hallo Leut

bin schlaflos. Mich hat gestern Abend fast der Schlag getroffen, resp. die Nacht, als mir bestern Abend bewusst wurde, als Tochter mal nach langem zu Besuch kam, wegen ihrem leiden das nie jemand erkannte,

... dass es sich um die vererbbare Krankheit, Morbus Bechterew handeln muss. im Verwandtschaftsgrad ist sie Mannes Seite, dick gesät. Und wird immer häufiger. Dass meine Tochter schon längger ein Problem hatte mit der Wirbelsäule, Buckel, war mir klar, wurde aber als sie Kind war nie wahr genommen, als irgendwas besonders.

heut kämpfte ich für sie, weil sie derArtzt als Notfall abwies, sie einen dermassen Scherzschub hatte. So kam sie abends zu mir, (sah Tochter aus div Gründen länger nicht mehr)

wir schauten ihren Rücken an. Ich machte sie vornüberbeugen...

ja, schreck, da kann man noch lange sagen, bück dich weiter runter, lass die Schultern fallen, beug die Wirbelsäule....

wenns denn nicht mehr geht.... als wenig.


ich bin mich am durchforsten des Internets. Leute glaubt mir, ich bin geschockt. Dass es die nahen Verwandten haben, ich all die 20 Jahr ihr leid mitverfolgen musste, dann auch die ihrer Kinder...


nun ... will niciht den Teufel an die wand malen, .. aber es wird sowas sein. oder gar die diagnose. Falls sie dann endliich zu nem Arzt gehen kann.

Hat wer ERfahrung, weiss wer ein gutes Forum.
mit machts Angst, weil ich weiss, was es heisst. Ich hab genug gehört und mit gesehn, wie die Verwandten am leiden sind, zergehen vor schmerzen


und nun meine erwachsene Tochter? Der Beitrag gehört niicht in dies Forum, Inko.. ich weiss.

aber falls wr von euch doch auch betroffen wäre, meldet euch mit Tipps.

mir amchts grausam Angst in ein Morbus Bechterew Forum, weil ich derzeit das Ausmass des Leidens, kaum zu ertragen vermag.

sie musste wegen Epilepsie schon so viele Jahre Tabletten schlucken, nun,.. sträubt sie sich gegen schmerzmittel...

nun wird sie dann gewzungen werden, wieder Chemie zu nehmen.

Wie ertrag ich das,

wie erträgt sie das, für sie, ist die Bestandesaufnahme unseres Gesprächs heut abend, und ihrem Anruf heut, heulendes Elend vor massivsten Schmerzen,hat eben die 2.lehre begonnen und wollte sie bereits schmeissen, der Shcmerzen wegen, weils sie im neuen Beruf stehen muss. Bewegen, etc.... nun ist heftiger aufgefallen, als an der Reception sitzen.

Mir ist dies sehr sehr tief gegangen.

Sie will Rat von Mama,aber WAS um Himmels willensolll ich raten...

indBezug auf die neue Lehre.oder abbruch etc etc.

danke für einen Tip, oder link. oder wenn Betroffene zufällig da sind.


MUSS DENNN DAS NUN AUCH NOCH SEIN?


klaro ich konnte nicht schlafen, für mich wars wie ein Schock

oder ist einer.

Mache mir nun Vorwürfe, seit dem Buckel den sie hatte, sind sicher 8-9 Jahre her, bin ich nun Schuld, hab ich was verpasst und nicht weiterverfolgt ? Mein Physiotherapeut hat damals 2 mal sie behandelt, statt mich. Um ihr bisschen zu helfen.


und ich nahms nicht warh???Der Arzt aber auch nicht.


irgendin einem Beitrag hab ich doch hier im Forum geschreiben, ERbbedingte Kranhkeiten, Vernlagungen UNBEDINGt DEM aRZT weitersagen, damiit jeweisl ne Früh erkennung gemacht werden kann.


diese Krankheit, hab ich verpasst, AUCH noch zu unserer Palette von vererb Krankheiten zuzufügen.

klaro

hab ein Forum gefunden bereits und auf erste wichtige Infos gestossen und bereits erhalten.

ist schon toll, wenns heut zu tage, für Alle Richtungen an Krankheiten SHG Foren gibt. Ist enorm, was man beim lesen da alles an Infos mitkriegt.

Wer dennoch ws zu sagen hat speziell, bin gern bereit, ich muss mich auch erst in dies Thema einarbeiten. Ich lass die Beiträge hier so stehen, ich brauchte einfach ganz dringend einen Ort,wo ich mich mitteilen konnte.
mir gehts schon wesentlich etwas besser als letzte Nacht udn heut morgen.Denoch wirds ein harter Kampf. Das ist mir bewusst.Acuh wenns nicht mich ,sondern meine Tochter betrifft. Somit indirekt mich auch mit der Problematik ausnandersetzten muss , will und ihr mit Rat und Tat beistehen versuchen werd.

danke fürs Verständnis klaro

denke meine Schuldzuweisung an mich, sollte ich beiseite weisen. Die brignt nun eh nichts mehr, auch wenns man früher hätte erfassen können.
Gestern war gestern
heute ist heute , vorbei ist vorbei!!Gegenwart udn Zukunft sind wichtig.

