Hallo noch mal, Blase und Prostata sind bei mir auch in Ordnung. Problem sind ebenfalls der Blasendruck und die ständigen Infekte. Diese kommen trotz Botox und Tabletten ( aktuell 3 spasmex, 1 tovedeso, 1 oxy, 1 vibegron).
Letzte Botox 6 Monate her. Ursache wahrscheinlich hauptsächlich der ISK, eventuell zusätzlich auch der Darm (bin querschnittgelähmt).

Ich kriege den Blasendruck einfach nicht runter beziehungsweise nur unter den genannten hohen Maßnahmen. Problem. Bei mir ist auch, dass der Blutdruck dann ansteigt.
Deswegen die Idee mit der Entfernung von Blase und dann auch gleich Prostata um die Infektionen zu verhindern und dann auch gleich den blasendruck zu senken.
Cotrim nehme ich öfter , vertrage ich gut. Den einen Bestandteil, trimethoprin jetzt als Dauerprophylaxe.

Mich wundert bei dir nur, dass man jetzt schon über Botox nachdenkt, darf ich fragen, wie alt du bist? Das Botox kann ja auch mit der Zeit seine Wirkung verlieren (ist bei mir zum Beispiel so) deswegen wäre ich jetzt von ausgegangen, dass man es erst zum spätestens möglichen Zeitpunkt anwendet.

Resistenzen entwickeln sich in den Keimen, können sich also auch verändern je nachdem, mit welchen man gerade infiziert ist. daher so wichtig immer alles auszutesten, aber ich gehe davon aus das wird bei dir dann sowieso gemacht. Wahrscheinlich weißt du das, will es nur sicherstellen, falls andere mitlesen, man selbst wird nicht resistent gegen die Antibiotika, sondern der jeweilige Keim. Wenn man den beseitigt hat, kann beim nächsten Mal eine ganz andere Resistenzlage vorliegen.

Gruß

Da fällt mir noch was ein: oxybutynin kann man auch über den Katheter spritzen. Somit hast du deutlich weniger Nebenwirkungen beziehungsweise Risiken, das über die Leber/Nieren eine Belastung vorliegt. Falls du selbst Handfunktion hast, könnte das eine Option sein?

Hallo Maulwurf

Danke für die Antwort, das hilft mir sehr! Bei mir haben bis anhin immer Escherichia coli Keime den Harnweginfekt ausgelöst. Bei den letzten Tests waren die Resistenzen immer gleich. Wie geschrieben, möchte ich erst dann wieder einen Neuversuch mit ISK starten, wenn begründete Aussicht auf eine permanente Anwendung ohne ständige Antibiotikaeinnahme besteht. Hoffnung habe ich in die Therapie meiner Autoimmunkrankheit und die Verbesserung der Darmflora, wodurch mein Autoimmunsystem gestärkt werden könnte. Ich reagiere insgesamt sehr empfindlich auf Infekte und vermute, das meine ISK-Problematik zumindest teilweise damit verbunden ist.

Meine Ärztin meinte, dass ich wegen der fehlenden Kontrolle über den Blasenschliessmuskel das in die Blase gespritzte Oxybutynin wieder verlieren würde. Ich fragte sie danach, weil mir dies auch als Option einfiel.

Ich bin Ende 50, erwarte also noch, dass ich noch ein gutes Stück aktives Leben vor mir habe. Da meine Autoimmunkrankheit sich vor allem im lumbo-sakralen Bereich äussert, bin ich abgesehen von den Entleerungsproblemen körperlich nicht gross beeinträchtigt. Dein Punkt, dass das Botox irgendwann seine Wirkung verlieren kann, ist natürlich valid. Ich werde das sicher bei der nächsten Konsultation ansprechen. Ich denke, die Empfehlung, „jetzt schon“ Botox zu spritzen basiert darauf, dass ich schon erfolglos verschiedene Medikamente für die Beruhigung der Blase versucht habe und sakrale Neuromodulation bei mir nicht indiziert ist. Neben dem Versuch mit weiteren Medikamenten bleiben für mein Ärztin nur als Optionen Botox zu spritzen oder wie in den letzten Jahren nichts zu tun und den Zustand von Blase und Niere regelmässig zu kontrollieren.

