Hallo, liebe Forumsmitglieder,

ich hätte eine Bitte, hat jemand von euch schon länger einen Darmschrittmacher und wie ist der Alltag damit. Am 23.01.2012 soll meine Testphase beginnen. Ich bin eigentlich sehr unsicher,aber Dr.Schwandtner vom UniKlinikum Gießen meinte, es wäre schon höchste Zeit da der Muskel nur noch sehr schwach ist. Meine Probleme haben erst so richtig nach meiner Bandscheiben-OP 2010 begonnen-In diesem Jahr soll ich erneut an der Wirbelsäule operiert werden, da immer noch der S1 Wirbel gebrochen ist und Nerven eingeklemmt sind. Ich habe immer gehofft, dass meine Probleme sich nach einer erneuten OP wieder in den Griff bekommen lassen würden, aber mitlerweile ist eine Nervenschädigung eingetreten.
Für eine Antwort wäre ich dankbar.

Gruß
Mina

Hallo Mina,

schön das du zu uns gefunden hast. Wie ich lese steht eine Teststimulation bei Dir an. Gerade diese dient ja dazu die Einschätzung des dich behandelnden Arztes bezüglich der Therapie zu stärken oder auch zu widerlegen.

Ich würde in deiner Situation noch einmal den Arzt fragen, ob es aus seiner Einschätzung nicht sinnvoller erscheinen könnte, die bereits feststehende weitere Operation deiner Wirbelsäule zunächst abzuwarten.

Aus meiner Sicht könnte ein IST-Zustand, der sich wahrscheinlich erst nach der bevorstehenden Operation darstellt, eine Teststimulation noch besser beurteilbar machen. Es wäre ja möglich, dass sich durch die OP noch einmal etwas verändert, was sich mit den dann schon erhobenen Ergebnissen nicht mehr deckt.

Ansonsten könnte es für dich informativ sein, über die den Suchbegriff "Blasenschrittmacher" einmal unser Forum zu durchsuchen. Das Gerät und Op-Technik unterscheiden sich zum Darmschrittmacher nicht.

Gruß

Matti

Hallo Matti,

danke für Deine schnelle Antwort.
für die anstehende Wirbelsäulen-OP kann ich in Bad Wildungen-Reinharshausen ab frühestens Februar mut einem Termin rechnen, dieser kann sich erfahrungsgemäß natürlich um einige Monate verzögern. Meine Hoffnung ist ja immer noch ,dass der Nerv sich wieder erholt und ein Schrittmacher nicht gemacht werden muss. Der Proktologe meinte, wie Du schon sagtest, es ist ein Test und nichts endgültiges In jedem Fall werde ich ihn fragen,ob nicht doch die OP meine Schwierigkeiten einigermaßen beheben kann.

LG Mina.

Hallo Mina,

ich nehme an, dass du zur Wirbelsäulen OP in die Werner Wickert Klinik gehst. Ganz ehrlich: Ich halte die Wickert Klinik für die kompetenteste Klinik in diesem Fachbereich in ganz Deutschland.

Stimmt meine Annahme?

Matti

Hallo Matti,

ja, da kann ich nur zustimmen.Meine erste OP war nicht in der Wicker-Klinik und schon in der anschließenden Reha wurde mir gesagt, dass der S1 Wirbel gemacht werden muss. Man konnte nicht verstehen warum man diesen nicht gleich mit versteift hatte. Die Ärzte dort waren der Ansicht, das die Inkontinenz dadurch kommt. Aber in der Klinik in der ich die OP hatte, war ich danach noch 5 mal . Man hat mich immer wieder vertröstet und gesagt, dass alles erstmal zur Ruhe kommen sollte. Nun habe ich den Salat, aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Beckenbodentraining und Biofeedback haben leider auch nicht geholfen.

Der Dr. Schwandtner in Gießen hat mir übrigens sehr gut gefallen. Sehr kompetent und freundlich. Er sprach von 70% Erfolgsquote.
Das Personal beim Beckenboden MRT war auch sehr einfühlsam und nett.
LG
Mina

Hallo Mina,

ich habe mich missverständlich ausgedrückt und dennoch meine Frage beantwortet bekommen. Ich wollte natürlich wissen, ob du in der Wickert Klinik operiert wirst, nicht ob meine Einschätzung stimmt.

