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Hallo an Alle

01 Sep 2013 17:25 #1 von inesr
Ich habe dieses Forum auch durch googeln gefunden und hab jetzt auch mal beschlossen mich anzumelden - nach fast einem 1/2 Jahr. Immerhin hab ich es gemacht :-)

Ich will mich kurz vorstellen: Ich bin Ines, bin 24 und habe seit geraumer Inkontinenz (u.a. neurogene Blase). Bei mir ist es so, dass ich ohne Hilfsmittel gar nicht "vor die Tür" gehen kann, weil ich meine Blase nicht mehr unter Kontrolle habe. Nach dem anfänglichen Schock habe ich mich mit der Zeit aber an die Umstände gewöhnt und lebe inzwischen ganz gut damit - wie es halt so ist! Ich hatte schon im Alter von 16/17 Probleme mit einer schwachen Blase und habe auch schon zu Schulzeiten aus Angst unfreiwillig Urin zu verlieren täglich immer Binden getragen. Im Studium habe ich mich später endlich mal meiner Frauenärztin anvertraut, weil das Einnässen immer schlimmer wurde - vor allem nachts hatte ich oft Überraschungen, auch tagsüber habe ich immer mehr Schutzvorkehrungen getroffen. Damals wurde alles auf eine chronische Blasenentzündung geschoben, ich bekam Medikamente (Minirin). Das Ganze funktionierte auch fast 1 Jahr halbwegs, vor allem nachts. Die Mengen die ich nachts verloren habe waren nicht mehr so stark, es reichten kleinere Vorlagen, die ich aus Vorsicht noch getragen habe. Beim Absetzen der Medikamente aber wurde es wieder richtig schlimm und ich hatte sowohl tagsüber als auch nachts erhebliche Probleme. Nach 4 Wochen, dicken Augenringen und wenig Schlaf (weil dauernd aufstehen, Bett saubermachen) bin ich wieder zur Ärztin und sie hat dann eine Nervenentzündung festgestellt, zudem aber auch eine starke Belastungsinkontinenz. Eine OP wollte ich mit Anfang 20 noch nicht riskieren. Meine Inko entwickelte sich nachts soweit, dass ich sogar mehr als nur eine Vorlage tragen musste. Was mir am Anfang echt einen psychischen Breakdown bescherte, wie es ist, wenn man mit 21 plötzlich wieder nachts richtige Windeln tragen muss. Aber das positive war, ich konnte wieder durchschlafen, denn nasse Überraschungen hatte ich so nicht mehr im Bett. Der Nachteil aber war, das sich das Auslaufen auch tagsüber nicht mehr verhindern lies. Das ich auch von normalen Pants (Attends Pull Ons Regular) die ich sonst trug auf Höschenwindeln (tagsüber: Super Seni Windel/nachts: Super Seni PLUS Windel) umgestiegen bin. Außer meiner jüngeren Schwester und einer Freundin habe ich mich lange Zeit darüber niemandem anvertraut. Die Ein-Igel-Phase kennt Ihr mit Sicherheit auch? Inzwischen aber habe ich einen guten Mittelweg gefunden und auch die Kraft mich anderen Menschen mit meinem Problem zu öffnen, so wie hier jetzt. Eigentlich wollte ich mich nur kurz vorstellen – jetzt ist es doch ein Roman geworden, hihihi. SORRY! Ich hoffe auf nette Menschen, die das gleiche Problem erlebt haben wie ich. Und sage jetzt schon mal DANKE!

Ines

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02 Sep 2013 10:58 #2 von matti
Hallo Ines,

ich habe mir deinen Beitrag nun ein paar mal durchgelesen.

Dein "Leidensdruck" scheint sich primär am Tragen von Inkontinenzhilfsmitteln zu manifestieren. Dies schließe ich beispielsweise unter anderem aus deiner Formulierung

"Was mir am Anfang echt einen psychischen Breakdown bescherte, wie es ist, wenn man mit 21 plötzlich wieder nachts richtige Windeln tragen muss".


Wir betreiben ja hier Erfahrungsaustausch, deshalb kann ich natürlich auch nur aus meinen Erfahrungen berichten und beurteilen. Mich persönlich würde ein "psychischen Breakdown" eher aus der Tatsache das ich meine Blase nicht mehr kontrollieren kann treffen, als aus der daraus folgenden Notwendigkeit ein Hilfsmittel zu nutzen.

Um es noch etwas klarer auszudrücken: Dein Problem ist nicht, dass du Windeln trägst, sondern das du eine wichtige Kontrolle über deinen Körper verloren hast. Genau hier solltest du deine Priorität setzen und genau dies kommt mir in deinem Beitrag doch erheblich zu kurz.

70% deines Beitrages enthalten Schilderungen zu deiner Versorgung und welche Folgen dies für dich hat. Ich nehme aber an, dass du vordergründig deine Inkontinenz los werden möchtest.

Mich würde interessieren was den alles an Untersuchungen bisher gemacht wurden.

