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Neurologische Blasenentleerungsstörung / Schließmuskel / ISK schmerzen

12 Sep 2019 21:21 #1 von lil.huama
Hallo Beisamen,

ich bin neu in diesem Forum und auch meine Krankheit ist mir noch neu.

Bei mir wurde vor ein paar Wochen eine Neurologische Blasenentleerungsstörung diagnostiziert. Um genau zu sein, mein Schließmuskel lässt beim Harnlassen nicht locker und dadurch habe ich einen kompletten Harnverhalt. Hinzukommt noch das meine Blase übermenschliche Kräfte entwickelt hat und 160cm/H2O aufweist. Da dies zu einem Rückstau führen kann, hänge ich an einen Bauchdeckenkatheter mit Beinbeutel und nehme verschiedene Tabletten um die Balsenaktivität zu verringern. Injektion von Botox in die Blase ist geplant. Mir wurde auch gesagt, falls sich das Problem nicht lösen lässt, das ich zur ISK greifen kann/muss/soll.

Ich hätte jetzt zwei Fragen an das Forum
1) Selbstkatheterismus muss doch Schmerzen oder!?
Mir wurde im laufe der letzten Wochen oft etwas in die Harnröhre geschoben und es schmerzte jedesmal. Ich kann mir nicht vorstellen das 4-8 mal am Tag selbst zu machen.

2) Hat jemand Erfahrung mit dem gleichen Krankheitsbild?
Schließmuskel -> Harnverhalt; gibt es das eventuell Lösungsvorschläge?
Kliniken die sich damit auskennen - ich fühle mich momentan nicht sehr gut aufgehoben wo ich in Behandlung bin.

Ich freue mich schon auf eure Antworten

Lg Michi

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13 Sep 2019 08:04 #2 von Fulltimemom
Hallo Michi.

Ich habe Blasenentleerungsstörungen mit immer wiederkehrenden absoluten Harnverhalt am Tag. Der Rest des Tages immer riesen Restharnmengen.
Meine Blase ist leider gar nicht mehr richtig aktiv. Die Muskelschicht ist bei mir fast verschwunden und habe dadurch die Jahre eine ausgeleierte schlaffe Blase bekommen.

Bei mir wurde es vor 4 Jahren mit Tabletten versucht zu behandeln, allerdings ohne Erfolg. Danach hieß es dann, dass ich mich mit ISK vertraut machen muss. Ich muss bei jedem Toilettengang katheterisieren.

Ich bin da jetzt ganz ehrlich: Ich hatte am Anfang große Schwierigkeiten mit dem ISK. Grund war aber auch die unzureichende Aufklärung darüber. Durch mein damaliges "Halbwissen" in dem Gebiet ISK, kam es bei mir sehr oft zu Verletzungen, die ich dann mit einem Dauerkatheter ständig wieder auskurieren musste. Danach konnte ich max. 4 mal katheterisieren und dann ging das Dilemma wieder von vorne los.

ABER: Ich habe bei meinem Urologen das Problem angesprochen und bekam den Tipp, eine Betreuerin zu kontaktieren. Dank dieser Betreuerin konnte ich die Fehler beim ISK eliminieren und so auf Dauer Verletzungen vermeiden. Ich habe jetzt kaum bis gar keine Schmerzen mehr beim ISK. Leichte schmerzen können bei mir ab und zu noch auftreten weil meine Blase komplett ausgeleiert ist und die Blasenwand in den Katheter mit hineinzieht. Das ist aber nicht bei jedem so.
Wichtig ist auch mehrere Katheter auszuprobieren, denn jeder Katheter ist anders. Wenn Du den für Dich richtigen Katheter gefunden hast, gewöhnt man sich schnell an den ISK. Der Umgang damit wird dann auch immer routinierter und schneller.

Ich bekam vor 2 Wochen einen SNS implantiert und bin mitten in der Testphase. Auf diese Weise wird jetzt geschaut, ob der SNS bei mir eine gute Verbesserung wegen dem Harnverhalt bewirkt. Wenn ja, wird der komplette "Schrittmacher" unter die Haut gesetzt.
Wenn mit dem SNS alles gut läuft, dann brauche ich vielleicht nur noch 1 bis 2 mal zusätzlich katheterisieren.