Wünsche Dir viel Erfolg!

Matti

Hallo Matti,

heute war ich bei meinem Orthopäden. Er meinte auch, dass die Wirbelsäulen-OP erst gemacht werden soll. Vielleicht habe ich ja doch eine kleine Chance . Garantie gibt es keine.
Notfalleinweisung und Berichte habe ich heute an die WWK durchgefaxt, man will den Fall besprechen und mich dann anrufen.

Lieben Gruß
Mina

Hey,

ich bin neu hier und kann dir sagen ich habe solch ein Darmschrittmacher. Für mich ist er eine absoluter Glücksfall.
Ich meine gut bei extrem dünnen oder weichen Stuhlgang, wird es auch damit eng, aber ich kann mich wieder raus trauen, ohne die Angst gleich Einzukoten.
Bei fragen kann ich dir gern weiter helfen

Hallo Medula,
super, dass Du dich meldest. Ich habe am vergangenen Dienstag mit der Testphase begonnen. Bis jetzt läuft alles gut. Am 15.2.12 muß ich wieder nach Gießen,dann ist die Testphase vorbei. Lt. Beckenboden-MRT weiß der Muskel nicht mehr was er machen soll. Ich habe ja immer noch die Hoffnung, dass nach meiner Rücken-OP (Versteifung S1 Wirbel ) , alles (ohne Schrittmacher) vielleicht besser wird. Leider warte ich immer noch auf einen Termin in Reinharshausen, deshalb habe ich mich erst für die Testphase entschieden.
Wenn der Nerv sich wirklich erholen würde, kann man einen eingesetzten Schrittmacher wieder entfernen?
Wie sieht es bei Dir mit der Blase aus? In der ersten Nacht, nach einschalten der Elektroden, habe ich nicht gemerkt, dass meine Blase voll war.
Noch eine Frage.Bei mir war es so, dass wenn ich morgens keinen Stuhlgang hatte, beim Bücken oder Heben,kleine Stücke
Stuhl abgingen. An manchen Tagen, hatte ich einen Reizdarm und Stuhlschmieren. Zwischendurch war alles wieder ok und dann tagelang alles mies.
LG MIna

Hallo Mina,

du schreibst:
Ich nehme an, daß du den Zustand nach einer Operation in Rainardshausen meinst. Eine Implantation ist kein Pappenstiel und eine Operation erst recht nicht. Einmal davon abgesehen, daß ein solches Gerät richtig!!! Kohle kostet. Grundsätzlich lässt der Stimulator sich wieder vollständig entfernen. Aus meiner Sicht macht aber eine solche Vorgehensweise gar keinen sinn.

Ich würde vor einer Implantation mich zumindest mit den Ärzten in Rainardshausen beraten. Ich (ohne jegliche medizische Ausbildung!) würde nicht das Wagnis einer Op eingehen, wenn bereits eine OP abzusehen ist, die eine deutliche Verbesserung nicht ausschließt. Unabhängig davon kann sich nach der OP dein Satus in beide Richtungen bewegen. Die zuvor festgestellten Ergebnisse könnten danach völlig irrelevant werden.

Matti

Hallo Matti,

ja ich will auch in jedem Fall bis nach der OP in Reinharshausen warten, zumal ich ja auch das Problem mit der Blaseninkontinenz habe. Dies ist die Thestphase und ich will erst abwarten,was sich nach der Versteifung ändert. Nach der letzten Rücken OP hatte sich ja alles verschlimmert, aber man hatte den gebrochenen S1 Wirbel nicht versteift. Du kannst es mir glauben,mir graust es schon jetzt vor den Schmerzen nach der OP, da ich ja weiß, was auf mich zukommt.:

LG MIna

Hallo Matti,
dies sind ja eben meine Zweifel am Darmschrittmacher (für mich ). Vom Beckenboden-Mrt mal ganz abgesehen, habe ich ja manchmal tagelang keinerlei Beschwerden. Auch in Gießen habe ich immer betont, solange es meinem Rücken gut geht ist auch mein Darm in Ordnung.