Was ich aus Deinen Beiträgen herauslese ist, dass Du trotz Botox und medikamentöser Beruhigung der Blase anfällig auf Harnweginfekte bist, die vom ISK verursacht werden. Darf ich Dich fragen, weshalb Du Dich nicht für einen SPK entschieden hast?

Herzliche Grüsse
Martin

Guten Morgen. Das klingt sehr danach, dass es immer der selbe Keim ist, d.h. dass er nie richtig weggeht. Das kann an zu kurzen Antibiotika Einnahmen liegen (was ich bei dir eigentlich nicht glaube, da du ja engmaschig überwacht wirst). Oder die Keime gehen aufgrund deiner Autoimmunkrankheit nie ganz weg und nisten sich irgendwo ein.
Trotzdem würde ich auf diesen Punkt die Ärztin noch mal ansprechen, ob eine längere Antibiotikaeinnahme in dem Fall nicht angezeigt wär. (wie lang nimmst du denn immer?). D-mannose nimmst du ja schon dauerhaft, richtig? Angocin wäre, wie gesagt, noch ein hoffnungsvoller Ansatz, rein, pflanzlich, aber neben D Manose, der einzige Wirkstoff pflanzliche Natur, der mir auch in den Kliniken immer wieder empfohlen wird. Wirkt auch bei Resistenzen und kann auch keine neuen verursachen.

Wieso hat die Ärztin Bedenken, dass das Oxy wieder ausläuft? Es muss ja nur circa 1 Stunde drin verweilen, und die Blase wird vorher über Katheter entleert. So wie ich verstanden hab, bist du doch nicht so kurzfristig Inkontinent?

Mit Ende 50 würde ich mir tatsächlich wegen Botox auch keine Sorgen machen. Weder wegen Nebenwirkungen noch wegen potentieller nachlassender Wirkung.

Bezüglich deiner Frage an mich: ein Sbk hat ja per se keine geringere Infektanfälligkeit, eher sogar eine höhere da eine dauerhafte Verbindung von außen nach innen besteht. Insofern würde mein Problem nicht gelöst. Auch das Thema mit dem Blasendruck würde nicht gelöst.
Deswegen der Vorschlag der Ärzte eine solche Verbindung herzustellen, aber nur bei Entfernung von Blase und Prostata, da dann keine Hohlräume mehr existieren, in denen sich die Keime ansammeln können.
Alternativ kommt bei mir eine Augmentation infrage. Das soll sowohl den Druck verringern als auch die Anfälligkeit gegenüber Infekten. Aber im Vergleich zu der anderen Variante bleibt das Risiko für beides höher.

Gruß Maulwurf

Lieber Martin,

du schreibst wiederholt, dass „Harnweginfekte vom ISK verursacht“ werden. Diese Formulierung finde ich, offen gesagt, irreführend, weil sie nahelegt, der ISK selbst sei die Ursache deiner Infektionen. Das entspricht so nicht ganz den tatsächlichen Zusammenhängen.

Wäre tatsächlich der ISK – also der Katheter selbst – der Auslöser, müsste dieser jedes Mal bereits kontaminiert sein. In aller Regel ist das aber nicht der Fall. Vielmehr ist es so, dass die Bakterien, die Infektionen verursachen, meist schon vorher im Genitalbereich, in der Harnröhre oder sogar in der Blase vorhanden sind. Durch den Katheterisierungsvorgang können diese Keime dann in die Blase gelangen, wo sie – gerade bei einer bestehenden Autoimmunerkrankung wie deiner – ein günstiges Milieu finden, um sich zu vermehren und Beschwerden auszulösen.

Natürlich erhöht der ISK das Risiko für Infektionen etwas. Aber es gibt noch weitere wichtige Faktoren: Deine Autoimmunerkrankung schwächt das Immunsystem, und das Tragen von Windeln kann zusätzlich dazu führen, dass Keime wie E. coli leichter in die Harnwege gelangen – und gerade E. coli ist ein sehr häufiger Auslöser von Harnwegsinfekten, oft unabhängig vom ISK. Du schreibst ja selbst, dass dieser mehrheitlich nachgewiesen wird.

