Hallöchen ihr Lieben,
Ich bin neu hier und muss mich noch ein wenig zurecht finden. Ich erhoffe mir hier von euch, Gleichgesinnte zu finden und natürlich auch meine langjährigen Erfahrungen zu teilen. Kurz und gut,
nach einer gynäkologischen Op.1989 bin ich urologisch krank, ich hatte eine große Menge Restharn. Alles wurde ausprobiert, es folgte der Katheter. Immer Entzündungen und ich würde letztendlich nach Wuppertal in die urologische Klinik geschickt. Neue Op, dann 1998 bekam ich einen Blasenschrittmacher,alles prima, es funktionierte gut.( kaum Restharn) 2002 eine neue gynäkologische OP. Danach ein Riesen Schreck, ich könnte plötzlich keinen Urin mehr halten. Ich musste unzähligere Operationen durchstehen bis ich in der Uniklinik Marienhospital bei den Neurourologen Prof. Pannek landete. Wieder Op's, bis nach Hamburg würde ich geschickt, dann kam die Entscheidung für eine Ersatzblase einen Kock Pouch. Eine Riesen Op aber es funktioniert jetzt schon fast 11 Jahre.Nun erst einmal genug von mir. Einen schönen Tag noch wünscht euch Elfie

Moin Moin liebe Elfie!

Sei recht herzlich willkommen hier in unserem Vereinsforum.

Da hast Du ja schon recht viel durchgemacht - das tut mir leid für Dich. Aber offensichtlich bist Du trotz allem positiv und das finde ich bewundernswert.
Wurde denn der 1998 implantierte Blasenschrittmacher wieder entfernt? Immerhin hattest Du ihn ja bereits 4 Jahre und warst wohl zufrieden damit. Wurde bei der letzten Op 2002 ein "Kunstfehler" gemacht oder warum ging danach quasi nichts mehr?

Jetzt musste ich mal nach Deiner Ersatzblase (Kock Pouch) googeln ... und lese folgendes:
Zitat Deutsche Ilco:

Kontinente Urostomie, Harnreservoir, Pouch
Bei diesen Urostomien dient ein aus verschiedenen Darmteilen (nur Dünndarm oder aus Dünndarm und Dickdarmteilen) geschaffener Pouch (sprich: Pautsch, englisch: Beutel, Tasche) als inneres Urin-Reservoir, das in einem dicht schließenden Stoma im Unterbauch oder im Bauchnabel mündet. Je nach verwendeten Darmteilen und eingesetzter Technik wird von Kock-Pouch, Mainz-Pouch, Indiana-Pouch usw. gesprochen. Ohne äußere Beutelversorgung auszukommen ist Ziel dieser Operationstechniken, der Stomaträger entleert sein im Idealfall voll kontinentes Reservoir mit einem Katheter direkt in die Toilette. Dies setzt den unbedingten Willen und die Fähigkeit zum regelmäßigen sauberen Selbstkatheterismus voraus (meist 3-4 stündlich, auch nachts). In der Nachsorge dieser Harnableitungen muss auf einige Probleme geachtet werden, die u.a. durch Rückresorption von Urin über die Darmschleimhaut oder Pouch-Entleerungsstörungen auftreten können (Stoffwechselstörungen, Harnwegsinfektionen usw.).

Daraus schließe ich, dass Du nun wohl lebenslang katheterisieren musst. Wie kommst Du damit denn klar? Auch hast Du wohl keine richtige Nachtruhe mehr, oder? ... Wie sieht es mit Infektionen aus?

Da Du nun schon fast 11 Jahre mit dem Kock Pouch lebst, bist Du sicherlich ein Routinier auf diesem Gebiet und könntest anderen Betroffenen bestimmt viele wertvolle Tipps und Ratschläge geben. Ich bin gespannt, wie unsere blaseninkontinenten Mitglieder hier darauf reagieren. Bitte hab etwas Geduld - es ist Sommerzeit und viele sind im Moment nicht so oft im Forum unterwegs bzw. auch schon im Urlaub. Ich selbst kann leider weiter nichts zu diesem Thema beitragen, denn ich bin von der anderen "Abteilung", der Stuhlinkontinenz.
Trotzdem finde ich es toll, dass Du Dich hier angemeldet hast und uns Deine Erfahrungen weitergeben möchtest.