LG Mina

Hey,

hmm also mit meiner blase habe ich keinerlei probleme, ich hoffe ich bringe nichts durcheinander.
also mein schrittmacher sitzt bei mir links ( ich bin Linkshänder) so 2 Handbreit ca über der Li Pobacke ( klingt blöd)
Er ist darum links damit ihn mit der li hand und meiner fernbedinung an und aus machen kann bzw den strom höher oder niedriger stellen.
also man kann diesen schrittmacher entfernen, das ist aber eine komplette op und wenn es danach schlimmer wird, glaub ich nicht das die kasse eine op nochmal bezahlt.
bei mir, lief das damals als ich im enddarmzentrum mannheim war, alles noch über eine studie und daher hatte die kasse keine kosten.

Hallo Ihr alle!

Ich bin ja (wie hier schon an anderer Stelle im Forum geschrieben) seit einer schweren Darm-Op vor 2 Jahren stuhlinkontinent.
Am 23.02.2012 bekam ich nun in einer Klinik in Fritzlar (Hessen) einen sogenannten "Darmschrittmacher" und durchlaufe jetzt die vierwöchige Testphase.

Es wurden an den zuständigen Sakralnerven (hinten am Rücken über dem Po) in Vollnarkose Elektroden implantiert, die nun ihrerseits elektrische Impulse an den inneren Schließmuskel weiterleiten.
Zur Zeit kommt ein Kabel aus meinem Rücken raus und ist außerhalb meines Körpers mit dem Schrittmacher verbunden. Dieser hat in etwa die Größe einer Zigarettenschachtel und wird mit Gürtelclip an der Jeans oder am Gürtel befestigt. An diesem Gerät hat der Arzt die richtige Frequenz für mich eingestellt und ich kann damit wiederum die Stärke der Impulse selber wählen oder auch das Gerät an- bzw. ausschalten.
Ich habe keinerlei Schmerzen oder Beschwerden wegen des Kabels ... muss allerdings alle zwei Tage zum Hausarzt zum Verbandswechsel und darf in dieser Testphase weder baden noch duschen.

Diese Testphase ist enorm wichtig, damit man selber im Alltag zuhause testen kann, ob einem diese SNS (Sakralnervenstimulation) auch wirklich hilft und man kann damit eben auch selbstständig die Stärke der Stimulation den eigenen Bedürfnissen anpassen.
Läuft alles gut und zufriedenstellend, dann wird in einer zweiten Operation nun unter Vollnarkose dieser Schrittmacher (der dann natürlich viel, viel kleiner ist) implantiert. Und auch danach noch kann ich mittels Fernbedienung (wie oben schon von medula beschrieben) die Stärke anpassen bzw. an- und ausschalten.

Die Operationen selber sind völlig unspektakulär, lediglich die zwei Vollnarkosen können einem kreislaufmäßig etwas zu schaffen machen, muss aber auch nicht zwingend sein. Keine Schmerzen danach, keine Schläuche oder Infusionen oder sonstiges. Es zwickt nur leicht am Rücken und man achtet im Bett etwas mehr auf die "richtige" Lage beim Schlafen - ich finde es überhaupt nicht erwähnenswert, aber jeder hat ja ein anderes Schmerzempfinden.

Was ich nun heute weiß:
Mein innerer Analschließmuskel weist im Bereich zwischen 10 und 2 Uhr in SSL eine Unterbrechung des muskulären Reflexmusters auf.
Das reicht aus, um komplett stuhlinkontinent zu sein.

Mit Hilfe dieses SNS bin ich komplett "dicht" und habe auch wieder normale Stuhlgewohnheiten. Es kribbelt etwas am Po, ist aber nicht unangenehm oder schmerzhaft und soll nach einiger Zeit wohl vom Patienten garnicht mehr wahrgenommen werden ...
Am 27.03.12 bin ich wieder im Krankenhaus und am 28.03.12 bekomme ich den endgültigen Schrittmacher implantiert. Ich freue mich schon darauf ...

