Ich heisse Andrea und bin 38 Jahre alt. Seit meiner Kindheit litt ich Blasenentleerungsstörung und wurde zweimal an den Harnleitern operiert (Reflux beidseitig). Weil ich eine eigeschränkte Nierenfunktion auf der rechten Seite hatte, gingen die Ärzte davon aus, dass die Harnleiterstörung mit den Nierenschäden in Zusammenhang steht. Als ich dann 1993 teilweise Lähmungserscheinungen im rechten Bein hatte hat mich mein behandelnder Arzt zum Röntgen geschickt. Dort hat man festgestellt, dass ein Tumor (gutartige Fettgeschwulst) am Steißbein sitzt und auf die Nerven drückt. Durch eine Mißbildung des Spinalkanals, war diese Geschwulst mit den Nerven verwachsen. Noch am selben Tag kam ich in die Uniklinik Altona. Mein behandelnder Arzt (Prof. Dr. Fliedner) teilte mir mit, dass die Geschwulst entfernt werden müsse und ich solle davon ausgehen, dass die Wahrscheinlichkeit im Rollstuhl zu sitzen sehr hoch ist, weil die Nerven in der Geschwulst eingebettet sind. Man wollte mir einen Dauerkatheter legen, - durch die Blasenentleerungsstörung in meiner Jugend ist meine Blasenwand nicht hauchdünn wie bei normalen Menschen - sondern sie hat sich zum Muskel entwickelt - die Dicke der Blasenwand hat das legen des Katheters nicht möglich gemacht. - Die Ärtzin ist einfach nicht mit der Nadel durchgekommen. Am nächsten Tag sollte die OP am Steiß statt finden und man wollte dann den Katheter in der Narkose durch einen Schnitt legen. Nachts bekam ich starke Schmerzen im Bauchraum. Die Ärzte meinten es kommt vom "Muskelkater" der Blase. Am nächsten Morgen habe ich die OP abgelehnt weil keiner die Schmerzen ernst genommen hat. Am selben Tag verließ ich die Klinik und bin zu meinem behandelnden Urologen. Mittlerweile waren die Schmerzen so stark, dass ich nicht mehr grade laufen konnte. Das Ende vom Lied war, dass ich mit einer akuten Bauchfellentzündung (Inhalt der Blase hat sich im Bauchraum entleert) zurück nach Altona musste und ich dort notoperiert wurde. Nach der Ausheilung dieser Sache wurde ich dann am Steiß operiert und man legte mir "nur" einen Dauerkatheter durch die Harnröhre. Warum nicht gleich so dachte ich mir damals. - Nach der OP war sofort klar - meine Beinbewegung war da - ich konnte laufen - Die Ärzte hatten die ganze Zeit immer nur von der Rollstuhlsache und der Beinlähmung gesprochen - aber kein Wort von Blase oder Darmlähmung gesagt. Nun mag es daran gelegen haben, dass ich zum Zeitpunkt der OP grad 21 Jahre alt war - aber ich war echt geschockt als ich zum ersten Mal nach der OP aufstehen durfte. (Ich musste damals nach der OP lange liegen, weil mein Hirnwasser in den Rückenkanal lief und das punktiert werden musste. Das waren unglaubliche Schmerzen kann ich sagen. - Ich hatte ja den Dauerkatheter und dass ich nicht abführen konnte schob ich einfach auf die Narkose und die ungewohnten Umstände). Als der Katheter dann weg war, und ich aufstand um mich wieder ans laufen zu gewöhnen - war schnell klar, dass ich meine Blasenfunktion nicht mehr kontrollieren kann...Die Ärzte teilten mir dann mit, dass es wohl Glück im Unglück war und es nur zur abgeschächtesten Form einer Querschnittlähmung gekommen ist - Heisst - es betrifft also nur die inneren Organe Blase und Enddarm eischl. Schließmuskel- nicht den Bewegungsapparat. :shock:

Heute bin ich 38 und habe ganz gut damit gelernt zu leben - es wäre aber toll hier Leute zu finden, die wissen wovon sie reden. Denn die seelische Belastung ist doch sehr groß -

wäre auch super wenn jemand Erfahrung mit Schwerbehindertenausweis hat. - Bin grad am überlegen ob ich einen solchen beantragen soll - wie schwer ist, damit eine Anstellung zu finden? Bis jetzt habe ich keinen Job länger als 1,5 Jahre behalten, weil ich nie ein Ton über meine Krankheit gesagt hab. Durch das häufige Fehlen hab ich über kurz oder lang immer Probleme gekriegt.

