hallo in die runde, (- und das feucht-fröhlich, lass ich mal lieber weg . . . *weia*-)
der mit-betroffenen,
insbesondere den weiblichen, die hier, so nach erstem kurzem augenschein, ja wohl in der minderheit sind ?

da hier auch einiger spaß verstanden wird (ich sag nur : highheels (stöckelstuhe) . .. ) kann ich mir vorstellen, dass es eine nette runde wird.

in den umfragen habe ich schon abgestimmt.

ja, soll ich mehr sagen, schreiben ?
ok.
wohne in der hauptstadt, habe schon immer in Berlin (west) gewohnt.
werd im januar 61, bin seit 1977 durch eine sehr spezielle neurogene schädigung ( partieller schlaganfall nannte es der Prof. Neurologe) in folge von überarbeitung und stress urin -und stuhlinkontinent. - aber das hat sich alles laaangsam entwickelt, nicht so von jetzt auf gleich -
ich habe eine unendliche leidensgeschichte was Diagnose und befund angeht hinter mir (gsd: hinter!!)
ich bin gerade dabei einen blog aufzubauen in dem ich diese schwierigen 20 jahre der "o.B. -zeit" und auch was danach kam und kommt aufzuarbeiten.

ja, und jetzt hoffe ich mal insbesondere von vielen ( "vermissten" ) damen hier begrüßt zu werden.

Hallo und guten Abend, Elisabeth,

( entschuldige bitte, wenn ich der erste bin, der Dich begrüßt, ich bin nämlich keine Dame und sehe mit 193 cm, 112 kg, Schnauzbart und Wohlstandsplauze wohl auch nicht so aus, )

Sei gegrüßt im besten aller Inko-Foren.
Neurologisch kann ich nichts beitragen, mir hat man ganz profan die Nerven durchgeknipst, aber ich denke, die eine oder andere weibliche/männliche Person mit ähnlichen Problemen wird sich melden.
Aber, ( und jetzt kommt das große "ABER" ):
Sehr viel Hoffnung habe ich da nicht.
Wir haben zwar täglich mehrere tausend Zugriffe, ( wirklich !! ), trotzdem schreibt kaum jemand etwas.
Es ist zum Verzweifeln.
Obwohl alles völlig anonym bleibt, trauen sich die allermeisten nicht, einen Beitrag, eine Frage oder gar eine Krankengeschichte einzustellen.

Schön, dass Du da bist.

Gruß
Eck hard

Danke fürs willkommen.
es geht mir auch nicht darum über meine erkrankung zu reden, zu diskutieren - die habe ich ja nun schon seit 33 jahren - sondern einfach mal all diese peinlichkeiten die sowas mit sich bringt, bringen kann, und auch gewisse "umstände" (volle koffer mit bergen von pam.pers) "loszuwerden, besser noch mit anderen zu teilen".

ich denke die meisten die sich in so einem forum umgucken suchen das sofort-all-heil-wunder-mittel, die einzigartige gesundbringende behandlungsmethode.
das kann im wesentlichen kein forum sein oder geben oder bringen.
und wie lange jahre oder wieviel einsicht man selber braucht um endlich über diese krankheit reden zu wollen, vor allem über das was wirklich belastend und nervend daran sein kann, nun wenn ich mich so begucke . . . habe ich 33 jahre gebraucht . . .

wer neu mit so einer diagnose konfrontiert wird, ist sicherlich oftmals schlichtweg überfordert, kann ich mir jedenfalls sehr gut vorstellen.
meine diagnose bekam ich erst nach 20 !!!! zwanzig Jahren !!! solange wurde ich als frau in die psychosomatische ecke geschoben.
nur weil nicht einer der untersuchenden neurologen seine arbeit richtig gemacht hat . . .
20 jahre voller zweifel an diesem ewigem o.B., vemutl. psychosomatisch . . .
ich habe immer an meine seele geglaubt dass sie mir so einen miesen streich nicht spielt.
ich hatte recht.

