Liebe Mitglieder,

ich habe lange Zeit nicht geschrieben. Bin irgendwie zurecht gekommen mit meiner vor 2 Jahren diagnostizierten neurogenen Blasenfunktionsstörung (Kein Harndrang, Restharn; damals 100ml). Hatte den ISK angefangen und wieder aufgegeben wegen ständigen Blasenentzündungen und war dann auch nicht mehr beim Facharzt ( ich weiß, das ist/war nicht vorbildlich). Hab durch das Abtasten des Unterbauchs versucht einzuschätzen, wann ich zur Toilette gehen sollte und mich so irgendwie durchgeschlagen. Bei der Blasendruckmessung damals wurde mir gesagt, dass es nicht psychisch ist. Dass das Ergebnis genau das zeigt was ich wahrnehme, keinen stark einsetzenden Harndrang. Es war nur ein kleines Gefühl da, dass ich aber nicht Harndrang nennen konnte. Bei 600ml wurde die Untersuchung beendet, um keine Überdehnung zu verursachen. Ursachen damals waren Bandscheibenvorfälle und Harnverhalte durch ein Medikament und eine OP.
Jetzt ist es so, dass ich seit Juni mehrere schmerzhafte Überdehnungen erlitten habe, weil ich zu schnell zu viel Wasser getrunken habe und keine Toilette in Reichweite war, teilweise war danach Blut im Urin. Lediglich meine Hausärztin hat mich ernst genommen und beobachtet, ob das Blut aus dem Urin verschwindet und zudem gesagt, dass bei einer Überdehnung kleine Schleimhautrisse entstehen können.
Die Urologin, bei der ich neu angebunden bin, meinte die Blase kann nur einmal überdehnt werden, ist dann kaputt und Risse können bei so etwas nicht entstehen. Ich würde nur Panik schieben.
Erst im Januar erfolgt eine Blasendruckmessung und eine Blasenspiegelung, wenn bis dahin nicht wieder der Termin verschoben wird oder meine Urin einen Infekt zeigt.
Ich bin komplett verzweifelt, weil mir das Trinken und zur- Toilette- gehen nach Uhr empfohlen wurde. Ich schaffe es aber nicht genauso wie die Ärztin es empfiehlt und sie ist mir gegenüber auch schon laut geworden deshalb.
Dieses ganze mich auf meinen Körper konzentrieren ist überhaupt nicht gut für mich, da ich unabhängig von der körperlichen Erkrankung psychisch vorerkrankt bin. Ich leide u.a. an Zwängen und Krankheitsängsten. Das ist überhaupt keine gute Mischung, wenn man sich dann auch noch so extrem mit Trinkmenge, Urin und seinem Körper auseinandersetzen muss.
Wie handhabt ihr es mit dem Trinken und zur Toilette gehen? Ich trinke in Moment 1,5 Liter (soll eigentlich 2 Liter trinken, früher habe ich mehr getrunken aber das trau ich mich aufgrund der Überdehnungen nicht mehr) und soll eigentlich alle 3 Stunden zur Toilette gehen aber das schaffe ich aus Angst nicht. Gehe viel öfter und dann kommt meistens auch gar nichts oder erst nach Ewigkeiten und mir wurde gesagt, dass das schädlich ist.
Die Urologin wollte mir außerdem ein Medikament Myocholine verschreiben. Da aber niedriger Blutdruck als Kontraindikation drin steht habe ich verneint, da ich eh schon zum kollabieren neige. Außerdem sprach sie von SPK, eigentlich mit Ventil. Mittlerweile bin ich so weit dass ich sage ich will nur noch den SPK mit Beutel, damit ich den Kopf frei habe. Nicht mehr drüber nachdenken ob ich zu viel auf einmal getrunken habe, nicht mehr überlegen, ob rechtzeitig eine Toilette da ist bei möglicher Überfüllung der Harnblase (auch um nachts ruhiger zu sein, fühl ja nicht, was im Körper vor sich geht). Erst war ich schockiert über den Vorschlag des Bauchdeckenkatheters. Jetzt wünsch ich mir irgendwie nichts sehnlicher um Ruhe zu haben. Meine Blase wurd nicht mal gespiegelt trotz Blut.
Die letzten Restharnmessungen ergaben 160ml.
Aktuell bin ich noch in einem psych. Klinikaufenthalt, den ich aber frühzeitig beende, da mich das körperliche zu fertig macht und eine Lösung her muss und man mir hier Medikamente geben will, die sich sehr wahrscheinlich negativ auf die Blasenfunktion auswirken. Das ist mir zu gefährlich.
Hatte letzte Woche wieder Beschwerden wurde dann ins Krankenhaus überwiesen: Blut und Leukozyten + 800ml Urin in der Blase die ich nicht gespürt habe. Danach Restharn 160ml. Das ertasten funktioniert jetzt auch nicht mehr richtig. Und die Ärztin im Krankenhaus meinte, meine Blase sehen eher wie eine Balkenblase aus und sie solle gespiegelt werden um zu schauen ob alles ok ist bevor man einen Spk legt.
Entschuldigt, dass alles etwas durcheinander geschrieben ist. Das liegt an meiner Verzweiflung, dem Gefühl keine Ruhe mehr in das Thema zu bekommen. Ich will ja gar nicht mehr raus, weil ich so eine Angst vor Überfüllung und fehlender Toilette habe.
Ich hoffe der Text ist trotzdem verständlich.
Ich freue mich über Nachrichten von Euch!

