Guten Morgen Petra,

ich kann wirklich gut nachvollziehen, wie belastend diese Situation für dich und deine Mutter ist. Die ständigen Blasenkrämpfe und die Probleme mit dem Bauchdeckenkatheter sind für alle Beteiligten sehr anstrengend, besonders wenn man schon so oft in der Notaufnahme war und trotzdem keine richtige Besserung eintritt.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass eine Umstellung auf einen dickeren Katheter – wie bei deiner Mutter von 12 auf 14Ch – manchmal sogar mehr Probleme machen kann. Ein dickerer Schlauch kann die Blase stärker reizen und dadurch Krämpfe auslösen. Bei mir war es damals so, dass die Krämpfe erst nach einem Wechsel auf einen kleineren Katheter besser wurden. Es kann aber auch sein, dass sich die Blase an den neuen Katheter erst gewöhnen muss. Wichtig ist, dass ihr das mit dem Urologen besprecht und gemeinsam schaut, welche Größe wirklich am besten passt.

Der starke Uringeruch im Zimmer kann tatsächlich auf eine Infektion hindeuten. Das ist bei einem Dauerkatheter leider keine Seltenheit, vor allem wenn es häufiger zu Verstopfungen kommt. Es ist auf jeden Fall richtig, dass du den Urin beim Urologen untersuchen lässt. Falls eine Infektion vorliegt, kann eine gezielte Behandlung oft schon viel Erleichterung bringen.

Was oft vergessen wird: Auch die Trinkmenge spielt eine große Rolle. Wenn zu wenig getrunken wird, kann der Urin konzentrierter sein, was die Bildung von Ablagerungen und Katheterverstopfungen begünstigt und auch Infektionen fördern kann. Vielleicht könnt ihr mal beobachten, wie viel deine Mutter tatsächlich trinkt und das mit dem Arzt besprechen. Manchmal hilft es schon, die Trinkmenge etwas zu erhöhen – natürlich immer in Absprache mit dem Arzt, gerade wenn andere Erkrankungen vorliegen.

Außerdem kann auch der Urinbeutel selbst eine Geruchsquelle sein. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein früherer oder häufigerer Wechsel des Urinbeutels den Geruch deutlich reduzieren kann. Gerade wenn der Beutel schon länger benutzt wird, können sich Gerüche und Bakterien darin festsetzen. Vielleicht könnt ihr das einmal ausprobieren und sehen, ob es eine Verbesserung bringt.

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass regelmäßige Katheterwechsel und eine gute Pflege helfen, Verstopfungen vorzubeugen. Manchmal werden auch Blasenspülungen empfohlen, um Ablagerungen zu entfernen. Frag am besten den Urologen, ob das bei deiner Mutter sinnvoll wäre. Und wenn die Krämpfe sehr stark sind, gibt es Medikamente, die die Blase beruhigen können – vielleicht wäre das auch eine Option.

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und hoffe, dass ihr bald eine Lösung findet, die deiner Mutter hilft.

Und noch ein kleiner Hinweis: Deine Beiträge wurden von den Moderatoren in das richtige Unterforum verschoben, weil das „Informationen der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.“-Forum eigentlich nur für Vereinsnachrichten gedacht ist. Es wäre super, wenn du deine nächsten Beiträge direkt im passenden Unterforum eröffnest – so können andere Betroffene deine Fragen besser finden und dir schneller antworten.

Herzliche Grüße und alles Gute für euch!

Matti

Hallo Westendorf,

dem was Matti dir schon geschrieben hat ist eigentlich nichts mehr hinzuzufügen.

Was aber vielleicht noch hilfreich zu wissen ist , ist dass eine SPK Anlage, sollte man damit dann nicht zurecht kommen, jederzeit völlig unkompliziert wieder rückgängig zu machen ist.
Der Bauchdeckenkatheter wird dann einfach nur wieder rausgezogen.

Kommenden Dezember habe ich genau 10Jahre einen SPK und komme, nach ziemlichen Anfangsschwierigkeiten in den ersten Monaten, bestens damit zurecht.


Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Mitglieder,

ich habe lange Zeit nicht geschrieben. Bin irgendwie zurecht gekommen mit meiner vor 2 Jahren diagnostizierten neurogenen Blasenfunktionsstörung (Kein Harndrang, Restharn; damals 100ml). Hatte den ISK angefangen und wieder aufgegeben wegen ständigen Blasenentzündungen und war dann auch nicht mehr beim Facharzt ( ich weiß, das ist/war nicht vorbildlich). Hab durch das Abtasten des Unterbauchs versucht einzuschätzen, wann ich zur Toilette gehen sollte und mich so irgendwie durchgeschlagen. Bei der Blasendruckmessung damals wurde mir gesagt, dass es nicht psychisch ist. Dass das Ergebnis genau das zeigt was ich wahrnehme, keinen stark einsetzenden Harndrang. Es war nur ein kleines Gefühl da, dass ich aber nicht Harndrang nennen konnte. Bei 600ml wurde die Untersuchung beendet, um keine Überdehnung zu verursachen. Ursachen damals waren Bandscheibenvorfälle und Harnverhalte durch ein Medikament und eine OP.
Jetzt ist es so, dass ich seit Juni mehrere schmerzhafte Überdehnungen erlitten habe, weil ich zu schnell zu viel Wasser getrunken habe und keine Toilette in Reichweite war, teilweise war danach Blut im Urin. Lediglich meine Hausärztin hat mich ernst genommen und beobachtet, ob das Blut aus dem Urin verschwindet und zudem gesagt, dass bei einer Überdehnung kleine Schleimhautrisse entstehen können.
Die Urologin, bei der ich neu angebunden bin, meinte die Blase kann nur einmal überdehnt werden, ist dann kaputt und Risse können bei so etwas nicht entstehen. Ich würde nur Panik schieben.
Erst im Januar erfolgt eine Blasendruckmessung und eine Blasenspiegelung, wenn bis dahin nicht wieder der Termin verschoben wird oder meine Urin einen Infekt zeigt.
Ich bin komplett verzweifelt, weil mir das Trinken und zur- Toilette- gehen nach Uhr empfohlen wurde. Ich schaffe es aber nicht genauso wie die Ärztin es empfiehlt und sie ist mir gegenüber auch schon laut geworden deshalb.
Dieses ganze mich auf meinen Körper konzentrieren ist überhaupt nicht gut für mich, da ich unabhängig von der körperlichen Erkrankung psychisch vorerkrankt bin. Ich leide u.a. an Zwängen und Krankheitsängsten. Das ist überhaupt keine gute Mischung, wenn man sich dann auch noch so extrem mit Trinkmenge, Urin und seinem Körper auseinandersetzen muss.
Wie handhabt ihr es mit dem Trinken und zur Toilette gehen? Ich trinke in Moment 1,5 Liter (soll eigentlich 2 Liter trinken, früher habe ich mehr getrunken aber das trau ich mich aufgrund der Überdehnungen nicht mehr) und soll eigentlich alle 3 Stunden zur Toilette gehen aber das schaffe ich aus Angst nicht. Gehe viel öfter und dann kommt meistens auch gar nichts oder erst nach Ewigkeiten und mir wurde gesagt, dass das schädlich ist.
Die Urologin wollte mir außerdem ein Medikament Myocholine verschreiben. Da aber niedriger Blutdruck als Kontraindikation drin steht habe ich verneint, da ich eh schon zum kollabieren neige. Außerdem sprach sie von SPK, eigentlich mit Ventil. Mittlerweile bin ich so weit dass ich sage ich will nur noch den SPK mit Beutel, damit ich den Kopf frei habe. Nicht mehr drüber nachdenken ob ich zu viel auf einmal getrunken habe, nicht mehr überlegen, ob rechtzeitig eine Toilette da ist bei möglicher Überfüllung der Harnblase (auch um nachts ruhiger zu sein, fühl ja nicht, was im Körper vor sich geht). Erst war ich schockiert über den Vorschlag des Bauchdeckenkatheters. Jetzt wünsch ich mir irgendwie nichts sehnlicher um Ruhe zu haben. Meine Blase wurd nicht mal gespiegelt trotz Blut.
Die letzten Restharnmessungen ergaben 160ml.
Aktuell bin ich noch in einem psych. Klinikaufenthalt, den ich aber frühzeitig beende, da mich das körperliche zu fertig macht und eine Lösung her muss und man mir hier Medikamente geben will, die sich sehr wahrscheinlich negativ auf die Blasenfunktion auswirken. Das ist mir zu gefährlich.
Hatte letzte Woche wieder Beschwerden wurde dann ins Krankenhaus überwiesen: Blut und Leukozyten + 800ml Urin in der Blase die ich nicht gespürt habe. Danach Restharn 160ml. Das ertasten funktioniert jetzt auch nicht mehr richtig. Und die Ärztin im Krankenhaus meinte, meine Blase sehen eher wie eine Balkenblase aus und sie solle gespiegelt werden um zu schauen ob alles ok ist bevor man einen Spk legt.
Entschuldigt, dass alles etwas durcheinander geschrieben ist. Das liegt an meiner Verzweiflung, dem Gefühl keine Ruhe mehr in das Thema zu bekommen. Ich will ja gar nicht mehr raus, weil ich so eine Angst vor Überfüllung und fehlender Toilette habe.
Ich hoffe der Text ist trotzdem verständlich.
Ich freue mich über Nachrichten von Euch!