übrigens: meine nerven sind nicht durchgeknipst, aber verschmolzen, was das selbe zur folge hat wie durchgeknipst.
dh ich kann bewußte gesteuerte muskelbewegungen unterhalb des bauchnabels ( und im mundbereich!) nicht mehr ausführen.
ich kann also nicht auf den zehen wippen, ich kann nicht auf einem bein stehen (ich falle dann einfach um) ich kann auch nicht mehr hüpfen oder schnell laufen (mit abheben der füße vom boden) . das ist ein positiver Babinski.

als ich dann 1998 endlich meine diagnose bekam, sagte mir der prof.neurologe; heute würde mir man helfen können, wäre es akut.
damals hätte man mir nicht helfen können, selbst wenn die diagnose schon damals (1977) gestellt worden wäre.
insofern ist das ein winziges tröstchen für die zwanzig jahe o.B.

so, nun gib mir mal bitte noch einen rat wo im forum und wie( mit welchem titel, bezug) ich jetzt am besten weiterschreibe . . .

ich wünsche alle einen schönen tag, genießt die sonne da wo sie zu sehen ist.
ruthelisabeth

Hmm,

wenn Du oben rechts in die Suchleiste "neurogene Blase" eingibst, dann öffnen sich etliche Beiträge.
Ebenso bei "neurogene Blasenentleerungsstörung"

Schau nach, in welchem Fred die meisten geschrieben wurden, ( ich denke in Harninkontinenz ), diesen solltest Du wohl verwenden.
Oben links auf "neues Thema", dann eine Überschrift, ( bist ja wohl nicht auf den Mund gefallen, hi, hi.... ), und los.

Gruß
Eck hard

Hallo Ruthelisabeth,

du "gefällst" mir. Ein wenig "Stimmung" kann hier im Forum nicht schaden.

Bin zwar auch keine Frau, aber ich habe eine neurogene Blase. Da gibt es bestimmt eine Menge Schnittpunkte. Freu mich schon auf einen Erfahrungsaustausch mit Dir.


Gruss

Matti

auch dir ein dickes danke für die begrüßung.
und ein bisschen rot werde wegen des "gefallens" - heyh, hier fehlen ja die smilies . . . die ich doch andernorts hier im forum schon vorfand . . . neuzugänge haben keinen grund für smilies ? - ist es das ? *frech grins*

ja ich bin immer noch am durchlesen und durchforsten, habe hier und da auch einiges gefunden . . . *aber schon halb eingetrocknet, steinalt* . ..
'ma gucken.
und wenn ich meinen blog - werbefrei und ganz privat von mir bezahlt- fertig habe, also die leidensgeschichte, meine, dort komplett aufgelistet habe, werde ich euch admins fragen ob ich den verlinken darf, natürlich erst wenn ihr ihn gelesen habt.
aber das kann noch dauern . . . sind ja schließlich 20 lange Jahre irrwege und insgesamt 33 aufzuschreiben . .. mönsch, so lange lebe ich gar nicht mehr . . .

Hallo ruthelisabeth

Auch von mir ein herzliches willkommen hier. Auch ich bin keine Frau, habe aber auch eine neurogene Blase.


Gruß Jens

Hallo Ruthelisabeth,

sei herzlich willkommen hier im Forum!!!

Sorry, bin leider auch keine Frau, habe aber ebenfalls eine neurogene Entleerungsstörung und würde mich über Erfahrungsaustausch oder auch einfach nur Unterhaltungen freuen.

Gruß

Hannes

ja, ihr beiden nich-frauen . . . was soll ich anderes machen, sagen, schreiben . . . als: Danke für euer willkommen.

was das autauschen über die neurogene blase angeht, denke ich mal so ganz vergleichen läßt sich das rein biologisch nicht.
jedenfalls bin ich so von meiner urologin informiert.
es gibt sicherlich grundlegendes was sich gleichen dürfte, aber bestimmt auch mindestens genau so viel was unvergleichbar ist.

ganz gleich ist uns allen sicherlich das peinlichsein, die mehr oder wenig ständig vorhandene unsicherheit.

zb nervt mich auch immer wenn man irgendwo zu einer untersuchung kommt und den becher in die hand gedrückt bekommt und dann geht das nicht auf bestellung. ist jedenfalls bei mir so. die neurogene blase hat ja nunmal die blasenentleerungsstörung.
das ging vor jahren in einer uni klinik mal so weit dass ich die ärztin, die mir wortwörtlich erklärte ich würde mich weigern , fragte, ob sie zu blöde sei mich zu verstehen.
ich kann wirklich in ganzen sätzen und noch dazu knapp und präzise meinen gesundheitszustand schildern.
am unverständlichem gebrabbel meinerseits konnte es also nicht liegen.
so etwas nervt.
danach sitze ich manchmal in einem schwarzen loch.
allerdings nur für stunden.