Hallo nochmal!
Vielleicht kann jemand mit ähnlicher Problematik sein eigenes Trinkprotokoll hier teilen, damit ich mal sehen kann, wie es andere für sich managen mit der Trinkverteilung im Tagesverlauf.
Vielen Dank!

Hallo Esel

Es tut mir sehr leid, dass Du in einer so schwierigen Lage bist und kann gut verstehen, dass Dich Deine Entleerungsstörung stark belastet.

Ich spüre zumindest ein wenig Harndrang, unmittelbar bevor sich die Blase entleert merke ich einen leichten Druck im Unterleib. Manchmal, wenn die Blase überfüllt ist, spüre ich auch mehr, ich hatte aber auch schon 700 ml in der Blase ohne dass uch etwas davon merkte).

Bei mir funktioniert das regelmässig auf die Toilette Gehen gar nicht. Ich kann wie nicht auf Befehl Wasser lassen, selbst wenn die Blase voll ist. Insofern würde ich mich davon nicht wahnsinnig machen lassen. Wenn Du aber ca alle drei Stunden auf der Toilette gut Wasser lassen kannst, ist das absolut ausreichend. Abhängig von Körpergewicht, Aktivität und Trinkverhalten, produzieren die Nieren im Normalfall zwischen ca 75 ml und 200 ml Urin in 3 Stunden. Wenn Du also in diesen Zeitabschnitten ordentlich entleeren kannst, wirst Du eine Überdehnung der Blase verhindern können. Es kann sich aber Restharn ansammeln, was bei Dir der Fall zu sein scheint.

Betreffend Trinkverhalten würde ich genügend trinken und dies regelmässig tun. Mir gelingt das nicht immer gleich gut, tendenziell trinke ich eher zu viel. Früher war ich Leistungssportler und gewöhnte mich daran viel zu trinken. Heute müsste ich die Trinkmenge etwas reduzieren (derzeit liegt sie, je nach Betätigung zwischen 2.5 und 3,5 Liter). Im Anhang findest Du eine Seite eines Tagebuchs, welches ich vor einigen Monaten im Rahmen des letzten ISK-Versuchs erstellen musste. Meine Blase entleert sich sehr oft von allein, aber ich habe Restharn und manchmal klemmt der Blasenschliessmuskel; dann gibt es Harnverhalt (war an jenem Tag aber offensichtlich nicht der Fall).

Wie oft hast Du denn Blut im Urin? Ist das ein Dauerzustand (Du berichtetest bereits vor einigen Jahren hier im Forum über dieses Problem)? Auch wenn die Blase überdehnt wird, sollte es doch nicht gleich zu Blutungen kommen. Der Blasenmuskel ist ja sehr dehnbar. Wurde mal untersucht, woher das Blut kommt? Die Balkenblase ist allerdings typisch für Leute mit regelmässig überfüllter Blase. Bei mir ist sie zum Glück nur schwach ausgeprägt, aber ich lasse dies regelmässig (einmal pro Jahr) kontrollieren.

Wenn Du solche Probleme mit der Blase hast, ist es wichtig, dass Du urologisch regelmässig betreut wirst und Dein Zustand kontrolliert wird. Ertasten des Blasenvolumens ist meiner Meinung nach nicht ausreichend. Vielleicht ist der SPK vor allem in der jetzigen Situation erstmal der richtige Ansatz. Ich würde aber versuchen, weiterhin selber zu entleeren, einfach um die Blase zu trainieren. Soviel ich weiss, könntest Du beim SPK selber einen Beutel anhängen und das Ventil offen lassen, für den Fall, dass Du mal nicht selber entleeren kannst oder willst.

