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Wir über uns - die Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Niemand muss mit Inkontinenz allein bleiben: Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. setzt sich seit 2006 mit Herzblut für Betroffene und Angehörige ein. Erfahren Sie, wie wir mit den vier Säulen aus Aufklärung, verlässlicher Information, moderiertem Erfahrungsaustausch und politischer Interessenvertretung das Tabu brechen und konkrete Lebensqualität im Alltag schaffen.

Wir über uns & Unsere Ziele: Werte, Tätigkeitsfelder und Gemeinschaft

Auf einen Blick: Gemeinsam stark gegen Inkontinenz

Inkontinenz darf kein gesellschaftliches Tabu mehr sein. Wir brechen das Schweigen, klären unabhängig auf, vernetzen Betroffene und vertreten Ihre Interessen mit Nachdruck in den entscheidenden gesundheitspolitischen Gremien Deutschlands.

Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. (IKS) ist der bundesweit agierende, gemeinnützige Verein für Menschen mit chronischen Blasen- oder Darmerkrankungen. Seit unserer Gründung im Jahr 2006 füllen wir eine entscheidende Lücke: Wir sind der verlässliche, digitale Partner, der Betroffene und Angehörige genau dort abholt, wo die Suche nach Antworten meist beginnt – anonym und geschützt im Internet.

Klassische Selbsthilfe lebt traditionell von regionalen Vor-Ort-Gruppen. Wir haben dieses unschätzbar wertvolle Fundament konsequent weiterentwickelt und ins digitale Zeitalter übersetzt. Als agile Online-Selbsthilfeorganisation verbinden wir emotionale Unterstützung in einem geschützten Raum mit verlässlicher Aufklärung und wirksamer sozialrechtlicher Orientierungshilfe.

Über 20 Jahre Erfahrung: Moderne Aufklärung und digitale Selbsthilfe von Betroffenen für Betroffene.
1. Wir geben Inkontinenz eine Stimme – Grußwort
Matthias Zeisberger – 1. Vorsitzender

„Helfen ent-einsamt, baut Brücken und gibt unserem Leben mehr Bedeutung.“

Blasen- und Darmentleerungsstörungen gehören zu den letzten großen Tabus unserer Gesellschaft. Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, doch die wenigsten sprechen offen darüber. Die Angst vor Kontrollverlust, sozialer Isolation oder Benachteiligung im Job bindet täglich enorme emotionale Energie. Unser Ziel ist es, dieses Schweigen dauerhaft zu brechen.

Wir möchten Betroffenen nicht nur Mut zusprechen, sondern sie mit dem nötigen Wissen und fundierten sozialrechtlichen Orientierungshilfen ausstatten, um ein selbstbestimmtes, aktives Leben inmitten der Gesellschaft zu führen. Wir geben der Inkontinenz eine laute, sachliche und unüberhörbare Stimme in der Öffentlichkeit sowie gegenüber der Gesundheitspolitik.

Matthias Zeisberger
1. Vorsitzender & Gründungsmitglied

2. Unsere Ziele – Die vier Säulen unserer Tätigkeit
Säule I: Verständlich aufklären & Tabus abbauen

Inkontinenz sowie Entleerungs- und Speicherstörungen von Blase und Darm sind nach wie vor mit Scham und Unsicherheit behaftet. Wir setzen auf eine offene, vorurteilsfreie Aufklärungsarbeit, um Ängste zu nehmen und gesellschaftliche Tabus systematisch abzubauen. Betroffene und Angehörige sollen erfahren, dass sie mit ihren Problemen nicht allein sind und dass es moderne medizinische, therapeutische sowie organisatorische Lösungswege gibt, um Normalität im Alltag zu schaffen.

Säule II: Unabhängiges Fach- und Sozialwissen vermitteln

Information ist der erste Schritt zur Selbstbestimmung. Auf unserem Portal stellen wir verlässliche Ratgeber und Fachberichte vollkommen kostenlos zur Verfügung. Wir übersetzen komplexe medizinische Themen in eine klare, für Laien verständliche Alltagssprache.

Ein besonderer Fokus liegt auf der verständlichen Aufbereitung sozialrechtlicher Rahmenbedingungen. Wir bieten Betroffenen eine verlässliche Orientierungshilfe über gesetzliche Leistungsansprüche bei der adäquaten Hilfsmittelversorgung (nach SGB V) oder über Nachteilsausgleiche am Arbeitsplatz und im Alltag (nach SGB IX), damit sie gut informiert das Gespräch mit Leistungsträgern und Kassen suchen können.

Säule III: Betroffene und pflegende Angehörige vernetzen

Der gegenseitige Austausch auf Augenhöhe fängt emotionale Belastungen auf und baut Brücken aus der Isolation. Mit unserem aktiven Online-Forum, das mittlerweile über 8.500 Mitglieder zählt, sowie unseren regelmäßigen, virtuellen Live-Gruppentreffen bieten wir Betroffenen und pflegenden Angehörigen einen sicheren, geschützten und auf Wunsch vollkommen anonymen Hafen für den wertvollen Erfahrungsaustausch im Netz.