Ich bin übrigens in einem Kontinenzzentrum in Behandlung und zwar im Schwarzwald-Baar Klinikum in Villingen-Schwenningen. Ich bin sehr zufrieden und fühle mich gut dort aufgehoben. Einen Wermutstropfen gibt es für mich aber schon, die Entfernung von meinem Wohnort aus.
Es gibt wohl noch woanders solche Zentren, aber die kenne ich persönlich nicht und kann dazu nichts berichten.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg.

LG

Steffi
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13 Sep 2019 12:59 - 13 Sep 2019 13:00 #3 von Sebald
Hallo!

...ja, ungefähr das gleiche habe ich auch. Folge einer Rückenmarkserkrankung.

Irgendwann kam dann auch das Thema ISK auf. Ich hab's lange ausgesessen. Dann aber probiert. Und zwar - ich gesteh's - ohne Anleitung.

Erst hatte ich Katheter, die wohl zu scharfe Augen hatten und es kam zu leichten Blutungen. Inzwischen (also seit nahezu 10 Jahren) habe ich andere und keine Probleme. Auch das Einführen klappt in der Regel gut.

Es gibt zwei 'Systeme': gelbeschichtete und hydrophile Katheter. Letztere liegen in einer Kochsalzlösung und sind weit besser und schmerzfreier zu handhaben.

Der Hinweis von Steffi auf einen Uro-Therapeuten bzw. eine Therapeutin ist wertvoll. Größere Kontinenz-Zentren haben sowas.

Falls Du aus dem Oberbayerischen kommst, kann ich dir das BBZ-München/Bogenhausen empfehlen.

Soweit erstmal,
Sebald
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13 Sep 2019 18:42 #4 von kleines-engelchen
Hi Steffi,

auch ich bin in Villingen-Schwenningen in Behandlung. Die Klinik ist echt super gut(auch ganz weit mit allen Behandlungen).
Woher kommst du, wenn ich fragen darf?


Liebe Grüße Simone

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19 Sep 2019 11:28 #5 von Johannes1956
Hallo, Michi!

Erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns am Forum des Inkontinenz-Selbsthilfe Vereins.

Ich selbst mache ISK seit nun fünf Jahren und es ist für mich selbstverständlich geworden wie Zähneputzen (nur dauert Zähneputzen länger)

Ich hatte einen plötzlichen Harnverhalt, der sich als Blasenlähmung infolge einer Neuroborreliose entpuppte. Nach erfolgreicher Behandlung blieb eine neurogene Blasenenetleerungsstörung mit Restharn, den ich drei- bis viermal täglich auskathetere.

Ich bin berufstätig, reise viel und führe ein ganz normales Leben, ISK behindert mich in keiner Weise.

Bist du männlich oder weiblich? Das macht doch einen Unterschied in der Handhabung und Wahl des Katheters. Heutiger medizinischer Standard ist die Verwendung von hydrophilen Einmalkatheter (S2k Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Urologie) bei Blasenentleerungsstörungen. Es gibt unterschiedliche Spitzen für verschiedene Situationen:

Nelaton für unkomplizierte Situationen (wie bei mir)
Ergothan oder Kugelkopf bei spastischen Beckenboden
Tiemann-Spitze, Ergothan oder Kugelkopf bei Passagestörung wie etwa vergrößerter Prostata.

Zu deinen Fragen:

1) ISK darf und soll nicht schmerzen bei richtiger Wahl des Katheters und richtiger Anwendung. Ich konnte mir das anfangs auch nicht vorstellen, da der transurethrale Katheter immer weh tat. Aber ein Katheter für ISK hat mit einem transurethralen Ballonkatheter nichts gemeinsam, außer dass beide Harn ableiten.

2) bei mir ähnliche Situation, der Blasenhals öffnet nicht mehr richtig, ich kann meine Blase nur teilweise entleeren. Unmittelbar nach meiner Borreliose spürte ich meine Blase gar nicht mehr (atone Blase). Da musste ich nach Zeit, Gefühl und Erfahrung katheterisieren, habe anfangs immer mit Messbecher gemessen, da die Empfehlung meines Urologen war, nicht mehr als 400 ml Gesamtvolumen in der Blase zu haben.

