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Botox für die neurogene und die überaktive Blase

10 Aug 2014 17:57 #1 von Brigitte L.
Hallo zusammen und schönen Sonntag!

Ich bin neu hier und auf der Suche nach Infos zur Botox-Behandlung.
Hat jemand damit Erfahrung gesammelt?

Da ich Parkinson+MSA-Patientin bin, darüberhinaus die Frage: gibt es hier Betroffene?

Freue mich auf Eure Antworten

Brigitte

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10 Aug 2014 19:06 #2 von Jens Schriever ✝
Hallo Brigitte

Sei recht herzlich Willkommen hier. Hier sind einige Betroffene die über Die Botox-Behandlung berichten können, und dir deine Fragen beantworten können. Ich selber habe keine Erfahrungen damit, wünsche dir aber dass deine Fragen geklärt werden.

Gruß Jens

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10 Aug 2014 22:04 #3 von Chris80
Hallo Brigitte,

meine Frau hat bisher zweimal Botox wegen ihrer Überaktiven Blase erhalten und dieses sehr gut vertragen. Wenn Du Fragen zur Behandlung, kannst Du Dich gerne an uns wenden. Meine Frau hat aufgrund einer Hirnblutung (wohl) ein sekundäres Parkinsonsyndrom. Sie bekommt daher auch L-Dopa. Freuen uns auf Deine Fragen.

Liebe Grüße
Christian

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11 Aug 2014 00:03 #4 von Pamwhy
Hallo Brigitte,

erst einmal auch von mir ein
-liches Willkommen hier bei uns im Forum.... schön, dass du zu uns gefunden hast.

Ich habe bisher mit Botox auch keine Erfahrungen gesammelt, kann aber Jens Beitrag nur beipflichten. In diesem Fall, dass sich jemand meldet, was konkrekt würde dich denn interessieren???

Falls du noch andere Fragen hast nur zu mit uns kann man so über ziemlich alles reden :cheer:

Bis demnächst und ganz, ganz....

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11 Aug 2014 00:47 #5 von Annabelle
Hallo Brigitte,

ich habe zwischenzeitlich so an die 15 Botoxbehandlungen hinter mir. Es gibt verschiedene Medikamente wie Dysport oder Xeomin, das eiweissfrei ist. Der Eingriff erfolgt unter einer leichten Narkose und dauert nicht länger als ca. 6 Minuten. Das Botox wird an ca. 15 bis 20 verschiedenen Stellen in die Blasenschleimhaut injiziert. Es gibt allerdings noch keine Langzeitstudien, die etwas über eine evtl. Narbenbildung an dieser Schleimhaut aussagen, mein Urologe schließt sie aber aus. Er sieht meine Schleimhaut ja auch oft genug. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen den Eingriff, allerdings mit der Einschränkung, dass dieser stationär erfolgen muss. Vorgesehen ist in der Regel ein 3tägiger Aufenthalt. Mittlerweile weichen aber immer mehr Krankenhäuser davon ab und man kann am nächsten Tag nach Hause. So mache ich das immer.

Nach dem Eingriff wird ein Katheter gelegt, der bis zum nächsten Morgen verbleibt. Er wird morgens von den Schwestern gezogen. Danach muss man viel trinken, um spontan urinieren zu können. Anschließend wird noch ein Ultraschall der Blase gemacht, um evtl. Restharn festzustellen.

Das Botox baut sich mit der Zeit wieder ab, so dass diese Eingriffe immer wiederholt werden müssen. Ich habe bisher noch keine Nebenwirkungen gehabt, gehöre aber leider zu den ca. 10 % der sogenannten "Botox-Versager", was bedeutet, dass die Wirkung mittlerweile schnell abklingt und ich es vierteljährlich erneuern lassen muss. Beim ersten Mal hat die Wirkung über ein Jahr angedauert und ich war der glücklichste Mensch. So ab dem 4. Mal wurden die Zeitabstände immer kürzer, aber dass das Botox gar nicht wirkt, das gibt es nicht. Es kann auch der gegenteilige Effekt eintreten und die Blase kann nicht mehr normal entleert werden. In diesem Fall muss man sich selber katheterisieren, bis die Wirkung abgebaut ist. Das ist aber ausgesprochen selten. In der Regel fangen die Ärzte mit einer leichten Dosis an, um die Wirkung abzuwarten. Die Dosis kann dann bei der nächsten Behandlung erhöht werden. Ich bin mittlerweile bei der Höchstmenge angelangt.

