Hallo zusammen

Ich habe nun den Bericht zur Langzeiturodynamik erhalten. Die Blasendruckwerte waren zum Teil erschreckend hoch (bis 95 cmH20) vor allem hatte ich zwischendurch phasische Druckerhöhungen, welche nicht in Harnfluss endeten und welche ich auch nicht spürte. Alle drei Ärzte, welche sich die Messungen angeschaut haben, schätzen die Blasendruckwerte als gefährlich ein und empfehlen eine hohe Botoxdosis (200 Einheiten).

Bei 200 Einheiten werde ich ziemlich sicher zumindest so viel Restharn haben, dass ich an ISK oder einem Bauchdeckenkatheter nicht vorbei komme. SPK möchte ich verhindern, und mit ISK hatte ich bis anhin grosse Probleme wegen Harnweginfekten. Meine Ärztin meinte aber, dass meine Probleme sehr eng mit der neurogenen Blase verknüpft seien; d.h. sie erwartet nach der Botoxinjektion zumindest ein deutliche Vernesserung (der Chefarzt der Klinik, bei welcher ich die Untersuchung machen liess, meinte dasselbe).

Hat jemand von Euch diese Erfahrung gemacht, dass vor der Botoxbehandlung ISK nicht ging und danach schon? Ich kann mich nicht durchringen, die Behandlung machen zu lassen. Meine Nierenwerte sind noch sehr gut, also sehe ich keine Dringlichkeit. Andererseits kann sich dies natürlich ändern, und ich spüre das lang- oder gar mittelfristig nichts am Botox vorbeiführt, wenn ich mir keine gröberen Probleme einhandeln möchte.

Die Situation belastet mich ziemlich, entsprechend freue ich mich über jede Antwort.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,

wenn gleich vier Ärzte übereinstimmend feststellen, dass der Druck in deiner Blase potenziell gefährlich ist, dann hast du zwar weiterhin die freie Wahl, doch wäre es sicherlich nicht ratsam, deren Empfehlungen zu ignorieren.
Du erwähnst, dass deine Nierenwerte momentan noch sehr gut sind. Sobald sich daran jedoch etwas ändert, ist dies in der Regel kaum noch rückgängig zu machen. Dies solltest du vorrangig im Blick behalten. Mein Vater war neun Jahre lang auf Dialyse angewiesen, daher spreche ich aus Erfahrung.

Was deine Schwierigkeiten mit dem intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK) betrifft, haben wir uns ja schon mehrfach unterhalten. Infektionen lassen sich vorbeugend verhindern (minimieren), und das Forum bietet zahlreiche Tipps, wie man das Risiko einer Infektion reduzieren kann.

Ob das Einführen des Katheters nach einer Botoxinjektion leichter vonstattengeht, bleibt allerdings schwer vorherzusagen. Allerdings stellt eine Botoxinjektion keine endgültige Entscheidung fürs Leben dar, da deren Wirkung nach einigen Monaten vollständig nachlässt. Natürlich könnten diese Monate herausfordernd sein.
Eine Alternative wäre der suprapubische Katheter – es gibt also verschiedene Möglichkeiten.

Ich würde keinesfalls abwarten, bis die Nieren Schaden nehmen, insbesondere wenn gleich vier Ärzte dir dringend raten zu handeln.