Auf einen regen Austausch und mit lieben Willkommensgrüßen,
Ano

Hallo Elfie,
schön, dass du hier gelandet bist!
Wir kennen uns ja schon aus der kleinen Rest-Selbsthilfegruppe der Neuroblasen aus Herne und ich freu mich, dass mein Trommeln für das Forum dich neugierig gemacht hat !
Und da ich weiß, dass du eine Kämpfernatur bist und mit deinem Pouch gut klar kommst, bin ich sicher, dass du interessante Beiträge schreiben wirst!
Und wie Ano schon geschrieben hat: ein bißchen Geduld, bis andere Forumsmitglieder sich melden!
Bis dann und liebe Grüße
Bernhardine

Herzlichen Dank für die freundliche Begrüßung.
Ja, ich bin immernoch ein positiv denkender Mensch. So schnell lasse ich mich nicht von meiner Krankheit unterkriegen.
Zu deinen Fragen, ja ich muss mich mein Rest des Lebens selber katheterisieren. Ist aber nicht schlimm, der Zustand vorher war schlimmer. Die drei Stunden muss ich auch nicht einhalten, ich merke wenn sich die Blase füllt. In der Nacht muss ich nur ein Mal aufstehen. Es war für mich die perfekte Lösung und hoffe, dass es noch lange so funktioniert. Sicherlich habe ich auch ein wenig Probleme mit dem Pouch aber bis jetzt fanden meine Ärzte und ich immer eine Lösung.
Ich bin gespannt, ob ich hier Mitglieder finde die vor ähnlichen Problemen stehen oder sogar auch einen Pouch oder Stoma benötigen. Es ist immer der letzte Ausweg der meisten urologischen Probleme. Aber, es gibt immer einen Ausweg. Einen schönen Tag noch wünscht dir Elfi.

Hallo Elfie.
Herzlich Willkommen hier und Gratulation zu deiner Lebenseinstellung.

Liebe Grüße, dani

Moin liebe Elfie!

Es gibt doch zwei Userinnen hier - die eine (Ele) hat bereits einen SNS sowie ein Stoma: Klick
die andere Userin (biene01) bekam theoretisch am 07.07.2015 ein Stoma: Klick

LG, Ano

Liebe Elfie,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns am Forum. Mir sind diese Begriffe leider auch nicht so recht vertraut und bekannt, ich habe nur eine Bekannte, von der ich weiß, dass sie ein Mitrofanoff Stoma hat, aber das stammt schon aus dem vorigen Jahrtausend. Da hat sich sicher auch viel geändert. Kock Pouch habe ich auch noch nie gehört.

Und auch nach dem Googeln bleibe ich verwirrt ob all der Begrifflichkeiten. Coffey, Bricker, Ileozökalpouch, Mainz Pouch eins und zwei, kontinentes Stoma, inkontinente Harnableitung, Ureterokutaneostomie, orthotrope Darmersatzblase, intestinaler Blasenersatz mit Urethraanschluss, Sigma-Rektum Pouch, Ileum-Conduit, was gibt es sonst noch alles auf dem Gebiet der Harnableitung und was ist denn heute so State-of-the-Art?

...... ich muss direkt einmal selbst bei uns hier auf den Informationsseiten unseres Internetauftritts nachschauen, ob es hier eine gute Erklärung all dieser Begriffe gibt und was denn heute bei welcher Ausgangssituation wie gemacht wird oder empfohlen ist.

Aber vielleicht kannst Du uns mit kurzen Worten erklären, was man heute wie macht auf diesem Gebiet. Immerhin beschäftigt sich die Chirurgie ja schon seit geraumer Zeit mit diesem Thema und da hat es sicher viele Entwicklungen gegeben.

Liebe Grüße,

Johannes

Hallöchen lieber Johannes,
Zuerst einmal vielen ,lieben Dank für die nette Begrüßung.
Ich denke auch ,dass die vielen Begriffe verwirren. Ich selber habe eine Ersatzblase aus einem ca. 80cm Dünndarm. Einen Ausgang durch den Bauchnabel in dem ich mit einem Katheter den Urin entleeren kann. Diese Methode nennt sich Kock Pouch. Es war vor 11Jahren der Merzedes unter den Ausgängen. Mittlerweile ist die Op Methode schon wieder alt und es gibt schon wieder "bessere" Techniken. Es funktioniert alles bei mir ganz prima, sicherlich habe ich auch so meine Probleme, am Anfang viele Infekte ( meine Darm musste kapieren, dass er nun eine Blase ist) auch leide ich seitdem an einem Reflux zu den Nieren aber wie gesagt ,ich komme schon 11 Jahre damit klar und hoffe es werden noch viele Jahre.
So, nun genug für heute, muss noch ein wenig in eurem Forum herumschnüffeln, kenne mich noch nicht so gut aus. Einen schönen Abend noch wünscht dir Elfie

Liebe Elfie, bitte setze Dich mit mir in Verbindung, da ich eine Op habe im UKE.Gruß Doris

Hallo Moni,

erstmal herzlich willkommen im Forum! Leider kann ich dir zu deinem Thema nichts sagen, allerdings stehe ich in Verbindung mit Elfie!
Ich werde Elfie gleich über Whatsapp schreiben, damit sie hier ins Forum reinschaut!
Sicher wird sie sich dann bei dir melden.
Vielleicht kannst du noch ein paar mehr Infos über dich schreiben, dann kann sie dir besser antworten.
Aus deinem anderen Post unter Sakralnervenstimulation habe ich gelesen, dass du Probleme mit deiner Neoblase hast.
Trotzdem wären ein paar zusätzliche Infos ganz gut!

Liebe Grüße und bis bald!

Bernhardine