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Atone Blase unbekannter Ursache

02 Jun 2014 10:43 - 04 Jun 2014 12:57 #51 von Johannes1956

Pamwhy schrieb: Dafür etwas anderes, Sprüche helfen nicht immer, aber können als positive Affirmation manchmal den Unterschied ausmachen.


So, einmal probier ich es noch mit dem Zitieren, der Spruch gefällt mir auch:

Johann Wolfgang von Goethe schrieb: Es gehört viel Mut dazu, in der Welt nicht mißmutig zu werden.


Das mit dem farbigen Unterlegen probier ich ein andermal. Wow, ich hab gesehen, dass ich schon ein Junior bin, fühl mich jetzt richtig jung!

Johannes

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02 Jun 2014 22:31 - 02 Jun 2014 22:35 #52 von Ano

Johannes1956 schrieb: ...
Wow, ich hab gesehen, dass ich schon ein Junior bin, fühl mich jetzt richtig jung!
Johannes


Der Forum-Status funktioniert wie folgt:




Es dauert also nicht mehr lange, dann bist Du ein Senior ... ;) ... darfst Dich aber weiterhin als Junior fühlen. B)

LG, Ano
Anhang:

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03 Jun 2014 05:13 #53 von hippo80
Hallo Johannes.
Erstmal danke für das Kompliment.
Der Magenbypass ist schon eine recht radikale Form der Magenverkleinerung und Darmveränderung. Wenn du genaueres über die Technik wissen möchtest kannst du ja mal unter Google schauen. Allerdings hat mich dieser kleine Magen, die veränderte Resorptionsrate von Nahrung und v.a. Vitaminen und Mineralstoffen in den Rollstuhl gebracht. Und ich bin als die neurologischen Ausfälle anfingen echt von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Selbst einer lieben (damals entpfand ich das nicht so) Aufforderung von matti doch den Notarzt zum Samstagabend zu holen bin ich nachgekommen (der hat mir und meinem Pflegedienst nur gesagt da sei eh nichts mehr zu machen und er sehe keinen Grund mich in ein KH einzuweisen). Von daher bin ich momentan nicht mehr sehr überzeugt von der Methode, zumal es immer häufiger bei Patienten zu neurologischen Ausfällen kommt.
Vom Gewicht her könnte ich super zufrieden sein, wenn die Abnahme jetzt mal stoppen würde. Bin so ziemlich nah am Normal-BMI, was bei meiner KK einen Stempel für Bonuszahlungen bringt. Aber es hört halt nicht auf. Sicherlich sind76kg bei einer Größe von 1,74m nicht wenig aber mein Kopf kommt nicht hinterher und ich hab nur noch Angst. Der Grund für die Angst sind die Portionsgrößen pro Mahlzeit-5x tgl max 35g Nahrung. Du kannst mal versuchen das abzuwiegen (ich brauch es nicht da nach spätestens 25g ein unsagbarer Schmerz auftritt und ich mir dann meist noch eine Gabel voll reinzwänge, aber dann ist für Stunden alles vorbei. Das entspricht einer Tagesration die den meisten anderen als Einzelration nicht ausreicht. Aber ich kämpfe weiter. Momentan in Form von flüssiger Ersatznahrung (2x125ml, wobei 125ml 300kcal haben),die aber extremst süß und chemisch schmeckt. Aber irgendwie muss ich ja auf ein paar Kalorien kommen.
Ich hoffe der lange Text hat dich/euch nicht zu sehr erschreckt.
Vielen Dank fürs Durchhalten beim Lesen.

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03 Jun 2014 07:03 #54 von Johannes1956
Hallo, Dani,

keine Sorge, ich habe durchgehalten. Wie lange ist das her mit der Operation? Ich habe von der Methode schon gehört und dass es durchaus zwei Jahre dauern kann, bis sich der Körper darauf eingestellt hat. Man braucht auch regelmäßig Vitamin B12 intramuskuläre Spritzen, weil der obere Dünndarm ja umgangen wird, soviel ich weiß.

Mein Vater hat nach einer Mesenterialvenenthrombose und verspäteter OP mit nur noch 20cm Dünndarm leben müssen. Das ging dann nur noch mit Astronautennahrung. Aber 20cm war dann letztendlich doch zu wenig.