Hallo Mechthld,

eine denkbare Alternative zum suprapubischen Blasenkatheter wäre einerseits das Erlernen des intermittierenden Selbstkatheterismus. Diese Methode verringert deutlich die Wahrscheinlichkeit, durch einen Bauchdeckenkatheter Infektionen zu erleiden. Überdies fördert sie die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit, da du dies eigenständig durchführen könntest.
Du erwähnst, dass der Bauchdeckenkatheter bislang komplikationsfrei ist und du gut damit zurechtkommst. Daher könnte auch dies eine Option bleiben.

Die sakrale Neuromodulation stellt wahrscheinlich ebenfalls eine Möglichkeit dar, jedoch handelt es sich hierbei um einen erheblich invasiveren Eingriff. Nach der erst kürzlich vorausgegangenen Operation, die die Probleme verursacht hat, wäre ich auch etwas zurückhaltend, da sich die Nerven möglicherweise wieder regenerieren können und die Funktion sich verbessern könnte.

Letztendlich sollten Ärzte Empfehlungen aussprechen, nachdem sie die Gesamtsituation bewertet haben, und dann mit ihren Patienten die Vor- und Nachteile sowie die Erfolgsaussichten erörtern. Die endgültige Entscheidung triffst in jedem Fall du selbst.

Gruß
Matti

Hallo,

die von dir geschilderte Situation weist auf ein komplexes gesundheitliches Problem hin, das sowohl physische als auch psychische Elemente zu haben scheint. Du schreibst leider sehr wenig darüber, welche diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen bisher ergriffen wurden. Eine Blasenspiegelung ist ja nur eines von vielen möglichen Verfahren der Diagnostik. Wurde einmal die Harnflussrate (Uroflow) gemessen oder die Druckverhältnisse in der Blase (Urodynamik) beurteilt? Hast du mal einen Neurologen aufgesucht?

Du beschreibst eine ungewöhnlich niedrige Toilettenfrequenz. Zweimal täglich auf die Toilette zu gehen, ist weniger als der Durchschnitt für viele Menschen. Normalerweise urinieren Erwachsene etwa 4 bis 7 Mal täglich. Eine so niedrige Frequenz könnte auf eine eingeschränkte Flüssigkeitsaufnahme oder eine ungewöhnlich große Blasenkapazität hindeuten.

Du bringst dein Problem mit der Corona-Impfung in Verbindung. Allerdings gibt es keine gesicherten medizinischen Beweise für einen solchen Zusammenhang. Während es wichtig ist, individuelle Erfahrungen ernst zu nehmen, sollte man sich auf etablierte medizinische Erkenntnisse stützen, um mehr Klarheit zu erlangen. Maßstab dabei sollten keine Analysen von Menschen aus der „YouTube- oder Facebook-Universität“ sein. Dies gehört in fachmedizinische Beurteilung.

Die beschriebenen Symptome haben zu erheblichen Einschränkungen im sozialen und beruflichen Leben geführt. Die Angst vor einem starken und nicht kontrollierbaren Harndrang hat zu Isolation und dem Verzicht auf eine berufliche Weiterbildung geführt. Diese psychische Belastung kann den Kreislauf der Symptomatik verstärken, weshalb es wichtig ist, diesen Kreislauf zu durchbrechen.

