hallo Anne

toll, dass du deine Freude mit uns teilst. Tut auch gut, Aufsteller zu hören.

Gruss klaro

Das kann ich mir gut vorstellen, Anne !!

Aber jetzt lege ich mich erst einmal wieder hin
Eckhard

Hallo!
Die Probephase für den Blasenschrittmacher hatte ich Ende Juni,es hat funktioniert!!!Anfang August bekomme ich den Schrittmacher eingesetzt,die Kasse hat ihn sofort genehmigt!Ich bin soooooooo glücklich!!

Huhu Birgit,

ja ich fahre zum urologen aber vor ende september schaffe ich das nicht. wie oft nimmst du die baclofen und wieviel mg? ich lasse mir morgen welche verschreiben und wenn ich sie nehme berichte ich dir wie es wirkt aber gerne will ich die eigentlich nicht nehmen, weil ich leistungssport mache und wenn ich davon schlapp werde ist das gar nicht gut.

grüße
mick

Hallo Metti,

ja du hast recht, ich fahre erstmal zum urologen und dann höre ich mal was der sagt. weisst du vielleicht ob in umkreis von köln ein guter ist? habe das gefühlbist du sauer.

grüße
mick

Hallo Mick!

Ich nehme Baclofen jetzt seit ca. 4 Monaten und hatte nur die ersten paar Tage etwas Probleme mit Nebenwirkungen wie "auf Droge!", bin also etwas geschwebt (hatte zumindest diesen Eindruck). Bin dann ein paar Tage kein Auto gefahren, aber das wars auch schon. Wie Matthias bitte ich Dich auch ganz herzlich, gehe zum Urologen!

Lieber Gruss
Birgit

Hallo Mick,

ich denke wir sollten nicht weiter über eine so weitreichende Therapieoption spekulieren, wenn du noch nicht einmal bei einem Arzt gewesen bist.

Dort sollte dich dein Weg erst einmal hinführen. Vielleicht kann man mit wesentlich einfacheren Therapien schon eine Besserung deiner Problematik erzielen. Bei dir muss ja zunächst erst einmal die Grundsymptomatik erfasst werden.

Eine Bitte: Es ist nicht notwendig das du die kompleten Antworten anderer in deinen Beiträgen noch einmal zitierst. Sie stehen ja noch direkt über deiner Antwort und sind auch so für jeden nachlesbar.


Matti

Matti schrieb: Hallo Mick,

mir scheint du hast dich ein wenig auf den Blasenschrittmacher fixiert. Diese Therapieoption steht allerdings erst am Ende der konservativen oder minimal invasiven Maßnahmen.

Was ist unter deiner Aussage: "Ich war noch nie in irgend einer Behandlung" zu verstehen?

Du bist also seit 20 Jahren nicht mehr in urologischer Behandlung gewesen?

Bei den Schrittmachern werden zwei Systeme eingesetzt:

1)
Der Brindley-Schrittmacher stellt eine Therapiemöglichkeit dar, wenn die Dehnfähigkeit der Harnblase noch erhalten ist, aber durch andere Maßnahmen keine ausreichende Dämpfung der Blasendrucke erreicht werden kann. Mittels Durchtrennung eines Teils der blasenversorgenden Nerven (Deafferentation) wird die Fehlsteuerung der Blase vollständig unterbunden. Dadurch kann sich die Blase wieder elastisch dehnen. Durch die gleichzeitige Implantation eines Stimulators kann die Blase mit einem Steuerungsgerät entleert werden. Durch das Entstehen eines Niederdrucksystems wird die Nierenfunktion geschützt. Außerdem wird die Lebensqualität durch die steuerbare Blasen- und Darmentleerung verbessert. Nachteilig ist, dass die Behandlung eine Eröffnung des Rückenmarks mit Nervendurchtrennung notwendig macht. Daher kann dieses Verfahren nur bei komplett Querschnittgelähmten angewendet werden; zudem ist die Durchtrennung nicht wieder rückgängig zu machen.

2)
Die Sakralnervenstimulation dient der Therapie von funktionalen Beckenbodenstörungen. Dabei wird ebenfalls, nach ausführlichen Teststimulationen, ein Schrittmacher implantiert. Schwache elektrische Impulse "reizen" die Sakralnerven. Wird dieser "Reiz" unterbrochen, entleert sich die Blase. Diese Methode kann rückgängig gemacht werden, weil keine Nerven unterbrochen werden.