Wichtig ist noch der Standard im Krankenhaus und OP. Bei der Lieferung und Aufbewahrung darf die Kühlkette nicht unterbrochen werden und das Botox darf auf gar keinen Fall geschüttelt werden. Es wirkt sonst nicht mehr. Da ich vor der Implantation der 2 Blasenschrittmacher in der Neurourologie in Mönchengladbach behandelt wurde, wurde nach Gründen für die nur kurze Wirkungsdauer des Botox gesucht. So erfuhr ich auch dies und habe das an meinen Urologen weitergegeben, der diese Standards jetzt hier in unserem örtlichen Krankenhaus sicherstellt.

Ich bedaure zwar die nur noch kurze Wirkungsdauer, aber ohne Botox, Blasenschrittmacher und Medikamente kann man meine Blase als durchlaufenden Posten bezeichnen. Sie hat - ohne feststellen zu können, warum - ihre komplette Speicherfähigkeit aufgegeben. Ich wiederhole es gerne noch einmal: nach der ersten Botoxbehandlung habe ich mich nach langer Zeit wieder wie ein richtiger Mensch gefühlt. Es lagen zwischen des Toilettengängen gerne 3 bis 4 Stunden, für mich eine enorme Zeit.

Wenn Du noch Fragen hast, stelle sie. Wenn ich sie beantworten kann, mache ich das gerne.

Liebe Grüße, Anna
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11 Aug 2014 08:25 #6 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
Guten Morgen Annabelle,
deine Beschreibung von Botox gibt mir sehr zu denken. Mein Hausarzt verharmlost diese Botoxbehandlung.
Ich vertrage das neue Medikament Betmiga 50mg zurzeit recht gut, es wirkt auch, ich habe Zeitabstände von ca. 3 Stunden, das genügt meines Erachtens voll. Würdest zu an meiner Stelle das Medikament einnehmen, der Arzt meint immer es sei sehr teuer.
Bitte schreibe mir , danke
schönen Tag und dir alles Gute
Dezember

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11 Aug 2014 10:51 #7 von Annabelle
Hallo Dezember,

ich habe jetzt einen zweiten Versuch mit Betmiga 50 mg gestartet. Bevor ich dazu hier etwas schreibe, möchte ich das Medikament mindestens 30 Tagen nehmen. Die sind noch nicht vorbei. Ob Du dieses Medikament weiter einnehmen möchtest oder nicht, dazu kann und werde ich Dir nicht raten. Allerdings sollte der Preis bei der Entscheidung darüber keine Rolle spielen. Immer, wenn hier jemand etwas rund um die neurogene Blase wissen möchtest, klinkst Du Dich ein und fragst gefühlt zum hundertsten Mal an, ob Du dieses Medikament weiter nehmen sollst. Wer, außer Deinem behandelnden Arzt, soll Dir denn darüber kompetente Auskunft geben? Was erwartest Du denn überhaupt für Antworten, wenn Du die gleiche Frage immer wieder stellst? Du scheinst doch mit der Wirkung zufrieden zu sein, warum hinterfragst Du ständig? Mir ist völlig klar, dass ich mein Leben lang Medikamente einnehmen und Botox spritzen lassen muss, um klar zu kommen. Es hat Dich hier schon einmal jemand darauf hingewiesen, dass manche Erkrankungen lebenslang mit Medikamenten behandelt werden müssen. Akzeptiere das für Dich doch und entspanne Dich mal!

Ich verstehe nicht, was Du an meiner Schilderung über die Botoxbehandlungen bedenklich findest. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen verspürt, sondern nur eine Besserung des Zustandes der Blase. Zu den "Botox-Versagern" zu gehören, ist nun mal nur Pech. Das bezieht sich auch lediglich auf die Häufigkeit der Behandlungen. Ich selber sehe die Behandlungen ähnlich wie Dein Hausarzt ebenfalls als harmlos und nur hilfreich an.