Ein besonders wichtiger Punkt ist außerdem die Stuhlinkontinenz bzw. das Stuhlschmieren, von dem du in anderen Beiträgen berichtest. Gerade hierdurch gelangen häufig Darmbakterien wie E. coli in den Genitalbereich und können so leicht in die Harnwege verschleppt werden. Das stellt vermutlich sogar die Hauptursache für die Keimbesiedelung und die wiederkehrenden Infektionen dar – deutlich mehr als der ISK selbst.

Wenn man die Infekte pauschal dem ISK zuschreibt, wird das Thema aus meiner Sicht zu einseitig betrachtet. Das könnte andere verunsichern, die aus medizinischen Gründen auf den ISK angewiesen sind und davon profitieren. Es ist wichtig, alle möglichen Ursachen im Blick zu behalten und nicht vorschnell den ISK als alleinigen Auslöser zu sehen.

Es müsste also primär darum gehen, ein möglichst keimfreies Umfeld sicherzustellen. Du hast in anderen Beiträgen von der Anwendung von Gaze berichtet, um Stuhlschmieren zu verhindern bzw. abzumildern. Gerade dies könnte jedoch ein Brutkasten für Keime sein, da die Gaze im feuchten Milieu Keimen ideale Wachstumsbedingungen bietet. Die Anwendung eines im Körper getragenen Anal-Tampons könnte dieses Problem deutlich reduzieren, da so das Stuhlschmieren verhindert wird, ohne im Analbereich einen idealen Nährboden für Keime zu schaffen.
Auch das generelle Tragen von aufsaugenden Hilfsmitteln ist in deinem Fall vermutlich nicht ideal, da diese ebenfalls ein feuchtes Milieu schaffen, das das Wachstum von Keimen begünstigt. Hier solltest du dich einmal mit dem Thema Kondomurinal auseinandersetzen. Letztlich gilt es, das Milieu zu verändern, das die Infektionen auslöst. Der ISK ist dabei „nur“ der Transporteur der bereits vorhandenen Keime und Bakterien.

Herzliche Grüße
Matti

Eine ganz persönliche Bemerkung: Ich lese hier regelmäßig, unabhängig von deinen Beiträgen, Sätze wie: „Das möchte ich nicht, weil ich dann nicht mehr ... kann.“ Bitte verstehe mich nicht falsch, doch manchmal kommen solche Aussagen daher, weil man vermeintlich noch andere Möglichkeiten sieht. Ich selbst sitze seit meinem 22. Lebensjahr im Rollstuhl, und viele Dinge, die ich früher gerne getan hätte oder auch heute noch gerne tun würde, sind für mich nicht mehr möglich. Ich habe lange innere Auseinandersetzungen geführt, um meinen tatsächlichen Zustand anzunehmen. Vermutlich liegt es daran, dass man sich eingestehen muss, eine Krankheit oder Behinderung zu haben, diese zu akzeptieren und daraus Chancen zu entwickeln – anstatt ständig dagegen anzukämpfen und sich gedanklich einen Ausweg oder eine vermeintliche Alternative offenzuhalten, die in Wirklichkeit schon seit Jahren nicht mehr existiert. Ein Kranker führt kein Leben eines Gesunden.

Hallo Matti, mal wieder ein Beitrag den man zu 100 % unterschreiben kann. Vieles davon wusste ich nicht, beziehungsweise ich hatte die anderen Beiträge von Martin nicht gelesen,aber ja, Stuhl Inkontinenz ist natürlich hier ein großer Risikofaktor, den es zuerst abzustellen gilt.
Besonders gut gefällt mir dein Satz: ein kranker lebt nicht das Leben eines gesunden. Da ist so viel dran.

Auch bei mir hat die Akzeptanz lange gedauert und wird nie abgeschlossen sein.

