Hallo zusammen,

ich bin 21 Jahre alt und habe Spina Bifida. Ich wurde mit 10 Tagen bereits operiert.
Durch die Krankheit kann ich mein Unterleib nicht spüren.
Bis dieses Jahr musste ich mich immer selber katheterisieren und mein Stuhl manuell rausholen.
Seid ungefähr 4 Monaten kann ich nicht mehr alles essen, da ich dann sofort Durchfall bekomme. Das ist natürlich sehr peinlich, da ich oft nicht früh genug merke, dass ich zur Toilette muss und so einiges daneben geht.
Ich war jetzt bei einem Spezialisten und der hat mir so eine Art Abführmittel verschrieben, weil mein DArm nicht richtig arbeitet und der Kot nur teilweise ausgeschieden wird. Dadurch entstehen Bakterien die den Durchfall auslösen. So wurde mir das erklärt. Außerdem sollte ich dann Anal Tampons ausprobieren. Jedoch habe ich von dem Pulver nur noch Durchfall und fühle mich noch unsicherer. Wegen den Anal Tampons habe ich dann noch bei einer Firma angerufen die mir aber von den Tampons abgeraten hat, da diese bei Durchfall nicht helfen würden.
Jetzt soll ich eine Irrigation durchführen. Am Freitag kommt auch jemand vorbei der mir das dann alle zeigt usw. Jedoch habe ich etwas Angst. Habt ihr vllt. Erfahrungen damit und könnt mir die Angst etwas nehmen???
Kann man dann noch alles Essen und ist man dann wirklich "Trocken" für die Zeit zwischen den Irrigationen??
Außerdem wollte ich noch fragen, ob man dann auch einen neuen Schwerbehindertenausweis beantragen kann. Ich habe zur Zeit 60%.

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Das ist ein ziemlich schwerer Rückschlag für mich persönlich. Da das sonst noch so ging. Naja das mit dem Katheterisieren schaffe ich dann werde ich das auch noch schaffen

Lieben Gruß

Hallo Hubbel - und willkommen!

Ich greife nur den letzten Anfragepunkt heraus, weil ich zu den anderen nicht viel sagen kann.

Mit einerm Behinderungsgrad von 60 bist Du am Anfang dessen, was man bei unvollständigen Rückenmarksschäden gewähren muß, wenn auch Blasen- und Darmstörungen daraus resultieren.

Liegt bei Dir auch eine Gehstörung vor? Wenn ja, was ich annehme, dann solltest Du sicher nochmal einen Verschlechterungsantrag (auf erneute Feststellung) einreichen, und auch das Merkzeichen G dabei ankreuzen. Die Grade bei dieser Behinderungsform können bis 80 gehen.

Unbedingt solltest Du Deinen Hausarzt oder die Fachärzte darauf ansprechen, daß Du diesen Antrag stellst. Es hilft, ihnen dann eine Aufstellung zu geben, wie sich die Behinderung bei Dir im Alltag auswirkt. So gelingen meist ausdrucksstarke Gutachten.

Fall Du drin bist, kannst Du diesen Neufeststellungsantrag auch über den VDK einreichen. Auch das hilft.

Beste Grüße,
Sebald

Hallo Hubbel,

mir scheint es wichtig, die Ursache für deinen Durchfall zu finden. Evtl. liegt eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vor. Laß dich darauf einmal testen. Eine Ursache für diese Veränderung muss es ja geben.

Zur Irrigation habe in in den letzen Tagen in einem Beitrag geantwortet. Ich stelle diesen Absatz hier noch einmal ein, weil er auch zu deiner Fragestellung passt.

Ziel der rektalen Irrigation ist es, den Darm durch regelmäßige Spülungen zur Entleerung anzuregen. Dies geschieht durch den Dehnungsreiz, den das einlaufende Wasser ausübt. Der Darm reagiert hierauf mit verstärkten Transportbewegungen (Peristaltiken) und es kommt zu einer Entleerung des Dickdarms.
Die Irrigation enthebt den Darm dabei nicht seiner gewohnten Tätigkeit sondern unterstützt die natürliche Darmperistaltik ohne sie zu lähmen, wie dies z.B. bei längerer Einnahme von Abführmitteln auftreten kann. Durch die Darmspülung werden auch die darmgasbildenden Bakterien reduziert und unangenehme Blähungen gemindert.