Hast Du etwas im Leben, wo Du Ablenkung findest? Freunde, Familie, Hobbies?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin!
Danke für deine Nachricht und das Protokoll!
Entschuldige, dass ich grad nur kurz auf die Nachricht eingehe. Das, was mir grad auf der Seele brennt,ist, dass ich komplett mit dem trinkverhalten überfordert bin. Wenn z.b. Sport ansteht müsst ich ja eigentlich mehr trinken. Aber dann verschiebt sich das ganze Protokoll und die Toilettengänge. Das macht mich regelrecht wahnsinnig. Weiß nicht, wie man mir da helfen kann
Möchte es einheitlich haben für jeden Tag. Trau mich ja gar nicht an etwas teilzunehmen, weil sich dann alles verschiebt und ich noch mehr bedenken muss.
Liebe Grüße
Esel

Hallo Esel

Ich würde das Trink- und Miktionsprotokol nicht so eng fassen. Die letzten beiden Wochen war ich mit meiner Frau im Urlaub wandern. Meine Frau (mit gesunder Blase) kann locker mal 6 Stunden ohne Toilettengang unterwegs sein. Würde sie immer 6 Stunden warten, so wäre das bestimmt nicht gut, aber zwischendurch kann die Blase grössere Füllmengen handhaben, ohne dass sie Schaden nimmt. Den Toilettengang notfalls hinauszögern zu können, gehört ja auch zu ihren Aufgaben.

Nun ist Deine Blase so wie meine nicht gesund, aber dennoch wird sie es Dir verzeihen wenn Dein Protokol mal etwas durcheinander gerät. Wenn Du darauf achtest, dass Du in der Regel jeden Tag 4-6 Mal entleerst, reicht das meiner Meinung nach schon aus. Ich habe wie Du grosse Probleme mit dem ISK. Wenn ich aber mehr als 4 Stunden lang nicht entleeren kann, katheterisiere ich mich in der Regel. Da dies nur selten vorkommt, riskiere ich keinen Harnweginfekt. Vielleicht könntest Du das auch so handhaben, wenn Du mal Probleme mit dem Wasserlassen hast.

Meiner Meinung nach ist Sport sehr wichtig für die Blasengesundheit, weil es die beste Möglichkeit ist, mentalen Stress abzubauen. Wenn ich Sport treibe, sind die Entleerungsstörungen weit weg. Natürlich benötigt der Körper bei Anstrengung mehr Flüssigkeit, aber deswegen produzieren die Nieren nicht auf einmal mehr Urin. Du kannst ja mal sachte beginnen und so Vertrauen in Deinen Körper gewinnen. Offensichtlich stehen Dir aber Deine Ängste da ziemlich im Weg, ich hoffe, Du findest Lösungen, wie Du sie überwinden kannst.

Möglicherweise hilft Dir ein SPK dabei zuerst Deine psychischen Hindernisse zu beseitigen und dann mit der nötigen Gelassenheit die Entleerungsstörung anzugehen. Dass Du noch spontan entleeren kannst, würde ich als „halb volles“ und nicht als „halb leeres“ Glas betrachtet. Möglicherweise lässt sich da zum Beispiel mit sakraler Neurostimulation noch einiges erreichen. Möglicherweise findest Du auch einen Weg wie Du ISK auch ohne Harnweginfekte durchführen kannst. Ich selbst habe für mich die Hoffnung nicht aufgegeben.

Bei mir erfolgt die willkürliche spontane Miktion nur zufällig (Insofern kann auch gar nicht von einem willkürlichen Vorgang) sprechen. Für mich ist es jeweils ein gutes Gefühl, wenn ich quasi normal auf der Toilette entleeren kann. Leider kommt das nicht so häufig vor.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin!
Wie hast du es denn dann mit dem Trinken im Urlaub gemacht also verteilt von den Mengen bzw. an Tagen die eine andere Strultur haben als der, von dem du das Protokoll hochgeladen hast?

Ich glaub ich trink aktuell eigentlich zu wenig. Weiß aber zur Zeit nicht wie ich es anders verteilen soll.