Allerdings solltest du erst einmal DRINGEND! eine urologische Grunddiagnostik durchführen lassen.

Gruß

Matti

Hallo Metti,

ja genau, ich war noch nie bei einem urologen.

dann kommt bei mir also nur die sakralnervenstimulation in frage. das wäre echt super wenn das bei mir funktionieren würde. dauert die op lange? ich hoffe ich nerve nicht mit meinen fragen. ich hätte nämlich noch paar fragen aber ich weiss nicht ob ich die fragen kann.

viele grüße und einen schönen tag noch.
mick

Birgit schrieb: Hallo Mick!

Schön, dass Du in unser Forum gefunden hast! Zu Deinen Problemen mit der Spastik in den Beinen kann ich Dir aus meiner Erfahrung empfehlen, dass Du mit Deinem Hausarzt mal besprichst, ob das Medikament Baclofen in Frage kommt. Ich habe MS und mit Baclofen die Spastik ganz gut unter Kontrolle!

Ganz liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

baclofen kenne ich, hat mir mein hausarzt mal vor paar jahren verschrieben aber ich habe die dann wegen der nebenwirkungen nie genommen. wie oft nimmst du die und wieviel mg? welche nebenwirkungen hast du?

auch ganz liebe grüße zurück
mick

Hallo Mick,

mir scheint du hast dich ein wenig auf den Blasenschrittmacher fixiert. Diese Therapieoption steht allerdings erst am Ende der konservativen oder minimal invasiven Maßnahmen.

Was ist unter deiner Aussage: "Ich war noch nie in irgend einer Behandlung" zu verstehen?

Du bist also seit 20 Jahren nicht mehr in urologischer Behandlung gewesen?

Bei den Schrittmachern werden zwei Systeme eingesetzt:

1)
Der Brindley-Schrittmacher stellt eine Therapiemöglichkeit dar, wenn die Dehnfähigkeit der Harnblase noch erhalten ist, aber durch andere Maßnahmen keine ausreichende Dämpfung der Blasendrucke erreicht werden kann. Mittels Durchtrennung eines Teils der blasenversorgenden Nerven (Deafferentation) wird die Fehlsteuerung der Blase vollständig unterbunden. Dadurch kann sich die Blase wieder elastisch dehnen. Durch die gleichzeitige Implantation eines Stimulators kann die Blase mit einem Steuerungsgerät entleert werden. Durch das Entstehen eines Niederdrucksystems wird die Nierenfunktion geschützt. Außerdem wird die Lebensqualität durch die steuerbare Blasen- und Darmentleerung verbessert. Nachteilig ist, dass die Behandlung eine Eröffnung des Rückenmarks mit Nervendurchtrennung notwendig macht. Daher kann dieses Verfahren nur bei komplett Querschnittgelähmten angewendet werden; zudem ist die Durchtrennung nicht wieder rückgängig zu machen.

2)
Die Sakralnervenstimulation dient der Therapie von funktionalen Beckenbodenstörungen. Dabei wird ebenfalls, nach ausführlichen Teststimulationen, ein Schrittmacher implantiert. Schwache elektrische Impulse "reizen" die Sakralnerven. Wird dieser "Reiz" unterbrochen, entleert sich die Blase. Diese Methode kann rückgängig gemacht werden, weil keine Nerven unterbrochen werden.

Allerdings solltest du erst einmal DRINGEND! eine urologische Grunddiagnostik durchführen lassen.

Gruß

Matti

Hallo Mick!

Schön, dass Du in unser Forum gefunden hast! Zu Deinen Problemen mit der Spastik in den Beinen kann ich Dir aus meiner Erfahrung empfehlen, dass Du mit Deinem Hausarzt mal besprichst, ob das Medikament Baclofen in Frage kommt. Ich habe MS und mit Baclofen die Spastik ganz gut unter Kontrolle!