Säule IV: Interessen im Gesundheitssystem aktiv vertreten

Selbsthilfe bedeutet für uns, das System aktiv mitzugestalten. Wir bringen die alltäglichen Erfahrungen der Betroffenen direkt dorthin, wo wichtige gesundheitspolitische Entscheidungen getroffen werden. Unsere ehrenamtlichen Experten arbeiten aktiv an medizinischen Fachleitlinien (AWMF) mit, engagieren sich im DIN-Verbraucherrat für bessere Produktstandards der Hersteller und kämpfen beim GKV-Spitzenverband für eine qualitativ hochwertige, bedarfsgerechte Hilfsmittelversorgung auf Kassenrezept. So verschaffen wir den Bedürfnissen der Patienten in politischen Debatten und gegenüber Kostenträgern Gehör.

3. Was uns als Digital-First-Verein auszeichnet

Einzigartige digitale Reichweite und Qualität

  • Hohe Effizienz: Mit weit über einer Million Webseitenbesuchern pro Jahr sind wir die führende digitale Anlaufstelle für Inkontinenzthemen im deutschsprachigen Raum. Wir helfen genau dann, wenn die anonyme Suche im Netz beginnt.
  • Redaktionelle Zuverlässigkeit: Unsere umfangreichen Ratgeberartikel und Orientierungshilfen sind lückenlos verfasst, sorgfältig recherchiert und bieten einen klaren, direkt spürbaren Mehrwert für den Lebensalltag.
  • Starkes Ehrenamt: Wir beweisen täglich, dass man mit schlanken Strukturen und rein ehrenamtlicher Leidenschaft eine Hebelwirkung im Gesundheitssystem erzielen kann, die sonst nur von finanzstarken Großverbänden erreicht wird.
4. An wen richtet sich unser Angebot?

Unsere Arbeit ist breit gefächert und bietet maßgeschneiderte Unterstützung für verschiedene Personengruppen:

Für Betroffene: Sie erhalten bei uns umfassende Informationen über Ihre Erkrankung sowie praxisnahe Alltagstipps, um neue Souveränität im Alltag zurückzugewinnen.
Für pflegende Angehörige: Wir zeigen Ihnen, wie Sie Ihre Liebsten effektiv im Alltag unterstützen können, und geben Ihnen gezielte Ratschläge zur psychosozialen Entlastung.
Für medizinisches Fachpersonal & Pflegende: Der direkte Einblick in die alltäglichen Sorgen und bürokratischen Hürden der Patienten schärft das Verständnis für die Lebensrealität abseits der Klinik.
5. Erfahrungen einbringen und aktiv werden

Unsere erfolgreiche Verbands- und Gremienarbeit lebt maßgeblich vom Mitmachen und den geteilten Alltagserfahrungen der Betroffenen. Nur wenn wir im Detail wissen, wo bei der Hilfsmittelversorgung der Schuh drückt, können wir im System wirksame Verbesserungen durchsetzen.

Es gibt viele Wege, Teil unserer starken Gemeinschaft zu werden und unsere Arbeit dauerhaft zu sichern:

  • Vereinsmitgliedschaft: Werden Sie ordentliches Mitglied oder Fördermitglied und geben Sie unserer Stimme noch mehr Gewicht.
  • Spenden: Als gemeinnütziger Verein sind wir für die Pflege unserer digitalen Infrastruktur auf Unterstützung angewiesen. Jede Spende hilft direkt.
  • Aktive Mitarbeit: Bringen Sie Ihre persönliche Geschichte im Forum ein oder unterstützen Sie andere in den Online-Meetings.
6. Transparente Partnerschaften und Unabhängigkeit

Zur langfristigen Finanzierung unserer umfangreichen, kostenfreien Web-Angebote sowie unserer aufwendigen Gremienarbeit kooperieren wir offen und transparent mit engagierten Fördermitgliedern – darunter renommierte Unternehmen aus der Hilfsmittelindustrie, Homecare-Dienstleister und Sanitätshäuser.

Vertrauen basiert auf absoluter Klarheit: Über eine strenge, vertraglich fixierte Selbstverpflichtungserklärung garantieren wir, dass diese finanzielle Unterstützung keinerlei Einfluss auf unsere inhaltliche Arbeit hat. Die uneingeschränkte Autonomie über alle medizinischen Ratgeber, sozialrechtlichen Orientierungshilfen und politischen Kernforderungen bleibt zu 100 % bei der unabhängigen Redaktion unseres Vereins. Diese Partnerschaften ermöglichen uns jedoch einen wertvollen, konstruktiven Dialog auf Augenhöhe, um Patientenbedürfnisse direkt an Hersteller und Versorger weiterzugeben.

Unser Versprechen

Wir wollen die bewährten Strukturen der klassischen Präsenz-Selbsthilfe in Deutschland nicht ersetzen, sondern sie zeitgemäß ergänzen. Wir bieten schnelle, verlässliche, sozialrechtlich fundierte und empathische Hilfe genau dann, wenn Betroffene und Angehörige sie am dringendsten benötigen.

Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. steht für moderne Patientenaufklärung: professionell in der Sache, transparent in den Kooperationen und auf Augenhöhe mit den Menschen.