Hier sollten zumindest Behandlungsoptionen wie Botox oder die sakrale Neuromodulation einmal fachmedizinisch betrachtet werden. Ein suprapubischer Katheter (Bauchdeckenkatheter) oder, im äußersten Notfall, die Verwendung von aufsaugenden Hilfsmitteln könnten ebenfalls als Alternative in Betracht gezogen werden.
All dies ist sicherlich besser, als als junger Mensch quasi kein Leben mehr zu haben, weil sich alles um die Blase dreht.
Ich weiß nicht, was du bisher alles unternommen hast; vielleicht könntest du mehr dazu schreiben. In deiner kurzen Darstellung wirkt es fast so, als ob es nicht allzu viel war. „Aussitzen“ wird die Situation jedoch nicht verändern. Es gilt, diesen Teufelskreis aktiv zu durchbrechen.

Alles Gute für deine weitere Behandlung!

Gruß
Matti

Lieber Delbert,
Es freut mich total, dass sich auf meinen Beitrag jemand mit Erfahrung meldet! Vielen Dank für Deine Worte!
Zurzeit geht es mir ganz okay, zumindest die Schmerzen sind nicht mehr aktuell - klopf auf Holz! Auch die Blasenentleerung klappt besser. Die letzten Male Ultraschall war kein Restharn, oder nur minimal. Was bleibt, sind Missempfindungen, aber damit kann ich gut leben erstmal.
Aber vielen Dank für Deine Erfahrung! Katheterisierst Du noch regelmäßig? Und hast Du aktuell noch Beschwerden? Und wie lange hattest Du die, und was hat Dir geholfen? Fragen über Fragen...

Bei mir steht noch ein Termin in Herne an, Urodynamik, danach ein Block unter Vollnarkose, und zusätzlich Botox. Außerdem habe ich Anfang Oktober einen Termin bei Dr. Putz in Neubrandenburg, der ist Neuropelveologe mit Spezialisierung auf Beckenvenensyndrom. Die komprimieren häufig den Pudendus.

Erstmal liebe Grüße von Katrin

Hallo Katrin,

ich habe ebenfalls Erfahrungen mit Pudendusneuralgie, und kann deine Situation sehr gut nachvollziehen. Die Kombination aus Schmerzen und Problemen mit dem Wasserlassen ist extrem belastend. Beim ISK hatte ich anfangs auch große Schwierigkeiten – mir hat es geholfen, einen gut beschichteten Gleitkatheter zu benutzen und den Versuch unter warmem Wasser zu machen, um die Muskeln zu entspannen. Gib dir Zeit, es braucht oft mehrere Anläufe.

Den SPK trug ich auch eine Weile. Wichtig war bei mir, dass er richtig fixiert ist – sonst hat er die Blase ständig gereizt. Manchmal hilft es, die Katheterlänge oder das Modell zu ändern. Und was Ärzte angeht: Lass dich nicht entmutigen, viele verstehen diese Erkrankung leider kaum. Du bist nicht allein – der Austausch hier kann wirklich helfen.

Liebe Grüße
Delbert

Lieber Michael

Ich würde das gut abklären. Wie ich in meinem ersten Beitrag geschrieben habe, glaube ich nicht, dass Urinalkondom und Bauchdeckenkatheter denselben Zweck erfüllen. Mit dem Bauchdeckenkatheter allein wirst Du vermutlich immer noch inkontinent sein, und das Kondom hilft nichts um die Blase vollständig und ohne Überdruck entleeren zu können.

Ich dachte, es wäre beides bei Dir geplant, Katheter und Kondom. Wenn „nur“ Inkontinenz das Problem sein sollte, und Du mit dem Kondom nicht klar kommst, würde ich saugende Hilfsmittel (Einlagen, Pants oder Windelslips) verwenden.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,

habe die Kondome probiert, sie halten einfach nicht bei mir. Ist mir auch zu unsicher, bin oft nicht zu Hause. Also wohl Bauchdeckenkatheter. Werde aber noch einen Beratungastermin in Golzheim machen.

LG MIchael

Hallo Peter,
ich habe leider Deinen freundlichen Beitrag erst heute gelesen, einen Tag vor der dauerhaften Entfernungv des SBK. Du hast mir Mut gemacht !
Dafür danke ich Dir ganz herzlich und verbleibe mit besten Grüßen
Arizona

Guten Tag. Ich (81) bin neu in diesem Forum. Wollte mir heute bei einem renommierten Urologen einen Bauchdeckenkatheter stechen lassen. Leider war nach seinem Test die Blase mit ca. 150 ml zu klein. Mein Harnröhrenkatheter hat 3 Monate gelegen, da ist wohl die Blase ordentlich geschrumpft. Ich soll jetzt über 2-3 Monate ein Blasentraining machen (Ablauf des Harnbeutels zu klemmen, bis der Druck zu groß wird).

