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Einen Versuch wert

19 Aug 2015 23:56 #1 von Bia
Hallo zusammen,

Ich bin mir nicht sicher, ob ich im Forum richtig bin & ob das sinnvoll ist.. Aber vielleicht gibt es hier jemanden mit Erfahrungswerten, vielleicht sogar jemanden, der mir noch "Hoffnung" machen kann.
Ich bin 21 Jahre alt, gerade ausgelernt und am Anfang meiner "Karriere". Ich soll bzw. Darf als eine von wenigen an einer speziellen Schulung teilnehmen, von meinem Arbeitgeber aus, eine sehr wichtige, qaulifizierende Maßnahme. Aber ich musste absagen, da ich 4 Nächte im Kongresshotel übernachten müsste.
Ich bin seit meinem 3. Lebensjahr "Bettnässerin". Ich war schon landesweit bei Spezialisten, in Kliniken, bei massenhaft Ärzten. Ohne Diagnose. Ich wurde bereits 2x auf "gut Glück" operiert, ohne Erfolg. Meine langfristige Beziehung ist letztendlich an der Harninkontinenz zerbrochen, als das Thema "zusammen ziehen" aufkam und er zu dem Schluss kam, dass er vielleicht nicht damit zurecht kommt ewig in einem nassen Bett aufzuwachen. Dafür habe ich wohl oder übel Verständnis aufgebracht.

Ich habe vieles probiert. Medikamente, ob Tabletten, Säfte, sprays, Infusionen. Klar Windeln & Klingelhosen. Aber mit 21? Keine Windel zu tragen ist das einzige, dass mir etwas Gefühl von Selbstbewusstsein gibt. Abgesehen davon, hab ich bisher keine gefunden, welche für die Menge an Urin ausreicht, welchen ich nachts verliere. Ich kaufe im Jahr so zwischen 2 und 4 Matratzen, was natürlich ins Geld geht. Ich isoliere mich, je älter ich werde. Ich weigere mich jemanden kennenzulernen. Und gerade jetzt, wo es auch beruflich beeinflussend wirkt, leide ich drunter.

Lange rede kurzer Sinn: gibt es hier jemanden, der auch fast 2 Jahrzehnte oder sogar länger darunter litt und der eine Lösung gefunden hat? "das Heilmittel"? Langsam gebe ich die Hoffnung auf, irgendwann" normal " zu sein." normal "zu schlafen. Vielleicht ist hier jemand, Der mir diese Hoffnung wieder geben kann.

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20 Aug 2015 12:39 #2 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Bia ,

Das hört sich ja ganz schrecklich an. Trotzdem erstmal ein herzliches Willkommen von mir.

So ganz schlau werde ich nicht aus Deinen Schilderungen.

Du hast Medikamente genommen - war das Minirin . Das erscheint mir logisch, weil man da von einer hormonellen Unreife ausgegangen ist.
Ich weiß, dass das auch heute Erwachsene nehmen und damit Erfolg haben.

OP auf " gut Glück" - welche Erkrankung oder Fehlbildung hat denn da im Raum gestanden? Einfach so operiert man doch nicht?
Was hat man denn da versucht?

Ist denn nervlich alles abgeklärt( ich meine Reizleitungsstörungen) oder liegt anatomisch eine Besonderheit vor?

Ich habe eine ältere Dame im Bekanntenkreis welche sich nachts einen Dauerkatheter legt. Früh entfernt sie den wieder.
Das ist ein Katheter der mit einem Ballon in der Blase geb lockt wird und alles in einem Beutel auffängt.
Sie hatgelernt, den jeden abend selbst zu legen.

Das wäre in jedem Fall nur eine Notlösung. Ich versteh schon dass die Situation so ohne Diagnose und dem/entsprechend keine Perspektive sehr belastend für Dich ist.

Wenn Du magst, schreib doch noch einmal.

Viele Grüße Gabi
Es ist auch schlimm, dass dies Situation so in Dein Leben eingreift.

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20 Aug 2015 13:07 #3 von Sophie
Hallo Bia,

erst mal herzlich willkommen!

Dass Du Dich hier gemeldet hast, ist ganz bestimmt richtig! Denn mit Sicherheit können hier ganz viele Menschen Deine Nöte und Sorgen gut nachempfinden und kennen Ähnliches, auch wenn es die unterschiedlichsten Ursachen für fehlende Kontrolle über die Blase gibt. Allein schon, dass es hier unzählige Menschen gibt, die aus eigener Erfahrung wissen, wie es sich anfühlt, in einem nassen Bett aufzuwachen, ist bestimmt weit mehr, als wir alle es sonst im Umfeld haben - und hilft ungemein.

Du hast ja schon einiges erzählt und warst schon bei vielen Spezialisten. Darf ich trotzdem noch in bißchen was fragen? Denn so finden sich am besten Ähnlichkeiten und Parallelen zu den Problemen von anderen hier.