Ein Gespräch in den eigenen vier Wänden ist doch schon einmal ein enormer Vorteil. Es ist davon auszugehen, daß dich eine Fachkraft aufsucht. Irrigation ist dennen ihr tägliches Brot, obwohl Brot bei diesem Thema ja auch irgendwie wieder unpassend ist

Mit einem Grad der Behinderung von 60 dürftest du zu gering eingestuft sein. Bist du Rollstuhlfahrer? Welche Merkzeichen sind dir anerkannt?

Gruß

Matti

HAllo ihr beiden,
Erstmal danke für eure schnelle Antwort =)

Also der Arzt meinte zu mir dass er eine Unverträglichkeit fast ausschließen kann. Da die Lebensmittel kaum vergleichbar waren. Er sagte dadurch dass sie Bakterien bilden und ich dann was fettiges Esse (Pizza usw.) dann kommt es zum Durchfall, weil das zu viel für mein Magen wäre. Und damit ich nicht immer Reststuhl im Darm habe sollte ich eigentlich dieses Abführmittel nehmen. Aber das ist für mich eigentlich nur eine Qual. Seelisch und Körperlich. Seelisch: weil ich mich nirgendswo mehr hin traue weil es könnte was daneben gehen und Körperlich weil ich da ziemliche Bauchschmerzen von kriege.

Also ist die Irrigation nicht schädlich für den Körper, wenn ich das richtig verstanden habe.
Das ist ja schon mal was positives...
Ich finde das auch super das die Fachkraft zu mir kommt und mir das zeigt. Dann fühlt man sich schon viel wohler finde ich.

Im Rollstuhl sitze ich nicht, aber ich hab Probleme beim laufen. Also weiter STrecken und lange Stehen geht nicht so gut. Außerdem habe ich Hammerzehe und ein Hohlfuß. So das mein Gleichgewicht auch ziemlich beeinträchtigt ist.
Ich habe auch noch nicht den Zusatz "G" bei mir auf den Schwerbehindertenausweiß. Dann muss ich mal den Änderungsantrag stellen. Mehr als ablehnen können die ja nicht.
Wisst ihr vllt. zufällig ob ich dann später vermehrt auf meine Ernährung achten muss?

Vielen Dank für eure schnellen Antworten.

Grüße

Hallo Hubbel,

es scheint mir nicht plausibel, warum du 21 Jahre ohne monatelangen Durchfall ausgekommen bist und nun seit vier Monaten darunter leidest. Solltest du deine Essgewohnheiten nicht drastisch verändert haben ergibt dies keinen sinn. Allergien und Nahrungsmittelunverträglichkeiten (was für ein Wort) können zu jeder Zeit neu auftreten. Deshalb würde ich auf jeden Fall testen, Stichwort Gluten oder Lactose. Auch die Galle und Leber sollten einmal untersucht werden.

Eine gesunde und ausgewogene Ernährung (was ist das?, mein BMI tut hier nichts zur Sache) ist immer sinnvoll. Mir ist nicht bekannt das bei Anwendung der Irrigation mehr auf die Ernähung geachtet werden müsste. Einige Lebensmittel wirken sich ganz besonders auf den Darm aus.

Hier einmal eine kurze Aufzählung:

• Stopfend: Schokolade, Kartoffeln, Nudeln, Bananen, geriebene Äpfel, Magerquark, gekochte Milch, Rotwein, Weißbrot, Mais, Cola; Schwarztee, Kräutertee.
• Abführend: Sauerkraut, getrocknetes Obst, Kaffe, Zucker, Zitrussäfte, Hülsenfrüchte, scharf gewürzte Speisen, Alkohol, Bonbons, Obst, Joghurt und Kefir.
• Geruchserzeugend: Zwiebeln, Knoblauch, Eier, Fisch, Spargel, herzhafte Käsesorten.
• Geruchshemmend: Preiselbeersaft, Preiselbeeren, Naturjoghurt, Petersilie, Spinat, grüner Salat.
• Blähend: Hülsenfrüchte, Kohl, Weißkraut, Lauch, Bohnen, Eier, Weißbier, Apfelsaft, Zwiebeln, kohlensäurehaltige Getränke.
• Blähungshemmend: Preiselbeersaft, Heidelbeersaft, Naturjoghurt, Kümmel, Petersilie und Fenscheltee.

Zum Thema Schwerbehinderung: Auf jeden Fall einen Änderungsantrag stellen. Kostet nichts, kann aber einiges bringen.

Gruß

Matti

Hmm, Hubbel,

ich verstehe nicht ganz :

Du bekommst - durch welche Speisen auch immer - einen Durchfall.
Und damit nicht zuviel Reste im Darm verbleiben, sollst Du auch noch ein Abführmittel nehmen.