ja, aber wo treffen wir uns denn nun hier zu einem austausch ? wir sind ja immer noch in der vorstellung . . .

so, jetzt gehts ins/aufs bettchen, Donna Leon gucken.

grüße
ruthelisabeth

Hallo,

so groß ist der Unterschied im neurologischen Bereich zwischen Männlein und Weiblein nicht. Bei Frauen kombinieren sich unterschiedliche Ursachen allerdings häufiger. So ist beispielsweise die Kombination aus Stresse- und Dranginkontinenz bei Frauen wesentlich häufiger anzutreffen.

Ich kann für mich sagen, dass mir meine Inkontinenz nicht peinlich ist! Dafür habe ich aber auch einige Jahre gebraucht. Es gibt nichts für was ich mich entschuldigen müsste, ich bin an den ganzen "Schlamassel" nicht schuld. Ich stehe in Pflegeabhängigkeit, da must du dir ein dirckes Fell anlegen. Wenn es mich jedesmal runterziehen würde könnte ich gar kein "normales" Leben mehr führen.

Ich fahre jetzt gleich in unsere örtliche Uniklinik. Dort werde ich neunzig Minuten vor einer Schulklasse (Kontinenzmanagerausbildung) aus meinem Leben erzählen. Das kannste nicht machen, wenn dir das peinlich ist.

Gruss

Matti

Hallo Ruthelisabeth

Mir ist meine Inkontinenz auch nicht peinlich. Inkontinentz ist keine Krankheit, sondern nur ein Symptom einer Krankheit oder einer Störung. Ich bin an MS (Multiple Sklerose) erkrankt, und da sind neurologische Blasenentleerungsstörungen zu über 90% vorhanden. Ich gehe mit meiner Erkrankung offen um, und wenn ich über MS rede, rede ich auch über die begleitende Inkontinenz. Ich kann nur aus meiner Sicht nichts Negatives berichten.



Gruß Jens

ruthelisabeth schrieb:
zb nervt mich auch immer wenn man irgendwo zu einer untersuchung kommt und den becher in die hand gedrückt bekommt und dann geht das nicht auf bestellung. ist jedenfalls bei mir so. die neurogene blase hat ja nunmal die blasenentleerungsstörung.

...wie ich das von Urologe Nr. 2 bis Nr. 4 kenne!

Trotzdem auch 'nur' männlich - und mit dem Reden über die Inko: Wo sachlich drüber gesprochen wird (oder ich erwarten kann, daß das geschieht): kein Problem. Im größeren Kreise aber behalt ich's lieber für mich - ich arbeite halt in einem Metier, wo viel gequatscht und hintenrum immer auch ein bißchen gelästert wird. Da kann sowas schon zu einer Blöße werden, die sich rumspricht. Schlechte Erfahrungen habe ich aber auch nie gemacht!

Schönste Grüße,
Sebald

Huhu Ruthelisabeth,

auch von mir ein Willkommen!

....siehst du hier ist auch mal ne Frau......auch wenn ich manchmal nicht weiss ob Männlein oder Weiblein, aber im Ausweis steht "weiblich"

Meine Diagnose lautet seit Juni 2010: neurogene Harnblasenentleerungsstörung mit deutlicher Restharnbildung aufgrund einer lumbalen Radikulopathie.
Zwei Tage vor meinen 45. Geburtstag wurde mir mitgeteilt, dass ich kathetern darf oder mir auch einen Blasenschrittmacher einsetzen lassen kann. Letzteres habe ich abgelehnt, weil ich ja nicht merke ob meine Blase leer ist und ich somit ohnehin Kontrollkathetern müsste.

Seit dem ISK war ich noch nicht wieder arbeiten...werde es demnächst wohl in Angriff nehmen müssen....dann muss ich mich wohl teilweise outen....hmmmm....

Sonst bin ich jetzt eher der Stubenhocker....fühl mich auf fremden WC´s nicht wohl und kann nicht kathetern.