Ich nehme an, Du hast keine andere Grunderkrankung, die Deine Blase beeinträchtig. Richtig? Du schreibst, es sind nachts große Mengen an Urin. Ist dafür ein Grund bekannt? Du wirst ja kaum abends noch extra viel trinken. Lagerst Du vielleicht über Tag viel Flüssigkeit ein? Hast Du also vielleicht tagsüber oder abends oft geschwollene Füße/Knöchel? Gibt es allgemein eine Neigung zu Ödemen? Ein angeborenes Herzproblem? (Wenn tagsüber nämlich das Wasser in den Beinen "versackt" und nicht wie üblich im Körper zirkuliert, wird es, wenn die Beine nachts hochliegen, erst dann wieder in die Blutgefäße kommen und dann vermehrt über die Nieren ausgeschieden. (Ich habe zwar ein ganz anders Blasenproblem, aber zum Beispiel auch irrwitzig wechselnde Urinmengen, auch tagsüber. Von daher kenne ich das Problem, das keine Zellstoffvorlage oder Windel diesen Fluten gewachsen ist, sehr gut!)

Und hast Du tagsüber eine normale Kontrolle über Deine Blase? Und spürst auch, wenn sie voll ist? Schläfst Du nachts womöglich außerordentlich fest, so dass Du auch Dinge wie Wecker oder Telefon etc. gar nicht wahrnimmst?
Ich weiß, dass ist bestimmt alles zig mal untersucht worden. Aber vielleicht ist ja gerade ein Detail dabei, was jemanden hier im Forum mit einem ähnlichen Problem aufhorchen läßt...

Ständig neue Matratzen kaufen ist ja wirklich heftig. Hast Du es schon mal mit Inkontinenz-Laken probiert? Die gibt es auch richtig rundum als Spannbett-Laken. Die hab ich auch immer unter dem normalen Laken. Man sieht nichts davon - und Du könntest ja auch noch eine extra saugende Schicht zwischen beide Laken legen.

LG Sophie

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21 Aug 2015 08:11 #4 von Johannes1956
Hallo, Bia,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen hier bei uns am Forum.

Ich bin hier seit etwas mehr als einem Jahr dabei, habe eine Blasenentleerungsstörung, bei der ich meine Blase nicht vollständig entleeren kann und regelmässig auskathetern muss. Urspünglich hat meine Blase plötzlich gar nicht mehr funktioniert und meine Diagnose hat eine Zeit lang gedauert.

Ich habe hier sehr viele Menschen kennengelernt, die lange Zeit um ihre Diagnose kämpfen mussten, auch, um Gewissheit zu erlangen, ob und was man therapeutisch machen kann.

Das kann man in den meisten Fällen. Gerade Inkontinenz, wie von Dir beschrieben, ist gut behandelbar, wenn man erst einmal die genauen Ursachen kennt.

Das dauert oft und man muss den Willen, aber manchmal auch das Glück haben, an den richtigen Arzt zu kommen. Wie jetzt erst im Beitrag von Tani beschrieben, bei der nach langer Zeit eine Syringomyelie als Ursache ihrer Blasenentleerungsstörung gefunden wurde.

Ich hatte das Glück, an den richtige Neurologen zu gelangen, der als Grund meiner Blasenlähmung eine Neuroborreliose diagnostizieren konnte.

Wie Du siehst, manchmal recht ungewöhnliche Diagnosen, an die selbst erfahrene Kliniker nicht denken.

Nachden wir nicht wissen, was bei Dir alles schon untersucht wurde, schreib doch mal etwas über Deine bisherige Geschichte.

Hormonuntersuchungen? Neuro-urologische Untersuchungen? Restharnbestimmung? Traumatisierungen im Kindheitsalter?

Da gibt es viele Fragen, doch ich denke, es gibt eine gute Perpektive, dieses Problem loszuwerden, wenn Du daran glaubst und dran bleibst,

freut mich, von Dir mehr zu hören,

Johannes

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22 Aug 2015 14:44 #5 von Bert_Berlin
Hallo Bia,

ich bin der Bert aus Berlin. habe Deinen Beitrag gelesen und da kam mir vieles so bekant vor:
Beziehung immer ein problem gewesen wenn man noch bettmässen hat. Auch ich hab das bettnässen schon seit über 20 Jahren.
ich verstehe sehr gut das du ohne windelns schlafen willst - mach ich auch oft.
das Blöde am Bettnässen ist, dass es ja so ein tabu Thema ist.
immer muss man es verstecken. Dabei glaube ich das es nur eine Möglichkeit git, es zu
überwinden - offen darüber reden. Aber das ist schwer - wie soll man jemand finden.
Wenn du magst können wir uns gern daüber austauschen. Dann erzähle ich auch mehr von mir.
kannst mir ja mal eine mail schreiben - das fände ich schön und ich andworte auch garantiert.
Meine mail ist: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Ganz Liebe Grüße, von einem dem es ganau so geht wie dir

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22 Aug 2015 22:33 #6 von Johannes1956
Ich würde KEINE e-mail schreiben, sondern hier schreiben, was zu schreiben ist.

Johannes

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