Anfangs katheterisierte ich häufiger. Dann habe ich ives durchgeführt, das ist intravesikale Elektrostimulation, also Elektrostimulation direkt in der Blase mittels eingeführte Elektrode. Das war etwas mühsam und zeitaufwändig, hat mir aber für mein Blasengefühl sehr geholfen.

Seither spüre ich meine Blase ab etwa 400 ml und kann etwa die Hälfte spontan entleeren (ohne Bauchpresse!). Ich katheterisiere durchschnittlich dreimal täglich. Wenn ich Stress habe, geht die Blasenentleerung schlechter, dann katheterisiere ich öfter.

Anfangs hatte ich öfter das Problem, dass ich den Katheter nicht in die Blase hinein bekam. Da hilft nur: keine Gewalt! Durchatmen, ein paar Schritte gehen, entspannen und mit frischem Katheter später nochmals probieren.

Wenn ich sehr unter Stress bin, passiert mir das heute auch noch ab und zu, dass der Beckenboden einfach zu macht. Aber heute habe ich damit keinen Stress mehr, ich versuche, mich zu entspannen und probier es später einfach nochmals.

Wichtig ist, dass die Blase beim Kathetern nicht zu voll ist, also rechtzeitig katheterisieren! Wenn das Füllvolumen groß ist, steigt der Druck und damit wird das Katheterisieren schwieriger. Außerdem ist es schädlich für die Blase und Nieren.

Bei regelmäßiger Anwendung von ISK und ives kann sich die Blase auch wieder teilweise regenerieren, was mein Urologe anfangs nicht glaubte, aber es war bei mir so, dass ich nun von 5-6 mal auf 2-3 mal ISK bin und dazwischen meine Blase spontan entleeren kann.

Bei mir ist es so, dass meine Blase absolut keinen Alkohol verträgt, dann stellt sie sich tot. Also meide ich Alkohol. Wenn ich mal trotzdem ein, zwei Bierchen trinke spüre ich die Bierchen ungewöhnlich stark und meine Blase spüre ich dafür nicht mehr, dann muss ich auf das rechtzeitige Auskathetern achten.

Ich bin gerade unterwegs nach Hamburg zum Deutschen Kongress für Urologie, wo ich als Vertreter unseres Vereins über meine Erfahrungen mit ISK berichten darf. Ich bin gespannt auf die Diskussionen mit den Urologen und werde berichten.

Wenn du noch Fragen hast, nur her damit!

Alles Gute,

Johannes

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26 Nov 2019 07:58 #6 von Sebald

lil.huama schrieb: Hallo Beisamen,

ich bin neu in diesem Forum und auch meine Krankheit ist mir noch neu.

[...]

Ich freue mich schon auf eure Antworten

Lg Michi


...und wir uns über Rückmeldungen eigentlich auch!!

Besten Gruß, Sebald

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28 Nov 2019 22:34 #7 von Lissy007
Hallo ihr Lieben, ich bin auch neu hier und weiß gar nicht ob ich hier richtig bin. Nachdem meine 8. Hüft OP anstand habe ich sie am 9.9. 20019 genommen da bei fast jeder ich eine Nebenwirkung mit bekam. Ich habe gedacht an meinem Geburtstag habe ich vielleicht Glück und alles geht gut. Aber nein, kaum war ich wieder unter den Lebenden und das K._Beutelchen wurde entfernt und ich zum WC mußte hat die Blase mir nicht mehr gehorcht. Ich konnte nur das schlimmste verhindern das ich schnell das Handtuch nahm. Ich rief meine Freundin an das sie mir Höschen mitbringt.
Gestern war ich mein meinem Urologen der sowas noch nicht gehört hat, aber von seiner Seite alles OK war. Danach in die Klinik zum MRT. Dort hat mich meine Schmerzärztin geschickt die mich wegen den Hüften seit 2005 behandelt. Ich habe am Montag einen Termin bei ihr und hoffe das der Bericht dann auch bei ihr ist.
Ich bin auch schon wieder in die Deppri abgeruscht, aber ich weiß auch wie ich da wieder raus komme.
Ich wünsche euch schöne Adventstage....eure Karin





]

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07 Dez 2019 16:02 #8 von Klaus1962
hätte auch Fragen zur ISK-da sie sich so gut auskennen, könnten sie mir helfen?

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