Kann man trotzdem den Katheter stechen ? Der Urologe meinte, das wäre gefährlich, weil man den Darm erwischen könnte.

Danke für Eure Antworte. LG Michael

Hallo Matti

Ich gebe dir recht, meine Aussage klingt etwas zu absolut, besser wäre gewesen, wenn ich gesagt hätte, wenn die Möglichkeit besteht den Bauchdeckenkatheter zu umgehen, dann diesen ablehnen. Leider kam beim schreiben meine unangenehme Erfahrung zum tragen.
War eigentlich ein gut gemeinter Rat, leider schlecht ausgedrückt. Danke für deinen Hinweis.

Gruß Peter

Hallo Arizona

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Lass dir den Bauchfeckenkatheder so schnell wie möglich entfernen, je eher desto besser und das ziehen sollte nicht schmerzhaft sein, es ist wie eine Erlösung, ich kenne auch die Probleme wenn der gewechselt wird, eigene Erfahrung. Und das kleine Loch ist ganz schnell zu, da passiert nichts, vielleicht ein kleiner Druckverband, aber nicht lange.

Gruß Peter

Hallo Sonnenschein,

ich verstehe deine Bedenken bezüglich der Operation des Blasenhalses. Natürlich gibt es Risiken wie die retrograde Ejakulation und eine mögliche Verschlechterung der Dranginkontinenz wenn sie tatsächlich eine neuerogene Ursache hat. Allerdings bin ich mir ziemlich sicher, dass die Probleme, die entstehen, wenn du nichts unternimmst, noch deutlich unangenehmer werden. Du hast bereits eine trebakulierte Blase, und die nächste Station ist eine schlaffe Blase, die den Harn nicht mehr selbstständig abführen kann.

Je nach Schweregrad der Trebakiulierung besteht möglicherweise noch die Möglichkeit, etwas zu unternehmen. Das musst du aber mit dem Urologen besprechen. Ein Weg, den ich mir vorstellen könnte, wäre zunächst das Blasenhalsproblem operativ zu beheben und dann mit Botox die Blase ruhigzustellen und den Versuch zu unternehme sie so zu dehnen. Ob das tatsächlich funktioniert, hängt von vielen Details ab, die nur der Urologe beantworten kann.

Ich will dir da keine Angst machen, aber du solltest wirklich noch einmal genau beim Urologen nachfragen. Die von dir beschriebene Konstellation führt bei Nichtbehandlung oft dazu, dass du für den Rest deines Lebens auf das Selbstkatheter oder einen Bauchdeckenkatheter angewiesen sein wirst. Die Blase ist dann so irreparabel geschädigt, dass der Muskel nicht mehr funktioniert. Die Harnwegsinfektionen sind übrigens vermutlich auch auf die trebakulierte Blase zurückzuführen. Der darin zurückbleibende Restharn, der sich in den „Spalten des Tannenbaums“ sammelt, bietet Bakterien eine ideale Brutstätte.

Es ist ja erfreulich, dass schon so viel untersucht wurde. Dennoch solltest du wirklich überlegen, mit der Therapie zu beginnen, bevor es zu spät ist. Glücklicherweise hast du ja schon Vorschläge von den Urologen erhalten. Ich denke, der nächste Schritt wäre, sich eine gute Klinik zu suchen, wo man das dann machen lässt.

Viele Grüße
Michael

Lieber Peter,
Ich freu mich sehr, wenn ich mit meinen Erfahrungen dazu beitragen kann, dass Du mehr Sicherheit und Klarheit bekommst! Ich habe hier auch schon so viel Hilfe und Zuspruch erfahren, das gebe ich sehr gerne weiter. Deine Erfahrungen mit Deinem Urologen kann ich sehr gut nachvollziehen, ging mir auch sehr oft so, dass mich hilflos und überhaupt nicht aufgeklärt fühlte.
Ich wünsche Dir auch ein schönes Ostern und eine gute erste Zeit wieder ohne Katheter!
Sonnige Grüße von Katrin