6-7 Uhr 400 ml
7 Uhr 100 ml
8 Uhr 100 ml
10 Uhr 200 ml
12 Uhr 200 ml
14 Uhr 200 ml
16 Uhr 200 ml
17 Uhr 100ml
= 1,5l

Liebe Grüße
Esel

Hallo Esel,

ich kann deine Situation so gut nachvollziehen. Ich habe durch eine große Operation im Becken auch eine neurogenen Blasenfunktionsstörung.
Und wie du, war ich am Anfang auch total überfordert. Kein Blasendruck(also merke nicht, wann die Blase voll ist) und dann überhaupt keine Möglichkeit Urin zu lassen. Dies war für mich unbegreiflich, da ja davor alles "normal" war und ging. Ich hatte damals auch eine SPK. Lernte dann ISK. Aber auch hier hatte ich auch immer Probleme mit Harnwegsinfekte. Der Verbrauch war auch anfangs enorm hoch. Einfach aus Angst, die Blase zu überdehnen, verbrauchte ich täglich 12 Katheter.... Alles war Neuland. Geprägt von Angst und Unwissen. Daher verstehe ich es total. Dann sollte ich alle 2 Stunden ISK machen, damit sich die Menge reduziert, da es eindeutig zu viel war. Gesagt ,getan. Manchmal kam gar nicht viel beim nächsten Mal total viel. Es war für mich unverständlich. Ich dachte immer, wie soll ich dies in den Griff bekommen, ohne jegliches Gefühl?! Ich merkte aber, je mehr ich mich stresste umso schlimmer wurde es. Ich hatte mir dann bei der Arbeit auch immer den Wecker am Handy gestellt. Bis ich eines Tages dachte, halt STOPP. So geht es nicht mehr weiter. Es muss doch noch eine andere Möglichkeit geben. Selbst nachts habe ich den Wecker gestellt, obwohl ich früher, als alles noch ging, nachts gar nie rausmusste. Nein, also dachte ich es kann so nicht sein. Ich hatte dann einige Gespräche mit meiner Ärztin und Sie hat mir zu dem SNS geraten.
Schlussendlich bzw. Rückblickend hat mir die Zeit / Geduld, Ruhe und der SNS geholfen. ...Und ganz wichtig war...sich nicht zu isolieren. Ich habe den Motorradführerschein mit 45 Jahre gemacht und habe versucht, einfach zu LEBEN. Natürlich gibt es immer mal nicht so gute Tage, aber ich denke dies ist menschlich und gibt es auch bei anderen hier. Dennoch war und ist für mich wichtig, nicht den Kopf in den Sand zu stecken.
Martin hat dir hierzu ja auch hilfreich Tipps geschrieben. Ich wünsche Dir auf diesem Wege, ganz viel Kraft und Zuversicht.

P.s und du bist nicht alleine!!

Ganz liebe Grüße Simone

Hallo Esel

Ich würde mir da wirklich nicht zu viele Gedanken machen. Die Auflistung welche Du geschickt hast, sieht doch gar nicht so schlecht aus. Es wundert mich etwas, dass Du am Abend nicht etwas mehr trinkst, aber das hat nichts zu bedeuten. Vergiss auch nicht, dass wir zusätzlich Flüssigkeit mit der Nahrung zu uns nehmen können, zum Beispiel wenn wir viel Obst und Gemüse essen.

Erwartet Deine Urologin wirklich von Dir, dass Du genau nach Plan trinkst und entleerst? Das ist doch dermassen stressig und einschränkend und macht schon deswegen gar keinen Sinn, weil Dein Wasserhaushalt, ja nicht durch das Trinken allein gesteuert wird. Simone hat es schön geschrieben, Entspannung ist bei Blasenentleerungsstörungen wichtig und Stress kontraproduktiv. Als ich ISK machte, meinte meine Urologin, bloss, dass ich mich mit dem ISK nicht stressen solle und in mehr oder weniger gleichen Zeitabständen mindestens drei Mal am Tag katheterisieren soll, vier Mal wäre besser.