Bisher (und ich denke, daran wird sich auch nichts mehr ändern) ist es ein voller Erfolg für mich und ich schäume fast über vor Glück und Lebenslust ....
Ich hätte diesen Schritt schon früher machen sollen.
LG, Ano

Hallo

Leider bin ich auch betroffen leider Blase und Darm, Totalausfall. Ich hatte die sogenannte Stimulation. Es sollte erst die Testphase erfolgen. Die Elektrode wurde in einer Op. implantiert. War nicht schlimm. Man bekommt dann ein Gerät so groß wie eine Zigarettenschachtel welches man sich entwder an das Hosenbund, den Gürtel oder anderes klemmt. Man bekommt es eingestellt vom Arzt um die für die Stimulation notwendigen Impulse zu bekommen. Kann man aber auch selber verändern.
istg echt leicht. Nach maximal 3 Wochen sollte sich eine Besserung der Beschwerden bemerkbar machen, die Testphase ist dann zu Ende. Wenn Erfolgreich dann wird die Elektrode für immer implantiert. Wie bei einem Herzschrittmacher.Man merkt das alles nicht. Leider war bei mir alles nicht erfolgreich. Ich muss mit den schlimmeen Zuständen leben das ich keine Kontrolle über Darm habe und einen DK tragen muss.
Enstanden alles durch Operation die erst nicht sofort stattgefunden hat, dann wurde operiert ich wurde aber nicht aufgeklärt darüber das das alles Dauerzustand ist. Erst bemerkt beim Urologen nachdem DK entfernt wurde und nichts kam. Dann duerch weiterführende Untersuchungen.

Wenn man weiteres wissen möchte bitte melden per über das Forum.

Es läuft ein Arzthaftungsprozess.
Schwerbehinderung dadruch,. Pflegestufe, EU-Rente eingereicht. Arbeiten geht nie meehr.

traurig aber ich muss mit leben.

Bis dann Patricia

Hallo Ihr alle !

Bin nun nach erfolgter SNS-Implantation wieder zurück und superglücklich.
Hier ein kurzer Bericht für alle Interessierten:

Ich bin am Mittwoch, den 28.03.2012 operiert worden und am darauffolgenden Samstag wurde ich schon wieder entlassen und bin allein u. ohne Probleme die 4 Stunden Autobahn nach Hause gefahren.

Der "eingebaute" SNS ist wesentlich dezenter als der externe. Ich spüre jetzt quasi garnichts und hab mittels meiner Fernbedienung des öfteren nachgeschaut, ob das Teilchen überhaupt an ist.
Ist aber alles richtig.
Beim externen hatte ich immer ein leichtes "Kribbeln" oder "Pochen" im Po - das fehlt jetzt völlig und man könnte total vergessen, dass man Schrittmacher-Träger ist. Die Funktion des neuen Teils ist genau so gut - ich bin zu ca. 95-98% kontinent.

Es gibt zwei verschiedene Versionen von diesem Gerät:
Einmal die normal große Version und zum Zweiten die "sportlich-dynamische" Version für besonders schlanke Menschen. Die trägt nicht so auf, wenn keine Fettpölsterchen da sind. Ich habe das sportliche Teil eingebaut bekommen. Da dieses Gerät kleiner ist, hält die Batterie nicht ca. 10, sondern nur ca. 7 Jahre - das ist mir aber ehrlich gesagt völlig wurscht.
Es stört auch nicht beim Sitzen oder sonstigen Aktivitäten und ein "Fremdkörpergefühl" habe ich überhaupt nicht.

Im Gegensatz zum Posting von Patricia wurden bei mir bei der ersten Op die Elektroden gleich implantiert (die Funktion der Elektroden ist damit wesentlich besser gewährleistet als außerhalb des Körpers, weil so nichts verrutschen kann). Das Kabel wurde linksseitig und möglichst weit weg von der zukünftigen Implantationsstelle des Schrittmachers (Infektionsgefahr), denn dieser sitzt jetzt rechts, herausgeführt und mit einigen Stichen an der Haut befestigt. Das hört sich schlimmer an, als es ist. Es tut nicht weh, man spürt es garnicht.
An dieses Kabel wurde dann für die Testphase der externe Schrittmacher angeschlossen. Alles weitere dazu steht ja schon in meinem Posting weiter oben.

Jetzt liegt jedenfalls "alles unter Putz" - ich darf wieder duschen *herrlich*, kann Sport machen, sogar in die Sauna darf ich wieder (das ging ja wegen meiner Inkontinenz garnicht mehr, ich bin aber ein absoluter Sauna-Freak ) - eigentlich kann ich mein früheres Leben wieder leben - und dafür bin ich sehr dankbar !!!

LG und ein streßfreies Osterfest an Euch alle,
Ano