Liebe Grüße
Matti

Lieber Martin,
Du hast ja an verschiedener Stelle schon erwähnt, wie belastend für Dich Deine ISK-Versuche waren, da ist es sehr nachvollziehbar, wie sehr Du Dich jetzt in der Bredouille fühlst.
Mit meiner atonalen Lähmung bin ich bei Botox eh raus, aber ich hatte auch den Gedanken wie Matti: Eine Botoxbehandlung wirkt eine begrenzte Zeit, selbst wenn es mit ISK nicht klappt, würde ein suprapubischer Katheter dann wieder gezogen. Es ist keine irreversible Operation.
Bestenfalls bringt Dir das regelmäßige Entleeren per ISK eine gewisse Ruhe, andernfalls: Augen zu und durch (die Bauchdecke...) für einige Monate, oder?
Die häufigen HWIs beim ISK scheinen offensichtlich nicht nur vom korrekten hygienischen Vorgehen abhängig zu sein, wie ich anfangs dachte. Da ich massive Probleme mit der Schleimhaut bekam, desinfiziere ich schon lange nicht mehr und habe dennoch keinerlei Probleme damit, obwohl ich mit meinem gelähmten Darm inkl. Sphinkter prädestiniert dafür wäre. Die einzige Idee, die ich dazu habe: Aufgrund eines anderen gesundheitlichen Themas, welches ich nicht in den Griff bekam, habe ich vor einigen Jahren eine sehr radikale Veränderung vorgenommen: entzündungshemmende Ernährung. Wenn man gerne spontan und ohne Einschränkungen mit anderen isst, lässt sich das nicht durchführen. Dafür muss der Leidensdruck wirklich groß genug sein, was bei mir der Fall war. Aber ich halte es schon für möglich, dass ich deshalb ohne Infekte kathetisiere. Dies nur als weiteren Gedankenanstoß für Deine anstehende Entscheidung.
Gute Gedanken und nicht zu viele Sorgen für eine Entscheidung, die nicht entgültig ist, wünscht Dir Valerie

Hallo Martin,
Ich kann dir keinen Rat geben, weil ich nicht weiss nicht, was dein Problem mit ISK ist. Ich kann nur meine Erfahrungen teilen.

Ich hatte nie große Probleme mit ISK, nur hin und wieder mal Probleme durch eine irritierte Prostata, oder eine angespannte Muskulatur. Mit verschiedenen Arten von Katheter hat es aber immer recht gut geklappt. Was ich persönlich gemerkt habe nach Botox, ich hatte zwar nur 100 Einheiten, war, dass der Katheter etwas einfacher durch die Blasenschließmuskel eingeführt werden kann, musste mich aber etwas mehr Geduld lassen, um ganz zu entspannen. Die Harnröhre war die ersten Tage nach Botox ein wenig schmerzhaft und irritiert, was ISK nicht angenehmer macht. Unterschiedliche Katheter machen da aber einen Unterschied. Das richtige finden für die jeweilige Situation ist aber nicht leicht.

Ein normaler Dauerkatheter kämme für mich eher in Frage für ein paar Monate als ein Bauchdeckenkatheter. Ist aber vielleicht auch nur durch Angst für das Unbekannte geschürt

Hallo Martin,

was spricht denn dagegen erstmal zu versuchen die Blase mit Betmiga o.Ä. zu dämpfen - wurde das schon versucht? Das lässt sich i.d.R. deutlich besser einstellen als Botox, das eher binär wirkt… Außerdem wäre natürlich auch die Frage ob überhaupt ein Reflux nachgewiesen wurde… Ich würde da noch mal genauer nachfragen wenn ISK so unangenehm ist.

Viele Grüße
Michael

Hallo zusammen

Vielen Dank für Eure Antworten.

Betreffend der Verhinderung von Infekten bei ISK, habe ich schon alles mögliche versucht, auch meine Ärztin, eine Neurourologin mit vielen Jahren Erfahrung im Bereich ISK, ist am Ende ihres Lateins (sie meinte nur, dass eigentlich schon alles sinnvolle versucht wurde und ich das ISK richtig mache). Weshalb es bei mir nicht klappt ist, weiss ich nicht, ob es meine Autoimmunkrankheit ist, welche bei einer bereits kleinen bakteriellen Belastung zu einem Infekt führt, oder ob ich bei Einführen des Katheters mechanisch etwas beschädige, weil wenig dabei spüre, oder ob es noch ein ganz anderer Grund ist, ist unklar. Wäre dies klar, so gäbe es vermutlich auch einen Plan, was man ändern könnte.

Ein Reflux wurde bei mir nie beobachtet, und ich entleere vermutlich mein ganzes Leben schon falsch. Aus diesem Grund sind die Ärzte auch nicht sicher, was die zu hohen Drücke für eine Auswirkung haben. Die Empfehlung, Botox einzusetzen beruht vorwiegend darauf, dass ein Nierenschaden prinzipiell befürchtet wird, es ist aber alles andere als klar, dass meine Nieren derzeit schaden nehmen. Ich lasse die Nierenwerte auch regelmässig kontrollieren und sie sind unverdächtig; d.h. so schnell wird sich da keine Katastrophe ergeben. Aber unschön ist die Situation alleweil und ich möchte sie eigentlich auch ändern, weil sie mich belastet.