Eine Frage an dich hätte ich noch, da du ja ein absoluter Spezialist und Fachmann bist beziehungsweise sehr viel Erfahrung hast: vor zwei Jahren war ich in der Q-Rehabilitation in der Schweiz. Dort wurde mir empfohlen, beim abführen deutlich mehr auf das digitale stimulieren und ausräumen zu setzen, um den Vorgang zu beschleunigen.
Allerdings hatte ich seitdem drei oder vier mal eine Prostatainfektion. Ich finde dazu wenig in der Literatur und auch die Ärzte sind sich eher unsicher, ob man da einen Zusammenhang herstellen kann.
Es würde mir durchaus einleuchtend vorkommen, da ja zum Beispiel auch empfohlen wird, keine digitalen Untersuchungen während einer akuten Prostataentzündung zu machen auch kann ja wohl eine Stimulation oder Ähnliches den PSA Wert kurzfristig erhöhen. Also scheint ja auch die Prostata auf solche Dinge zu reagieren.

Weißt du dazu zufällig was wo man was nachlesen kann?
Gruß Maulwurf

Hallo,
ich bin kein Mediziner, aber ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Es erscheint mir auch logisch, dass häufiges digitales Ausräumen eventuell das Risiko für Prostatainfektionen erhöhen könnte, vor allem, wenn die Prostata ohnehin empfindlich ist. Wirklich eindeutige wissenschaftliche Belege habe ich dazu aber auch nicht gefunden.

Die Prostata liegt direkt am Enddarm, und bei der digitalen Ausräumung kann sie durchaus berührt oder gereizt werden. Dass bei einer akuten Prostataentzündung keine rektalen Untersuchungen gemacht werden sollen, spricht ja auch dafür, dass dabei etwas passieren kann – sei es eine Verschleppung von Bakterien oder eine zusätzliche Reizung.

Ich denke auch, dass es möglich ist, dass durch wiederholte Manipulation Bakterien aus dem Darm in die Nähe der Prostata gelangen könnten, vor allem wenn dabei kleine Verletzungen entstehen. Und die mechanische Reizung könnte das Gewebe vielleicht zusätzlich anfällig machen.

Vielleicht kommt noch hinzu, dass die Prostata dazu neigt, Bakterien einzukapseln. Durch wiederholte Reizung könnten diese Kapseln aufbrechen und so zu wiederkehrenden Infektionen führen. Das ist zumindest eine Vermutung, die manchmal geäußert wird, auch wenn es dazu wohl wenig gesicherte Daten gibt.

Wie gesagt, ich bin kein Experte, aber ich halte deinen Verdacht für nachvollziehbar, auch wenn es dazu wohl wenig gesicherte Daten gibt. Auf die Schnelle habe ich dazu weder Leitlinien noch Literatur gefunden, die diese Zusammenhänge beschreibt. Da dieses Wochenende der Erstellung des Tätigkeitsberichts gewidmet ist, kann ich dir zunächst nur eine kurze Antwort geben. Ich befürchte allerdings, dass dies generell nicht einfach ist, weil die Studienlage und somit auch mögliche Beschreibungen mager oder nicht vorhanden sind.

Gruß
Matti

Lieber Matti

Ich habe viel über die Ursachen meiner Probleme nachgedacht und auch mit meiner Urologin darüber gesprochen.