Mir ist auch nicht klar, welche Fachrichtungen du bereits kontaktiert hast. Von einem Urolgen habe ich nichts gelesen. Dieser wäre aber der Ansprechpartner Nummer Eins. Auch interpretiere ich, dass deine Frauenärztin eine Nervenentzündung festgestellt hat. Zunächst, es ist ganz sicher nicht das Fachgebiet einer Frauenärztin und dies gilt sowohl für die Inkontinenz wie auch für Nervenentzündungen. Ich verstehe zudem auch nicht, wie du dich nach jahrelangen, sich stark verschlechternden Problemen, zwar einen "ersten Schock" hattest, sich dann aber in so jungen Lebensalter, daran gewöhnt hast.

Ich würde in Panik geraten, an Krebs, Pest und Collera denken und meine Füße in die Hand nehmen um den Ärzten die Bude einzurennen. Von Gewöhnung und "gut damit Leben", ohne zu wissen ob etwas handfestes dahinter steckt, wäre ich meilenweit entfernt.

Mit 16/17 hast du unter einer "schwachen Blase" gelitten, heute mit 24 Jahren bist du auf Windelhosen angewiesen und schreibst gleichzeitig von Schock überwunden und "gut damit leben"?

Ne, dass ist wirklich für mich unverständlich. Eine Op willst du mit Anfang 20 nicht riskieren, aber eine völlig ungeklärte und derzeit nicht therapierte völlige Harninkontinenz tolleriest du?

Mach dir eines klar: Dein Problem ist nicht das Windeltragen, sondern die Inkontinenz!

Belastungsinkontinenz ist fast zu 100% heilbar. Eine Blasenentzündung hat Ursachen, welche es zu ergründen gilt. Auch hier kann dann eine Behandlung stattfinden.
Eine Nervenentzündung gehört in die Hände eines Neurologen oder noch besser zu einem Neurourologen. Auch dies muss Ursachen haben und ist nicht damit abgetan sie festgestellt zu haben.

Du schreibst, dass du dir erhoffst hier auf nette Menschen zu treffen. Ich kann mir vorstellen, dass du nach meinen Worten mich nicht unbedingt zu den netten Menschen zählst. Glaube mir, ich bin ein sehr netter Mensch und mein einziges Anliegen ist ein wenig an dir zu "rüttel", bei dir läuft nämlich etwas schief und daran solltest du arbeiten.

Matti

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03 Sep 2013 10:26 #3 von Bill
Hallo Ines,
erst mal Glückwunsch zu dem Schritt sich zu öffnen um sich seinen Problemen zu stellen.

Matti hat recht, die Inkontinenz ist das eigentliche Problem und es sollten die Ursachen abgeklärt werden.

Ich kann dich aber auch verstehen, der Schritt zum Arzt ist nicht einfach und die Angst vor dem was raus kommt auch nicht.
Selbst bin ich auch erst nach Jahren und durch drängen meiner Frau zum Arzt, erst zum Hausarzt - zum Urologen - zum Neurologen - zum Psychologen - zum Orthopäden, das kostet Zeit und Nerven aber man hat ewas getan und nicht einfach aufgegeben.
Ob man dann mit dem Ergebnis zufrieden ist oder nicht ist eine andere Sache.
Es können aber schwere Erkrankungen wie z.B. Schäden der Wirbelsäule, MS, Parkinson, Krebs usw. ausgeschlossen werden (hoffentlich ausgeschlossen werden) oder aber behandelt werden.

Finde dich bitte nicht einfach damit ab, mach was dagegen.
Ich wünsche dir viel Kraft.

Gruß
Billi

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03 Sep 2013 13:53 #4 von Pamwhy
Hallo Ines,

auch von mir ein
-liches Willkommen hier bei uns im Forum. Matti und Billi haben ja schon einige wichtige Punkte angesprochen.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir auch sagen, dass die Frauenärztin alleine nicht ausreicht. In einem Kontinenzzentrum kann man sich auch problemübergreifend um dich kümmern...., was wird z. B. gegen deine Nervenentzündung getan, was ist da die Ursache... usw. Ganz wichtig ist hier wie schon gesagt auch der Ausschluß anderer Ursachen.

Was ich bei dem Schreiben etwas irritiert ist, dass du gleich von OP sprichst, bei mir mussten erst alle konservativen Maßnahmen erst ausgeschöpft sein, um überhaupt eine OP zu ermöglichen. Allerdings wird bei dir von Beckenbodentraining nichts erwähnt und das ist eine der grundlegenden Behandlungsansätze bei Belastungsinkontinenz. Falls du in dieser Richtung noch nichts unternimmst solltest du schnellstens deinen Hausarzt darauf ansprechen (auch er sollte Bescheid wissen) und dir ein Rezept für Beckenbodentraining bei einer Physiotherapeutin geben lassen. Es ist wichtig, dass du es von jemanden mit entsprechender Ausbildung zeigen und erklären lässt. Bei mir hat diese Therapie anfangs sehr gut geholfen und das tägliche Training ist auch nach meiner OP unerlässlich.

Leider habe ich gerade wenig Zeit, daher war ich die letzten Tage auch nicht so häufig hier im Forum, aber du könntest mal in unserem Forum auch nach Beckenbodentraining in den Beiträgen suchen, da wir ein paar gute Beiträge zu diesem Thema haben.

Bis bald und ganz...

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