SPK ist wie geschrieben derzeit keine Wahl für mich. Ich bin sportlich sehr aktiv, falle dabei auch mal hin, und schwitze intensiv. Deshalb befürchte ich da Probleme mechanischer und bakterieller Art. Auch für ein paar Monate möchte ich dies - wenn immer möglich verhindern. Natürlich würde ich es aber machen, wenn die Situation es erfordern würde.

Medikamente habe ich verschiedene versucht, ohne das eine Verbesserung zu sehen war, oder ich ncith wegen der Nebenwirkungen die Behandlung abbrach. Jetzt werde ich in der Tat einen weiteren Anlauf mit Toviaz (Fesoterodin) und Betmiga starten. Ich sehe das aber im Idealfall nicht als permanente Lösung, weil ich so weit es geht ohne Dauereinnahme von Medikamenten leben möchte. Vielleicht bin ich kompliziert, aber wenn ich sehe, was ,meine Eltern alles schlucken und wie sie dadurch eingeschränkt sind, so bin ich sehr vorsichtig dabei, mich in die Abhängigkeit von Medikamenten zu begeben.

Aus diesem Grund wäre Botox/ISK in der Tat meine bevorzugte Methode, nur müsste ich zumindest etwas Vertrauen darin haben, dass das ISK mit der beruhigten Blase besser klappen würde. Aus diesem Grund hoffe, dass jemand mit der entsprechenden Erfahrung hier schreibt.

Vallie, den Punkt mit der Ernährung finde ich interessant. Ich passe meine Ernährung derzeit an, um meine Darmflora zu stärken, in der Hoffnung, dass mein Immunsystem davon profitiert. Sollte mir dies gelingen, wäre ein neuer Versuch mit ISK sicher zumindest überlegenswert.

Herzliche Grüsse
Martin

Guten Morgen. Was wurde denn schon alles prophylaktisch gegen HWI ausgetestet?
Impfungen? Welche pflanzlichen Mittel? Desinfektions – /Katheterwechsel? Antibiotikaprophylaxe?

Anticholergika sind vergleichsweise gut verträgliche Medikamente mit Nebenwirkungen, die im Normalfall verschwinden, sobald man das Mittel wieder absetzt.
Du schreibst mal, dass du keine Medikamente möchtest, aber auch Botox ist ja ein Nervengift und damit Medikament. Die Nebenwirkungen sind hier mindestens vergleichbar, wenn nicht sogar riskanter als bei Medikamenten. Von den OP Risiken mal ganz abgesehen. Insofern würde ich immer erst orale Medikamente versuchen. Statt Betmiga empfehle ich mit deiner Ärztin zu besprechen, ob du gleich das neuere und wirksamere Vibegron bekommen kannst.

Soll jetzt nicht falsch rüber kommen, keine Frage, Botox ist ein super Mittel, aber eben auch jetzt nicht Naturmedizin

Wurde mal über die Möglichkeit einer Nierenszintigraphie gesprochen?

Gruß Maulwurf

Hallo Maulwurf

Vielen Dank für den Beitrag!

Was wurde schon betreffend ISK versucht:
- Prophylaxe: Uro-Vaxom, D-Mannose, Antibotika-Prophylaxe (hielt zwei Wochen lang, immerhin), Blasenspülung (war eine Katastrophe)
- verschiedene Katheter mit 10-14 CH, ich weiss schon gar nicht, mehr, welche genau ich in den letzen 5 Jahren getestet habe. Mit allen ging es inetwa gleich gut oder gleich schlecht, ein Problem ist wohl, dass ich sehr wenig spüre, wenn ich den Katheter ein- oder ausführe.
- Verschiedene Arten der Desinfektion aber immer mit Octenisept, ich liess mich auch von verschiedenen Fachkräften einführen, alle meinten, dass ich nichts falsch mache.