Da beisst sich doch die Katze in den Schwanz.

Wenn ich mich recht erinnere, bedeutet Durchfall im wahrsten Sinne des Wortes, daß der Nahrungsbrei "durchfällt", also dem Darm kaum Gelegenheit geboten wird, den Nahrungsbrei entsprechend aufzuspalten, aufzubereiten und ihm die vorhandene Flüssigkeit - teilweise - zu entziehen.

Leute mit permanentem Durchfall dehydrieren, es wird ihnen regelrecht das Wasser abgegraben.
Eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr ist daher doch unerlässlich, vor allen der Elektrolytehaushalt muss doch wieder ins Gleichgewicht kommen.

Diesen Durchfall mit einem Abführmittel auch noch zu unterstützen, verstehe wer will, ich nicht.

Eventuell solltest Du einmal - vorsichtig - Leinsamen in Dich werfen.
Leinsamen bindet das Wasser im Darm und unterbindet daher einen Durchfall.

Also ich würde unbedingt sofort eine Zweitmeinung einholen, denn Durchfall und Abführmittel zusammen ergeben meiner Meinung nach eine äusserst unangenehme, wenn nicht sogar gefährliche Mischung.

Gruß
Eck hard

JA ich sag mal so. ich hatte Durchfall, dann wieder über eine Woche gar keinen Stuhl und dann kam wieder der Durchfall und das war meistens wenn ich was fettiges gegessen habe. Und der Arzt meinte wenn ich dann dieses Abführmittel nehme dass ich dann konstant Stuhl habe und sich das Problem sozusagen löst.
Ich könnte mir vorstellen dass das auch mit Stress zutun hat. Ich hatte vor 4 Monaten meine Abschlussprüfung vom Fachabi (2 Jahre Abendschule + ganztägig arbeiten). Das war ein ziemlicher Druck. Normalerweise und dieses mal auch wieder schlägt mir der Stress immer auf die Nieren. Jede Prüfung hatte ich eine Nierenentzündung und in der Ausbildung kam ich sogar 3 Wochen vor der Prüfung mit verdacht auf Nierenversagen ins Krankenhaus. Also so was schlägt direkt auf meinen Körper.

Hallo nochmal,

also als erstes: Mit einer Schwerbehinderung praktisch zwei Berufe durchziehen, das finde ich wirklich sehr beachtlich!

Ich kann mir gut vorstellen, daß bei diesem Streß leicht was aus dem Lot gerät. War diese Wechsel von Verhalt und Verlust denn so, daß ein verhärterer Rest sich noch im Darm befand? Tschuldigung, wenn ich so direkt frage... - Wurde auch mal an Lecicarbon zur Aktivierung des Enddarms gedacht? Dies ist kein zur Gewöhnung führendes Abführmittel.

Bei Spina bifida sollte die Kontrolle zumal der Blase ohnehin engmaschig sein. Ist leider im Erwachsenenalter nicht immer gegeben. Fühlst Du Dich da in guten Händen? (Das 60 Grad bei dieser Behinderung zu wenig sind, sollte eigentlich auch der Arzt wissen und hier einen Neuantrag anregen.)

Beste Grüße,
Sebald

Hallo Hubbel

Sei recht herzlich willkommen hier. Nach deinen Schilderungen ist die Irrigation wohl gut angebracht, um deine ständige Verstopfung zu beheben. Regelmäßig zur gleichen Zeit angewendet, trainierst du deinen Darm zu der Zeit sich zu entleeren. Danach solltest du sauber sein.( wo nichts drin ist, kann auch nichts raus kommen) Matti hat die Irrigation und ihre Vorteile ja sehr gut beschrieben in dem Absatz.
Deinen Durchfall, solltest du unbedingt abklären lassen, eventuell einen Proktologen aufsuchen. Wenn hinter deinen Durchfall, eine entzündliche Darmerkrankung steckt, ist die Irrigation verboten. Auch eine Lebensmittelunverträglichkeit oder eine Allergie kann dahinter stecken. Eine Allergie oder Unverträglichkeit ohne weitere Untersuchungen auszuschließen finde ich sehr gewagt. Eine Zweitmeinung währe nicht schädlich.
Wegen deinen GDB( Grad der Behinderung) würde ich auch einen Verschlimmerungsantrag stellen. Dein behandelnder Arzt wird dir da bestimmt helfen.


Gruß Jens