Rückbauen macht man nicht so gerne, weil das ziemlich kompliziert ist, oder? Habe gestern im deutschen TV (weiß nicht mehr welcher Kanal) so eine Diskussionssendung über das Gesundheitssystem gesehen (ist bei uns nicht viel anders) und da haben einige Betroffene geklagt, dass sie sich im Stich gelassen fühlen, weil vieles nur nach gewissen Schemen und unter dem Gesichtspunkt von Fallpauschalen gemacht wird, aber die Zeit mangelt, den Patienten schon vor einer OP ausreichend zu informieren und danach wird man alleine gelassen mit seinen Problemen.

Wieso bist Du mit Deiner Geschichte hier in diesem Forum gelandet und nicht bei einem Magen-Bypass Forum?

Mich interessieren immer die Schicksale der Menschen und wie sie damit umgehen, da kann man selbst viel daraus lernen, danke also, dass Du so offen darüber sprichst!

Alles Liebe

Johannes

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03 Jun 2014 15:00 #55 von hippo80
Hallo Johannes.
Rückbauen geht nicht. Höchsten Neumagenentfernung und neuanlegen aus dem alten Restmagen, wobei das eine OP über 6-10h wäre die ich derzeit wohl kaum durchstehen würde. Die OP selbst war am 22.5. ein Jahr her. Die Krankenhäuser verdienen gut an den OPs, aber leider wird in Deutschland die (verpflichtende) Nachsorge nicht bezahlt und deshalb bin ich als Komplikationspatient nicht gern gesehen und es wird alles auf die Psyche geschoben. Ich muss alle Vitamine über Tabletten und B12 über i.m. Spritzen zuführen und seit der Reha jetzt noch 4x 1 Kasel B-Komplex. Bei mir besteht ein Restdünndarm von 90cm, aber das ist wahrscheinlich zu kurz gewählt wurden. Es gibt auch Operateure die längere Dünndarmpassagen belassen. Ich bekomne hier in der Reha (und wahrscheinlich auch danach) hochkalorische Drinks (125mk=300kcal) 2x täglich und trotz zusätzlichem Essen nehm ich immer weiter ab. Ist schon komisch das ne Frau sich übers Abnehmen beschwert.

Wieso bin ich hier gelandet? Ich habe aufgrund der fortschreitenden Nervenzerstörung durch die Mangelversorgung auch eine neurogene Blasenentleerungsstörung mit teilweisen unkontrollierten Urinabgängen und eine Stuhlinkontinenz entwickelt. Nach einigem Suchen bin ich dann hier gelandet. Hatte am Anfang große Probleme weil ich das Gefühl hatte man will mir Dinge vorschreiben bzw ich würde mich fallen lassen unterstellen. Aber das waf wahrscheinlich nur mein Gefühl. Mittlerweile fühle ich mich sehr wohl, hab viele gute Tipps und Antworten auf meine 1000 Fragen bekommen (wofür ich sehr dankbar bin). Mittlerweile werde ich 5x täglich fremdkatheterisiert, denke über einen suprapubischen Katheter und v.a. die Irrigation nach. Führe seit gut 4 Monaten einen Kampf um eine vernünftige Windelversorgung mit der KK und bin zum Kämpfer geworden. Das verdanke ich zum Großteil meiner wunderbaren Sozialarbeiterin.

So, genug genervt. Einen schönen Nachmittag noch. Dani
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03 Jun 2014 15:35 #56 von Johannes1956
Hallo Dani, nein, nein, Du nervst nicht, ist ja eine total interessante Geschichte. In einem Krankheitszustand hat man oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, mir geht das hier im Spital auch so und oft reagiere ich völlig übersensibel, verstehe als Scherz gemeinte Äußerungen der Schwestern falsch, also ich kenne dass nur allzu gut!

Ich habe ja seit einem Monat einen suprapubischen Katheder und bin derzeit sehr zufrieden damit. Ich kann das, was ich Urinieren kann, selbst spontan urinieren und den Rest lasse ich dann ab. In der Nacht, wo ich große Mengen an Harn habe, hänge ich ein Säckchen an, da kann ich unbesorgt schlafen und unter Tags habe ich zugestoppelt. Das ist für mich eine sehr feine Lösung, das Einsetzen tat gar nicht weh, da wird man lokal betäubt und nach zwei Tagen habe ich ihn auch nicht mehr gespürt. Nur sagte man mir, dass das keine Dauerlösung ist, er kann zwar getauscht werden, aber so ganz auf Dauer würde es sich nicht eignen, ich habe mir dazu aber noch keine Gedanken gemacht, wie lange ich den verwenden kann, da ich noch auf komplette Wiederherstellung hoffe.