Dein Hausarzt verharmlost die Behandlung - ja, was denn bitte wird verharmlost? Finde bitte Worte dafür und ich kann Dir evtl. dazu etwas schreiben. Millionen von Frauen (und auch Männern) lassen sich das Zeug ins Gesicht spritzen und die hüpfen alle munter umher. Bis darauf, dass sie relativ unbewegliche Gesichter haben, geht es diesen Menschen doch gut. Medizinisch wird Botox auch eingesetzt, um z. B. Ticks zu beruhigen oder Schweißdrüsen außer Gefecht zu setzen. All diesen Menschen geht es nachher besser. Oder hat Du überhaupt schon einmal etwas darüber gelesen, dass das völlig schief gegangen ist? Nun, ich zumindest nicht.

Gruß, Anna
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11 Aug 2014 11:07 #8 von Pamwhy
Hallo miteinander,

mir ist noch was eingefallen. Ich war doch am letzten Freitag auf diesem Seminar und unter anderm war Frau Dr. med. Joanne Nyarangi-Dix als Urologin von Universitätsklinikum Heidelberg als Referentin dort. Sie hat hauptsächlich die medizinische Seite des Seminars beleuchtet.

Unter anderem kamen wir selbstverständlich auf Botox Behandlungen bei Dranginkontinenz/ überaktiver Blase zu sprechen. Die abnehmende Wirkung des Botox entsteht deshalb, weil der Körper Anti-Körper dagegen bildet. Wobei es grob gesprochen Botox A und Botox B gibt. Meist wird mit A angefangen, wenn es nicht mehr so gut wirkt, wird erst mal pausiert und es dann noch mal mit A probiert, wenn sich die Anti-Körper durch die Pause etwas verloren haben.

Später (in manchen Kliniken wird auch nur noch B verwendet) wird dann auf Botox B, z. B. Dysport gewechselt. Dieses wirkt nicht ganz so gut wie Botox A, soll aber im Gegensatz zu Botox A seine Wirksamkeit nicht verlieren. Also sie hätte das persönlich noch nicht erlebt.

Das vielleicht noch zur Ergänzung....

@dezember, wenn dieses Medikament bei dir ohne Nebenwirkung wirkt und du endlich wieder relativ normal auf Toilette gehen kannst, sollte es dir egal sein, dass es so teuer ist, es ist einfach notwendig! Wenn es nachdem geht, dann könnte ich wegen der Katheter nachts nicht mehr schlafen, da kostest eine Packung mit 30 Stück über 90;- €.

Bis bald und ganz...

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11 Aug 2014 11:40 - 11 Aug 2014 11:41 #9 von Account auf eigenen Wunsch gelöscht
hallo Pamwhy,
danke für deine lieben Zeilen. Komme eben vom Urologen, de rArzt hat sich mit mir gefreut, daß das Medikament endlich gewirkt hat. Er hat es mir für 3 Monate verschrieben ,solle es ca. ein halbes Jahr einnehmen,dann können wir entweder die Höhe reduzieren auf 25 mg oder mal versuchsweise ganz absetzen. Besonders an Mattie vielen herzlichen Dank, du machst es wirklich toll. Schön, daß es euch gibt.
Wenn ich eure Berichte lese, bin ich ganz dankbar, wie es mir geht. Habe viel von euch gelernt und bedanke mich nochmals ganz herzlich für eure Hilfe, wünschen allen alles Gute
bis bald evtl. wieder
Dezember
.
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11 Aug 2014 13:50 #10 von Annabelle
Hallo Pamwhy,

es ist tatsächlich so, dass mancher Menschen nach einiger Zeit Antikörper bildet. Da Botox noch nicht so lange eingesetzt wird, wurde mir gesagt, dass es dafür noch keinen Test gibt. Es bleibt eine reine Vermutung, aber es wird wohl schon so sein. Ich habe zwischendrin pausiert mit den Botoxbehandlungen und es wurde sowohl Botulimun A und B ausprobiert. Leider hat sich an der kurzen Wirkungsdauer bei mir nichts geändert.

Brigitte wollte ich noch sagen, dass es bis zu 14 Tagen dauern kann, bevor die Wirkung des Botox einsetzt. Aber auch das ist unterschiedlich. Bei meiner ersten Botoxbehandlung war die Wirkung sofort da, später leider nicht mehr, so dass ich da auch immer etwas zuwarten muss. Aber eine Versagerquote von ca. 10 % würde mich nicht davon abhalten, es zu versuchen.

Pamwhy, weißt Du, ob es den Vortrag dieser Ärztin auch in Schriftform gibt? Das interessiert mich sehr. Vielen Dank für Deine Antwort.

Lieben Gruß, Anna

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