Ich könnte es noch mit einem zusätzlichen Gleitmittel versuchen, davon hält meine Ärztin zwar nichts, vielleicht wäre es dennoch den Versuch wert. Allerdings habe ich derzeit gar keine Lust auf einen weiteren "Schuss ins Blaue" und eine daraus resultierende Antibiotikakur. Da die Infekte bei mir zuverlässig sehr schnell auftreten (2-3 Tage ISK in Folge reichen aus), glaube ich auch nicht daran, dass eine kleine Änderung das Problem lösen wird. Da ist irgendetwas fundamental nicht in Ordnung. Meine Hausärztin ist Nephrologin (habe ich bewusst so gewählt) und meint, dass die Dauereinnahme von Antibiotika wegen den ISK-bedingten Infekten bei mir für die Nieren schlimmer sein könnte als die überaktive Blase oder mein Restharn. Ebenfalls bin ich gerade dabei, meine Darmflora in Ordnung zu bringen.

So weit ich weiss, gibt es keine Hinweise darauf, dass in die Blase gespritztes Botox sich negativ auf Organe auswirkt. Die meisten oral eingenommenen Medikamente belasten aber die Nieren und haben sonst Nebenwirkungen. Ich hatte mit den Antocholigernika bis anhin nur Probleme (Schwindel, Sehstörungen). Ein Problem könnte sein, dass meine Autoimmunkrankheit das autonome Nervensystem betrifft und ich besonders empfindlich auf Medikamente reagiere. Botox würde lokal appliziert, ich erwarte da weniger Probleme. Aber ja, das müsste ich klären.

Nierenszintigraphie wurde im Jahre 2023 durchgeführt, wie geschrieben ist meine Niere gemäss dieser und der eGFR-werte aus dem Jahr 2025 in einem guten Zustand (keine Reduktion der Filtrationsrate).

Vibregon wäre eine Option, das werde ich ansprechen, danke!

Ich bin wohl in einer etwas speziellen Situation: Ich kann entleeren, d.h. mein Restharn ist schwankend, aber nicht "jenseits von Gut und Böse". Mein Blasendruck ist zu hoch, aber in der Urovideodynamik wurde kein Reflux beobachtet, und meine Nieren funktionieren gut. Es gibt also keinen dringenden Handlungsbedarf. Aber die Situation ist für mich unbefriedigend. Könnte ich ISK machen, hätte ich mehr Optionen, wie ich mit Inkontinenz umgehen kann. Es geht da nicht nur um die Nierengesundheit. Einmal war ich im Urlaub und katheterisierte mich am Morgen und am Mittag, um mir gezielt Zeitfenster ohne Harnverlust zu ermöglichen. Nach drei Tagen hatte ich den üblichen Infekt und lag mit Fieber im Bett. Wenn ich also wüsste, dass die Ruhigstellung der Blase ISK ermöglichen würde, wäre das für mich auch mehr Lebensqualität bedeuten.

Herzliche Grüsse
Martin

Guten Morgen Martin, am Ende wurde ja schon vieles ausprobiert. Was mir spontan noch einfallen würde: Angocin und berührungfreie Katheter.
Beim Antibiotikum gibt es ja bis zu fünf verschiedene Prophylaxe Präparate.
Je nachdem, welches du dort hast, wäre ein anderes eventuell auch noch mal ein Versuch wert.

Mich wundert ein wenig die scheinbare Widersprüchlichkeit der Ärzte zu den Untersuchungergebnissen. Wenn Blutwerte und NierenSzintigraphie keine Auffälligkeiten zeigen, woher dann diese starke Vorsicht bezüglich Medikamenten und hohe Dringlichkeitsempfehlung für Botox? Zumal wenn du selbst nicht diese Dringlichkeit siehst.


Bei vielen bessern sich die Infekte auch nach einigen Monaten.
Bei mir leider nicht, ich benötige Botox, sehr sehr viele Medikamente für den Blasendruck (weit über die Empfehlung) und Antibiotikaprophylaxe um irgendwie durchzukommen.
Bei mir steht aktuell die Entfernung von Blase und Prostata im Raum.
Ich muss aber sagen, die Nebenwirkungen von den Medikamenten sind für mich deutlich weniger schlimm als die ständige Inkontinenz. Und der Körper gewöhnt sich auch dran, so dass die Nebenwirkungen mit der Zeit bei mir nachgelassen haben.
Gruß Maulwurf

Hallo Maulwurf

Vielen Dank für Deine Antwort.

