Guten Abend in die Runde!

Ich schreibe heute zum ersten Mal hier und möchte mich deshalb kurz vorstellen. Ich bin weiblich, 44 Jahre alt und habe seit dem 16. Lebensjahr aufgrund einer spinalen Ischämie neben einer Gehbehinderung eine neurogene Blasen- und Darmfunktionsstörung.
Ich bin damit seit über zehn Jahren in den Kliniken Maria Hilf in Mönchengladbach in Behandlung (im Zentrum für Kontinenz). Für die Blasenentleerung bin ich auf den ISK angewiesen und ich erhalte alle sechs Monate Botoxinjektionen in die Blase. Für die Stuhlinkontinenz habe ich ebenfalls in diesem Zentrum 2017 zwei Beckenbodenschrittmacher (Interstim II) bekommen, was auch zunächst sehr gut funktionierte.
Ich fühlte mich dort immer sehr gut aufgehoben. Nun ist es leider aber so, dass das Zentrum für Kontinenz in Mönchengladbach immer mehr Ärzte verliert und dadurch immer weiter schrumpft. Inzwischen ist es schon keine Neuro-Urologie mehr sondern nur noch eine Urologie und für den letzten Wechsel eines Impulsgebers (November 2023 ) wurde ich zu den Chirurgen rübergeschoben, weil im Zentrum kein Arzt mehr ist, der die entsprechende Qualifikation aufweist).
Nun müsste der Schrittmacher anders eingestellt werden, da es zur Zeit gar nicht gut funktioniert, so wie er läuft. Die Ärztin, die mich im November bei der OP betreut hat, hat inzwischen auch schon wieder das Krankenhaus verlassen, so dass ich wieder auf einen neuen Arzt treffen werde.
Ich fühle mich dort in Mönchengladbach einfach zunehmend schlecht betreut. Daran ist niemand Schuld, es ist einfach das System Krankenhaus. Alle dort sind sehr nett, aber gerade was die Schrittmacher und ihre Einstellung angeht, fehlt mir eine verlässliche "Bezugsperson", die auch mal etwas Zeit hat dafür.
Mich würde interessieren, ob hier jemand vielleicht positive Erfahrungen mit entsprechenden Zentren oder Ärzten mit mir teilen kann? Ich komme aus der Nähe von Aachen und könnte hier auch ins Klinikum für die Behandlung gehen. Aber ich habe die Befürchtung, dass mich dort dasselbe "Ärztewechselchaos" und wenig Zeit für den Patienten erwartet.
Vielleicht gibt es ja einen niedergelassenen Proktologen, der sich mit der sakralen Neuromodulation auskennt und entsprechende Patienten betreut? Und kennt vielleicht auch jemand eine gute Anlaufstelle für Neuro-Urologie in der Nähe von Aachen?

Schonmal vielen Dank für eure Rückmeldungen!

Hallo Jen,

herzlich willkommen hier von meiner Seite. Da ich zum einen in Berlin wohne und zum anderen selbst keinen Schrittmacher habe, kann ich jetzt nur so einen „allgemeinen“ Rat geben. Ich weiß, dass es wenigstens in Berlin einige Urologen gibt, die so einen Schrittmacher auch in der Praxis einstellen können. Ein Überlegung währe mal beim Hersteller nachzufragen ob der vielleicht Ärzte benennen kann. Wenn ich ich recht erinnere haben die auf der Internetseite sogar eine Liste.

Wenn man da einen Urologen(in) findet die das kann ist das sicher die bessere Variante als mit dem Krankenhaus denn die wechseln nicht so schnell…

viele Grüße
Michael