Alles Liebe und danke für Deine offenen Beiträge, ich habe auch gelernt, dass es für mich leichter ist geradeherau zu sprechen, auch wenn das in meinem Umfeld manchmal irritiert. Hier im Forum konnte ich immer alles ganz offen sagen und das schätze ich auch so an diesem Forum.

Johannes
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03 Jun 2014 16:51 #57 von hippo80
Hallo Johannes. Ich hab oft das Gefühl die Leute mit meiner Geschichte zu nerven, weil es mir in Adipositas-Chirurgie-Foren sehr oft so geschrieben wurde.

Lt unserer Urologie in der Uni in Halle hieß es das ein suprapubischer Katheter prinzipiell unbegrenzt oft gewechselt werden kann. Eigentlich geht es bei mir darum entsprechend ablassen zu können bevor sich zuviel Urin in der Blase sammelt (vorhin innerhalb von 4,5h fast 650ml ohne Spontanabgang) und es so entweder nur zu kleinen Spontanabgängen kommt (die jede Windel auffängt) oder halt gar nicht zu Spontanabgängen. Leider ist es durch die großen Mengen ganz häufig so das ich insgesamt durchnässt bin. Das schränkt die Lebensqualität und den Handlungsraum schon arg ein. Übrigens hab ich keinerlei Gefühl für Blasen-und Darmfüllung bzw Abgänge so das ich es nur durch tasten (nass oder sehr dick) oder Geruch mitbekomme. Und das kann in manchen Situationen schon arg peinlich sein. Manchmal bin ich in solchen Momenten echt 'froh' das ich im Rollstuhl sitze da lässt sich manches verbergen und ich bin inberstädtisch nicht auf die Straßenbahn (Tram) oder den Bus angewiesen.
Wie ist das wenn der Beutel an den s.pubischen Katheter angestöpselt ist-kannst du dann trotzdem normal Wasser lassen oder läuft dann wirklich alles in den Beutel? Dann wäre es für mich schon eine lohnenswerte Alternative.

Übrigens vielen Dank für das leckere Rezept. Leider verträgt mein blöder Magen Reis nur noch totgekocht und Hülsenfrüchte gar nicht mehr... :(

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03 Jun 2014 19:29 #58 von Johannes1956

hippo80 schrieb: .
Wie ist das wenn der Beutel an den s.pubischen Katheter angestöpselt ist-kannst du dann trotzdem normal Wasser lassen oder läuft dann wirklich alles in den Beutel? Dann wäre es für mich schon eine lohnenswerte Alternative.(


Liebe Dani,

Es ist so: wenn ich angestöpselt bin, füllt sich die Blase normal und ich kann (wenn ich kann) normal pinkeln. Den Rest, den ich nicht rausbekomme, lasse ich dann aus, indem ich den Stoppel ziehe. Das messe ich und das ist mein Restharnvolumen. In Zeiten, in denen ich gar keinen Harndrang gespürt habe, bin ich streng nach Protokoll vorgegangen, ich habe aufgeschrieben, was ich wann getrunken habe und nach spätestens 3-4 Stunden habe ich abgelassen. Dann habe ich sehr genau ins Gefühl bekommen, wann ich die (vom Arzt empfohlene) Obergrenze von 400-500ml erreicht habe.

Da ich in der Nacht sehr viel Harn produziere (zwischen Mitternacht und 6 Uhr Früh bis zu 1,5 Liter) und ich das nicht immer merke, stoppel ich in der Nacht ab und stecke ein Säckchen an, dann fließt der Harn kontinuierlich ab. Ich finde es nur nicht so angenehm mit einer ständig leeren Blase, aber ich kann unbesorgt durchschlafen.

Wie das bei Inkontinenz funktioniert weiß ich nicht, aber ich denke, da der Katheter an der tiefsten Stelle der Blase liegt, sollte der Harn bei offenem Schlauch doch kontinuierlich abfließen. Vielleicht hat jemand anderer Erfahrung damit.