Das ich heute kathetern muss habe ich meinen ach so gründlichen und schlauen Hausarzt und meinen Neurochirurgen zu verdanken.

...bin gespannt auf die Unterhaltung hier....hab mich ja auch nie so getraut zu schreiben....

LG Delphin

Hallo,
euch mitgeplagten, und zuerst ein ganz großes SORRY an euch, dass ich hier so plötzlich „verschwunden“ war.
ich hatte am 8. auf sebald ganz ausführlich – und wie ich fand auch sehr „freizügig“ geantwortet, dann die falsche tastenkombination uuuund futsch wars.
an dem abend hatte ich dann keine lust mehr.
die woche drauf, also diese, war heftig.
Montag die beisetzung eines freundes, Do die Diabetes- diagnose für den kater und nebenbei und zwischendurch meine diversen – euch/ uns allen mehr oder weniger wohl bekannten - zipperlein, + einiges mehr.
aber der reihe nach. – sonst wird’s ja nix mit dem unterhalten *zwinker mal zu delphin*

allzuviel werde ich jetzt sofort auch nicht geschrieben bekommen – weil um 22:15 der „erste“ mess-und spritzentermin für den kater vorgesehen ist (zweiter 22:45).

da ich weder blind noch zehnfingerschnellschreiber bin, außerdem massig tippfehler mache, die mich nerven und mühselig berichtigt werden, dauuuert es eben, bis mein beitrag „steht“.

Jens;
mir ist meine InKo dann peinlich wenn ich an der ampel stehe, und es sammelt sich eine pfütze auf dem boden, und jeder autofahrer der da hält, kann das sehen.
oder ich stehe von einem stuhl mit einer hellen sitzfläche auf und es gibt einen nicht zu übersehenden dunklen fleck . . .
die vorlage war mal wieder übervoll . . . und ich habe es nicht wahrgenommen . . . das ist mir peinlich.
sehr sogar.
wobei ich mich nicht für die krankheit „schäme“, sondern für die folgen.

Delphin;
ein katheter kommt für mich nicht in frage; denn ich bin auch mit dem nicht 100%ig dicht.
und weil ich ja nicht merke wann die blase voll ist, ist das auch nicht wirklich „d.i.e. Lösung“.

was ich noch gar nicht erwähnte; ich habe seit 2000 auch noch eine geheimnisvolle stauniere (li).
die hat sogar mit nierenkatheter gestaut –eine medizinische sensation . . . und schon wieder rückte ich bei diversen ärzten in die ecke „macke“ – solange ich redete, und sie nur (total ungläubig) zuhörten.
10 minuten liegend, und ein ultraschall und baffes erstaunen in den gesichtern mit dem immer wieder gleichem satz: „ . . . das habe ich ja noch nie gesehen“.
nur konnte niemand verhindern das diese niere durch diesen ewigen stau leider schwer geschädigt und zu einer „schrumpfniere“ wurde, und jetzt ungefähr noch 20-38% funktionsfähig ist. - Szintigramme sind da leider nur ein grober richtwert.
ich habe seit zwei jahren keines mehr machen lassen, als die niere aus eben dem selben heiterem himmel aus dem sie anfing zu stauen, es auch wieder aufgegeben hat.
dutzende von „schienen“ bzw nierenkatheter rein und wieder raus und immer ohne jeden erfolg.
dazu zwei op’s – wobei mich die erste und leichte, kleine, (20 min) im nachhinein fast das leben gekostet hat. – schwere verkeimung des Krkhs die bei mir zu einer extrem schweren beidseitigen Lungenentzündung führte -.
sind so schmankerl die das leben bereit hält – auf die ich aber recht gern verzichtet hätte.

so jetzt muß ich mich auf die messung und die spritze für das katertier vorbereiten.
vlt komme ich danach noch mal wieder . . . hab ja noch einiges auf lager

viel grüße in die runde
ruthelisabeth

Guten Morgen zusammen!

Es [url=http://www.smilies.4-user.de:2z7l9632] [/url] und ist [url=http://www.smilies.4-user.de:2z7l9632] [/url], meine Gemütsstimmung und mein Wohlgefühl passt sich dem an.