Was verstehst Du unter einem berührungsfreien Katheter? Falls es ein Katheter ist, der komplett vor Berührung durch die Hand geschützt ist, so habe ich bin anhin nur solche Katheter verwendet (z.B. SpeedyCath). Bei den Antiobiotka habe ich bereits teilweise eine Resistenz entwickelt. Das letzte Mal verwendete ich Baktrim Forte (Co-trimoxazol), das hat bei mir im Fall von Harnwegentzündungen sehr schnell und effizient gewirkt, ist aber etwas ein "Hammer".

Die Ärzte können natürlich auch nicht voraussagen was in den nächsten Jahren geschehen wird. wenn die Nieren heute in einem guten Zustand sind, muss das in 10 Jahren nicht mehr so sein. Ein grosses Probleme ist wohl, dass ich im Unterleib schwere Gefühlsdefizite aufweise. Ich spüre nur dann signifikant Harndrang, wenn die Blase sehr voll ist. Die meiste Zeit spüre ich nur kurz vor der Entleerung etwas. Bei der Langzeiturodynamik gab es zudem mehrere phasische Blasendruckanstiege ohne Entleerung, die ich nicht wahrnahm. Manchmal blockt auch der Blasenschliessmuskel, ich kann mir vorstellen, dass dies nicht ideal für den Blasendruck ist, wenn die Blase sich dann gerade entleeren möchte. Ich befinde mich also in einem unkontrollierten Zustand, das sieht auch meine Ärztin so, insofern kann ich ihren Vorschlag, die Blase mit Botox ruhig zu stellen, obwohl die Nierenwerte gut sind, nachvollziehen.

Die starke Vorsicht betreffend Medikamenten kommt von mir, nicht von den Ärzten. Jedes oral eingenommene Präparat wirkt sich nicht nur auf die zu behandelnde Stelle des Körpers aus, d.h. allgemein versuche ich, mit so wenig Medikamenten wie nötig zu leben. Beides Toviaz (Fesoterodin) und Betmiga (Mirabregon) sind für Leber und Nieren auch kein Segen, aber ich nehme sie nun für eine beschränkte Dauer, um zu sehen, ob damit der Blasendruck signifikant beeinflusst werden kann. Dann werde ich mit der Ärztin entscheiden, wie weiter.

Wieso benötigst Du neben Botox auch noch zusätzliche Medikamente, um den Blasendruck zu beruhigen? Wie ich verstehe, hättest Du ohne Antibiotika ständig Harnweginfekte. Kommen diese auch vom ISK, oder gibt es andere Gründe dafür? Mein Punkt (und der Grund weshalb ich diesen Thread gestartet hatte) ist, dass die beiden Ärzte, welche die Langzeiturodynamikmessung ausgewertet hatten, wie auch meine Ärztin, der Ansicht sind, dass meine Probleme mit dem ISK damit zusammenhängen, dass meine Blase spinnt und alles viel besser würde, wenn sie mit Botox beruhigt würde. Deshalb suche ich hier nach Betroffenen mit der entsprechenden Erfahrung. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du trotz Ruhigstellung der Blase Harnweginfekte.

Die Inkontinenz per se nervt mich, aber ich kann sie eher akzeptieren als dauernd Probleme mit Infekten zu haben oder einen SPK zu tragen. Ich werde auch mit den Medikamenten und vermutlich auch nach Botox Harn verlieren, da auch meine Blasenschliessmuskel nicht funktioniert. Meine Ärztin sprach von der Implantation eines künstlichen Blasenschliessmuskels (nur bei Botox), aber das wäre dann gar viel auf einmal...

Bei Dir scheint die Situation aber definitiv ernsthafter zu sein. Meine Prostata ist in Ordnung und die Blase ist (Stand 2024) leicht trabekuliert.

Herzliche Grüsse
Martin