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Herne Klinik

24 Aug 2023 17:02 #1 von Zweifel
Hallo ihr alle Betroffene zum Thema Blase,

kennt jemand von euch die Klinik in Herne die Blasenschrittmacher setzt?
Ich habe diese Klinik empfohlen bekommen. Ich wohne allerdings in Rheinland Pfalz und die Anfahrt wäre sehr weit.
Wenn man in der Testphase ist dann kann sich das doch eher schwierig gestalten als vor Ort ?

Und noch eine Frage: mit einer Blasenentleerungsstörung ist es doch sicher auch fraglich ob da ein Schrittmacher das Richtige ist oder ? Denn bei mir kommt ja oft gar kein Urin mehr. Seit einem knappen Jahr mache ich ISK, kann mich immer noch nicht damit abfinden, denn es gibt keine neurologische Erklärung dafür. Ich bin sehr oft nur am verzweifeln, vor allem habe ich oft eine Blasenentzündung und schlucke regelmässig Furadantin mit dem Ergebnis dass ich jetzt ein total gestörtes Darmklima habe und das auch oft zu Obstipation und Übelkeit führt. Deshalb die Idee eines Blasenschrittmachers. Doch überzeugt bin ich nicht. Und in der Harnröhre sind Schmerzen und Brennen. Hab schon einige Katheter ausprobiert, mein Körper ( Blase) mögen dieses Unnatürliche gar nicht. Dann sitze ich da und weine und bin am Boden zerstört. Ich wollte in Urlaub fahren und getraue mich nicht. Kennt ihr das ???? Ich sitze zu hause und mag gar nicht mehr raus. Habe psychotherapeutische Gespräche . Der Urologe meint ich muss mich bis zum Lebensende kathetrisieren. Dabei bin ich erst 68 Jahre und habe mich auf meine Reisen in der Rentenzeit gefreut.
Ganz lieber Gruss Henriette

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24 Aug 2023 19:54 #2 von kleines-engelchen
Liebe Henriette,

bezüglich deiner Frage zu Herne, kann ich dir leider keine Auskunft geben. Was den Schrittmacher anbelangt ist es in der Regel immer Schwierig bei einer Blasenentleerungsstörung ob er anschlägt oder eben nicht. Aber dafür gibt es ja die Testphase. Genau wie du, wollte ich damals auch von diesem ISK wegkommen. Es hat mich so traurig gemacht und irgendwie bin bzw. wollte ich mich damit nicht abfinden. Daher die Option mit dem Schrittmacher. Auch ich konnte am Anfang gar kein Urin lassen. Und jetzt nach 1 Jahr nach der Implantation bin ich froh und dankbar den Schritt gemacht zu haben. Dennoch braucht alles seine Zeit auch mit Schrittmacher.

Ich wünsche Dir auf diesem Wege alles erdenklich gute ...
Ganz liebe Grüße Simone

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24 Aug 2023 20:14 #3 von Birgit1
Hallo Henriette,

Ich selber habe zwar keine Erfahrungen mit Schrittmachern, bin aber auf Grund meiner Blasenentleerungsstörung in einer Selbsthilfegruppe für diese Themen in Herne.
Unsere Gruppenorganisatorin hat viel Erfahrungen mit der Klinik in Herne und trägt selber Schrittmacher.

Ich habe sie gerade gefragt ob sie dir für deine Fragen zur Verfügung steht.
Du kannst gerne Kontakt zu ihr aufnehmen!
In diesem Artikel über unsere Gruppe findest du ihre Kontaktdaten:

www.halloherne.de/artikel/hilfe-fuer-men...ktionsstoerung-62075

Dir alles Gute und liebe Grüße,
Birgit

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27 Aug 2023 17:53 #4 von Zweifel
Danke liebe Simone

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27 Aug 2023 17:55 #5 von Zweifel
OK lieben Dank, das mache ich.
Henriette

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28 Aug 2023 10:59 #6 von ForrestGump
Hallo Henriette,
zur Klinik in Herne kann ich auch nichts sagen.

Zu deiner Situation und deinem Befinden kann ich dir aber sagen, dass du nicht alleine bist.
Ich bin 55 und mache ISK seit 3 Jahren. Grundsätzlich komme ich zwar damit klar, aber es zieht mich auch immer wieder runter.
ISK bis zum Lebensende? Das ist nicht so leicht zu akzeptieren wie man denkt. Gerade am Anfang hat mir da auch psychologische Unterstützung sehr geholfen.
Ich wollte doch auch noch Deutschland zu Fuß, Hüttenwanderungen in den Bergen....und dann den halben Rucksack voller Katheter? Immer die Gedanken unterwegs, wo ich eine ordentliche Toilette finde.
Und wie wird das, wenn einmal andere körperliche Probleme dazu kommen?
Das kostet alles sehr viel Energie.