Wenn ich das so von dir lese ruthelisabeth, dann denke ich immer das ich mit dem ISK noch ganz gut dran bin......obwohl ich mir ständig wünsche, dass es endlich mal von alleine "läuft". Aber so stelbstständig wie bei dir dann wieder auch nicht.....*weisstwieichmeine*.....

Ich möchte demnächst einen Arbeitsversuch starten (bin wegen Rücken etc. AU) und weiss gar nicht wie ich das anstellen soll. So lange Pausen habe ich nicht, dass ich in Ruhe kathetern könnte. Jetzt wo es kalt ist muss ich auch zusehen, dass meine Hände ordentlich warm sind um überhaupt kathetern zu können.
So richtig kann ich es mir nicht vorstellen, dass ich dann auf Arbeit mit meiner Kath.Tasche an meinen Kollegen vorbeiziehe und ewig auf dem ollen Klo rumhänge...ob das wohl gut geht.....

Mich nervt die ewige Fragerei der KK...."na Frau S. was macht die Blase....brauchen sie denn immer noch so viele Katheter? Wie wärs mit einen Dauerkatheter?...." Ohhhh maaan, das ko... mich dermassen an. Die tun gerade so, als ob man sich das ausgesucht hat.
Mittlerweile habe ich denen jedoch auch zu verstehen gegeben, dass ich nicht kathetern muss und mir auf deren Wunsch die Nieren "schrotte"....ob die dann Spass haben, wenn ich an der Dialyse hänge?

Dieses ständige erklären und und und ....nervt mich total....

Wie weit bist du mit deinen Blog? Bin schon ganz neugierig darauf.

Alles Gute für deine Fellnase, ruthelisabeth! Ich hoffe ihr habt das bald im Griff mit dem Zucker.....

Einen schönen Sonntag euch allen
LG Delphin

Edit: wer schreibfehler findet, darf sie behalten.....

hallo delphin,
oh, bei uns scheint die sonne es ist zwar kühl ( im schatten) und ziemlich viel wind aber trocken und sonnig.
dafür hatten wir gestern alles grau in grau und nass.

naja, das mit dem laufen ist so'ne sache . es läuft halt wann's will, aber niemals wenn es soll.

ich habe mich gestern auch so im innern mal wieder aufgeregt wie blöd und frech die kassen eigentlich sind.
einer mit -eindeutig- selbst verursachten herzgeschichten wird mit teuerster medizin versorgt - und solche wie wir die nun gar nix dafür können- und noch viel kränkere als wir, die auch nix dafür können - die werden "bespart".
aber das war schon immer so.
zu meiner lehrlingszeit (ZA) wurde jedes komplettgebiss (voll) bezahlt, egal wie oft, notfalls auch im selben jahr . . . ein gold-inlay oder eine krone, die für jahrzehnte konservierende maßnahmen sind ( und waren) wurden mit 10er beträgen bezuschußt.
das war schon immer in diesem land so, das präventiv- oder einfache hilfsmaßnahmen nicht, oder nicht ausreichend, bezuschußt wurden. (- das gilt auch außerhalb des medizinischen bereichs, leider -)
aber jeder extremsportler, jeder fun-sportler der mit einer querschnittslähmung im KRkhs landet wird rundum bezuschußt, mit teuerster medizin aufgepäppelt.
und das zahlen wir dann alle - die wir versichert sind mit . . .*nerv* - wer kohle für solche sportarten hat, hat auch kohle für eine versicherung zu haben die das dann trägt. basta.

so, ich muß jetzt auch wieder schnell weg, will mich mal um den blog kümmern - da ruht zur zeit nämlich auch vieles.

ach vlt, noch ein tipp: ich beziehe seit beginn diesen jahres meine teuren ten.a-vorlagen von inkodirekt.de.
die sind preiswerter. vorher war ich auch jaaaahrelang bei medimarkt und habe fast das dreifache (zu)gezahlt wie jetzt. - fällt mir gerade ein; denn morgen kommt eine lieferung . . .

so, jetzt bin ich immer noch in der vorstellung . . . ich glaube beim nächsten mal schreibe ich andesrwo, melde es aber hier an - mir fehlen hier einfach die smilies *lol*

nun denn, machtet jut, bis zum nächsten mal . . .
ruthelisabeth