Wenn ich im Urlaub bin, schaue ich, dass ich immer wieder mal trinken kann. Wenn ich länger ohne Trinkmöglichkeiten unterwegs bin, trage ich eine Trinkflasche gefüllt mit Wasser mit mir. Das machen aber auch Leute, die keine Entleerungsstörungen haben; regelmässig trinken, ist für alle Menschen wichtig. Aber ich kann naturgemäss im Urlaub meinen Essens- und Trinkrhythmus nicht einhalten. Dann kann es vorkommen, dass ich die Blase nur schlecht entleeren kann, oder sehr häufig Harn verliere, oder - für mich besonders schlimm - Stuhl verliere. Ich könnte mich einschränken oder krampfhaft versuchen, den Rhythmus stur durchzuziehen, aber das will ich nicht. Ich stelle mich stattdessen ein, dass im Urlaub meine Entleerungsprobleme verstärkt auftreten können und verplane den Tag nicht strikt. Unabhängig davon habe ich gemerkt, dass der Urlaub viel erholsamer ist, wenn man nicht zu viel einplant.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Esel, vieles wurde ja schon geschrieben. Trotzdem noch einige Anmerkungen: eigentlich klingt dein Fall für mich prädestiniert für (zumindest gelegentlichen) ISK. Du schreibst das du damals immer Infekte hattest, schreibst aber auch, dass du vor deiner nächsten Untersuchung im Januar Angst hast, einen Infekt zu haben und aktuell kein ISK mehr machst. Ist also überhaupt sichergestellt, dass (ausschließlich) der ISK, die Ursache für Infekte war? Wie lange hast du es ausprobiert? Welche prophylaktischen Maßnahmen wurden ergriffen, um keine Infekte zu verursachen?
Auch ein SPK kann HWI verursachen. Insofern ist er nicht unbedingt die Lösung für dieses Problem.

Dann hast du geschrieben, dass du ein Medikament nicht eingenommen hast wegen Bedenken bei den Kontraktionen. Hast du das mit der Ärztin besprochen? Der Beipackzettel muss natürlich alles ausschließen und auflisten. Nicht immer ist das aber in jedem Fall anwendbar. Deswegen sollte man Medikamente nicht einfach weglassen, sondern mit dem Arzt oder der Ärztin besprechen, was gegebenenfalls Alternativen sind beziehungsweise was passieren kann.

Ebenso scheinst du (wie auch ich) mit der Psyche Probleme zu haben. Wenn du aktuell in einer Klinik bist und diese abbrechen willst? Konntest du hier auch nicht mit den Ärzten sprechen? Gibt es ambulante Möglichkeiten? Einige Therapeuten bieten inzwischen auch online Stunden an, das nutze ich zum Beispiel.

Gegebenenfalls würde auch Physiotherapie für die Blasenmuskulatur helfen. Auch das würde ich mit den Ärzten besprechen.

Übrigens:
Eine (gesunde) Blase kann durchaus 500, bei manchen (Männern) aber auch bis zu 700 aufnehmen. Auch darüber hinaus gibt es Aussagen. Allerdings sind solche Füllmengen >500-600 auf Dauer natürlich nicht gesund und sollten vermieden werden.
Ich habe schon häufiger höhere Füllmengen (bis 900) gehabt, als du sie hier beschreibst und bisher ist zum Glück noch nichts passiert. Dies nur noch als Beruhigung, dass nicht einzelne Überfüllungen gleich zu bleibenden Schäden führen müssen. Gut ist es natürlich auf die Dauer nicht, und eine Lösung muss her.
Die richtigen Untersuchungen hast du ja bereits für den Januar terminiert. Ich denke danach wird man mit dir über die verschiedenen Möglichkeiten sprechen. Bis dahin würde ich dem Rat der anderen folgen und nicht zu viele Gedanken machen ; falls du aber durch die Warterei verrückt wirst und aktiv werden willst/musst (so ist es bei mir immer) würde ich noch mal mit der niedergelassenen Urologen sprechen und gegebenenfalls einen ISK Versuch zum Beispiel unter (Antibiotika?)prophylaxe starten.

Wie gesagt, das sind alles nur Anregungen, die du mit deinen Ärzten besprechen sollst. Keinesfalls sollte man selbst anfangen rumzudoktern.

Alles Gute und viel Kraft

Hallo Martin! Hallo Simone! Hallo Maulwurf!

Ich hoffe, ich nerve nicht.
Ich weiß einfach nicht wie ich trinken soll. Ich will weg von diesem starren Plan.
Wäre es auch eine Idee zu sagen, ich trinke von 6 bis 12 einen Liter Wasser und dann noch einen von 12 bis 18 Uhr? Bzw. Innerhalb von 3 Stunden 0,5 Liter? Ich möchte wieder ein "normales " Leben führen
MUSS man mit neurogener Blasenentleerungsstörung nach der Uhr trinken? Macht ihr das IMMER?
Wie trinkt ihr konkret im Alltag?

Liebe Grüße
Esel