Ich suche im Moment auch eine Klinik, die zumindest prüft, ob ein Schrittmacher für mich in Frage kommt. Keine Ahnung, ob das bei mir eine Erleichterung bringen kann. Aber ich komme mit der Situation nicht ins Reine, solange es nicht abgeklärt wurde.

Gruß Udo

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28 Aug 2023 18:43 #7 von Heike
Hallo Henriette,
mir geht es ähnlich wie Dir, ich bin 61, mache Isk seit April, habe einen Hwi nach dem anderen und eine durch 3 OPs bereits sehr angegriffene Harnröhre. Aktuell nehme ich das 4. AB und meine Beschwerden sind nicht weg sondern lauern ums Eck und bei jedem mal Isk tut es danach mehr weh oder ich hab Blasenkrämpfe. Gerade wurde erstmalig eine Bakterienkultur angesetzt, hoffentlich kommt dabei was raus.
In diesem Jahr ist es mindestens das 10. AB.
Habe vor 3 Wochen die 3. Strovac Impfung bekommen aber hilft bis jetzt nicht.
Mein Urologe hat auch bereits angesprochen dass ich ein Dauer AB nehmen soll.
Ich denke auch an einen Schrittmacher. Ich hatte die Testimplantation vor 10 Jahren bereits einmal, aber die Elektrode verrutschte nach wenigen Tagen und musste dann wieder raus.
Ich habe eben Angela Jungbluth von der Shg in Herne angerufen, es war ein sehr nettes Gespräch.
Ich denke ich kann diesen Weg so nicht weitergehen, ich würde auch gern Reisen machen und bin wegen der aktuellen Beschwerden und Schmerzen nicht in der Lage verlässlich zu planen oder überhaupt ein halbwegs normales Freizeitleben zu haben.
Ich kann Dich nur ermutigen Dich dort zu melden.
Liebe Grüße
Heike

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01 Sep 2023 10:09 #8 von HASE
Liebe Henriette,
ich mache seit einem Jahr ISK mit dem Produkt Lofric von der Firma Wellspect:
www.wellspect.de/produkte/blase/lofric-elle/
Dieser Katheter ist wirklich sehr angenehm einzuführen.
Vielleicht kommst Du damit besser zurecht.
Alles Gute von Ute

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08 Feb 2024 13:43 #9 von Uta
Hallo zusammen,
war jetzt lange nicht mehr im Forum unterwegs und möchte zu Klinik Herne was sagen. Hatte auch mit einem Mitglied ( A.J.) der Selbsthilfegruppe in Herne telefoniert und sie berichtete mir, dass Prof. Arndt von Ophoven in der Neuro-Urologie am Marienhospital Herne Blasenschrittmacher implantiert und ich habe mich dort angemeldet. Musste allerdings eine aktuelle Urodynamik (Blasendruckmessung) und Befunde einsenden. Auf den Termin für die Urodynamik in der nächsten Uniklinik in meiner Nähe habe ich 7 !!! Monate gewartet. Nachdem ich alles zusammen hatte habe ich es in die Klinik geschickt und hatte kurz danach ein Gespräch (telefonisch) mit dem Professor. Hab vor Freude geweint, weil er mir eine Chance geben will. Hab auch schon einen Termin: 8.4. Muss 4 Wochen die Elektroden zum Testen tragen, dann entscheidet er ob sie wieder entfernt werden oder die Schrittmacher implantiert. Für mich ist es die 2. Chance, weil vor ca. 2 Jahren hatte ich in einer anderen Klinik diese OP schon einmal, es wurde alles entfernt, weil die Ärzte nicht mit dem Ergebnis zufrieden waren. Der Restharn sollte unter 100 ml sein. War er aber nicht, sondern manchmal etwas höher. Prof. van Ophoven meinte, er hätte mir die Elektroden nicht entfernt.
Mache ISK seit 7 Jahren, lebe nur nach der Uhr, traue mich vieles nicht zu unternehmen, hatte letztes Jahr 9 Harnwegsinfekte, kaum ein Antibiotikum hilft noch. Nehme seit 7 Monaten Dauerantibiotikum (Cotrim forte) damit ich keinen Infekt bekomme. Hat bis jetzt funktioniert !!
Also an alle die ebenfalls betroffen sind mit Blasenentleerungsstörung: ihr seid nicht allein mit diesem Problem.
Ich werde berichten, wie es mir in Herne ergangen ist.
Liebe Grüße in die Runde
Uta

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