Ich hoffe, die Info hilft,

Johannes

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03 Jun 2014 22:00 #59 von hippo80
Danke erstmal, Johannes.
So ähnlich stelle ich es mir auch vor. Von daher stimmen deine und meine Vermutungen schon mal recht starküberein. Ich werde mich an Pfingsten, da bin ich auch aus der Reha zurück, mal intensiv im Netz und Forum damit befassen. Und dann einen Termin bei der Urologin machen. Mich kotzt diese ständige Ungewissheit an. Jetzt mag jemand sagen das ich durch die Stuhlinko die Windeln trotzdem nicht liswerde. Aber 1. werde ich zuhause von einem Sanitätshaus die anale Irrigation gezeigt bekommen und 2. Ist das mi der Windel für mich auch nicht so schlimm. Schlimm ist das Nass-Sein in den ungeeignetsten Momenten. Aber vllt kann mir wirklich noch jemand was zu seinen Erfahrungen mit dem Bauchdeckenkatheter schreiben.

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04 Jun 2014 19:58 #60 von Johannes1956
Liebe Freunde,

Heute habe ich gute Nachricht bekommen. Die gesamte Virologie in Blut und Liquor war unauffällig, damit kann das 3x täglich verabreichte Virostatikum nun endlich abgesetzt werden und ich brauche nur noch einmal täglich eine Infusion mit dem Antibiotikum, aber das kann mir der Hausarzt verabreichen und so darf ich morgen nachhause gehen.

Die Entlassungsdiagnose lautet Bannwarth-Syndrom - Radikuloneuritis - infolge einer chronisch-persistierenden Neuroborreliose.

Die vollständige Genesung ist nach einer gewissen Zeitspanne nach Beendigung der Therapie - insgesamt 3 Wochen intravenöse Behandlung - zu erhoffen, sollte es nicht zu einem Rezidiv kommen. Eine zeitliche Prognose kann aufgrund der ausgesprochenen Seltenheit meiner Symptomatik nicht gegeben werden. Eine isolierte Blasenlähmung ohne Beteiligung der Gesichtsnerven oder Lähmungserscheinungen in den Beinen ist nach Recherche meines Neurologen bislang nur einmal in der Literatur beschrieben worden. In dem beschriebenen Fall wurde die Patientin 2 Jahre lang fälschlicherweise mit der Diagnose Multiple Sklerose erfolglos therapiert, bevor man die Borreliose diagnostizierte. Allerdings muss die Dunkelziffer derartiger Erkrankungen ohne Diagnosefindung sehr hoch eingestuft werden.

Ohne mein Zutun und Drängen nach einer Borreliosediagnostik wäre es bei mir vielleicht auch so verlaufen.

Allerdings stehe ich bei immer noch 200ml Restharn an und nach Beendigung der Anitibiotika-Therapie werde ich nach Innsbruck reisen, um mich auf der Neuro-Uro nochmals untersuchen zu lassen. Mein Urologe meinte, eine iontophoretische Behandlung könnte eventuell helfen. Da wird mit Strom ein gewisses Medikament in den Blasenmuskel gebracht. Ich bleibe vorsichtig zuversichtlich und freue mich jetzt einmal, wieder Frischluft und Auslauf zu bekommen.

Ich kann mich nur nochmals bei Euch allen bedanken, die mich mit ihren Nachrichten aufmunterten, mir Mut gaben und mich bis hierher begleitet haben. Es war vom Gefühl her manchmal so, als ob Hippo, Ano, Horsty, Pam, Sebald, Matti, Eckhard und all die anderen von euch, die das Forum mit Leben füllen, hier bei mir am Krankenbett gesessen seid und ich euch mein Herz ausschütten konnte und ihr mich mit euren Geschichten zum Weinen und zum Lachen, zum Grübeln und zum Schmunzeln gebracht habt. Ihr habt mir die Zeit im Krankenhaus verkürzt und habt mir geholfen, auf andere Gedanken zu kommen, sodass ich jetzt gestärkt wieder in freie Wildbahn entlassen werden kann.

Ich bleibe dran und werde weiter berichten. Draußen habe ich sicherlich nicht mehr so viel Zeit wie hier im Spital, aber ich schau regelmäßig bei euch vorbei und verrate euch noch einen Wunsch:

Ich würde so gerne euch einmal persönlich treffen!

Alles Liebe

Johannes

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