Ganz liebe Grüße
Birgit

Hallo Matti,

danke für die nette hilfe. ich war noch nie in irgend einer behandlung. ich war bis vor 2 jahren die letzten 20 jahre nur zuhause und bin nur 1-2 im jahr aus dem haus gegangen aber seit 2 jahren habe ich eine freundin und seit dem gehe ich öfter raus, habe auch den führerschein vor 1 jahr gemacht. mein leben hat sich in den letzten 2 jahren positiv verändert aber ich bin unzufrieden mit meinem leben, weil meine blase und die starke spastik mich nervt. ich habe keine lust, wenn ich mal kurzfristig irgendwo hin will, dass ich dann erst ein kondom anlegen muss und eine halbe stunde meine beine dehnen muss.


eine andere frage, ist die blasenschrittmacher op reversibel?

viele grüße und einen gute nacht

mick

Hallo Mick,

sehr ausführliche Informationen und Antworten zu deinen Fragen findest du unter diesem Link:

http://www.ostfriesland-handicap.de/dow ... bacher.pdf

Die von dir beschriebenen Symptome kenne ich auch aus eigener Erfahrung, allerdings eher wenn sich Stuhlgang ankündigt. Du hast zu einer Zeit einen Querschnitt erlitten, wo die urologische Rehabilitation von Querschnittgelähmten bei weiten noch nicht so gut war. Bist du den in urologischer Behandlung (regelmässige Kontrollen?).

Ich selbst habe einen Blasenschrittmacher implantiert bekommen. Allerdings hat mein Körper dieses Gerät nicht angenommen (dies ist zumindest zu vermuten) und sich mir heftigen Abstoßreaktionen "gewehrt". Drei mal wurde ich nachoperiert, letztendlich musste der Schrittmacher wieder entfernt werden.

Ich kenne allerdings auch einige Betroffene, welche sehr gute Erfahrungen mit dem Schrittmacher gemacht haben. Der Durchbruch, den man sich mit dieser neuen Technik versprochen hat, hat wohl (noch) nicht stattgefunden. Zudem gestaltet sich die Kostenübernahme sehr, sehr schwierig.

Als Querschnittgelähmten würde ich dir die Werner Wicker Klinik in Bad Wildungen empfehlen. Ich habe nur gutes von dort gehört. Dort ist man auf die Diagnostik und Therapie der neurogenen Blase spezialisiert.

Vielleicht kannst du dich dort einmal vorstellen und über deine Probleme berichten.

Ich empfehle dir auf jeden Fall, wenn du dies nicht eh schon tust, die regelmässige Kontrolle durch einen Facharzt für Urologie. Hohe Druckverhältnisse in der Blase können auf Dauer zu gravierenden Schäden, vor allem an den Nieren führen. Ich kenne Betroffene, die dadurch Dialysepflichtig geworden sind.

Gruß

Matti

Guten Tag,

ich habe von dem blasenschrittmachen gehört und hoffe es kann mir auch helfen. ich bin seit einer schussverletzung ab th 5 gelähmt. ich sitze seit ich 15 bin im rollstuhl, dass sind jetzt schon 23 jahre und ich mache mir langsam sorgen, weil beim wasserlassen mein blutdruck stark steigt und bekomme auch oft kopfschmerzen. ich beschreibe mal kurz wie meine blasenfunktioniert. ich merke das ganz plötzlich wenn ich pinkeln muss, ich bekomme dann am ganzen körper gänsehaut und ich schwitze sehr stark am rücken und brust. einhalten kann ich vielleicht 30 sec.die letzte zeit ist der strahl auch schwächer. meine blase schränkt mich sehr ein, ich verlasse nur selten das haus. wenn meine blase nicht so wäre wie sie ist, dann wäre mein leben wieder lebenswert. kann mir vielleicht einer sagen ob der blassenschrittnmacher in meinem fall helfen kann. dankeschön schonmal.

viele grüße
mick

Hallo Anne 83,

ich persönlich habe keine Erfahrung mit Schrittmacher. Habe an Studien mitgearbeitet vor 10 Jahren in Wuppertal - Erfolge waren mau! Es gibt aber neue Geräte und Techniken der Implantation.
Beim Letzten Kongress in Hamburg wurde eine Studie aus Wien vorgestellt, die vielversprechend klang. Leider nur wenig Patienten, teuer, kompliziert und nicht repräsentativ.
Ich denke es ist wichtig mehrere Meinungen einzuholen und wenn, dann an ein Zentrum zu gehen: z.B. Mainz, München, Villingen-Schwenningen... - werde selbst mal forschen.