Frage Hallo, ich bin Tim-Jonas

Hallo liebe Forum-Gemeinde,

ich heiße Tim-Jonas und bin 28 Jahre alt.
Die Harninkontinenz begleitet mich seit ich 15 Jahre alt bin. Seit November 2023 ist es deutlich schlimmer und einschneidender geworden, sodass ich seitdem beim Urologen in Behandlung bin. Organisch ist alles in Ordnung, vier unterschiedliche Medikamententherapien haben keinen Erfolg gebracht.
Mit der Alternativtherapie (Botox) kann ich mich derzeit nicht anfreunden.
Die Diagnose lautet bei mir Dranginkontinenz. Außerhalb meiner Wohnung bin ich auf Windeln angewiesen, komme damit aber mittlerweile gut klar und habe meine derzeit unveränderbare Situation akzeptiert.
Neben der Harninkontinenz bin ich Autist, habe ADHS und einen shuntversorgten, angeborenen Hydrocephalus.
Vermutlich liegt eine neurologische bzw. behinderungsbedingte Komponente vor, welche die Diagnose verursacht.

Da es bei mir in der Gegend keine Selbsthilfegruppe gibt, bin ich auf dieses Forum gestoßen und hoffe, hier auch auf Betroffene in meinem Alter zu treffen, um sich konstruktiv auszutauschen.

Viele Grüße
Tim-Jonas

Hallo Tim-Jonas,

erst mal danke für deinen offenen Beitrag – ich finde es wichtig, dass solche Themen angesprochen werden, gerade weil sie oft mit Unsicherheit und vielen Fragen verbunden sind.

Ich selbst habe auch einen angeborenen, shuntversorgten Hydrocephalus und kann deine Situation gut nachvollziehen (neben einer ganzen Reihe weiterer Erkrankungen). Bei mir sind ebenfalls neurologische Symptome vorhanden, und ich kenne das Problem mit der Harninkontinenz aus eigener Erfahrung. Meiner Meinung nach gibt es durchaus Zusammenhänge zwischen Hydrocephalus und Blasenfunktion, auch wenn das manchmal nicht eindeutig nachweisbar ist. Ich habe von mehreren Neurologen gehört, dass gerade bei Hydrocephalus die Steuerung der Blase durch das zentrale Nervensystem beeinträchtigt sein kann – manchmal subtil, manchmal stärker.

Deshalb würde ich dir neben der urologischen Abklärung auf jeden Fall auch eine ausführliche neurologische (uroneurologische) Abklärung empfehlen. Bei mir wurde durch eine neurologische Untersuchung deutlich, dass die Blasenprobleme vermutlich auch mit dem Hydrocephalus in Zusammenhang stehen.

Diese Erkenntnis kann auch für die Wahl der Therapieansätze entscheidend sein, da dadurch möglicherweise andere Medikamente oder Behandlungsmethoden in Betracht gezogen werden. Bei mir ist dies sicher komplex, weil auch eine Spina bifida und eine weitere neurologische Erkrankung vorhanden sind.

Was du zum Begriff „unveränderbar“ schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir graust es allerdings vor solchen Begriffen, weil die Medizin sich ständig weiterentwickelt und immer wieder neue Ansätze auftauchen – und weil man oft die Ursachen noch gar nicht komplett verstanden hat. Gerade bei neurologischen Erkrankungen ist vieles noch im Fluss, und ich finde es wichtig, nicht vorschnell etwas als endgültig zu betrachten.

Eventuell kämst du ebenfalls für die sakrale Neuromodulation infrage, die allgemein als Blasenschrittmacher bezeichnet wird. Als Alternativen zur Windelversorgung, insbesondere da du noch sehr jung bist, käme auch das Kondomurinal in Betracht.

Ich habe verstanden, dass du einer Botox-Behandlung eher abgeneigt gegenüberstehst. Es ist nachvollziehbar, dass der Gedanke an eine solche Therapie zunächst abschreckend wirken kann. Allerdings hat sich die Injektion von Botulinumtoxin in die Blase in den letzten Jahren als sehr effektive und gut verträgliche Option bei verschiedenen Blasenfunktionsstörungen etabliert – insbesondere dann, wenn andere konservative Maßnahmen nicht ausreichend helfen. Die Behandlung ist minimal-invasiv, kann ambulant durchgeführt werden und führt bei vielen Patient:innen zu einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität, da sie die Häufigkeit und Dringlichkeit des Harndrangs sowie ungewollten Urinverlust deutlich reduziert. Die Wirkung hält meist mehrere Monate an und kann bei Bedarf wiederholt werden. Vielleicht wäre es hilfreich, sich im Rahmen eines Beratungsgesprächs noch einmal ausführlich über die Vor- und Nachteile dieser Methode zu informieren, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können.

Ich wünsche dir, dass du hier im Forum gute Kontakte findest und dich mit anderen Betroffenen austauschen kannst.

Viele Grüße
Matti