Hat jemand Erfahrung mit diesen Analtampons? Taugen die was? - Kann man sich darauf verlassen?

Ich freue mich auf Nachrichten und eure Erfahrung - ganz liebe Grüße

GYSMO

Hallo GYSMO,

du hast ja schon einiges durch.

Grundsätzlich scheint es mir wichtig zu sein, dass du einmal eine kompetente Beratung zum Blasen- und Darmmanagement erhälst.

Hier empfiehlt sich beispielsweise ein Homecare Unternehmen. Dieses berät vor Ort und die Beratung ist völlig kostenfrei.

Beispiel: www.siewa-homecare.de

Zum Thema Schwerbehindertenausweis: Stell doch deine Frage noch einmal in das passende Unterforum. Dann wird es für alle Leser übersichtlicher.

Grüße

Matti

danke für den Tipp mit der homecare - hab mir die Seite angesehen - scheint ganz gut zu sein - das die ins Haus kommen finde ich echt gut - ist schlimm genug immer in die apotheke zu gehen und seine Sachen dort zu holen - ok - werde mal sehen ob ich das passende Forum mal fix finde - lg und danke

Hallo Gysmo,

herzlich willkommen in unserem Forum.

Nach einem Unfall 2001 habe ich Probleme mit Blase, Darm und ... und hatte auch eine ganze Weile gebraucht, bis ich gelernt habe damit umzugehen. Das ich heute ein fast normales Leben führen kann und viele Jahre als Selbständiger meine Brötchen verdient habe, liegt nicht zuletzt daran, dass ich mich sehr breit informiert habe und die Dinge (meine Interessen vor allem) selbst vertreten habe. Ein erster Schritt dazu ist, sich zum Beispiel hier, zu informieren.

Je nach Art der Beeinträchtigung hilft es ja schon, in festen Zeitabständen die Blase zu entleeren. Dabei kann eine Akupunktur und Entspannungsübungen hilfreich sein, auch um bei einem zu starken Blasenmuskel diesen zu dehnen. Botox habe ich noch icht probiert, wäre auch vorsichtig damit - es ist und bleibt ein Gift, dessen Nebenwirkungen schwer zu übersehen sind. Was das Darmmanagement angeht - schau mal unter dem Stichwort Irrigation, nach anfänglichen Problemen komme ich heute super damit klar und kann meinem Beruf voll ausüben. Ohne einen passenden Schutz kommt aber kaum ein Betroffener aus - wie der beschaffen sein muss hängt dann immer vom Einzelfall ab. Ich betrachte das mittlerweile wie meine Brille - die hilft mir auch ein Defizit auszugleichen.

Was deine Frage nach einem Behindertenausweis angeht - den nicht zu beantragen halte ich für einen Fehler. Sicher ist es eine zweischeidige Sache, aber die Vorteile überwiegen. Viele Firmen können auf diese Art und Weise ihre erforderliche Quote an Behinderten erfüllen und bekommen einen sehr motivierten und engagierten Mitarbeiter, der in aller Regel auch nicht häufiger fehlt, als ein "gesunder". Außerdem hast du ein paar Tage mehr Urlaub und sparst Steuern. Für mich war das gar keine Frage und ich habe auch zum Jahreswechsel problemlos einen abhängigen Job bekommen, als ich die Selbständigkeit aufgeben wollte. Insofern - ich habe nur Vorteile davon, aber dass muss jeder sich genau überlegen und es hängt natürlich von den besonderen Umständen des Einzelfalls ab.

