - 13 Aug 2014 12:27 #8 von Ano
Liebe Tina!

Vielleicht schaust Du doch noch mal hier vorbei ... deshalb antworte ich Dir noch einmal.

Ich kann Dein Zögern gut verstehen. Mir ging es seinerzeit auch nicht anders.
Ich wurde ja nach einer schweren Darm-Op stuhlinkontinent und wartete zunächst auf spontane Besserung
(wie von den damaligen behandelnden Ärzten empfohlen). Diese trat aber nicht ein.

Insgesamt habe ich diesen Zustand der 100 %-igen Inkontinenz zwei (!) Jahre lang ertragen, bis ich schließlich den SNS implantiert bekommen habe.

Ich war verzweifelt, denn jeder Gang außer Haus war ein Fiasko. Nicht mal die 500 m zum Briefkasten habe ich ohne "Zwischenfall" bewältigt. Auch ich kann mich gut alleine beschäftigen und so blieb ich weitestgehend im Haus. Ich habe den PC und die Arbeit daran/damit für mich entdeckt. Inzwischen betreue ich ehrenamtlich und hobbymäßig drei Homepages - es macht mir Freude und ich lerne immer Neues dazu. Bei dieser Arbeit sitze ich - und im Sitzen und Liegen bin ich "dicht".
Nur, wenn ich laufe oder körperliche Arbeiten verrichte (staubsaugen, putzen etc.), bin ich inkontinent.

Ich sagte damals, mein Darm kommt mir vor wie das Fallrohr einer Regenrinne ... was ich oben reinfülle, fällt postwendend unten wieder raus - die Schwerkraft im Stehen ? Ich war so verzweifelt, dass ich dann fast nichts mehr gegessen habe - je weniger oben reingefüllt wird, desto weniger fällt unten raus ... :woohoo:
Das das nicht gesund und nicht das Maß aller Dinge ist, muss ich Dir bestimmt nicht erklären.

In Gesprächen mit dem Ehemann meiner Freundin (der Mann ist praktizierender Internist) bekam ich dann den Hinweis, dass ich mir einen SNS implantieren lassen könnte. Er wollte mir die Verbindung zu einem Proktologen in einer Klinik in Hessen herstellen, der solche Operationen durchführt. Bis dato hatte ich davon noch nie etwas gehört und auch in meiner näheren Umgebung werden solche Operationen nicht angeboten.

Ich wollte nicht - ich hatte Angst - ich hatte Bedenken - ich scheute die weite Anreise (ich wohne in Schleswig-Holstein) - ich habe verdrängt. -- Genau wie Du jetzt. --
Der Mann meiner Freundin sagte mir auf den Kopf folgendes zu:
"Wenn du das nicht kannst/willst, dann geht es dir einfach noch nicht schlecht genug."

Manchmal muss einem die Wahrheit ins Gesicht geklatscht werden.
Diese Aussage jedenfalls war bei mir die "Initialzündung".
Ich habe mich daraufhin in dieser hessischen Klinik in der Ambulanz dieses Chefarztes vorgestellt.
Dort fühlte ich mich sofort ernst genommen, verstanden und gut aufgehoben und so haben wir die Operation geplant und letztendlich auch durchgeführt.
Ich habe es bis heute nicht bereut - denn, obwohl ich nicht zu 100% kontinent bin, so hat mir dieser SNS doch eine große Lebensqualität und Sicherheit zurückgegeben. ICH WÜRDE MICH JEDERZEIT WIEDER SO ENTSCHEIDEN!

Wenn Du möchtest, dann schreibe ich Dir gerne, in welcher Klinik in Hessen und bei welchem Arzt dort die Implantation vorgenommen wurde.

Lass den Kopf nicht hängen - vor allem, lass Dich nicht hängen !!!

LG, Ano
Folgende Benutzer bedankten sich: matti, Annabelle, Elefanten1

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