- Mit jedem Katheterisieren werden Keime in die Blase gebracht, das lässt sich nicht verhindern sondern liegt in der Natur des ISK. Unser Körper ist voll von Bakterien. Natürlich befinden sich E. coli Bakterien vor allem im Darm, aber nicht ausschliesslich. Das ist auch so lange nicht schlimm, wie das Immunsystem mit den Bakterien umgehen kann. Bei mir klappt das gar nicht gut. Die letzten Infekte führten all zu hohem Fieber und legten mich völlig lahm.
- Meine Ärztin glaubte zuerst, dass ich deshalb Infekte vom ISK kriege, weil ich damals nur 2-3 Mal am Tag katheterisierte. Sie meinte, dass wenn ich öfter katheterisieren würde, sich die Bakterien weniger gut vermehren könnten. Die Erhöhung der ISK-Frequenz brachte dann aber gar nichts.
- Stuhlschmieren als Ursache für die Probleme kann ich ausschliessen. Ich habe bei weitem nicht jeden Tag das Problem, dass Stuhlschmieren auftritt. Bei den vielen Infekten nach ISK wäre mir hingegen ein Zusammenhang zu Stuhlschmieren aufgefallen. Ebenfalls hatte ich viele Infekte, bevor ich begann, mir eine Gaze in den Pospalt zu legen.
- Dass das Tragen von saugenden Hilfsmitteln in Kombination mit ISK die Infekte verursacht, kann ich nicht ausschliessen, aber ich halte es eher für wenig wahrscheinlich. Erstens hatte ich bis anhin ausser bei ISK nie Probleme mit Harnweginfekten. Da ich praktisch Tag und Nacht Hilfsmittel trage, würde ich erwarten, dass es auch ohne ISK zu Problemen kommen müsste, insbesondere, da E. coli Bakterien sich ja fortbewegen können. Der Harnleiter wird bei mir auch wegen der Dranginkontinenz sehr regelmässig gespült, und damit wird die Bakterienkonzentration im Leiter ja auch reduziert. Zweitens hatte ich mal einen Infekt, als ich unter tags nur zwischendurch Hilfsmittel trug (das war in den Ferien am Meer). Ich katheterisierte mich regelmässig, damit ich nur in Badehosen bekleidet herumlaufen konnte. Auch da war nach zwei Tagen der Infekt da. Ebenfalls versuchte ich es mal mit Blasenspülungen vor dem ISK. Dabei müsste ja ein guter Teil der Bakterien aus dem Harnleiter herausgespült werden. Auch das half nichts.

Ich schrieb es hier schon öfters; Ich möchte das ISK nicht schlecht machen, es ist ein „golden Standard“, der in vielen Fällen die entscheidende Lösung für Entleerungsstörungen ermöglicht. Nur klappt es bei mir nicht, und wenn ich über meine Situation schreibe, so ist das nun mal meine Erfahrung. Ziemlich sicher bin ich mit meinen grossen Problemen eine Ausnahme, aber das kann ich ja nicht jedesmal quasi als „Disclaimer“ anbringen. In anderen Beiträgen schreibe ich ja auch positiv über ISK.

Die Hypothese der Ärzte ist nicht, dass mein Stuhlschmieren, oder das Windeltragen, oder die Gaze für die Infekte verantwortlich sind, sondern, dass die Infekte von der überaktiven Blase verursacht werden, und dass das Infektrisiko zumindest viel kleiner sein würde, wenn die Blase beruhigt würde. Dies war auch mein Anlass für diesen Thread. Es wäre für mich beruhigend, wenn jemand diese Hypothese aufgrund eigener Erfahrung stärken könnte. Natürlich überlege ich mir auch, auf die Aussage der Ärzte zu setzen und es einfach zu versuchen.

Zu Deinem letzten Punkt: Ich bin mir bewusst, dass ich, gesundheitlich betrachtet, viel besser da stehe als manche Betroffene hier im Forum. Meine Krankheit betrifft in erster Linie die Blasen- und Stuhlentleerung. Ich kann mich normal bewegen, habe keine chronischen Schmerzen und mein Herzkreislauf und die Lungen sind in einem ordentlichen Zustand, obwohl mein gesamtes autonomes Nervensystem von der Immunkrankheit betroffen ist. Dennoch bin ich mir natürlich meiner Krankheit bewusst und weiss auch, dass mein Körper ziemlich sicher nie mehr ordentlich funktionieren wird. Nur sehe ich betreffend der Blase keine für zufriedenstellende Perspektive. Was ich jetzt schreibe, soll kein Vorwurf an die Medizin sein, offensichtlich gibt es derzeit keine besseren Therapien. Aber meine Wahl ist momentan zwischen

- nichts machen, mit der überaktiven Blase leben und hoffen, dass dies keine gesundheitlichen Konsequenzen hat (beziehungsweise, dass man Probleme rechtzeitig erkennt und dann allenfalls handelt),
- Weitere blasenberuhigende Medikamente testen in der Hoffnung, dass diese wirken und ich mit den Nebenwirkungen und der Aussicht, diese Medikamente permanent einzunehmen, leben kann,
- Botox spritzen zu lassen und hoffen, dass ISK dann geht oder ich mit einem SPK klarkomme.