In diesem Sinne wünsche ich dir viel Kraft

Chris

ganz herzlichen Dank für den Tipp mit der Irrigation. Werde mich damit mal auseinander setzen und schauen wo ich so was herbekommen kann und wer mir den Umgang damit zeigt.

Bisher habe ich manuell abgeführt. Habe meistens am Wochenende 5-6 Tabletten Abführmittel genommen. Daraufhin bekam ich am nächsten Tag richtig starken Durchfall so dass sich mein Enddarm komplett entleeren konnte. Verbringe den ganzen Tag also mehr oder weniger im Bad um schnell auf die Toillette zu kommen. Mittlerweile ist das zu einer echten Tortour geworden, da ich durch die Medikamente starke Bauchschmerzen bekomme - meistens muss ich mich übergeben und kriege so kalten Schweiß....dann nehme ich bis Mittwoch oder Donnerstag jeden Tag immodium akut, damit der Stuhl fester wird. Denn dann passieren keine "Unfälle" oder wenn jedenfalls nicht mit Durchfall - so war ich einigermaßen "gesichert" und mit dicken Einlagen konnte ich meinen Büroalltag meistern. Wenn dann doch mal was passierte musste ich natürlich nach Hause und den Schaden "beheben".
Ich bin sowieso ganz entzückt von dieser Seite....smile. Nun hab ich schon lange diese Krankheit und bin erst vor einer Woche auf dieser Seite gelandet. Kann das gar nicht fassen. Hab immer eine Selbsthilfegruppe hier in Lüneburg oder Umgebung gesucht. Aber nichts brauchbares gefunden.

Auch habe ich hier einen Beitrag über den "Darmschrittmacher" gefunden. Bei meinem Arzt klingel ich heute das Telefon heiss........

In diesem Sinne

ganz lieben Gruß

Hallo Gysmo,

in Lüneburg hast du nichts gefunden - das kann ich nachvollziehen, aber es ist nicht lange her, da haben wir ganz in der Nähe, in Uelzen versucht eine Selbsthilfegruppe zu gründen - das fiel mangels Interesse flach.

Nun aber mal zurück zu dir selbst. Schon bei deiner Beschreibung - erst massiv abführen mit Übelkeit, Bauchkrämpfen etc. und dann Immodium - ist mir schlecht geworden, sorry, aber das könnte ich nicht und ob das gesund ist - ????

Die Anwendung der Irrigation ist auf unserer Homepage beschrieben und es ist gar nicht so schwierig. Lass dir Zeit dabei und kalkuliere zu Beginn eine gute Stunde, dann passiert nachher wenig oder nichts.

Es gibt zwei Systeme, eines von Coloplast mit einer manuellen Pumpe und eines von Braun ???(Irrimatic) mit einer elektrischen Pumpe und Vorwärmung und so einem Schnickschnack. Ich benutze das Coloplast System, das geht prima und ist recht "standfest", hat mich noch nie im Stich gelassen und die Teile gibt es alle über Kasse. (zur Teilnahme am gesellschaftl. Leben)

In diesem Sinne - erhol dich mal am Feiertag - wenn wirklich mal was daneben geht, ist das doch auch nicht so schlimm - ich würde mir das mit dem abführen nicht antun, da ist ein ordentlicher Inko Slip mit einer PU Hose drüber für mich die bessere Lösung - die Umwelt bekommt nichts mit und ich fühle mich wesentlich wohler als mit Krämpfen und vor allem - ich kann mich weitgehend normal draußen bewegen. Es ist vieles eine Frage der Einstellung, ich gebe zu, auch bei mir hat es lange gedauert, aber seit ich meine "Einschränkungen" so akzeptiert habe, habe ich sogar eine neue Partnerin kennen gelernt, mit der ich heute verheiratet bin und das wo ich mir so große Sorgen gemacht habe, als die Beziehung, die zur Zeit des Unfalls bestand, zerbrach.

Also - Kopf hoch und lass dich von so ein "bisschen Undichtigkeit" nicht unterkriegen - ab in die Sonne und das Leben genießen!!

schönes Wochenende und hab Geduld mit dir selbst

Chris