Selbsthilfe Gruppen, live oder online

Nachdem ich heut mit meiner Tochter bei ner Rheumatologin war, muss ich sagen, wurde UNS im Allgemeinen, über Rheuma, nichts und NULL weitergegeben. Ich selber weiss schon einiges, aus dem Alltag Angehöriger und aus dem Selbsthilfeforum.

So toll nehmen sich die Aerzte Zeit, zum ausmessen, abtasten, aufschreiben, notieren, aber NICHT zum InFORMIEREN.

Dies ist mir heut speziell aufgefallen. Also Tochter bekam NULL Ratschlag, egal auf welches Symptom bezogen.

Also sie weiss nicht mal, WIE sie nun die Medikamente wirklich einnehmen soll. Ich hab verstanden, regelmässig, sodass die Entz¨üdung gehemmt werden kann... auf Packung steht 2 mal tgl. , Tochter meint, "jenachdem".

Man sieht also auch hier wiedermal...

Patienten werden allgemein von Aerzten einfach oft zu knapp informiert. All die Notizen helfen der Tochter im Moment auf ihre Fragen nicht weiter. Klar wurde sie zu weiteren Untersuchungen angemeldet und erhielt Termine. Dennoch denke ich, dass es an der Aerztin wäre, der Patientin auch einigermassen zu erklären, um WAS für eine Untersuchung es sich handelt-

Oder auch, wenn sie nun krank geschrieben wurd, meinte Tochter... ganz am Ende der Sitzung.. :" also dann muss ich nicht liegen, nur liegen!!!" ( sie meinte vor schmerzen)

ERst DANN !!!!! reagierte die Aerztin... und sagte. "nein, genau das wäre falsch , ausgibig und abwechslungsreich bewegen oder auch schwimmen, einfach was ihnen gut tut. "

ich fand, dies kam aber zimlich spät, hätte die Tochter diese Schlussfolgerungsaussage nicht noch gemacht.. hätte sie wohl, GAR kein VErhaltens hinweis auf ihr Verhalten in den nächsten Tagen erhalten. Und hätte sich fälschlicherweise, noch geschont, was die Sachlage nur "noch mehr ferschlimmert hätte".

Mir wurd dadurch bewusst, wie WENIG Infos die Patienten jeweilen erhalten. ( ergeht doch mit sehr vielen Krankheiten ähnlich)

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Ist doch klar, frü die Rheumatologin ist das Routine, für die junge ERwachsene Patientin, aber NEULAND!!!

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Wollte sie meiner Tochter noch klar machen, nach erzählter Kinder Leidensgeschichte und momentaner Situation und Schmzerbeschreibung, (der insgesamt letzten JAHRE!!!) dass Rückenschmerzen auch geben kann, wenn eben einem der Lehrbetrieb nicht so gefällt. ( wenig lächerliche Aussage, im Zusammenhang mit dem Jahrelangen Rücken-Schmezren leiden der Tochter)

Klar hat die Aerztin recht, aber wie immer, wird irgendwas gesucht, woran man es "aufhängen" und "abschieben " kann.

Also will ich sagen, UMSOWICHTIGER sind heutzutage, die Selbsthilfe gruppen, oder Foren. Selbstbetroffene, haben die besten ERfahrungswerte, besten Tipss, Tricks und ein sehr grosses FACHWissen auch.

Acuh wenn mein Tread hier nicht unter "Inkontinenz" fällt, fällt er dennoch unter das Thema,

Hilfe zur Selbthilfe... also SElbsthilfegruppen Fördern.. denn da scheinen die Informationen am ehesten an die betrofen Patienten zu geraten. klaro

also meine Tochter hat derzeit Morbus Scheuermann. der Erbfaktor konnte mit negativ belegt werden im Blut. Sämtlichen weitern Blutwerte sind krass erhöht. Also, der weitere Verlauf muss im Aug behalten werden. Glücklicherweise erhielt sie gestern noch die Kündigung der neuen Lehrstelle. na ja, passt ja alles. (oder Pech) aber diese Arbeit konnte sie nicht machen, der Ausbruch kam nun eben durch die neue Tätigkeit, welche ihren Rücken erstmals auf Dauer beanspruchte.

sie siehts mit Hoffnung an, und leben.. und leben.. solange was noch geht und solang wies eben dann geht.. denke ihr Optimismus wird ihr helfen, ihr weiteres Leben mit der Rheuma ERkrankung und beriets massien Wirbel verkrümmungen und Knorpelabnützungs erscheinungen, zurecht zu kommen.

Ich hoffe dass sie es schnallt, dass die Therapie und Bewegung, das A und O sind, für ihre weitere zukunft. klaro

Vorbeugen und Krankheit bremsen vermögen, sie in Schach halten.