Keine dieser Optionen gefällt mir ehrlich gesagt, weil sie alle aus verschiedenen Gründen für mich problematisch sind und meine Blasenentleerungsprobleme auch nicht befriedigend beseitigen. Natürlich muss ich mich nach jeder ärztlichen Konsultation und Untersuchung entscheiden, wie weiter. Aber wenn die Therapieansätze, subjektiv betrachtet, so unbefriedigend sind, ist es kein Wunder, dass ich zögere und mit der Situation unzufrieden bin. Anders sieht es übrigens bei der Behandlung meiner Autoimmunkrankheit aus. Die Immunglobulintherapie bringt mir so grosse Vorteile, dass ich mit den geringen Nebenwirkungen und Einschränkungen sehr gut leben kann (dort störe ich mich einzig an den hohen Behandlungskosten).

Es ist nicht so, dass ich eine prinzipielle Diskussion über ISK nicht für sinnvoll erachte, nur war meine Hoffnung, dass ich in diesem Thread mehr darüber erfahre, ob eine Chance besteht, dass ich nach einer Botoxbehandlung weniger anfällig auf ISK sein könnte. Vielleicht schreibt noch jemand etwas aus eigener Erfahrung dazu.

Herzliche Grüsse
Martin

P.S.: Nachtrag zu den E. coli: Ich liess im Sommer meine Darmflora untersuchen. Es gibt zwar keine Hinweise dafür, dass die Darmwand „leaky“ sei, aber stabil ist sie auch nicht. Es kann also schon sein, dass E. coli Bakterie durch die Wand dringen und mein Immunsystem belasten. Wenn ich meine Darmflora verbessere, sollte die Dichtheit der Wand auch zunehmen. Vielleicht klappt ISK dann auch besser (siehe auch den Beitrag von Valerie in diesem Thread).

Hallo,

meine Frau hat eine neurogene Detrusorüberaktivität. Sie hatte auch Blasendrücke von über 90 mmhg. Mit Beginn des ISK und unter Spasmex, welches den Druck nur mäßig gesenkt hat, hatten wir auch ständig mit HWIs zu kämpfen. Unter Botox hatten wir trotz ISK gar keine Infekte. Erst mit Nachlassen der Botoxwirkung sind immer wieder vermehrt Infekte aufgetreten. Diese waren aber nicht behandlungsbedürftige. Also ich glaube da ist was dran, dass eine Überaktive Blase unter ISK zu vermehrten Infekten führt. Derzeit machen wir alles 12 Monate Botox. Die Wirkung halt ca. 9 Monate gut an und die restlichen 3 Monate überbrücken wir mit Obgemsa. Mit dieser Kombination sind wir ganz zu Frieden und Infekte sind kein Thema mehr (außer nicht behandlungsbedürftige Bakteriurie).

Viele Grüße
Christian

Hallo zusammen

@Maulwurf: Entschuldige bitte, ich hatte Deinen vorletzten Beitrag übersehen. Normalerweise habe ich nach vollständiger Entleerung der Blase mindestens eine Stunde Ruhe, d.h. die Oxybutininspritze sollte wirklich kein Problem sein. Danke für den Hinweis, das wusste ich nicht.

@Christian: Danke, das ist eine gute Neuigkeit und gibt mir Zuversicht! Natürlich ist jeder Mensch unterschiedlich, aber mir hilft es enorm, Erfahrungen von Betroffenen zu lesen, welche in einer ähnlichen Situation sind wie ich. Wie sieht es mit der Inkontinenz Deiner Frau aus? Meine Ärztin meinte, dass ich auch mit Botox nicht ganz dicht sein würde, weil ich meinen Blasenschliessmuskel nicht kontrollieren kann, aber vermutlich käme ich mit dünnen Pants oder Vorlagen aus. Wie lange macht Deine Frau schon Botox?

Ich nehme nun seit einer halben Woche Toviaz (4 mg) und Betmiga, und spüre gar keine Nebenwirkung (aber auch keine Verbesserung, wofür es auch zu früh ist).

Herzliche Grüsse
Martin